Herinneringen

Ik blader door de herinneringen op Facebook. Dit is zo’n dag waarop meerdere herinneringen elkaar kruisen. Een bijzondere dag, de eerste herinnering misschien (of wellicht 😉) wel eentje die ik als celgedeeld wezentje onbewust mocht meemaken? Wie weet, ik mag het denken, niet hardop zeggen (oops doe ik dat toch). Het is de trouwdag van mijn ouders, negenenveertig jaar, een hele prestatie! Van harte pap en mam 😘. Dat we nog maar veel jaren erbij mogen tellen!

Verder in de herinneringen, vorig jaar een dagje Wildlands. Ik heb iets met dat park. Ik vind het prima te doen met Alex, ik kan echt uren kijken naar de vlinders en de loslopende maki’s en de apenrots. Vorig jaar was er een jong olifantje dat in het water speelde, ik ben fan. Als ik dichterbij woonde nam ik een abonnement. Wij wonen in de buurt van Burgers Zoo en daar hebben we jaren een abonnement gehad. Gewoon even een uurtje naar Bush of de Ocean (ik verkies de ‘warme’ hal, woon wat dat betreft echt in het verkeerde land). Ik vraag me wel altijd af in hoeverre dieren in die parken gelukkig zijn. Ze weten niet beter, maar ze horen gewoon in het wild. Wij mensen hebben veel te veel invloed en vinden het maar vanzelfsprekend dat we overal moeten kunnen wonen. Het is hoog tijd dat daar verandering in komt, dat we de natuur de ruimte geven, maar dat is mijn mening en ik kan daar hele epistels over schrijven. Dat ga ik nu niet doen, terug naar de herinneringen.

Drie jaar geleden was vandaag een grote dag. Drie jaar geleden vlogen we naar Amerika voor een van de mooiste reizen van ons leven. Ik vlak andere reizen die ik heb mogen maken niet uit, maar deze was een droom waarvan ik nooit meer had gedacht dat die uit zou komen. Drie weken Amerika met mijn gestel, het zou een opgave worden. Dromen zijn er om uit te laten komen en met die gedachte stapte ik in het vliegtuig richting San Fransisco. De reis was pittig, maar als ik één ding goed kan is dat mijn blik op oneindig zetten, het verstand op nul, de kiezen op elkaar en gewoon gaan. Het was zo mooi, we hebben zoveel gezien! Ik heb hier op deze pagina een verslag bij gehouden en kreeg zoveel leuke reacties. Iedere dag was een feestje!

Het heeft me wel wat gekost, ik ben niet weer op het niveau gekomen van voor Amerika. Het ‘herstel’ heeft me acht maanden gekost en toch zou ik zo weer in het vliegtuig stappen. Dát is wat telt, dromen zijn er om te beleven en dat is wat ik probeer te doen. Ik denk met een grote glimlach terug aan alles wat we gezien en gedaan hebben en ooit ga ik terug. Het gaat zo snel, voor je het weet ben je weer thuis. Met een rugzak vol herinneringen en de foto’s als bewijs. Even terug in je hoofd, nu ben ik blij dat ik zoveel fotografeer 😉.

Vijf jaar geleden kreeg mijn bed een vaste plek in ons interieur. De hoekbank werd terug gebracht tot een tweezitter en mijn bed paste er zo net naast. Ik heb de hoop dat het bed verdwijnt uit onze woonkamer opgegeven. Het liggen hoort bij mij, het is niet anders. Ik heb het geaccepteerd, soort van, want de wil om meer te kunnen verdwijnt nooit. Ik heb er een soort van vrede mee, meestal. Het is niet anders, het went, al went het nooit. Dubbel? Zeker, maar zo is het leven soms nu eenmaal.

En dan de laatste herinnering van vandaag. Terug naar 2014, dé dag van de landelijke herdenking van de slachtoffers van MH17. Vanuit mijn herinneringen lacht Barbara me tegemoet. Een gedeeld artikel uit de ‘Telegraaf’. Een foto die ik heb gemaakt, een foto die me direct terugbrengt naar dat moment. Een mooie herinnering, gestapeld op de rauwe pijn van verlies. Het heeft een plekje gekregen, de herinnering blijft.

