overgevoelig

Waarom raakt het mij zo dat de wereld zo hard is geworden, dat ondanks het verdwijnen van grenzen er gevoelige grenzen en muren opgetrokken worden. Ik wil mijn energie niet steken in doelloze discussies over zwart en wit en toch irriteert het me mateloos. Ik wil niet uitgemaakt worden voor racist, voor iemand die zou discrimineren, ik ken mezelf en weet dat ik niet zo ben. Ik zie geen zwart of wit, ik zie kleurrijke mensen, ik zie mooie mensen, maar helaas zie ik ook mensen die zich vasthouden aan een denkbeeld dat ik niet hanteer en mij daar wel op afrekenen. Ik zie mensen die iedereen over één kam scheren en daarbij zichzelf boven enige vorm van zelfkennis stellen. Doe je dan niet precies hetzelfde?

Je kunt je vergissen in mensen zeg… Wat deze mensen zich niet realiseren is dat het pijn doet, het doet in mijn ziel evenveel pijn uitgemaakt te worden voor de ‘blanke’ die overheerst als dat het hen doet uitgemaakt te worden voor ‘zwarte’. Ik heb er niet voor gekozen dat mijn voorouders deze fouten hebben gemaakt. Ik kan er slechts lering in trekken en dezelfde fout niet nog een keer maken. Dus probeer ik niet te oordelen of te veroordelen, over niemand, niet over zwart, maar ook niet over wit. Want hoe je het wendt of keert, degene die zo veroordelend spreekt over ‘ons blanken’ doet hetzelfde. En weet je, dat doet mij pijn, ik word dan toch ook beoordeeld en veroordeeld, niet om wie ik ben, maar om wát ik ben, wáár ik ben geboren.

Ik word al genoeg bekeken en beoordeeld, als men een kneus ziet in een rolstoel is een eerste indruk als sneu geval of als zielig al snel geveld (ik behoef geen medelijden), wij kneuzen weten best het een en ander van je ‘anders’ voelen, maar dat is in deze ogen dan weer minder erg. Discriminatie is ook een gevoel, ik ben het niet eens met de hokjesmentaliteit, ik vind mensen ménsen, allemaal individuen die beoordeeld moeten worden op hun eigen persoonlijkheid, doe je iets wat niet door de beugel kan, draag de consequentie, om wát je gedaan hebt, niet om kleur.

Dus maak mij niet uit voor iemand die denkt in het verleden, zie mij als iemand die leeft in het heden en denkt aan de toekomst, de toekomst van ons allen op eenzelfde planeet. Een, naar ik hoop, eerlijke toekomst, waarin iedereen écht gelijk is, maar ik vrees dat ik die niet mee ga maken.

DE aanvraag

Vandaag was het zover, ik heb na lang uitstellen eindelijk de stoute schoentjes (slippertjes) aangetrokken en bij mijn grote vrienden van het UWV een IVA uitkering aangevraagd.

IVA, wat is dat? Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, ik moet inmiddels toegeven dat ik tot de groep invaliden behoor en dat het blijvend is ook, dus tja, dan is het er tijd voor. Vijf jaar geleden had ik nooit gedacht dat het zover zou komen, toen huppelde ik, ietwat krakkemikkig, nog vrolijk rond. Inmiddels ben ik een compleet wagenpark verder en moet het maar gebeuren. De knop in mijn kop is er klaar voor, hij is om, nu het UWV nog en daar krijg ik al preventief de bibbers van. Een vijf pagina dik formulier moest ik invullen, of én waarin ik achteruit gegaan was, eh nou in bijna alles. Wat ik wel en niet kan, ook zo lekker confronterend weer, kunt u traplopen, nou nee, liever niet, kunt u knielen, nope, kunt u op uw hurken zitten, ook al niet, kunt u tillen, dat vind mijn ruggetje niet leuk, dus nee. Er waren weinig ja’s op mijn formuliertje, wilt u een IVA, ja, maar die vraag stond er niet op. En willen is ook niet het juiste woord, want het liefst wil ik gewoon werken, maar ja, da’s ook een nee op het formulier (kunt u werken en zo nee waarom niet). Op de vraag ‘wat is er voor nodig voor u om weer aan het werk te kunnen’ heb ik geantwoord: ‘een nieuw lijf’ en dat is geen grapje.

