EDS

‘Zwaar leven’

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Ik heb een heel zwaar leven’, we kennen ze allemaal, de mensen die altijd klagen. De mensen bij wie het nummer van Brigitte Kaandorp op het lijf geschreven lijkt. Altijd hebben ze het zwaarder, altijd hebben ze meer meegemaakt, ‘het is gewoon écht heel zwaar’. Ik zat bij deze show, lag in een deuk omdat ik een beeld had, een plaatje dat klopte, maar tegelijkertijd knaagde er iets. Iets dat ik lange tijd negeerde.

Herkenbaar

Het nummer werd mega populair, want tja, iedereen kent wel zo iemand toch? Iemand met altijd wel iets, altijd ergens pijn, iemand die vaak dingen af moet zeggen omdat het nét haar dag niet is. Klinkt het al bekend, heb je beeld? Dat was het moment dat de twijfel toesloeg, want eerlijk is eerlijk dit is volledig op mijn fragiele lijf geschreven. Ik ben degene die vaak moet afzeggen, wiens lijf met grote regelmaat roet in het eten gooit. Ik zou maar zo degene in dit liedje kunnen zijn, met één groot verschil. Ik geloof niet dat ik zo vaak klaag, ik doe in ieder geval mijn best het niet te doen. Dat mijn lijf realistisch gezien elke dag wel ergens kliert (en meestal op meerdere plaatsen tegelijk), ja daar kan ik niets aan doen. Ik heb nu eenmaal een heel zwaar leven (😉).

Dubbel

Ik geloof niet dat veel mensen mij zien als het klagende type, ik hoop in ieder geval van niet. Ik zeg dingen niet zomaar af, als ik het doe is er écht wel iets mis, maar toch voel ik altijd ergens de drang mezelf te verdedigen. Ik hink op twee gedachten, ik zie absoluut de humor ervan in, ik hou van sarcasme, ik adem sarcasme, maar ja, het is toch ook écht soms heel erg zwaar…

https://youtu.be/JLNvBvJ-F00

Grenzeloos

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ben geen vriendjes met mijn grens, mijn fysieke grens wel te verstaan. Mentaal ben ik vrijwel grenzeloos. Ik denk in mogelijkheden, droom zonder grenzen en ga vaak daardoor fysiek juist over mijn grens. Ik heb een grenzeloos verlangen naar vrijheid, misschien juist wel omdat ik fysiek zo beperkt ben.

Therapie

Toen ik zes jaar geleden fysiek volledig instortte moest ik in therapie. Ik moest leren omgaan met mijn beperkingen. Een heel team specialisten werd aangerukt; ik onderging een multi disciplinair revalidatie traject. De psycholoog en ik waren geen goede match, ik lijk ontzettend open, praat bijna overal over, maar wat in de kast opgesloten zit blijft in de kast, punt. Een jong meiske, lief ding, maar totaal ongeschikt voor deze tante.

Niet meer voelen

Wat ze me wel wist te vertellen was dat ik mijn hoofd losgekoppeld had van mijn lijf. Ik wist niet dat het kon, maar ik had het gedaan. Niet hoeven voelen, mijn lijf hoorde niet bij mij. Het was een vervelend ‘ding’ dat mij alleen in de weg zat. Mijn lijf deed toch niet wat ik wilde en was mij tot last, het functioneerde niet en deed pijn. Ergens in mijn leven heb ik een knop in mijn hoofd gevonden en de schakelaar omgezet. Ik wilde niet langer voelen en daarmee ging ik dus volledig over mijn fysieke grens.

Leren voelen

In therapie moest ik leren voelen; ik wilde niet voelen! Ik moest de pijn accepteren, toelaten, langzaam maar zeker ging de knop weer om. Ik leerde de pijn een plek geven, al val ik soms nog terug in mijn oude patroon, negeren. Negeren heeft consequenties, negeren geeft er hoge boete, maar soms moet je grenzen overschrijden om te voelen dat je leeft!

Dé les

Als ik één ding geleerd heb in mijn leven dan is het te genieten van het moment. Je weet niet wat de toekomst je te bieden heeft. Geniet van het nú, geniet van de kleine momenten. Kijk om je heen en zie de schoonheid, voel de zon op je gezicht, geniet van je favoriete muziek. Leef met overgave, vraag een vriendin of ze langskomt, zoek naar mogelijkheden. En als je dan over de grens gaat, geniet er dubbel van. Zie het als een overwinning en niet als een boete, benader de dingen van de positieve kant. En heb je je dag niet, neem het jezelf niet kwalijk, maar blijf er niet in hangen. Bedenk jij maakt jouw wereld!