Elke dag herinnert Facebook me aan het verleden. Ik kijk, denk terug, maar ik blijf er niet in hangen. Het leven is te mooi om niet te leven, dus maak ik er iets van. Niet iedereen krijgt die kans. Leer van het verleden, geloof in de toekomst en leef in het heden.

Iets met de hoed (en de rand)

Gek is dat. Er gaat zoveel om in mijn hoofd en tegelijk kan ik niet op de woorden komen om te schrijven wat ik voel. Ik kijk naar een knipperende cursor op mijn schermpje en mijn gedachten dwalen af. Naar de hoed op de foto. De hoed van de moeder van mijn vriendin. Bij bijzondere gelegenheden droeg ze een hoed. Stijlvol gekleed, ze liep met een zelfverzekerdheid waar ik jaloers op was. Maar ik weet inmiddels ook dat achter een houding veel schuil kan gaan, ‘be careful what you wish for’.

De moeder van mijn vriendin is niet meer. De hoed is een van de dingen die ik van mijn vriendin meekreeg als herinnering. Ook al hadden we niet veel contact, ze zit in mijn hart, bij zoveel meer mooie mensen. Deze hoed herinnert mij aan de trouwdag van mijn vriendin. Ik was haar getuige, in mijn hoofd speelt zich een film af van mijn vriendin die de trap af komt lopen in haar jurk. Verpletterend mooi, een model voor een dag, net als ik op deze foto’s, maar dan zoveel mooier. De hoed herinnert mij aan een mooie zomerdag in de achtertuin van haar ouders, een spelletje ‘Triviant’, een potje ‘Canasta’. Of aan de keukentafel waar ik samen met haar moeder een Duitse catalogus bestudeerde. Beide in ademnood van het lachen om de kitsch met hoofdletter K. Mooi is dat, hoe een simpel gebruiksvoorwerp zoveel herinneringen met zich mee kan dragen.

De foto hieronder is een paar weken geleden gemaakt tijdens een fotoshoot met Mirella. Ik wilde al vaker iets doen met de hoed, maar wist niet goed hoe het te combineren. Ik ben geen hoeden of petjesmens, maar dit ‘matchte’. Om te proberen of ik als 48-jarige misschien nog wel als model aan de bak kan heb ik mij ingeschreven bij een kleinschalig modellenbureau. Hiervoor had ik foto’s nodig en Mirella wilde mij wel helpen. Nathalie wilde de visagie verzorgen en zo hadden we een ‘team’. Het was een leuke en ontspannen middag. Grappig detail in de foto’s zijn mijn handen trouwens. Alhoewel ik de pijn en de vermoeidheid terug zie in mijn gezicht kun je aan mijn handen pas echt goed zien hoeveel moeite het me kost te blijven staan.

Mijn gedachten dwalen naar een volgende shoot die gepland stond. Ik mocht een heus model zijn voor duurzame kleding en wat had ik daar veel zin in! Helaas gooide mijn lijf zoals zo vaak roet in het eten. Ik voelde op maandag al wel dat dit wellicht op vrijdag een probleem zou gaan opleveren en moest een dag later toch echt afzeggen. Ik kon gelukkig helpen met het zoeken naar een nieuw model en dat is ook gelukt. Een lotgenoot van me die het geweldig heeft gedaan! Ik gun het haar van harte, maar ergens diep in mij klikte op het moment dat ik hoorde hoe blij ze met haar waren weer het schakelaartje van onzekerheid. Ik ging terug naar de stand waar ik jaren in heb gezeten. De overtuiging dat ik niet geschikt ben (sowieso niet als model) kwam vol binnen. Al het opgebouwde zelfvertrouwen veegde mijn eigen hoofd vakkundig weer van tafel. Een hoofd kan gekke dingen doen.

