#artsen

Oh Foxy Foxtrot…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Post elastiekjes, wie kent ze niet? Vroeger gebruikten we ze om ze door de kamer te schieten (of door het klaslokaal). Als ze te ver uitgerekt waren gooide je ze weg, nutteloos, ook voor de postbode.

Leven met EDS is onder andere leven met te ver uitgerekte elastiekjes in je gewrichten. Je gewrichten worden op hun plaats gehouden door gewrichtsbanden. Die banden kun je vergelijken met elastiekjes, hoe verder ze uitgerekt worden, hoe minder steun ze geven, tot ze hun steunende functie niet meer kunnen uitvoeren. Trek ze dan wat strakker, zou je zeggen en dat gebeurt ook. Bij een ‘normaal’ mens heeft zo’n operatie zin, maar in ons bindweefsel zit een foutje, de aangetrokken banden zullen gewoon weer uitrekken, zinloos dus. Net zo zinloos als een versleten post elastiek.

Doordat de banden niet voldoende steun geven hebben de gewrichten teveel ruimte. Ze zijn hypermobiel en dat maakt dat ze gemakkelijker uit de kom schieten. Dit heeft weer tot gevolg dat de gewrichten over en langs elkaar heen schuiven, wat snellere slijtage kan veroorzaken. Dit vertaald naar mijn situatie verklaart de al op jonge leeftijd ontstane schade. Doordat de artsen altijd tegen mij zeiden dat gewoon doorgaan geen kwaad kon ben ik jarenlang over mijn grenzen gedenderd. Gevolg, versleten knieën, schouder en ruggenwervels.

Daarnaast zijn we gevoeliger voor banden- en pezenletsel. Kleine scheurtjes die op hun beurt weer ontstekingen kunnen veroorzaken. Het is belangrijk de spieren in goede conditie te houden, zij moeten de steunende functie van de banden opvangen, maar ook de spieren zijn niet van top kwaliteit; ze moeten echter wél een top prestatie leveren, 24 uur per dag, 7 dagen per week, jaar in, jaar uit, zonder rust. Je kunt je voorstellen dat dit zwaar is, dit kost energie, veel energie. De accu raakt leeg en krijgt geen tijd fatsoenlijk op te laden, chronische vermoeidheid is het gevolg.

Jaren geleden liep ik bij een alternatieve genezer, hij heeft mijn energieniveau gemeten en dat zat onder de vijftig procent van het normaal gemiddelde. Geen wonder dat ik altijd moe was, ik snapte al niet waar al die mensen de energie vandaan haalden. Alsof dat nog niet genoeg ellende is heeft EDS nog meer gevolgen. Bindweefsel bevindt zich door het hele lichaam. Het zit niet alleen in de banden, het zit overal; in de huid, in de organen, zelfs in de vaten. Ik heb geluk, mijn organen lijken minimaal aangedaan. Ik heb wel wat problemen met mijn darmen en maag, oh en mijn blaas heeft ook wat kuren, maar verder lijkt het in orde. Ik zeg lijkt, want waar het op hol slaan van mijn rikketik vandaan komt weten ze niet. Ook de huid is minimaal aangedaan, wel sneller littekens en lelijke littekens, maar het kan veel erger. Gek genoeg is júist het feit dat ik een lelijk litteken kreeg na een fout plekje de reden geweest dat ik na jaren diagnoseperikelen eindelijk wist waar ik aan toe was.

Elastieke benen, het klinkt als een hemelse ervaring, een Kama Sutra experience, maar zo prettig is het niet in ons geval. Foxy Foxtrot danst niet meer in het huis van deze kneus, Foxy droomt van een snellere diagnose voor de toekomstige elastiekjes!

  • nog maar een keer in de herhaling, het is tenslotte mei, aandacht voor de zeldzame ziekten *

SI-ssues

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Schreef ik gisteren nog over een mentaal pijnpunt, vandaag is het fysiek, flink fysiek. Ik bel de huisarts fysiek. En deze doet precies niets fysiek. Welkom in de wereld van een kneus…

Vanmorgen begon prima, nou ja, gewoon, net als anders. Ik stond op, kleedde mezelf aan en ging naast beneden. Bakkie koffie, even daarvan bijkomen, hond begroeten, gewoon. Terwijl ik Lewis kriebelde voelde ik nattigheid, op zijn buik, gewoon van de plassen buiten (niet van hét plassen), nog geen teken aan de wand verdere nattigheid. Ik pakte een handdoek en zakte door mijn knieën om deze klus even te klaren, geen probleem, dagelijks werk met het natte weer. Midden in deze drogende kwestie kwam de nattigheid. Ik draaide en pats, au, damn, fuck, hell, pijn! Met hoofdletters, PIJN!