Bij voorbaat kan ik me al druk maken om de uitkomst, daar waar eigenlijk iedereen in mijn directe omgeving wel inziet dat werken in mijn situatie écht niet meer gaat, ben je daar weer afhankelijk van iemand die je gaat beoordelen. Waarbij je dus het risico loopt dat ze denken dat het wel mee zal vallen, dat je overdrijft. Je hoeft niet zo’n iemand te treffen, maar het kan wel. Iemand kan een slechte dag hebben, z’n beurt niet gehad hebben, je weet het niet en dan zit jij daar met je goede gedrag daar de dupe van te wezen. Je hoort het, mijn ervaringen zijn niet altijd even positief geweest bij dit soort instanties.
Dit levert dan ook al stress op voordat je verder ook maar iets gedaan hebt. Maar beter nu nog één keer die stress dan ieder jaar opnieuw, zoals nu het geval is. Daarbij heb ik er (volgens mij) ook gewoon recht op (toch?). Zie, de eeuwige twijfel, hij steekt altijd in mijn achterhoofd de kop op, ook zo’n overblijfsel uit mijn steeds in twijfel getrokken verleden tijd. Nu straks, hoop ik, voltooid verleden tijd, want als dit lukt, hoef ik daarover niet meer in de stress te zitten, dan ben ik op papier wat ik al ben in real life: blijvend invalide.

Ach, daar kan deze krakkemikkige kneus inmiddels mee leven, na jaren de lasten dan nu misschien een kleine compensatie?

van verleden naar heden

Vandaag een jaar geleden, voor de vierde keer naar de dokter, kreeg al een week geen lucht en zag inmiddels blauw. De verdenking was een longontsteking (eh die was gesignaleerd op de röntgenfoto), maar ik bleef er behoorlijk veel pijn bij houden en om nu een smurfengezicht te houden leek me ook niet goed. Ik kon niet overeind zonder als een vis op het droge naar adem te happen, dus stuurde de dok mij door naar de spoedeisende hulp. Best interessant, niet zo chaotisch als bij mijn favoriete ziekenhuisseries, maar toch indrukwekkend. Ik werd direct aan de meetapparatuur gehangen, bleek tachycardisch (zo’n term die ik dan weer uit de beruchte series kende) en kreeg tal van onderzoeken: hartfilmpje, foto’s (röntgen hè), er werd een lading bloed afgetapt, slagaderbloed (fijne prik…), alle toeters en bellen. En ik keek het aan met een blik van ‘geef me andere antibiotica en dan kan ik weer naar huis’, totaal onwetend van wat me boven het hoofd hing…

Een opname volgde (ik maakte mij drukker om het feit dat ik geen fatsoenlijk nachthemd had (moeders vond dat je zoiets altijd achter de hand moest hebben, praktisch én van de oude stempel)) dan wat er aan de hand was. Ik kreeg een infuus (en nog een want de eerste was niet geschikt voor de contrastvloeistof) en werd op een bed gepleurd op de afdeling opname. Er werd gezegd dat ik door de CT scanner moest (ok, toen was er even stress in mijn koppie want daar kunnen ‘enge’ dingen uitkomen). Ik werd in een leenrolstoel gezet (mocht gek genoeg niet in mijn eigen) en het grote wachten begon. Hijgend als een molenpaard, want zittend kreeg ik dus geen lucht. Na een half uur werd ik opgehaald door de ‘logistieke man’, zij vervoeren met scannerplanner mensen van A naar B in het ziekenhuis. Door de scan en naar de wachtkamer, alwaar ik door het logistieke team weer zou worden opgehaald. Rolstoelen als een treintje achter elkaar. Iedereen werd opgehaald, maar ik bleef in de rij. Uiteindelijk iemand aan z’n jas getrokken en wat bleek, ik was zoek in het systeem. Ik zweefde ergens tussen scannerplanner en bed in de duistere ruimte der wachtenden. Ik lag in bed, maar ook weer niet; nee, ik zat nog als eenzame reiziger in de trein, alleen…

Wat een treurnis 😉, gelukkig was ik ‘terecht’, maar nog niet in het systeem. Inmiddels waren er drie man met mij bezig en werd ik terug naar bed geëscorteerd, prettig, want al liggende kreeg ik weer lucht én praatjes. De arts (een broekie, 20 jaar jonger, goh dan voel je je ineens een oude doos hoor) kwam aan mijn bed met een toch serieus gezicht, niet lachend om mijn grapjes. De uitslag van de scan was heftig, een flink aantal longembolieën, een klein longinfarct én een longontsteking, mijn droge commentaar ‘goh ik ben dus driedubbel de lul…’. Ja, dat was ik, maar ik zou ik niet zijn als ik er niet beste van zou maken, geen stress, het komt wel goed.

Ik ontmoette mooie mensen, een man die toen hij naar huis mocht mij een hand kwam geven en exact hetzelfde zei als Rob altijd: ‘pas goed op jezelf’ (Rob, mijn spiergoeroe, slachtoffer van MH17), en eraan toevoegde ‘jij weet wat ik bedoel’. Kippenvel, een groet van boven.