Gelukkig wil de ontwerpster nog steeds ook met mij een shoot doen om haar kleding aan de man te brengen. Niet omdat ik zielig ben, maar omdat mijn uitstraling haar aanstaat. Aan de ene kant helpt de rolstoel me soms aan leuke dingen (denk aan een leuk artikel in de Libelle of Margriet) en aan de andere kant geeft het me een bepaalde mate van onzekerheid. Ik wil geen liefdadigheidsproject zijn. Dubbel, want zonder die stoel (of mijn aandoening) was ik waarschijnlijk altijd op de achtergrond gebleven. Gek genoeg heeft juist het altijd maar vechten me over de drempel geholpen. Ik ben geworden wie ik ben door de weg die ik moest afleggen en nee, ik zou niet terug willen naar mijn vroegere zelf.

Zie hier, een poging de gedachten van een moment te vangen in woorden. Hersenspinsels, gelijk de titel van mijn eerste dichtbundel. Goed gekozen, hij past nog steeds…

Fotografie Mirella de Jong, mua Nathalie Brouwer

Dromen

Ik heb wat dromen gehad, sinds mijn kindertijd. Ik was niet als het ‘standaard’ meisje, ach wat is dat ook eigenlijk, standaard. Ik wilde geen kapster worden, of juf. Ik droomde van een leven als advocaat of straaljagerpiloot. Later wilde ik hotelmanager worden, samen met mijn buurmeisje had ik ‘mijn’ hotel al ingericht. Ik wilde naar de universiteit, rechten studeren, nergens in mijn hoofd kwam ‘beroepskneus’ op. Het kan anders lopen… of rollen.

Ik doorliep de HAVO met enige vertraging en ging daarna naar de PABO. Niet omdat ik me in de wieg gelegd voelde als juf, maar omdat ik het gewoon echt niet wist en ik na een jaar HBO over kon stappen naar de universiteit. Advocaat zat nog steeds in mijn hoofd, met dank aan ‘Matlock’. De PABO was een ‘geweldige’ opleiding. Ik fröbelde met vouwblaadjes (echt iets voor mij met mijn kromme klauwtjes), drukte de snor bij muziek (iets met een solo zang complex), liet anderen voor mij tekenen bij de hoorcollege’s en de leraar godsdienst heb ik nooit ontmoet. Wat deed ik wel? Ouwehoeren met klasgenoten, het was zeer gezellig! Na een half jaar werd mij vriendelijk verzocht de opleiding te verlaten. Ik was een gezellige studente, maar werkte demotiverend op de rest van de klas. Aan het werk dus.

Ik belandde fulltime in de supermarkt waar ik vanachter de vleeswarenbalie een fijn uitzicht had op het goed gevormde achterwerk van mijn collega (die ik inmiddels manlief mag noemen). Ik werd een manusje van alles; deed brood/kaas/vleeswaren en slagerij, sprong in waar nodig. Kassa wilde ik wel maar mocht ik niet van de baas. Iets met lange rijen en té gezellig. Ik heb een halfjaar gewerkt en ging daarna terug de schoolbanken in.

Naar de MEAO, ik werd secretaresse. Niet dat ik daar een toekomst in zag, maar je moest toch wat doen. Ik sloeg het eerste jaar over en haalde zonder moeite mijn diploma. De droom van de rechtbank liet ik varen, ik was soort van verdwaald en verloren. Ik ging aan het werk, werd gebruikt om het stoffige archief op te ruimen bij een notaris (waar ik ook niet paste) en verliet enigszins gedesillusioneerd de wereld van het notariaat.

Via via belandde ik in de wereld van de kippenslachtmachines. Ik begon als Verkoopmedewerkster en ging uiteindelijk via allerlei opleidingen naast mijn werk weg als vormgeefster. Een nieuwe uitdaging in Barneveld, maar niet langer in de kippenindustrie. Ik werd de inkoopmedewerkster die geen inkoop deed. Ik bleek beter op mijn plaats bij het vormgeefteam en van daaruit mocht ik de fotovakschool gaan doen. Ik was inmiddels de dertig ruim gepasseerd en vond mijn droom in de wereld der fotografie. Eindelijk wist ik wat ik wilde worden als ik later groot was!