Ik ben echt geen watje, ben best wat gewend, maar deze was gemeen. Scherp, dwingend en vooral bloedje irritant. Ik kon niet meer op mijn rechter been staan en het leek alsof er iets scheef geschoten was ergens rond mijn si-gewricht. Inmiddels hing ik half op en over de eettafel in een poging de boel weer op de plek te krijgen. Zonder succes, mijn rechter been weigerde dienst en de pijn schoot vanuit mijn heup richting enkel en lies. Houston we have a problem. Ik reikte naar de telefoon om dok te bellen, maar liet de telefoon ook meteen weer vallen. Pfff wat een gezeik! Ik heb alles geprobeerd, mijn been bijna in mijn nek gegooid, om te proberen wat er ook scheef zat weer recht te krijgen. Toen dat niet lukte belde ik toch maar met dok. Wat te doen, gewrichten reponeren voor dummies.

De assistente vroeg assistentie, moment, mijn eigen dok was helaas niet ter plaatste, dus de assistentie van she-dok werd ingeroepen (normaliter heb ik he-dok). Daar schoot ik vrij weinig mee op. Het is gewoon in uw rug geschoten, neem maar een pijnstiller. Kijk, daar kan ik dus niks mee. Bij spit bel ik geen arts, ik heb meer dan genoeg ervaring daarmee. En ik zit al aan de pijnmedicatie. Ik voel dat er iets niet goed zit, kan mezelf niet verplaatsen, hoe verder? Verder kwam ik niet, she-dok zou terugbellen en ik zat, lag half op tafel, in de wacht. Ik doe niet aan wacht, ik handel. Dus belde ik mijn fysio. Ik moest er toch naartoe, alleen kwam ik er zelf nu niet. Als Mohammed niet naar de berg kan moet de berg maar naar Mohammed komen en de berg wilde dat wel doen. Vanmiddag word ik hoop ik geholpen, want mijn been zit nog steeds niet helemaal lekker onder mijn romp.

She-dok belde een half uur later terug, mijn oplossing leek haar een goede, als de fysio het ook niet wist keken we verder. De staat van de dag is drie uur verder als volgt. Mijn rechterbeen doet ondanks extra morfine niet wat hij moet doen. Ik kan er gelukkig wel weer op staan, maar mijn rechter si-gewricht lijkt verder uit de steken dan de linker. Ik heb flinke uitstralingspijn in mijn rechterheup en been, mijn si-gewricht is zeer gevoelig en ik kan niks. En ik heb ook nog een lekke band met mijn rolstoel, dus die doet gezellig mee. Top dag vandaag!

En nu? Nu wacht ik op mijn held, de fysio. Ik ben blij dat hij hiernaartoe wil en kan komen. Ik hoop dat hij de boel weer kan resetten en dat er verder niets kapot is. Wat is het toch heerlijk om een kneus te zijn…

Lekker veelzijdig

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Je kunt zeggen wat je wilt, maar mijn klachten zijn -net als ik- lekker veelzijdig. Iets waar ik wel even iets over kwijt wil, of moet eigenlijk, want er zijn nog teveel lotgenoten die ronddobberen in het schuitje van onwetendheid. Door de onbekendheid. Iets dat moet veranderen!

Lekker veelzijdig dus! De een heeft vooral last van luxaties -of subluxaties-. Weet jij het verschil? Ik had voor ik in de wereld die EDS heet dook geen idee wat een luxatie was. Inmiddels ben ik dankzij zoonlief een stuk beter op de hoogte. Ervaringsdeskundig, soort van. Uit de tweede hand. Of eerste, want ik stond (of zat) er meerdere keren bij en keek ernaar. Een luxatie is een gewricht dat niet in de kom wil blijven zitten. Eigenwijze, flexibele gewrichten, daar staan we denk ik het meest om bekend. Het hebben ervan in ieder geval. Zoonlief heeft ze, laxerende schouders. Meervoud inmiddels, beide kanten gaan hun eigen weg. Bij mij blijft het tot nog toe bij subluxaties. Mijn gewrichten blijven hangen op het randje van de kom. Met een harde krak zet ik ze op hun plek. Meerdere malen per dag, elke dag. Stelletje pubers.

Het zijn niet slechts de schouders die in hyperflexie modus een feestje bouwen. Ook enkels, vingers, polsen, heupen, knieën en wat wervels sluiten zich aan in de polonaise. Van hier tot Oeteldonk zo je wilt. Back to my roots, bijna dan. Beide varianten hebben zo hun eigen strategie en hun eigen zooitje gevolgen. De spieren en pezen krijgen een oplawaai, soms een scheurtje, soms volgt een ontsteking. Het is maar net waar het lijf zin in heeft. Sommige luxaties verlopen bijna geruisloos, terwijl andere subluxaties een berg ellende met zich meebrengen. Ook hier geen peil op te trekken. Onze gewrichten hebben dit al zo vaak meegemaakt dat de pezen en spieren chronisch samenspannen tegen ons. Niet bewust, wel vervelend.

Onderstaand plaatje laat een beetje zien hoe deze ellende eruit ziet (niet mijn plaatje, ik kwam het tegen). Bij mij doen de meeste gewrichten, van top tot teen en alles in het midden, tegelijk mee. Aanstelleritus aldus arts één, onmogelijk aldus een bekende. Vooral pijnlijk en vervelend aldus mijzelf, die ervaringsdeskundige. Meestal vertrek ik geen spier en corrigeer het buitenbeentje. Soms gaat dit echter gepaard met een zacht gevloek. Tieren bewaar ik voor als ik alleen ben. Niets zo vervelend als het laten zien van je pijn. Ik weet dat het me geen watje maakt, maar zo voelt het gewoon wel. Dus nee, ik maak er korte metten mee. Van tranen gaat de pijn niet weg, zoiets.