De volgende dag werd ik overgeplaatst naar de longafdeling, geen fijne afdeling om te zijn. Één groot hijgparadijs, niet op de ‘goede’ manier. Benauwdheid is vreselijk en hier lagen allemaal vissen op het droge, hijgende herten, rochelend en wel, brrr. Ik prijsde mij gelukkig, zo erg was ik er niet aan toe (pas een half jaar later bij het zien van de scan werd mij duidelijk hoe beroerd ik er wél aan toe was). Ik ontfermde mij als engel (zijn woorden) over mijn buurman, serieuze gesprekken, diepe gesprekken, het leidde af van mijn eigen situatie, ik blijk toch een struisvogeltje. Gelukkig kregen ze mijn bloedwaarden onder controle en kwam ik er goed vanaf.

Levenslang heb ik wel, de ‘vampire squad’ zoals ik ze noem (trombose dienst) blijft, één- of tweewekelijkse controle al een jaar lang en daar kom ik niet meer vanaf. ‘Gelukkig loop ik geen marathon’ grapte ik tegen de longarts (die bij de controle een of ander zwaar gedeprimeerd persoontje verwachtte nadat hij mijn dikke dossier had doorgewerkt). Dat de meds toch ook wat nadelige effecten konden hebben grapte ik ook weg; ‘de kans dat ik van mijn fiets flikker is niet zo groot’ en ‘mijn rolstoel staat redelijk stevig’.

Vandaag een jaar verder, ik sluit weer een hoofdstuk af, na een jaar wéér soort van revalideren, je lijf heeft toch weer een flinke klap gehad, maar het blijkt sterk. Ik ben er nog, ik realiseer me dat ik geluk heb. Met de mensen om me heen, die best wat te verstouwen krijgen, ook voor hen was het schrikken. Ik prijs mij gelukkig, want al is en blijft mijn lijf kneuzerig, ik lééf, ik mag zijn en ik mag er zijn!

verleden voorbij
ingehaald door het heden
toekomstverwachting

weer een beetje hoop

Een steeds terugkerend thema, bij mij in ieder geval wel, hoop. Gister belde ik de huisarts voor de uitslag van de MRI scan (ze vermoedden een nieuwe hernia, in ieder geval zit er een zenuw klem). De huisarts was er niet, maar de assistente wilde hem wel voorlezen (al snapte ze het zelf niet helemaal). Ik heb al zoveel ervaring met scans dat ik het wel aandurfde, er zit geen recidief HNP, dus geen nieuwe hernia. Dat is goed nieuws! Nog beter nieuws is dat het littekenweefsel verminderd is, ik ben dus goed bezig met mijn rust therapie. Het heeft me twee jaar liggen gekost en ik ben er nog niet, maar er is op dat front dus misschien nog hoop op verbetering.

Dat is super en dat is eng… Waarom eng? Omdat alle hoop die ik tot nu toe gehad heb keihard de grond in getrapt werd. Als ik hoop krijg fladdert die door mijn lijf, maar overmoedig zijn ligt bij mij altijd op de loer als een sluipend wezentje. Bij hoop springt mijn systeem om, gaat de knop om en ga ik als een dolle tekeer (op mijn manier dan hè). Ik krijg visioenen van zoveel dingen, zie mezelf van alles doen, maar ik moet realistisch blijven. Mijn rug is en blijft een van mijn zwakke plekken, de rolstoel raak ik er niet mee kwijt, maar ook al zou ik maar een uur meer kunnen zitten op een dag, jemig dat zou zoveel winst zijn! Zitten zonder dat mijn benen aanvoelen als een elektriciteitsnet, zonder bliksem.

Dit stukje ‘genezing’ heeft me vier jaar gekost, ik hoop zo dat dit doorzet, maar ik weet nu wel waar ik het voor doe. Mijn lijf blijft problematisch, werken zal er niet meer inzitten, maar iedere minuut zittijd is een minuut meer vrijheid. Wie weet kan ik ooit gewoon weer naar een verjaardag, zonder ‘straf’, zonder boete, ‘gewoon’. Maandag belt de huisarts me om te bespreken hoe en wat, want de heftige extra zenuwpijn die ik nog heb moet toch ergens vandaan komen, ergens zit iets niet goed, maar ik heb weer hoop en dat is een onbeschrijfelijk gevoel!

nakende mensjes

Manlief heeft een weekje vrij, heerlijk! Ik heb daarmee ook een weekje vrij, tenminste zo voelt het. ‘Hoe dan’, vraag je je misschien af, ‘eh, niet lullig, maar je doet toch geen moer?’ Nou, niet veel nee, maar hij neemt bijvoorbeeld het koken al de hele week van mij over en hij staat vroeg op, zodat zoonlief niet alleen beneden zit (met zijn telefoon en dus gewoon op tijd op school komt). Ik voel mij een gezegend vrouwtje, juist deze week, nu de hel met enige regelmaat doorbreekt in mijn benen, bovenop de standaard ellende, kan ik deze ‘vakantie’ goed gebruiken.