Hoe wreed kan het lot zijn. Mijn eigen studio, die ik naast mijn werk runde, heeft denk ik een jaar of vier bestaan. Toen ik eindelijk mooie opdrachten kreeg moest ik de boel opdoeken om weer mijn dromen te laten varen. Ik werd beroepskneus. Ik doe het prima, verdien mijn salaris en meer, maar ‘shit happens’ en je moet er het beste van maken. Ik schrijf wat en fotografeer met mijn telefoon. Probeer nog steeds mooie dingen te creeëren en dat brengt mij eindelijk op de titel van vandaag.

Dromen zijn er om je houvast te geven. Ik droom altijd groot, ik wil iets achterlaten in deze wereld. Ik wil een stempel drukken, ik wil dat mijn kinderen en achterkleinkinderen (mocht ik die krijgen) trots op mij zijn. Ik wil trots op mezelf kunnen zijn! En ik wil dingen doen met hart en ziel, creëren, voelen dat je leeft (al voel ik dat al jaren op een pijnlijkere manier). Nu ik niet, of weinig, meer áchter de camera kan wil ik er wel voor. En als ik ergens aan begin wil ik ook wel kijken hoe ver het me kan brengen. En zo meldde ik mij aan bij een modellenbureau. Niet dat ik zit te wachten op veel opdrachten, zeker niet met de staat van vandaag zeg maar, maar ik wil gewoon weten of ik het kán.

En zo vroeg ik om hulp om een portfolio op te bouwen. Daaruit volgde een keileuke fotoshoot met Mirella de Jong, die ik al kende vanuit een shoot voor de stichting. Onderstaande foto komt uit haar creatieve koker en ik ben er blij mee! Er zijn er meer en die volgen ook later, maar deze kan ik zeker toevoegen. Ik ga voor het echie, ik heb een contract bij een klein bureau. Gewoon voor de ‘fun’, want ik vind het echt leuk. Het kost me bakken energie, maar als ik dan zulke foto’s krijg weer ik waarvoor ik het doe.

Dromen zijn er om na te leven, of het in ieder geval te proberen. Blijf dromen, hoe klein ze ook zijn. Voor nu ben ik al blij dat ik met Lewis buiten kom, maar ook dat zijn dromen.

  • Ik ben het heden –
  • Gemaakt door het verleden –
  • Nu toekomstgericht –

Oneerlijk

Met de regen en de wind komen de gedachten. Bij mooi weer bloei ik op, bij regen en kou past mijn hoofd zich aan. De gedachten zijn grijs en miezerig, bewolkt. Berichten op Facebook helpen niet, ik kan echt maar één conclusie trekken; de wereld is oneerlijk. Het is oneerlijk verdeeld.

Ik heb het niet over mezelf, vergeleken met andere lotgenoten heb ik weinig te klagen. Ok, vergeleken met een grote groep weer anderen heb ik het kortste strootje getrokken, maar die gedachte stop ik snel weer terug achter het deurtje waar hij vandaan komt. Ik wil geen slachtoffer zijn en ik heb naast de minpunten ook best een aantal pluspunten.

Ik las weer een bericht van een lotgenootje dat naar Barcelona moet voor een operatie aan instabiele nekwervels. De techniek die gebruikt wordt in Barcelona is ook bekend hier in Nederland. Waarom worden ze dan niet hier geopereerd? Omdat EDS niet op het lijstje staat als ‘de operatie werkt’, er is hier geen onderzoek gedaan naar EDS en CCI (Craniale Cervicale Instabiliteit). Ik begrijp hier met mijn simpele gedachten echt geen snars van. EDS, hypermobiele type. Leven met instabiliteit, in armen, benen, torso én nek, zo onlogisch is dat toch niet? Hoe kunnen artsen niet begrijpen dat dit zo is?

