Ik kom niet zo heel veel meer op de lotgenotengroepen. Ik denk dat je soort van evolueert in je acceptatieproces, als je klachten erger worden ga je op zoek naar medestanders. Naarmate je groeit in het proces zwakt dat vaak weer af. Bij mij wel in ieder geval. Ik voel me nu meer ervaringsdeskundig. Ik weet nu zoveel meer over mijn aandoening. Natuurlijk leef ik er al heel wat jaren mee en strijd ik er ook al heel wat jaren tegen, maar ik heb ook ontzettend veel gelezen. Ik heb boeken verslonden, verhalen, ervaringen van andere lotgenoten. Ik heb veel mensen gesproken en ik volg natuurlijk zelf ook een behoorlijk aantal lotgenoten via het digitale netwerk. Zo af en toe zie ik een berichtje of een reactie die me ofwel nieuwsgierig maakt ofwel iets in mij raakt en dan lees en/of reageer ik.

Vandaag ging dat stukje over het wel of niet doen van oefeningen, op fysiek gebied welteverstaan. Ik pik dit toch ook even hier op. Waarom? Omdat training altijd een gevoelig onderwerp is en dat ook zal blijven. EDS en trainen, je kunt er een boek over schrijven. Net als in de rest van het leven is wel of niet oefenen echter te zwart-wit, er zitten meer dan vijftig tinten grijs tussen (en ja ook daar kun je wat oefeningen in vinden).

Als je je als gezond persoon voorneemt te gaan trainen heb je het meestal over flink tekeer gaan in de sportschool of op het sportveld. Je neemt je voor te gaan hardlopen of aan cardio te gaan doen. De handjes laten wapperen of de voetjes in de hardloop- of ander schoeisel te steken. Al mijn enigszins sportieve schoenen hangen naast elkaar aan de wilgen. De treurwilgen en ja in meervoud want het zijn er nogal wat. Korfbalschoenen, indoor schoenen, hardloopschoenen, bergschoenen, dansschoenen (en laarzen), mijn schaatsen en skeelers, een treurig zooitje losgetrokken veters. Ik bezit nog twee paar Nikes, voor het geval ik het weer in mijn kop krijg en voor de zoveelste keer richting de fysiotherapeut wil kruipen met mijn verstand op nul. Op nul, want het verleden zegt in mijn geval tot nu toe nog steeds veel over de toekomst en trainen is in dit geval geen aanrader. Voor mij dan.

Die laatste zin zegt alles. Ik ben gevallen, weer opgestaan, opnieuw ter aarde gestort en uiteindelijk soort van blijven liggen. Soort van, want mijn hoofd wil vol stierse koppigheid meestal nog wel een keer proberen (en nog eens). Voor mij is training geen succes, ik ben té hardnekkig, te fanatiek, te grenzenloos. Ik wil teveel en kan te weinig, ik heb mijn grenzen te vaak overschreden. Het lijkt alsof ik het hiermee heb opgegeven, de pijp aan Maarten heb gegeven, maar niets is minder waar. Ik train dan misschien niet langer, ik ben overgegaan op oefenen. Ik span eigenlijk altijd wel ergens iets aan en dan heb ik het over meer dan het aanspannen om overeind te blijven. Ook dat is overigens een niet te onderschatten oefening voor een hyperdebieltje. ‘Gewoon’ overeind blijven is nog niet zo simpel.

Het probleem met de oefenprogramma’s die bedrijven aanbieden, die beoefend worden in sommige revalidatietrajecten en die fysiotherapeuten zo graag volgen zit hem in de details. Wij zijn niet zoals de meeste anderen. Wij moeten niet over onze grenzen trainen. Meestal moeten we afgeremd worden in plaats van aangemoedigd. Het willen is vaak in grote mate aanwezig, maar het overstijgt het kunnen. En juist dat levert nieuwe blessures op. Het lijkt dan misschien alsof we het opgeven, alsof we klagen over een kleinigheidje, alsof we ons aanstellen, maar het kwaad is al geschied. Ons weefsel is fragiel, heeft schade opgelopen. Het herstel verloopt langzaam, we moeten vele stapjes terug, terug naar onze wankele basis.

Mijn fysiotherapeut zei ooit tegen me dat je ons lijf moet vergelijken met een huis. De basis moet goed zijn anders stort het hele zooitje in elkaar. Onze basis is wankel, er moet eerst gezorgd worden voor stabiliteit. Die stabiliteit zou in ons geval gevormd moeten worden door onze spieren; zij moeten dubbel hard werken, maar ook zij hebben het zwaar. Over de grens geeft problemen, onder de grens ook. Een grens die voor iedereen ergens anders ligt en eigenlijk sowieso onvoorspelbaar is. De ene dag is de andere niet. Op maandag kun je misschien alles en op dinsdag niets.

De een kan trainen, de ander kan oefenen. Ik kan je slechts mijn ervaring in deze meegeven. Luister goed naar je lijf, leer je grenzen kennen. Kijk ze eens goed in de ogen en daag ze bij tijd en wijle uit. Het is en blijft een zoektocht, de balans vinden is het moeilijkste dat er is. Onthou echter één ding, ook oefenen kan een training zijn, het is maar welke naam je het beestje geeft…