Bijkomend voordeel is dat er leuke klusjes afgemaakt worden; wij waren begonnen onze brave burgerkeuken om te bouwen tot Pippi Langkous keuken (de muur was al geschilderd in ‘spekkie’ roze en geel), daar komt nu een bordenrek bij en een heus megagaaf zelfgemaakt vintage raamkozijn (je raadt vast al wie daarvoor opdraait, gezien mijn lijf standaard al in ligmodus ‘staat’)! Ik ben happy, het is een heerlijk vrolijk geheel, de lente in huis, gewoon altijd.

Maar, zoals de titel van dit blog al doet vermoeden, was dat niet onze bezigheid van vandaag. Vandaag gingen wij recreëren met de ‘nakende’ mensen; we gingen een dagje welness doen. Ik ben gek op de sauna, ik ben nogal een koukleum; mijn lijf warmt pas op bij 25° plus. Ik krijg het serieus voor elkaar kippenvel te hebben in de 85° sauna… Tja… Bijzonder mens hè? Ons oog viel op Bussloo, een keer wat anders (onze vorige ervaring daar was dat het behoorlijk druk was, sardientjes in een sauna druk, maar vandaag viel dat zowaar mee!) dan onze ‘thuisbasis’ Emst.

We hadden een ‘goede’ start, er liep een man voor ons die a) vond dat hij altijd voorrang had en b) dat hij aangezien hij toch voorrang had de deur voor onze snufferd dicht kon gooien… Sommige mensen leven in een soort vacuüm, kijken vooral niet verder dan hun eigen neus. Maar goed, na hem een keer of drie voor onze neus en wielen te hebben gehad (en nee, reed ik hem niet over zijn tenen, hallo ik ben heel lief hoor), loste hij op en lag de weg voor ons open. Het werd een heerlijke dag vol ontspanning, zonnen (mijn hoofd lijkt de vuurtoren van Texel wel, ik geef licht op grote afstand, waarom geen zonnebrand, eh ze hadden regen voorspeld dusss…), lekker eten (en drinken, mijn lijf weet niet wat het aanmoet met alle vitamientjes van de smoothies) én warmte dus, top!

Het enige minpuntje van de sauna is dat mijn lijf zich zo ontspant dat ik mezelf regelmatig als een lego poppetje weer in elkaar moet zetten; een kwestie van ploppen en krakken. Maar dat heb ik er zeer zeker voor over, deze valt in de categorie ‘knutselen met kneuzen’, letterlijk in dit geval. Het is dan ook een bijzonder gezicht (en nog beter gehoor, knak knak en plop), een keer wat anders.

Het was een dag met en tussen de nakende mensjes (in alle soorten, maten en kleurtjes, de sauna discrimineert niet, zegt deze ervaren roodhuid). Een top dag, met de groeten van de (toch niet zo) hittebestendige, vakantievierende, sauna-vererende vuurtoren kneus, UGH of was het UHG (om maar met Hiawatta te eindigen), in ieder geval geen Ugg, niet vandaag tenminste!

‘papa’razzi

Langzaam krabbel ik weer op, een dag snauwen en mauwen is soms nodig blijkbaar, ook voor mij. Maar ik ben er weer! Ga niet zeggen als herboren, want mijn ruggetje blijft in klier modus, maar goed, maandag mag ik door de scan en dan komt er wat duidelijkheid, hoop ik. Sommige momenten lijkt mijn wervel zo instabiel dat hij scheef schiet of zo met een daarbij horende gekmakende pijn in mijn benen. Andere momenten gaat het wel redelijk. De morfine is in ieder geval weer een stapje omlaag, ik werd gek van de mist in mijn hoofd, dan maar liever iets meer pijn. Het blijft kiezen tussen twee kwaden.

Anyways, de kneus is terug op aarde, dat moet gevierd! Hoe zullen we dat eens gaan doen? Geintje, maar het is wel fijn dat ik niet in de depri-modus blijf hangen, blij dat ik dat gen niet lijk te hebben! Vandaag besloot ik een stap te wagen, ze zochten bij een zeker damesblad naar modellen met iets extra’s. Dat iets extra’s heb ik zeker, ik bezit twee prachtige rolstoelen en een hele zooi accessoires om mij ‘staande’ te houden. De hele ik-speel-model ervaring bij het andere damesblad smaakte naar meer, dus ik besloot de stoute schoentjes (laarzen in mijn geval, hele mooie!) aan te trekken en me in te schrijven. Nee heb ik en wie weet mag ik ‘nog een keer’ (om maar bij mijn Teletubbie ervaringen te blijven), wie niet waagt, etc.