Een weekje ‘werken’

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Het voelt bijna als werken. Meestal zeggen mensen dit op een negatieve manier, maar in mijn ogen is deze zin positief. Ik zou willen dat ik het kon, ik mis het!

Het voelt bijna als werken, ik mocht een foto opdracht doen. Vijf dagen kids fotograferen, een paar uurtjes per dag. Ik had het helemaal uitgestippeld, opgedeeld in fases, in hapklare brokjes, dan moest dit me lukken! Je snapt het al, hier spreekt een regelmatig wederkerend woord, bijna een werkwoord als het door mij wordt gebruikt; overschatting.

Ik wil het gewoon, ik wil het gevoel hebben weer mee te doen, ik wil me weer een beetje normaal voelen. Maar wat is normaal? Kan ik niet beter accepteren dat ik dit eigenlijk gewoon niet kan? Waarom overstijgt mijn eigenwijze willetje nog steeds mijn kunnen? Omdat ik soms nog steeds het gevoel mis écht te leven, mee te doen. Hoe heerlijk is het te horen dat je iets goed gedaan hebt?

Maandag

Ik begon enthousiast, het liep ietwat uit (ik vind het gewoon leuk), geen probleem ik ben flexibel (😉). Ik wil gaan voor het best haalbare en als dat betekent dat ik iets langer door moet, dan doe ik dat. Uiteraard voel ik best dat mijn fragiele gestel het hier niet mee eens Is, ik voel mijn brandende knieën, mijn schokkende schouders en mijn stekende rug, maar ik ben een absolute kei in negeren; we zullen doorgaan…

Eenmaal thuis voelde ik de heftigheid van de grens, ik stortte weer eens sierlijk neer op mijn bed en bleef daar, de rest van de dag. Gelukkig heb ik altijd macaroni in huis en hoefde ik daar niet lang mee bezig te zijn. Ik was blij dat ik kon slapen en probeerde een beetje bij te tanken, want dinsdag was de tweede ronde.

Dinsdag

Weer op tijd (voor mijn doen echt op tijd) op pad. Mét gezelschap van een lieftallige assistente die mij een dagje volgde in mijn bezigheden (de juiste dag want van de hele dag liggen en een beetje typen op mijn telefoon leer je niet zoveel) voor haar opleiding (tot verpleegkundige, echt top, aandacht voor EDS, zeer blij mee!). Ik hou van kinderen, maar merk dat ik zeer snel overprikkeld ben, dat is lastig. Mijn bips deed zeer, mijn ingebracede knieën nog meer (kinderen moet je laag fotograferen en dat vindt mijn lijf niet fijn). De leidsters moesten mij af en toe van de vloer plukken, als ik op de grond zit kom ik niet meer overeind. Gelukkig had mijn moeder goed ingeschat dat mijn dag meer dan vol was en had ons eten voor deze avond al klaargemaakt, dat scheelt enorm!

Woensdag

Woensdag (het is net als dat stripverhaal in de Donald Duck; een weekje…) kreeg ik het serieus zwaar. Mijn lijf voelde aan alsof een vrachtauto ermee in botsing was gekomen; alles deed pijn, nog veel meer als normaal. Maar daar gaan we weer; we zullen doorgaan. Ik merk aan de kwaliteit van de foto’s dat ik moe ben. Ik ga fouten maken, stomme foutjes, een verkeerde ISO die ik vergeet te veranderen. Een te lange sluitertijd, bewogen foto dus. Dingen die ik normaal automatisch doe gaan nu mis. Gelukkig zijn de meeste foto’s goed, maar toch.

Donderdag

Het gaat het mis. ik kan niet meer, ik barst bijna in tranen uit als iets niet gaat volgens mijn idee, ik frustreer mezelf door domme dingetjes. Tijd voor pauze en een bakkie thee, ik moet mezelf ook daar de tijd voor geven. Dit was niet mijn dag, ik begreep mijn eigen camera niet meer…

Vrijdag

Vandaag, de laatste dag. Fysiek een opluchting, mentaal een ander verhaal. Het is gelukt, ik heb het gedaan. De eerste reacties zijn goed (ik blijf onzeker terwijl dat niet nodig is, ik kan dit). De laatste groepsfoto en klaar. De kids hebben een prachtig knutselwerk voor me gemaakt, zo lief! Ik heb het naar mijn zin gehad, het is zwaar geweest, maar het heeft me weer even laten voelen hoe het is mee te draaien in de gewone wereld en mentaal heb ik dat gewoon af en toe even nodig. Nu rustig bewerken en dan mag ik nog een keertje terug om ze af te geven. Ik ga ze nog missen ook…

(H)ellebogen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Op vakantie heb ik een autodeur tegen mijn elleboog gekregen. Ik gooide de deur dicht maar vergat dat mijn arm nog niet volledig buitenboord was. Domme actie (heb er patent op), maar het is niet anders.