Ik hou het verhaal even bij mijn klachten, ik kan tenslotte alleen vanuit mijn eigen ervaring spreken. Ik heb al jaren het gevoel dat mijn wervels verschuiven, maar dat kan niet volgens artsen. Het staat niet geschreven in het grote wijze boek der artsen en dus bestaat het niet. Ik heb verschillende lotgenoten die door onbekende oorzaak overvallen worden door aanvallen van spierspasmes die zeer heftig kunnen zijn. Onmogelijk volgens artsen. Het raadsel van onze ondertemperatuur, zeker in combinatie met de discussie over al dan geen koorts bij een dus lagere temperatuur is er ook zo eentje. Het kan niet, punt. Zoonlief heeft ooit een temperatuur gehad van 34,5. Dan is de reactie van de arts dat de thermometer kapot is. Het komt niet in hun hoofd op verder te kijken, buiten het kader van hun opleiding, buiten het kader van de boekjes en zeer zeker niet zonder duur, wetenschappelijk onderzoek.

Daarmee zijn we weer bij de nekinstabiliteit belandt. Er is veel en lang (duur) onderzoek nodig. Resultaten uit het heden zijn blijkbaar niet genoeg om het leven van een groot aantal lotgenoten te redden. Weer maakt het stempeltje van de aandoening het verschil. In dit geval het verschil tussen (over)leven in een donkere kamer, geen licht en geluid en een kans op een enigszins normaal leven. Dat zeg ik, het leven is oneerlijk…

  • Voor ik weer commentaar krijg dat ik generaliseer en alle artsen over één kam scheer; er zijn ook goede artsen, helaas zijn er ook veel die niet buiten de kaders durven te denken *

Studioperikelen

Afgelopen zaterdag mocht ik meedoen aan de opnames van ‘Hard spel’. Een compleet nieuw programma op NPO 1 met Richard Groenendijk als kersverse Quiz master. Ik had mezelf opgegeven en werd eruit gepikt, na een aantal telefonische casting momenten en een voorstelrondje op video en via FaceTime was ik door voor het echie. Het was een spannende dag op verschillende fronten!

Een van mijn lieve kneuzenvriendinnen zou mij vergezellen naar de studio, maar wij kneusjes weten als geen ander dat niet alles altijd loopt zoals van tevoren bedacht. Haar gezondheid gooide roet in het eten en zo moest ik op zoek naar plan B (en C en D). Iedereen om mij heen had werk of andere bezigheden en zo leek het erop dat ik de kneuzentaxi in moest gaan schakelen. Ik heb een beetje een haat/liefde verhouding met de Valys. Het is top dat het er is, maar bij mij gaat er vaak iets mis. Ik kan sowieso slecht zitten en het rondrijden van meerdere mensen werkt niet in mijn voordeel. Als ik dat zou hebben voor- en na zoiets als een studio opname, iets dat toch al vrij pittig is voor mij, zou dat mij niet veel goed doen. Gelukkig ben ik tegenwoordig een stuk brutaler, of assertiever, het is maar hoe je het beestje noemt en had ik de tegenwoordigheid van geest de productie in te schakelen om hen te vragen of zij een oplossing wisten. Zij stuurden een taxi en zo kon ik mooi op tijd in de studio zijn. Plan E geslaagd, dacht ik.

Om klokslag kwart voor één stonden zoonlief (mijn begeleider) en ik klaar. Opmerkelijk, want ik ben eigenlijk standaard te laat, maar alles was klaar voor vertrek. Behalve de taxi. Om één uur begon ik mij wat zorgen te maken en appte ik met mijn contactpersoon. Gelukkig, want er bleek een miscommunicatie en de taxi was niet onderweg naar mij. Er werd een nieuwe taxi geregeld, maar die moest eerst nog naar ons toe en zo stapten we uiteindelijk drie kwartier te laat in. Eenmaal op lokatie werden we met bloedspoed door de al volle studio geracet naar de visagie. Mijn vaste schoonheidsspecialiste had mijn make up al in orde gemaakt en dat bleek maar goed ook. Beetje bijpoederen en door naar mijn eigen kleedkamer voor een kledingwissel en een zender. Tussen de bedrijven door kreeg ik de speluitleg en binnen een kwartier zat ik op mijn kruk in het decor. Weinig tijd voor zenuwen en dat was dan wel weer prettig.