Enige struikelpunt was dat er een foto bij de inschrijving moest, best logisch op zich, want ik mag dan misschien wel mooi lullen op papier, dat zegt natuurlijk niks over mijn fotogeniekerigheid. Ik heb nog geen p.a. ingehuurd voor mijn uiterlijk (kom nèt even wat geld tekort daarvoor), dus moest ik het zelf gaan doen. Ik begon met het inhuren van zoonlief als ‘stylist van de kneuzen’, helaas bleek hij geen Fred in de dop en ook geen Leco. Zijn handvaardigheid met de krultang was even goed als de mijne en dus had ik na een half uur prutsen, twee bijna brandblaren en één halve krul. Moet zeggen het was wel één mooie krul, maar ja, dat was niet helemaal waar we voor gingen.
Ok, dat haar komt later wel, dan maar eerst in de make up. Ik heb vorige week heel goed opgelet, daarbij was mij opgedragen mijn blauwe oogpotlood zo snel mogelijk uit het raam te flikkeren (duur ding, net gekocht, auwie!), dus die ging ik maar niet gebruiken. Ik ben heel erg handig met make up, daarom gebruik ik het ook zo vaak… Ik begon vol goede moed met de blauwe kringen, helaas heeft brakdag wat sporen achter gelaten, dus camoufleren (en nee heren, niet met de groen, zwarte milllitaire variant, alhoewel ook best leuk met van die stokjes in mijn haar, mmm onthouden). Ik doe blijkbaar iets verkeerd want mooi egaal wordt het net niet zeg maar. Poederen dan maar, laatst poeder gekocht, thuis op de bon kijkend schrok ik me wild, eigen schuld moet je je niet alles aan laten praten muts… De ‘gouden’ poeder dan maar eens gebruiken, er komt in ieder geval een zomers tintje tevoorschijn (en nee, niet mijn oren en nek vergeten).

Over naar deel twee, eyeliner, ik vind het prachtig, maar mijn bibberhandjes vinden het knap lastig! Daarbij kan ik me niet opmaken met m’n bril op (geeft zoveel strepen op de glazen) en zie ik als bijziende kip toch beduidend minder zonder. Ik prikte slechts één keer in mijn oog en kreeg een redelijk rechte lijn. Jammer is dan wel dat ik een aantal zwarte vlekken heb gecreëerd op mijn vingers, die ik weer verplaats naar mijn gezicht. Gelukkig hebben we daar doekjes voor! Nog een beetje oogschaduw, lippenstift en klaar is Klara, eh Tien! Ik kan er best mee door zo.

Zelf foto’s maken van mezelf (selfies dus) , lukt best van mijn snoet, maar niet van mijn geheel, dus ik had de ‘papa’razzi ingeschakeld, oftewel paps gebeld of hij een foto wilde maken. Paps is gespecialiseerd in beestjes en insecten, ach, zie mij maar als een bovenmaatse vlinder dan, bij de struiken in de tuin. Fel zonlicht, zo mooi voor je huid hihi, niet dus. Wachten op een wolk dan maar, heb je een wolk nodig, komt ie niet! Zwetend onder de laag poeder (en nog een glimworm lijken, daarom liepen ze constant met een poederkwast te zwaaien), heen en weer draaiend met de rolstoel (mijn ‘extra’s’ moet natuurlijk wel op de foto) op zoek naar mooi licht. Het leven van de ‘papa’razzi is niet zo makkelijk als het lijkt. Op de een of andere manier gingen de poses vorige week toch net iets beter, kon de goede hoek niet helemaal vinden.

Ach, uiteindelijk hebben we er een aantal gemaakt die best ok zijn denk ik. De inzending is de deur uit, wie weet wordt het wel wat, of niet, dan doen we het gewoon geheel naar mijn aard ‘nog een keer’. We hebben weer een dag gevuld en ik had weer iets te schrijven, weer een dagje uit de wereld van deze kneus!

totale brakdag

Ik hou niet van klagen, sterker nog, ik haat gezeur, maar ik heb van die dagen…

Tuurlijk heb ik het gedeeltelijk aan mezelf te danken, ik heb teveel belast, overbelast heet dat zo mooi. Flink overbelast, ook nog, maar ik kan er toch ook niks aan doen dat de leuke dingen toevallig allemaal plaatsvinden binnen twee weken? En daarbij dat de niet-leuke-maar-niet-te-missen dingen ook nog eens plaatsvonden in de zes weken ervoor?

Soms kan ik daar best wat opstandig van worden. Alsof ik erom gevraagd heb opgezadeld te worden met zo’n pestlijf, waarna ik mezelf weer op mijn flikker geef, want het kan echt veel erger. Maar ja, het kan ook veel beter… En probeer dan de weg maar eens te vinden, een soort van jaloezie naar het alles maar kunnen van mensen, gewoon omdat het kan, nee, omdat het verdorie weer eens níet kan, wéér niet.