Denken dat het hierbij ophoudt is helaas niet zo. Ik heb geluk. Mijn ingewanden werken nog best ok. Ik heb wat last van dysautonomie-mijn autonome zenuwstelsel gedraagt zich soms als een raceauto op het circuit-, mijn darmen en maag zijn -net als ik- wat traag en lui en mijn blaas is wat overrekt, maar verder valt het mee geloof ik (het is voor mij zo normaal dat ik het gewoon vergeet). Een beste groep lotgenoten heeft hier echter de grootste problemen. Een stilliggend maag/darmstelsel geeft veel problemen, dat kun je je vast wel voorstellen. Het lijkt een aandoening op zich, maar EDS heeft hier overkoepelend alles mee te maken. Iets dat veel artsen in deze tijd niet weten en soms ook niet willen lijken te weten, met alle gevolgen van dien. Als eten niet weggewerkt kan worden heb je een probleem en dat probleem heet niet Anorexia! Dat is iets dat veel lotgenoten -veelal vrouwen- standaard voor hun kiezen krijgen.

Verzakkingen komen ook vaak voor, evenals verklevingen. Opereren en EDS zijn met dank aan het verkeerd aangelegde bindweefsel geen vriendjes. Dit zorgt voor zorgen, want ieder voordeel heeft zijn nadeel en helaas ondervinden we die vaak voordat we dit weten. En al weet je het wel, wat te doen? Een emotionele spagaat. Mijn liggende leven is vooral te wijten aan een hernia operatie. De hernia kwam al snel terug, evenals littekenweefsel, dat zich draaide rond de zenuw. Het gevolg, zenuwpijn. Altijd. Plus dus de hernia en twee extra stuks, erboven. Ook een probleem van EDS.

Daarnaast hebben problemen de neiging te verschuiven als je begint met braces. Zet je knieën in de steigers en het probleem zakt naar je enkels. Of klimt naar je heupen. Of allebei. En dan hebben we het nog niet gehad over de huid. Nu pas, nu ik de vijftig nader, zie ik de problemen daar. Snel blauwe plekken en een fluweelzacht, rekbaar huidje. Het klinkt als een droom, maar uiteindelijk blijkt niets minder waar. Dank u EDS.

En dan is dit nog slechts het hypermobiele type. Het mijne, het meest voorkomende en lastigst te diagnosticeren omdat het gen met de fout nog niet gevonden is. Dat komt wel, met onderzoek, met bekendheid. Gelukkig heb ik dit type, want geloof mij, er zijn vervelendere types. Je hoort mij niet klagen.

Je leest het, EDS is veelzijdig. Aandacht ervoor is van groot belang. Voor sommigen van levensbelang. Daarom blijf ik schrijven, al is de pen soms leeg. Blijf ik delen, blijf ik me inzetten. Alle beetjes helpen. Samen zetten we EDS op de kaart, dat moet. Echt.

Een goed begin…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

De afgelopen vijf jaar waren altijd spannend rond deze tijd. Ieder jaar zaten we in het ziekenhuis, soms met kerst, soms met nieuwjaar en soms ertussenin. Dit jaar hoopten we er vrij van te blijven, maar helaas. Gistermiddag heb ik op de spoedeisende hulp doorgebracht. Deze keer met zoonlief.

Het begon als een gewone nieuwjaarsdag. In plaats van bezoek deed ik aan nieuwjaarsbellen, want het gezellig even buiten met de buurtjes werd iets langer dan verstandig en zo stond ik te lang. De boete volgt vanzelf, dus bleef ik thuis. Zoonlief werd tegen half een thuis afgezet door een vriend, ze hadden met een paar vrienden oud en nieuw gevierd. Met zijn tas op zijn rug liep hij naar boven om even wat bij te slapen. Ik trok mijn schoenen en jas aan om even met Lewis uit te gaan. Ik wilde net de snoepjes voor hem in het bakje doen toen ik een harde bons van boven hoorde, gevolgd door drie andere klappen. Ik ben geloof ik nog nooit zo snel naar boven gekomen. Daar trof ik zoonlief aan, onderaan de trap, in een epileptische aanval.

Ik heb het weleens op tv gezien, maar als het je eigen kind betreft is dat toch van een ander kaliber. Ik ben naast hem gaan zitten op de grond en heb vooral geprobeerd hem zo rustig mogelijk te houden, terwijl manlief 112 belde. Gek genoeg voelde ik geen paniek, pas toen de ambulance voor de deur stond en ik de twee hulpverleners naar binnen liet kwam bij me binnen wat er gebeurde. Eventjes kreeg ik het te kwaad om vervolgens weer de knop om te kunnen zetten en weer rustig te worden. Niemand heeft iets aan een hysterische moeder, zoonlief zeker niet. Hij werd nagekeken en al snel bleek dat zijn schouder uit de kom was, verder leek de schade mee te vallen. Hij werd de trap af geholpen en op de brancard meegenomen richting ziekenhuis. Daar ging hij, mijn kleine jochie (beer van een vent), in de ziekenauto.