Het spel is niet zo ingewikkeld, vragen beantwoorden en op tijd op de knop drukken, check! Gaan met die banaan! Ik had leuke medekandidaten en Richard is een leuke quiz master, vind ik tenminste. Ik ga niets verklappen over de vragen, antwoorden of uitkomst, maar mag wel vertellen dat mijn specialisme een zepige variant op mijn dagelijks leven is; ziekenhuisseries dus. Ik ben gek op ‘Grey’s anatomy’, ‘ER’, ‘Code Black’ en ‘House’. Ik heb bijna alle afleveringen meerdere keren gezien en achtte mij dus best goed op de hoogte. Hoe het mij verging kun je a.s. Zaterdag zelf bekijken om 21:30 uur op NPO1!

Na de opname mochten we een hapje mee eten en werden we weer naar huis gebracht door een vriendelijke jongeman uit het productieteam. Ik wilde graag nog even op de foto met Richard en hem mijn boekje overhandigen. Toch een beetje extra bekendheid proberen te geven aan EDS, je moet je kansen pakken nietwaar? Richard is in het echt net zo leuk als op tv en wilde best even tijd nemen voor mij, heel fijn! Daarna stapten we in de auto en gingen huiswaarts.

Mensen vragen zich soms af hoe ik dat doe, zo’n dag. Het is compleet anders dan een dag liggen, dat klopt. Een dag als zaterdag doe ik op adrenaline, dat geeft je op zo’n dag de houvast om het vol te houden. Helaas houdt dit niet eeuwig aan en volgt de boete altijd. Extra pijn en extra vermoeidheid zijn het gevolg. Dat geeft niet, ik calculeer het in, het is niet anders. Ik heb een super leuke dag gehad, iets dat je niet iedere dag beleeft en ik ben wederom dankbaar dat ik dit mocht meemaken! Zaterdag kun je zelf bekijken hoe het gesteld is met mijn kennis, kijken jullie ook?

Luilekkerland

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Vooruitgang?

Een verzamelblog, aan de ene kant is er weinig te melden, aan de andere kant is er zoveel gaande. Mijn dagen bestaan vooral uit liggen, meer liggen dan anders bedoel ik daarmee. Het gaat niet zo goed, naast mijn lijf laat nu ook mijn hoofd het bij vlagen volledig afweten. Overbelasting, al kan ik beter belasting zeggen want zoveel doe ik toch echt niet, slecht (zeer slecht) slapen, veel pijn, het doet iets met je systeem. Het is een chaos in mijn hoofd en veel dingen blijven hangen in een zeer dichte mist. Wil wel, kan niet, onthou niets, vergeet afspraken, plan dubbel en ga te vaak knock out. Niet goed dus.

Mijn dagen zijn naast liggen gevuld met Lewis. Ik probeer één keer per dag met hem naar buiten te gaan, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat me dat niet altijd lukt. Gelukkig heb ik dat blik mantelzorgers dat ik open kan trekken. Daarover gesproken, twee weken geleden had ik hét gesprek met het CIZ (nee, niet over de bloemetjes en de bijtjes), het indicatie gesprek. Een pittig gesprek vond ik, vooral mentaal. Ze duiken diep in het kunnen en vooral het niet meer kunnen. Ik was voorbereid, maar het is en blijft erg confronterend. Deze week kwam het indicatiebesluit, goed nieuws, we hebben een zorgindicatie. Ik ben blij, omdat ik nu eindelijk de zorg in kan zetten die ik zo hard nodig heb én tegelijkertijd ben ik verdrietig omdat me steeds meer duidelijk word hoeveel zorg ik eigenlijk nodig heb. Vooral het feit dat ik gewoon niet langer zelfredzaam ben raakt me hard. Om maar te zwijgen over de verschillende vormen van schuldgevoel die ik bij mezelf bespeur, dit zijn geen dingen die je voor je lol aanvraagt zeg maar.