Ik probeer wat te knutselen, maar ik kan mijn hoofd gewoon niet op orde houden. Ik heb de morfine weer eens verhoogd en dat gaat niet goed in mijn koppie, de sufheid overheerst alles, het is een soort van dichte mist die niet te verjagen is. Het liefst kruip ik onder een deken met mijn ogen dicht, zonder beeld en geluid. Gewoon even BD (Buiten Dienst), gewoon even niet, niet denken. Maar ik kan niet niet denken, de radartjes draaien door, altijd, eeuwig, vermoeiend. De pieper van de pers dreint keihard door mijn zere hoofd, maar ik ga door.

Of ik nu lig of zit, het maakt zo weinig verschil, de pijn dendert uiteindelijk ook gewoon door. De zenuwen branden, mijn benen zitten in een bankschroef die steeds harder aangedraaid lijkt te worden. Het liefst draai ik ze eraf, ik ben er even klaar mee. Dit is dus zo’n dag, totale brakdag, het weer werkt ook niet mee, de kou zit in mijn botten, onder mijn huid, mijn reptielenlijf heeft kippenvel (een bijzondere combinatie) en mijn botten volgens mij ook. Een bad zou een goed idee zijn zij het niet dat ik dan naar boven moet en ik word al moe bij het idee. Dus lig ik maar, met luciferhoutjes geklemd tussen mijn oogleden, proberend mij ‘staande’ te houden of liggend, ook goed.

Het zou zo fijn zijn als ik mezelf nog ergens ontdekte in deze totale schemering…

* Sorry mensen, ik twijfelde of ik dit moest schrijven, of ik dit moest plaatsen, maar juist déze dagen zijn het zwaarst, die moet je door, hier komt het vechten om de hoek, het vechten tegen jezelf vooral en juíst deze dagen heb je houvast nodig, dus ik plaats hem toch. Niet om te klagen, absoluut niet, want zoals ik schreef daar heb ik een bloedhekel aan, maar om te erkennen dat ik ze heb en te laten zien dat ze weer voorbij gaan…*

‘back on earth’, een filosofische terugblik

Met recht… Het was een hectische periode, met hoge pieken en toch ook wat dieptepuntjes; vooral de hoogtepunten waren fantastisch! De afgelopen week besef ik me pas echt wat ik de afgelopen jaren gemist heb, hoezeer ik me binnen de muren van huis en tuin heb opgesloten. Nou ja, heb opgesloten, het is natuurlijk ook best nogal wat, in vier jaar tijd terugvallen van lopend, werkend, redelijk functionerend, naar bijna volledig platliggend.

Mei 2012, zoals steeds vaker rond deze tijd van het jaar, schakelde mijn systeem zich uit. Totale uitval, niks wilde meer functioneren, mijn hele lijf deed pijn. De artsen wisten ook niet waarom mijn lijf dit deed, het leek een vicieuze cirkel, aan de opioïden om te kijken of we die cirkel konden doorbreken. Dat leek te lukken, na een paar weken kon ik weer voorzichtig aan het werk. Op vakantie later dit jaar speelden de rugklachten weer ernstig op, een nieuwe hernia, zo bleek. Ik was ‘blij’, ik had een stickertje, een ‘bestaande’ diagnose, oftewel de bedrijfsartsen snapten dit. Een poging tot herstel werd ingestart, gedoseerde rust met oefeningen. Ik deed mijn best (doe ik altijd), maar niets hielp. Na een tweede scan werd besloten te opereren. Dat dit bij EDS (toen nog diagnose HMS) niet altijd handig is wist ik niet en de neuroloog blijkbaar ook niet (weer zo’n zeer goede reden waarom EDS op de kaart moet!).

De operatie verliep goed, het herstel niet, al binnen een week begonnen de problemen. Problemen waar mijn fysiotherapeut niet de juiste oplossing voor wist. Doortrainen dus maar, maar ja, dat was niet de goede weg, achteraf. Ik werd slechter, door het vele lopen trokken mijn knieën scheef, wat weer een gevolg had voor mijn heupen en ik leek wel de toren van Pisa (trok alleen niet zoveel mensen). Ik brokkelde sneller af dan dat ik op kon bouwen, wat nu? Op de wachtlijst voor revalidatie. Na 9 (!) maanden was ik eindelijk aan de beurt, nu werd het beter, nu ging het goed komen, daar was ik van overtuigd! Ik startte vol goede moed, mijn doel, weer werken! Ik kon het niet meer mis hebben. Pas nu bleek hoeveel roofbouw ik al die jaren op mijn lijf had gepleegd. Ik kon de signalen die mijn lijf afgaf niet herkennen, ik had mijn hoofd losgekoppeld van mijn lastige lijf. Pijn, heeft dat een functie?

Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit. Mijn lijf was zwaar overbelast, opbouwen gaat niet op een wankele constructie. Eerst het nulpunt vinden was de conclusie van een jaar revalideren (lees achteruit gaan). Ik heb me gek gezocht naar dat nulpunt, maar vond bet maar niet. Wilde het overigens ook niet, veel te confronterend, gewoon doorgaan, dat is de route die ik altijd nam en consequent als ik ben, bleef nemen.