Gelukkig hebben we een ontzettend fijn netwerk om ons heen in de vorm van lieve buren die direct klaarstonden om te helpen en lieve mensen uit de groep waarmee we altijd de honden uitlaten. Zij ontfermden zich over Lewis, terwijl manlief en ik naar het ziekenhuis gingen. Er mag maar één persoon mee naar binnen, dus manlief heeft buiten gewacht. De schouder bleek inderdaad geluxeerd en moest gereponeerd worden. Verder bezoek van de neuroloog in verband met de aanval.

We zijn echt ontzettend goed geholpen, troffen een hele fijne arts, met kennis van EDS! Rustig, geduldig en vriendelijk, daar moet je een beetje geluk mee hebben. Drie uur later mochten we zoonlief gelukkig weer mee naar huis nemen. Zijn lijf heeft een oplawaai gehad, hij zal nog wel even spierpijn hebben. Ik moet niet teveel stilstaan bij hoe anders dit had kunnen gaan. Hij heeft een flinke smak gemaakt, gelukkig was ik nog thuis, gelukkig is de schade beperkt gebleven.

Dit incident heeft nogal wat consequenties voor hem en als ouder drukt het ook weer even je neus flink op de feiten. Je wilt je kind behoeden voor moeilijkheden, maar ongelukken zitten in een klein hoekje. Het was me het dagje weer wel, vandaag maar even rustig aan. Even bijkomen, want ook mijn lijf heeft hier wat hersteltijd voor nodig. Een minder goed begin, nu verder op naar een mooi nieuwjaar!

Kracht

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Gisteravond keek ik naar Humberto (nog steeds is daar de droom ooit bij hem aan tafel te zitten). Het verhaal van BMX-er Jelle raakte me, een verhaal van iemand die knokt voor zijn toekomst, voor zijn herstel. Ik denk dat het lastig is hem geen vechtende kanjer te vinden. En juist daarin zat, eh zit, hem de crux. Als je jezelf na een ongeluk of aandoening terug vecht naar een bestaan ben je een held. Als je aftakelt met een chronische aandoening raak je, als je niet oppast, in de vergetelheid.

Hoe accepteer je achteruitgang? Ik denk dat het op een bepaalde manier makkelijker te accepteren is als er een vorm van vooruitgang in het verschiet ligt. Dan kun je keihard werken, je volledig inzetten en succes behalen. Je wilskracht gebruiken om je kunnen te versterken. Hoe anders is mijn wereld en die van verschillende lotgenoten? Het ontbreekt me niet aan wilskracht. Ik hoor vaker dat ik alles uit het leven haal door die verrekte eigenwijsheid van me. Het ontbreekt me wel aan mogelijkheden, ik wil veel, maar kan gewoon weinig.

Vorige week ben ik weer eens bij dok langs gegaan. Het gaat fysiek niet goed. Ik ben zwaar overbelast. Er stonden een aantal dingen op het programma en deze afzeggen was geen optie. Soms moeten dingen gewoon gedaan worden en moet je de boete die volgt accepteren. Normaal weet ik wel wat er scheelt, waar het aan scheelt en hoe ik het op moet lossen. Deze keer ligt dat anders. Ik weet wel hoe het komt, maar ik weet de oplossing niet. Prednison heeft niet geholpen en ik wilde niet omhoog met mijn medicatie. Fysiotherapie is gevaarlijk gezien het feit dat veel therapeuten je vooral in beweging willen hebben en dat bij mij helaas echt geen oplossing is. Het maakt de problemen alleen maar groter.

Hoe accepteer je dat waar je niet voor kunt knokken? Ik kan slechts proberen mijn hoofd omhoog te houden en er het beste van te maken. Te hopen dat de situatie niet nog verder achteruit gaat. Ik zou willen dat ik kon knokken voor herstel. Ik heb het in me ervoor te vechten, maar hoe harder ik vecht, hoe harder ik verlies. Voor mij is de enige optie hard te vechten mijn lijf in bedwang te houden. Het gaat tegen mijn natuur in. Ik wil geen stilstand, ik wil gaan. Ik wil kunnen, ik wil mogelijkheden. Ik wil vechten, maar mijn gevecht eindigt in stilstand. Ik moet vechten om de stilstand te accepteren.

Zo accepteren we allemaal anders, op onze eigen manier. Als je vecht om beter te worden oogst je bewondering. Kijk hoe knap, een voorbeeld. Als je in stilte vecht voor stabiliteit. Als je vecht om je wilskracht te beteugelen krijg je meewarige blikken. Wij vechten net zo hard, misschien wel harder. We moeten het willen beteugelen om wille van het kunnen. We accepteren misschien in stilte, maar denk nooit dat we niet vechten. We vechten altijd, iedere dag.