Ik zit in een virtuele achtbaan, van gevoelens, mijn stemming vliegt alle kanten op. Ik mag gaan loslaten, nee ik moet gaan loslaten. Ik mag en moet hulp gaan toestaan. Ik word er niet ‘beter’ van, maar word er wel beter van. Ik hoef niets meer te moeten, behalve alles moeten gaan mogen. Ik mag me gaan richten op het doen van slechts leuke dingen. Dingen die mijn energie waard zijn. Menig gezond mens is jaloers op deze zin, maar het komt met een hele lading gebreken en onmogelijkheden. Van nu af aan ga ik proberen me alleen maar meer bezig te houden met mogen. Onmogelijke keuzes waarin ik mezelf centraal moet gaan zetten. Lastig voor iemand die meestal denkt aan wat anderen graag willen.

Wat gelukkig weer is begonnen en waar ik graag mijn energie in steek zijn de trainingen met Lewis. Onze ontzettend knappe hond gaat goed vooruit, ik ben een trots bazinnetje! Tijdens een tochtje om voer te halen heeft hij zijn eerste rit op de roltrap gemaakt, met de trap omhoog en de lift naar beneden. We oefenen het openmaken van de laden in de keuken en verkennen het park in de buurt. Hij is meegeweest naar dok en gedraagt zich voorbeeldig. Mijn dagen zijn rond hem ingedeeld en we boeken vooruitgang. Zo kunnen dagen met weinig best druk zijn, zowel mentaal als fysiek.

De rest van de dag

Vanmorgen ben ik even met Lewis naar het park geweest. Dat wil zeggen dat we saampjes op de scoot stappen en naar een park hier in de buurt rijden. Eenmaal daar mag hij lopen en sinds donderdag ook los lopen. Lewis vindt het heerlijk! Lekker rennen met andere honden, goed voor hem. Ook ik vind het fijn er even uit te zijn. Je komt weer een beetje onder de mensen, andere gezichten en vooral het praatje met andere baasjes vind ik een verademing.

Rond kwart voor elf reden we weg. Tegen half twaalf maakten we een pitstop bij mijn ouders. Even hoi zeggen, praatje maken. Lewis wat drinken en even rustig liggen en na een half uurtje weer terug naar huis. Al met al ben ik anderhalf uur ‘op’ geweest en daarna was het op. Bij thuiskomst ga ik plat, lampje uit, het is gedaan. Het is inmiddels drie uur en ik lig nog steeds. Ik heb een beetje op Facebook rondgeneusd en heb even totaal verdwaasd uit het raam gekeken. Geen concentratie om iets zinnigs te doen, om tv te kijken of een boek te lezen.

Eerlijk gezegd ben ik doodmoe. Heel even deed ik mijn ogen dicht in de ultieme poging mijn vermoeidheid de baas te worden, maar dit pakt nooit echt goed uit. Ik val een soort van in slaap, maar schrik na een kwartier wakker. Mijn hart gaat als een malle te keer en lijkt eerder te fladderen dan te kloppen. Mijn systeem slaat op hol. De voeten en handen zijn ijskoud en toch breekt het zweet me uit. Dysautonomie, ik herken de aanvallen inmiddels. Mist in het hoofd, de ledematen zwaar. Er is geen ontkomen aan, mijn lijf reageert op wat het overbelasting vindt.

Wat rest is de dag die ik doorbreng in de gevangenis van mijn gebroken lijf. Vandaag is alles teveel. Eigen schuld, had ik maar niet naar buiten moeten gaan. Het is dubbel, want buiten zijn voelt zo goed! Ik voel me weer een beetje mens als ik met een grote grijns Lewis rond zie dartelen met andere honden. Maar hier in mijn bed met twee dekens over voel ik me teruggezet naar de winterse dagen terwijl ik zo toe ben aan zomer.

Het klinkt misschien gedeprimeerder dan dat het is. Het zijn momentopnames, de vervelendste momenten zijn die als deze. De momenten dat behalve het lijf ook het hoofd het af laat weten. Je wilt zoveel, er lukt zo weinig. EDS sucks!