Naar Eindhoven, daar zaten de ‘specialisten’, die kregen mij vast weer op de been. Inmiddels woekerde het littekenweefsel als duizendblad door mijn rug. Ik kreeg er een officiële diagnose bij: radiculair wortelsyndroom (waar ze bij het UWV dan weer wat mee kunnen, dat dan weer wel). Dat was het begin van de start van een ander leven, een andere levensstijl, in meer dan één opzicht. Het begin van het vele liggen; om mijn rug enigszins te ontzien moeten de wervels plat (anders is het alsof ik steeds met mijn hoofd tegen een muur aan ram, dat dat zeer doet snapt iedereen, dat mijn rug hetzelfde principe hanteert niet). Ik heb redelijk vaak moeten aanhoren dat dat platliggen niet de juiste oplossing zou zijn, niet van de artsen hoor, alhoewel, die riepen het ook, maar snappen het inmiddels wel, nee van mensen die dan het beste met je voor hebben en zich niet onthouden van hún mening over mijn herstel. Inmiddels heb ik geleerd die het ene oor in en het andere nog harder weer uit te laten gaan.

Ik lig dus, lopen zou nog beter zijn, maar ja, zittend in een rolstoel lopen gaat op de een of andere manier toch echt niet zo goed, raar hoor. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat dit mijn leven is, in de zomer leg ik me er wat makkelijker bij neer (zon, bikini, boekje, buiten) dan met dit pokkeweer (wat ik slechts kan bestempelen als herfst in de lente), maar ach, het wordt vanzelf weer morgen en ooit schijnt de zon. Gekke is dat ik door mijn achteruitgang me heel erg ben gaan beseffen hoe waardevol kleine dingen zijn in dit leven, hoe je moet genieten van de tijd die je gegeven is, met de mensen die ertoe doen. De mensen die oprechte interesse tonen in jóu, die er voor je zijn. En ik heb geleerd dat ook ík ertoe doe, al kan ik fysiek misschien niet zoveel. Ik heb mijn prioriteiten verlegd, ik besef me dat ik een gelukkig mens ben, een tevreden mens, blij met de mogelijkheden die ik heb, blij dat ik dit ook met anderen kan en mag delen. Ik hoop dat ik in dat opzicht een klein lichtpuntje mag zijn in het leven van anderen, een beetje hoop mag bieden ook, kan laten zien dat ook al heb je tegenslagen, het leven ook een fantastische kant heeft!

Het liggen zal blijven, het moeilijk zitten ook, maar mijn leven heeft een enorme vlucht genomen met de komst van mijn bussie, dat heeft het afgelopen weekend me laten zien. De mogelijkheden zijn zo enorm verruimd, ik heb geproefd van een stukje vrijheid, ik heb mogen ervaren hoe het voelt een model te zijn (en ik moet zeggen dat vond ik best heel leuk! Ik mocht op een ‘podium’ klimmen en voordragen, ik mocht op de radio, het was een bizarre week, een achtbaan, en nu is het rust, voor ik me morgen weer stort op het volgende traject…

over kneuzen en damesbladen

Even een tijdje terug in de tijd, toen mijn boekje uitkwam heb ik mij aangemeld bij de Facebook pagina’s van een hele zooi damesbladen, ik moest reclame maken. Alles en iedereen aangeschreven om ‘in the picture’ te komen. Op mijn tijdlijn verschijnen sindsdien regelmatig oproepen van een of ander.

Zo verscheen er een maand of twee terug een oproep voor de gezondheidsrubriek van de Margriet. Ik heb me aangemeld, ik ben dan wel een kneus, maar verder best gezond en ik moet er best wat voor doen (nou, vooral laten eigenlijk) om mijn maatje 38 te behouden. Ook mijn darmpjes vergen enig onderhoud qua gezond eten en ik doe dan misschien niet aan hardcore fitness, maar oefen dagelijks de spieren die ik kan. Ik vond mijzelf dus best een geschikte kandidaat.

Dat vond de Margriet ook, ik kreeg een mailtje dat ik vandaag verwacht werd in de fotostudio in Heemskerk voor een heuse fotoshoot! Cool! Ik ga het van de andere kant van de camera meemaken! Ik heb best wat shoots zelf gedaan, met Mandy (inmiddels bijna zelf een ster met haar geweldige visagie en hairstyling werk!), toen riep ik de ‘orders’, best spannend om me nu over te geven aan een ander. Ik heb manlief opdracht gegeven ‘achter de schermen’ te fotograferen, maar dat moet allemaal nog even geheim blijven.