Utopie

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Een blog over EDS, HSD, hypermobiliteit. Een blog over verschillen en over gelijkenis, over kriebels die over mijn rug lopen én over de opstand in mijn binnenste. Het raakt mij enorm, ik heb zo lang moeten vechten voor mijn diagnose en nog steeds word ik in twijfel getrokken, door mijzelf, door verhalen en door de artsen…

Voor de niet-lotgenoot in het kort (nou ja, echt kort zal niet lukken, het blijft verwarrend); EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een bindweefselaandoening, het bindweefsel is niet goed aangelegd. Dit uit zich bij het hypermobiele type in te ruime banden (hypermobiliteit), maar vaak ook in problemen in de organen (darmen, maag, maar ook de ophanging van bijvoorbeeld de baarmoeder) en/of de huid (ook die bestaat voor een groot deel uit bindweefsel). EDS heeft een groot aantal varianten, bij een groot aantal is het gen defect gelokaliseerd, maar bij mijn type (het hypermobiele type) nog niet.

HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening waar hypermobiliteit op de voorgrond staat, hypermobiliteit die gepaard gaat met veel (dezelfde) klachten (langer dan 3 maanden pijn in meerdere gewrichten, maar ook hier is vaak sprake van interne problematiek).

En dan is er nog ‘gewone’ hypermobiliteit; één op de tien mensen is hypermobiel in één of meerdere gewrichten. Dit is geen defect maar een eigenschap, net als de kleur van de ogen. Het kan handig zijn (denk aan balletdansers), en kan in dit geval geen kwaad.

Over hypermobiliteit bestaan veel verschillende opvattingen. Als één op de tien mensen hypermobiel is, komt het behoorlijk vaak voor. EDS komt volgens schatting bij één op de 5000 mensen voor, een stuk minder dus. Er wordt gezegd dat er gemiddeld één patiënt per huisartsenpraktijk zou zijn. Het is dan ook niet heel raar dat de arts zich slecht raad weet met deze patiënt; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Daarbij komt ook nog dat iedere EDS-ser anders is, het uit zich anders. Een arts moet in deze dan ook echt vertrouwen op de patiënt. De mijne heeft dit gelukkig geleerd en weet inmiddels dat ik mij echt niet voor niets meld. Er is een groot verschil tussen een beetje hypermobiel zijn en EDS hebben, het heeft mij dertig jaar vechten gekost voor mijn artsen mij eindelijk serieus namen. Het grote probleem hierin zat het hem in mijn huid.

Dit vergt weer een uitleg, ergens zwevend tussen hypermobiliteit en EDS bevindt zich nog een aandoening, HSD. De hypermobiliteit mét klachten, serieuze klachten, dezelfde klachten als EDS met vaak één klein verschil; de huid. Vóór de nieuwe richtlijnen ter diagnose van EDS was dit het grootste verschil, het maakte hét verschil tussen serieus genomen worden en als aansteller versleten worden. Drie letters die je leven kunnen veranderen, aldus mijn eigen ervaring.

De huid dus, een EDS huid is zacht en kwetsbaar. Een zacht huidje heb ik altijd al gehad, een kwetsbare huid ook, snel wondjes die slecht genezen, redelijk snel blauwe plekken, maar volgens reumatoloog nummer twee niet snel genoeg voor EDS. Ik werd in het toenmalige HMS hoekje gestopt (inmiddels dus aangepast naar HSD, volg je me nog?). Ik bleef jaren in dit hokje, niet serieus genomen door artsen en therapeuten. Ik was een beetje hypermobiel en moest vooral wat harder trainen. Ik trainde me suf, ging achteruit maar moest me vooral niet aanstellen.

Tot er een fout plekje op mijn bovenlijf werd ontdekt dat verwijderd moest worden en een lelijk, breed litteken achterliet. Toen werd duidelijk dat mijn huid wel degelijk meedeed in de problematiek en kreeg ik het stempeltje EDS. Eindelijk werd ik serieus genomen, eindelijk telde ik mee, eindelijk had ik mijn diagnose, of toch niet?

Er zijn nieuwe richtlijnen (de zogenaamde nosologie), richtlijnen om te bepalen of je behoort tot de EDS-sers of toch tot de groep HSD-ers. Belangrijk punt is nu de erfelijkheid; bij mij is nogal onduidelijk waar de EDS vandaan komt, ik lijk een zogenaamde spontane mutatie (ik zeg lijk, want zeker weten doen we dat niet). Zoonlief daarentegen heeft overduidelijk mijn genen geërfd, al voldoet ook hij niet aan de standaard richtlijnen (we zijn gewoon niet standaard). En zo begint daar eenzelfde gevecht, wederom moeten we de strijd met artsen aan voor een diagnose, voor de juiste hulp, het is frustrerend!

Drie lettertjes met een enorm gevolg. De klachten van EDS en HSD zijn grotendeels dezelfde, maar waar je bij de één kunt rekenen op hulp, heeft de ander vaak een gevecht voor de boeg. In mijn ogen zeer oneerlijk! Helaas is er zelfs onder lotgenoten jaloezie en gedoe over de ernst van de aandoening. Er is gezegd dat beide aandoeningen even ernstig kunnen uitpakken, maar de onrust blijft. Totdat er écht gevonden wordt waar het probleem zit, wat de beste oplossing is zal deze onrust blijven bestaan. Reden temeer voor goed onderzoek, niet alleen naar EDS, maar zeker ook naar HSD. Reden temeer voor mij om de aandacht te blijven vestigen op mijn aandoening (wil de ware opstaan), reden temeer te blijven vechten.