Op vakantie heeft mijn vriendin hem getaped (handig je eigen persoonlijke tape expert mee), maar over ging het niet.
Na de week of zes toch maar eens naar dok. Mijn ‘eigen’ was er niet dus naar de inzittende. Tennisarm was de diagnose. Nu ben ik aardig bekend met peesontstekingen (meestal zijn ze behoorlijk hardnekkig bij mij) dus rustig aan. Maar hoe doe je rustig aan met je arm als je ligt en verder alleen met je armen iets doet? Mijn telefoon vasthouden maakt het niet beter (houder ook niet, al geprobeerd) en ik schrijf in rap tempo voor al mijn verschillende blog pagina’s. Én ik bewerk mijn foto’s zo. Dat gaat toch niet?

Ik heb geprobeerd me in te houden, maar echt beter werd het niet. Sterker nog, de klachten verergerden. Nu heb ik andere plaatsen die meer pijn doen, maar irritant is het wel. Wederom naar dok, er klopt iets niet en ik wil gewoon weten wat het is. Aangezien mijn vingers en handen inmiddels ook klachten vertonen (uitval en tintelingen) vermoed hij een zenuwprobleem, niets aan te doen.
Ik ben niet iemand die zich neer kan leggen bij vermoedelijke diagnose, ik wil weten. Dok weet dat en snapt dat, ik mocht dus een echo laten maken en dat gebeurde vandaag (eh vrijdag als je dit leest).

De zenuwen zijn zichtbaar verdikt, dus dat bevestigd de diagnose. De rechterarm kliert inmiddels flink mee en toen ze ter vergelijk die ook onderzochten bleek ook daar de zenuw verdikt. Wel minder, maar toch duidelijk zichtbaar.

Opereren is geen optie (teveel negatieve ervaringen mee), dus weer een check op de ‘mee leren leven’ lijst. Een lange lijst inmiddels, maar ik weet wat het is, dat helpt. Waarschijnlijk komt er teveel druk op mijn ellebogen bij het liggen, daar moet ik dus iets op gaan verzinnen voor ik straks echt niets meer kan. Weer aanpassen en weer door, the story of my life…

Dag van de mantelzorg

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Er zijn inmiddels veel dagen van het één of ander in leven geroepen. Vandaag een vind ik toch wel belangrijke, ‘de dag van de mantelzorg’. Niet belangrijk in het kader van de commercie (zoals momenteel veel dagen), nee in het kader van even stilstaan bij…

Mantelzorger, iets waar ontzettend veel mensen mee in aanraking komen. Het bekendst zijn denk ik mensen die mantelzorger zijn voor een dementerende ouder, een ouder iemand die zorg nodig heeft of een kind met een beperking. Nooit had ik gedacht een jonger iemand te worden die mantelzorg nodig heeft. Mantelzorg klinkt heftig, klinkt afhankelijk van, klinkt niet alsof dat ik nodig heb en toch is de realiteit anders.

Ik heb meerdere mantelzorgers; mijn man en zoon kunnen het niet alleen af (ik ben ook nogal veeleisend ;-)). Nee, manlief heeft zijn werk en is daarmee zo’n 50.uur per week van huis. Daarnaast draait hij het grootste deel van het huishouden (maakt dat ik mij weleens schuldig voel als de simpelste dingen weer niet lukken), best druk dus. Wist je dat dat ook onder mantelzorg valt?

Zoonlief moet ook helpen, af en toe even stofzuigen, keer de droger aanzetten, de afwasmachine, een boodschap doen, de hond uitlaten. Het lijken normale klusjes, maar het wordt echt een ander verhaal als het ‘moet’ omdat moeders de kneus het niet kan. Nog lastiger is het voor hem (én ons) dat hij zelf ook de nodige fysieke ongemakken heeft.

Beide mannen zijn echter niet altijd thuis en ik ben dan wel geen 24-uurs zorg benodigd hulpeloos vogeltje, mijn vleugeltjes zijn toch vaak behoorlijk lamgeslagen. Daar komen mijn lieve ouders om de hoek kijken. Mijn vader die trouw tussen de middag met de hond loopt (omdat dit zeer eigenzinnige beessie punt één, niet met zoonlief mee wil, althans niet verder dan de hoek van de straat en dat is niet ver genoeg voor deze luiaard (tja, gaat steeds meer op ‘t vrouwtje lijjken)) en punt twee het hem zelf vaak niet lukt door overknikkende knieën en een luxerende schouder. Daarnaast is mijn vader mijn steun en toeverlaat bij mijn ziekenhuisbezoekjes; vanmiddag staat er weer eentje op het programma.