Vanmiddag togen wij dus naar Zuid Holland (of Noord, kan ook), een hotel geboekt in Noordwijkerhout, kon ik eerst even liggen alvorens op de foto te gaan. Daarna richting studio, een gaaf, oud pand, mijn stijl, ook qua mensen trouwens. Leuk stel, visagiste, styliste, fotografe (met echt prachtig werk!), ik inmiddels ietwat geïntimideerd; zij schiet beroemde mensen en nu mij ook, hoe gaaf is dat? Even wachten en toen was ik aan de beurt, haar in de krul, laag make-up op de smoel, wow, metamorfose, geen idee dat mijn eigen ikke er zo uit kon zien?! Leek wel een filmster! Ik moet me toch een eigen p.a. gaan inhuren, die dit met mijn gezicht en haar kan doen hoor. En een gave laarzen kreeg ik aan, die wil ik ook (mmmm heb net nieuwe, ook heule mooie hoor, maar deze waren echt tof, hou ze in mijn achterhoofd, je weet maar nooit).

En toen de shoot, mooie daglichtstudio, in de rolstoel. Ik vond het leuk, voelde me op mijn gemak bij Iris (de fotografe), voelde me even niet ‘ziek’, voelde me speciaal en mooi! Ze waren zo enthousiast, ze hebben me een super middag gegeven. Wederom ben ik een dankbaar mens, ik ben onwijs benieuwd naar de foto’s, als ze zo mooi zijn als op het schermpje leek moet dat goed komen.

En toen als een filmster terug naar het hotel, zo maar even een hapje eten. Ergens naar de boulevard zit er niet meer in, mijn temperatuur is tot een paar graden teveel gestegen, lekker hier in het hotel dan maar.

Het was een top dag!

16ma35_gzn_martine_m6z5219

alive and… lying down

The day after… De avond is als een waas voorbij gegaan, ik was bloednerveus. Gelukkig konden de dames van de bibliotheek me enigszins met gebaren in toom houden 😉. En had ik ‘Cloud’ aan mijn zijde zitten, de rust zelve, een heerlijke uitstraling heeft die man!

Ik ‘mocht’ starten, met een stukje uit mijn wereld, de wereld van een kneus dus. Speciaal daarvoor schreef ik het volgende, wat eigenlijk goed weergeeft hoe ik tegen die naam aankijk.

wat is een kneus
een loser misschien?
een onbenul, oetlul
iets anders van dien

wat is een kneus
mentaal of fysiek
ben mentaal best in orde
maar mijn lijf is wat ziek

wat is een kneus
ach, het is slechts een leus
neem het met een knipoog
en niet té serieus

De kneus, mijn geuzentitel, verdiend, vind ik zelf. En waarom altijd zo serieus, tuurlijk is mijn fysieke toestand niet ideaal en tuurlijk heb ik daar frustraties over, maar ik probeer dat niet de boventoon te laten voeren. Ik leef mijn leven, mét mijn beperkingen, maar probeer er wel wat van te maken. Ik hou dromen (ooit bij Humberto aan tafel), schrijf lekker door en misschien mag ik nog wel een keertje optreden met deze combinatie (er gaan geruchten in de wandelgangen en ik sta er zeker voor open!).

Na mijn blok gingen we verder met een blok van Rien, van Humphrey en van Jasper, bijgestaan door Cloud met de djembé. Een blok van 4, gevolgd door nog een blok van 4, waarin ik als derde nog een stukkie mocht doen. Een emotioneel iets lastiger stuk, over tijd, over verlies van tijd (dementie), de onrustige tijden (MH17 en aanslagen), over realiteit. Na mij een aansluitend gastoptreden, gevolgd door de pauze. Daar steeg de hartslag weer, want ik zou ‘live’ op de radio komen bij ‘De Staat van Stasse’ op radio 2, spannend!
Ee volgden nog 2 blokken van 3 (zien jullie de vorm? Het was een Sonnet), waarin ik, inmiddels wiebelend, onrustig van de pijn in mijn benen, mezelf overeind probeerde te houden. Mijn laatste blok vertelde over de zomer, iets lichter qua onderwerp, niet alles zo serieus.

Mijn blokken begon ik met een zogenaamde haiku (Japanse dichtvorm), de laatste eindigde ermee. Iets om over na te denken, althans dat was de bedoeling. Een passende in zowel mijn situatie als die van mijn oud-teamgenoot (en nu dicht-genoot). Dezelfde haiku was ook op de radio.

Het was mooi, het was spannend, het was adrenaline en nu is het klaar. Het is boete dag, het is rust modus. Ik heb twee dagen om me gedeist te houden voor de achtbaan verder dendert. Zaterdag naar Heemstede voor een fotoshoot bij weekblad Magriet. Ook spannend, leuk, compleet met visagie, hairstyling, de andere kant van de camera eens bekijken. Kan m’n zenuwen nu twee dagen opbergen 😉.

Ik eindig dit stukje met de laatste haiku van gisteravond, passend denk ik…

wie ooit was die is
niet langer wie hij ooit was
slechts hoe hij nú is