Irritatiepuntjes

Het is niet de eerste keer dat ik via een reactie op Facebook het gevoel krijg dat ik beoordeeld wordt op mijn kunnen door de stukjes die ik schrijf en dat irriteert me. Mensen denken voor mij te kunnen denken, mensen beoordelen en veroordelen, mensen denken ineens precies te weten waar je mee kampt, hoe je je moet voelen en wat je wel en niet kunt doen. Ik kan je vertellen dat wat ik schrijf altijd slechts een tipje van de sluier is. Daarnaast baal ik er ontzettend van dat dingen gebagatelliseerd lijken te worden of juist andersom.

Ik ben redelijk open, vertel in mijn blogs behoorlijk eerlijk over mijn leven. Ik ben een positief mensje en ik hou van het leven. Ik vertel over de dingen die ik onderneem, over de boete die het soms oplevert. Dat wil alleen niet zeggen dat ik altijd alles zeg. Ik ga niet dagelijks in op de status van mijn lijf. Dat voegt namelijk in mijn ogen niets toe. Je zult me op mijn blauwe ogen moeten geloven als ik zeg dat het fysiek iedere dag eenzelfde soort strijd is. De vraag van de dag is altijd hoe functioneert mijn lijf vandaag? Ik heb momenteel grote problemen met mijn knieën, die doen serieus zeer. Dit is dan weer bovenop de dagelijkse zooi.

Dat serieus pijn doen is mét een behoorlijke dosis Fentanyl (een morfine-achtige). Ook daar hebben mensen dan weer een mening over. Dat het niet werkt als ik pijn heb bijvoorbeeld. Het is ongelofelijk vermoeiend om steeds maar weer dezelfde vooroordelen daarover te moeten aanhoren. Het geeft me constant het gevoel mezelf te moeten verdedigen. Datzelfde geldt voor de wie heeft iets erger of wat is erger. We moeten allemaal onze eigen last dragen, er is geen vergelijk, het is allemaal k*t, punt. Iedereen heeft issues, zo ook ik.

Ik voel me weer enorm schuldig naar mijn gezin bijvoorbeeld. Zoonlief heeft meer ondersteuning nodig in de planning in deze tijd en ik voel me schuldig omdat ik hem meer achter zijn vodden aan moet zitten. Ik heb er echter de energie niet voor. De puberdiscussies zijn vermoeiend, het gaat gewoon soms niet. Ik voel me schuldig omdat ik meer en vaker met Lewis uit zou willen gaan, maar het gaat niet. Ik heb hulp, hij komt niets tekort, maar ik vind dat ik tekort schiet. De weekenden gaan liggend aan ons voorbij, net zoals de meeste andere dagen. Zonder dagjes strand, zonder fietstochtjes, zonder wandelingen op de hei. Iets dat we altijd graag deden. Manlief klaagt niet, maar mist wel. Ik druk een enorm stempel op ons leven, mijn gezondheid drukt een groot stempel op ons allemaal. Tuurlijk speelt dat in mijn hoofd!

Een leven als kneus gaat niet over rozen. Ik heb hulp nodig, bij het douchen, bij het haren wassen. Ik kan mijn eigen nagels niet meer knippen, mijn benen niet meer scheren (gelukkig ben ik blond en valt dat laatste dus geen mens op). Ik haat douchen sowieso want het kost me bakken energie en het gooit mijn hele systeem overhoop. Stukje bij beetje lever ik meer zelfstandigheid in, word ik meer en meer afhankelijk van anderen. Hulp accepteren blijft een dingetje, je wilt niet afhankelijk zijn.

Ik ben moe, altijd. Zonder reserves, want de accu staat aan het begin van de dag al diep in het rood. Je leert ermee omgaan, soort van. Ik weet niet beter. Het is net als met dat salaris, aan het eind daarvan hou je een stukje maand over. Aan het eind van mijn energie hou ik een groot stuk dag over.

Zo ook nu, het is klaar, het is op. Scheel van vermoeidheid heb ik mijn lepels in de vaatwasser gegooid. Ik leg me ermee neer, letterlijk. Het is wat het is, morgen is er weer een dag. Moraal van dit verhaal? Je weet niet wat er allemaal speelt achter de schermen. Ieder huisje heeft echt zijn kruisje. Ik heb geen energie voor irritatiepuntjes en zo laat ik met dit schrijfsel dit puntje los…