Alle beetjes helpen, zo ook mijn verhalen (denk ik, hoop ik). Ook jij kunt ons helpen, door te delen. En door je verhaal te blijven vertellen. Iedere lotgenoot geeft EDS een gezicht, samen vormen we hét gezicht.

Realisme

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer zover. Er is een filmpje van een Duitse lotgenote. Iemand die een boek heeft geschreven over haar ervaringen met EDS en haar omgang ermee. Een positief verhaal, een verhaal dat beschrijft hoe ze zich met fysiotherapie, wilskracht, positiviteit en hard werken (binnen haar grenzen) van arbeidsongeschiktheid naar weer werken heeft gevochten. Een persoonlijk verhaal, waar iedereen wel een mening over heeft.

EDS is een lastige aandoening, een aandoening met een heel spectrum van verschillende symptomen. EDS is een probleem in het bindweefsel en dat bindweefsel zit overal. Het zit in de banden en pezen (wat leidt tot hypermobiliteit), in de huid, maar ook in de organen, het bevindt zich door het hele lijf. Er kan van alles aangedaan zijn en de mate waarin het aangedaan is kan per persoon verschillen. De ene lotgenoot kan bijna alles, een ander kan bijna niets. Daarnaast kan het zelfs per dag verschillen. Het is onvoorspelbaar en daardoor ook onvoorstelbaar voor veel mensen. Waarom kan de één ogenschijnlijk zonder problemen lopen, sporten en werken en ligt de ander als een ware firma ‘Kneus & Kreupel’ constant in de kreukels?

Ik heb jaren ‘gewoon’ gewerkt (gewoon tussen aanhalingstekens want er was onderliggend van alles loos), ben ‘pas’ rond mijn veertigste écht ingestort en geheel volgens mijn karakter deed ik ook dat instorten vol overgave. Ik denk dat ik dit had kunnen voorkomen als mijn klachten eerder serieus waren genomen en ik mijn grenzen beter bewaakt had, maar zeker weten doe ik dit niet. Het is nu eenmaal zo gelopen en daar moet ik het mee doen.

Terug naar het filmpje. De vrouw uit het filmpje heeft hard gewerkt aan haar lijf en is weer opgekrabbeld. Dat is geweldig fijn voor haar, ik gun dit iedere lotgenoot! Dat is de ene kant van de medaille. De andere kant is die van de onwetende buitenwereld. Mensen zien en horen nog steeds weinig over EDS. Mensen zijn geneigd de ernst van een aandoening af te lezen aan wat ze kennen (herkennen). Als ze in een filmpje zien dat iemand met EDS zich terugvecht en weer aan het werk kan na een fysio traject denken ze al snel dat dat voor iedereen geldt. Tel daar het trauma bij op dat veel lotgenoten jaren rondlopen met onbegrepen klachten en je begrijpt misschien waarom zij zich zorgen maken. Je ben het heden, gevormd door je verleden.

Een paar jaar geleden zou ik waarschijnlijk mijn hakken in het zand gezet hebben bij het zien van dit filmpje. Inmiddels begrijp ik het beter. Inmiddels weet ik dat EDS gepaard gaat met pieken en dalen. Inmiddels weet ik hoe wijdverspreid de klachten kunnen zijn, hoe grillig het verloop kan zijn, maar ook hoe sommige lotgenoten wonder boven wonder ook een beetje op kunnen krabbelen. Dat je achteruit kunt gaan, maar ook weer stapjes vooruit kunt zetten. Inmiddels weet ik dat positief blijven een wereld van verschil kan maken en daarmee zeg ik absoluut niet dat je daarmee beter wordt. Wel dat het je mentaal beter gezond houden kan.

Wilskracht is een wonderlijk woord in deze. Ik denk dat de meeste mensen met een chronische aandoening hierover beschikken, het is soms meer overleven dan leven en daar is wilskracht voor nodig. Wilskracht kan je de heuvel op helpen, maar kan er ook voor zorgen dat je er zo weer vanaf dondert. Balans is het toverwoord, teveel is niet goed, te weinig ook niet.

Positieve verhalen over EDS zijn nodig om de balans te houden. Het geeft mensen hoop, hoop dat het misschien toch ooit beter gaat, dat het kán. De verhalen van de lotgenoten waar het minder mee gaat zijn ook nodig. Om te laten zien dat ook dat kan gebeuren. Om begrip te kweken, om artsen te overtuigen van de noodzaak mensen serieus te nemen. Beide vormen een overzicht van de aandoening. Samen vormen ze de realiteit.