Moeders fietst aardig wat op en neer, pendelt heen en weer tussen de zorg behoevende kneus (even een vergeten boodschap doen, even helpen met het grotere schoonmaakwerk, een ovenschotel op een slechte dag) en oppaswerkzaamheden bij het andere kind en de kids. Ook druk hier dus.

Ik ben een gezegend mens met deze groep persoonlijke zorgverleners om mij heen. Er is eigenlijk altijd wel iemand aanwezig om mij te ondersteunen en anders kan ik ook nog terecht bij mijn vriendinnen. Toch vind ik het lastig, ik ben dankbaar, echt! Maar het is eigenlijk van de zotte dat ik mijn ouders moet ‘lastigvallen’ met huishoudelijke taken die ik gewoon niet uit kan voeren en waar manlief echt geen tijd voor heeft.

Onze zorgmaatschappij verandert in hard tempo. Wij liggen, zitten, lopen in de weg , zijn kosten verslinders en de mensen die zo hard werken voor hun centjes vinden het steeds minder nodig dat er voor ons gezorgd wordt. We kosten teveel en leveren te weinig; de bijwerking van het marktgerichte beleid waar veel Nederlanders voor kiezen.

Daarom ben ik blij met deze dag, een dag om even extra aandacht te geven aan de mensen die er alijd voor ons zijn. Die daar niet voor betaald krijgen, die dat doen met liefde. Mantelzorg wordt onderschat, niet door diegene die het nodig heeft, niet door de mantelzorgers zelf, maar wel door de rest van de maatschappij. Ik kan ze in ieder geval niet missen, dus bij deze een groot dank-je-wel voor mijn toppers!

​Het hooi en de vork

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Nee ik werk niet op een boerderij (al zou ik willen dat ik het kon, lekker buiten met beestjes werken), maar ik ben wel van het type dat nogal eens teveel hooi op haar te kleine vork neemt. 

Het is weer eens zover, ik loop met kop en kont tegen de glazen wand, de grens was al bereikt, maar ik voel me als Rupsje Nooit genoeg, IK.WIL.MEER! 

Van het weekend heb ik de dochter van mijn vriendin gefotografeerd, ik doe graag mee met de thuisopdracht van ‘Het perfecte plaatje’. Ik moest aan de bak met een kunstzinnig portret, zo leuk! Alle fotomeuk in de bus geladen en hun huis omgebouwd tot studio. Ik genoot (en mijn kleine modelletje ook), heb (vind ik) prachtige foto’s gemaakt en dan kriebelt het weer!

Bewerken doe ik tegenwoordig op mijn telefoon, dan kan het namelijk liggend. Druk daarmee dus én met nieuwe ideeën, ik pluk verdorde blaadjes uit de tuin en leef me uit. Probleem is wederom dat ik te weinig tijd heb, te weinig effectieve tijd. Ik moet (eh wil) mijn hobbyhok opruimen want ik zie tussen de zooi mijn plotter niet meer. Ik wil mijn kneuzenlijn uitbreiden, ik heb ideeën voor nieuwe kaarten én ik heb er weer een pagina bij om voor te bloggen (eentje met heel veel volgers!).

Ik heb foto’s te bewerken, ik wil schrijven, ik heb teveel ideeën en veel te weinig tijd. Ik heb veel hooi en ik heb een te kleine vork. Enig idee hoe vreselijk frustrerend dat is? En het ergste is dat die frustratie compleet zinloos is en ook nog weer energie kost die ik al niet heb!

Ik wil een grotere vork, ik denk dat dat dan meteen mijn volgende shirt wordt, een tekening van een mega hooivork met de tekst ‘vork gezocht voor teveel hooi’. Ik ben een zak hooi, ik moet mezelf leren beheersen. Maar hoe doe je dat als je zoveel wilt en zoveel niet kunt?

Eindigend met een positieve noot; deze foto is het geworden en dit pruts ik met de dorre roos… oh en de eerste foto wordt ondersteund door deze tekst…

één klein moment
bevroren in tijd

met het oog op de toekomst
van verleden geen spijt

op dit ene moment
leg ik jou vast, ‘t beeld verstild

met de hoop dat jouw leven
alles brengt wat jij wilt