Training

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kom niet zo heel veel meer op de lotgenotengroepen. Ik denk dat je soort van evolueert in je acceptatieproces, als je klachten erger worden ga je op zoek naar medestanders. Naarmate je groeit in het proces zwakt dat vaak weer af. Bij mij wel in ieder geval. Ik voel me nu meer ervaringsdeskundig. Ik weet nu zoveel meer over mijn aandoening. Natuurlijk leef ik er al heel wat jaren mee en strijd ik er ook al heel wat jaren tegen, maar ik heb ook ontzettend veel gelezen. Ik heb boeken verslonden, verhalen, ervaringen van andere lotgenoten. Ik heb veel mensen gesproken en ik volg natuurlijk zelf ook een behoorlijk aantal lotgenoten via het digitale netwerk. Zo af en toe zie ik een berichtje of een reactie die me ofwel nieuwsgierig maakt ofwel iets in mij raakt en dan lees en/of reageer ik.

Vandaag ging dat stukje over het wel of niet doen van oefeningen, op fysiek gebied welteverstaan. Ik pik dit toch ook even hier op. Waarom? Omdat training altijd een gevoelig onderwerp is en dat ook zal blijven. EDS en trainen, je kunt er een boek over schrijven. Net als in de rest van het leven is wel of niet oefenen echter te zwart-wit, er zitten meer dan vijftig tinten grijs tussen (en ja ook daar kun je wat oefeningen in vinden).

Als je je als gezond persoon voorneemt te gaan trainen heb je het meestal over flink tekeer gaan in de sportschool of op het sportveld. Je neemt je voor te gaan hardlopen of aan cardio te gaan doen. De handjes laten wapperen of de voetjes in de hardloop- of ander schoeisel te steken. Al mijn enigszins sportieve schoenen hangen naast elkaar aan de wilgen. De treurwilgen en ja in meervoud want het zijn er nogal wat. Korfbalschoenen, indoor schoenen, hardloopschoenen, bergschoenen, dansschoenen (en laarzen), mijn schaatsen en skeelers, een treurig zooitje losgetrokken veters. Ik bezit nog twee paar Nikes, voor het geval ik het weer in mijn kop krijg en voor de zoveelste keer richting de fysiotherapeut wil kruipen met mijn verstand op nul. Op nul, want het verleden zegt in mijn geval tot nu toe nog steeds veel over de toekomst en trainen is in dit geval geen aanrader. Voor mij dan.

Die laatste zin zegt alles. Ik ben gevallen, weer opgestaan, opnieuw ter aarde gestort en uiteindelijk soort van blijven liggen. Soort van, want mijn hoofd wil vol stierse koppigheid meestal nog wel een keer proberen (en nog eens). Voor mij is training geen succes, ik ben té hardnekkig, te fanatiek, te grenzenloos. Ik wil teveel en kan te weinig, ik heb mijn grenzen te vaak overschreden. Het lijkt alsof ik het hiermee heb opgegeven, de pijp aan Maarten heb gegeven, maar niets is minder waar. Ik train dan misschien niet langer, ik ben overgegaan op oefenen. Ik span eigenlijk altijd wel ergens iets aan en dan heb ik het over meer dan het aanspannen om overeind te blijven. Ook dat is overigens een niet te onderschatten oefening voor een hyperdebieltje. ‘Gewoon’ overeind blijven is nog niet zo simpel.

Het probleem met de oefenprogramma’s die bedrijven aanbieden, die beoefend worden in sommige revalidatietrajecten en die fysiotherapeuten zo graag volgen zit hem in de details. Wij zijn niet zoals de meeste anderen. Wij moeten niet over onze grenzen trainen. Meestal moeten we afgeremd worden in plaats van aangemoedigd. Het willen is vaak in grote mate aanwezig, maar het overstijgt het kunnen. En juist dat levert nieuwe blessures op. Het lijkt dan misschien alsof we het opgeven, alsof we klagen over een kleinigheidje, alsof we ons aanstellen, maar het kwaad is al geschied. Ons weefsel is fragiel, heeft schade opgelopen. Het herstel verloopt langzaam, we moeten vele stapjes terug, terug naar onze wankele basis.

Mijn fysiotherapeut zei ooit tegen me dat je ons lijf moet vergelijken met een huis. De basis moet goed zijn anders stort het hele zooitje in elkaar. Onze basis is wankel, er moet eerst gezorgd worden voor stabiliteit. Die stabiliteit zou in ons geval gevormd moeten worden door onze spieren; zij moeten dubbel hard werken, maar ook zij hebben het zwaar. Over de grens geeft problemen, onder de grens ook. Een grens die voor iedereen ergens anders ligt en eigenlijk sowieso onvoorspelbaar is. De ene dag is de andere niet. Op maandag kun je misschien alles en op dinsdag niets.

De een kan trainen, de ander kan oefenen. Ik kan je slechts mijn ervaring in deze meegeven. Luister goed naar je lijf, leer je grenzen kennen. Kijk ze eens goed in de ogen en daag ze bij tijd en wijle uit. Het is en blijft een zoektocht, de balans vinden is het moeilijkste dat er is. Onthou echter één ding, ook oefenen kan een training zijn, het is maar welke naam je het beestje geeft…

Een leven lang strijd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Oxy-toxy?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Al meerdere dagen lees ik op Linda.nl verhalen over het horror medicijn dat Oxycodon heet. Eens in de zoveel tijd komt het ergens in de media weer boven, verhalen over de verschrikkingen der verslaving aan deze pijnstiller. Soms ondersteund door de mening van een aantal artsen. Artsen die zich als je alles moet geloven ooit willoos hebben laten beïnvloeden door de monsterlijke geldzucht van de farmaceuten. Deze laatsten zouden doelbewust een drug gecreëerd hebben die erger is dan heroïne. Een drug die slachtoffers in Amerika uiteindelijk doet uitwijken maar dat goedkopere heroïne. Oxycodon of toxycodon?

Ik lees de horrorverhalen altijd weer met een dubbel gevoel. Ik weet dat deze zware pijnstillers zeer verslavend kunnen zijn, ik heb het zelf ervaren, de afkickverschijnselen. Niet zozeer van Oxycodon, maar van het broertje, van Fentanyl. Ik gebruik beide, de Fentanyl is mijn basis, de Oxycodon gebruik ik wanneer de Fentanyl de pijn er niet genoeg onder krijgt. Ik begrijp dus echt wel het risico van deze pijnstiller. Wat ik niet begrijp en waar ik de absolute kriebels van krijg is dat compleet voorbij wordt gegaan aan een hele groep gebruikers die prima om kunnen gaan met deze pijnstillers en ja, ik behoor tot deze groep.

Zonder Fentanyl en Oxycodon heb ik geen leven. Dat klinkt dramatisch, ietwat pathetisch misschien zelfs, maar het is waar. Ik lig per dag twintig uur plat, zonder deze medicatie zou ik überhaupt mijn bed niet meer uitkomen. Niet omdat ik zo lui ben, maar omdat mijn lijf gewoon altijd pijn doet. Niet een beetje pijn, nee serieus pijn. De pijnstillers verdoven, een beetje, halen de scherpe kantjes ervan af. Het vele liggen is de enige manier mijn lijf te ontzien. Het is moeilijk om je dit voor te stellen als je het niet zelf ervaart, maar het is wat het is.

Ik ben blij dat ik deze pijnstillers kan gebruiken, ze betekenen het verschil tussen leven en overleven. Klein woord, groot verschil! Ben ik blind voor de nadelen? Nee! Ik ben altijd in gevecht met het vinden en houden van een balans. Een balans met grenzen, de grenzen van wat ik kan versus wat ik wil en de grenzen van de pijnstilling. Een pilletje of pleister meer of minder betekent een wereld van verschil. Kies ik voor pijn of kies ik voor helderheid in mijn hoofd.

Dat klinkt alsof ik niet alleen maar positief ben over deze medicijnen en dat klopt. Toch vind ik wat er nu gebeurt in de media ook gevaarlijk. Artsen moeten oppassen met het voorschrijven van deze zware medicatie, eens! Ik bedoel je krijgt tegenwoordig om het minste of geringste Oxycodon voorgeschreven. De farmaceuten krijgen de schuld, maar zij doen niets anders dan proberen zoveel mogelijk geld te verdienen. Iets met marktwerking binnen een kapitalistische samenleving. Dit is hun werk, dat kun je hen niet kwalijk nemen. Het echte probleem zit erachter. Ziek zijn kost geld. Het is een probleem waar een makkelijke oplossing voor gezocht wordt. Als een pilletje thuis een opname van een dag of wat voorkomen kan is de keuze snel gemaakt. Na een operatie kan de patiënt snel weer door. Niet bezwaard, geld bespaard! Dat is waar het om draait. De schuld wordt in de schoenen van ofwel de farmaceut ofwel de arts geschoven, maar het is de zorgverzekeraar die achterliggend aan de touwtjes trekt en de artsen in een onmogelijke positie manoeuvreert. Het gaat niet om de patiënt, het gaat om niets meer dan de centjes.

En nu doet er zich een probleem voor. Niet iedere patiënt heeft baat bij dit medicijn, sterker nog, meer dan de helft had deze pijnstiller niet moeten krijgen. En dan is daar ineens de andere kant van de medaille. Oxycodon ligt onder vuur. Artsen moeten zien dat hun patiënten afkicken, want het middel is slecht. De media krijgt er lucht van en ineens is er een hetze tegen mijn held. Ja, het is nog steeds mijn held. Zonder deze held is het overleven en geen leven.

Zie hier mijn dubbele gevoel. Ik ben verslaafd aan pijnstillers. Ik ben bewust verslaafd aan pijnstillers. Ik hoef niet gered, ik wil niet gered. Ik weet wat ik doe en ik ken mijn grens. Ik overleg waar nodig en heb geen enkele behoefte meer mijn pijnscore te delen met een arts die geen idee heeft hoe mijn lijf daadwerkelijk voelt. Ik hou niet van de ‘kick’, ik heb mijn wereld het liefst gewoon scherp in beeld, maar ik wil leven en niet alleen maar overleven. Zonder Fentanyl en Oxycodon verdrink ik in een wereld van pijn, dat probleem lost afkicken niet op, Oxycodon wel.