#hoop #eds

Mei, EDS awareness maand

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer mei, een maand lang aandacht voor zeldzame aandoeningen. EDS is een zeldzame ziekte, nog steeds is er te weinig over bekend en wordt het te weinig (h)erkend. Er is hoop, want met dank aan een aantal lotgenoten die hier moeite voor doen komt er steeds meer bekendheid. Zeven jaar geleden begon ik erover te schrijven en ik mag gelukkig zeggen dat ook ik zo mijn steentje bij heb mogen dragen. Toch is het nog niet genoeg, dus toch nog maar een stukje hypermobiele opvoeding (om het maar even bij mijn eigen variant te houden).

H-EDS, een hypermobiel gevecht

Hypermobiliteit, het komt voor bij één op de tien mensen en verloopt meestal redelijk probleemloos. Het kan je gemak opleveren; bij het bespelen van een muziekinstrument, bij turnen, een beetje extra lenigheid is dan best handig. Toch? Dat is tenminste wat mijn eerste revalidatie arts mij vertelde. Hij vertelde er ook bij dat mijn vele klachten zich vooral tussen mijn oren bevonden en dat ik maar iets harder moest trainen. Dat hypermobiliteit (met klachten) ook een andere oorzaak kon hebben vergat hij er voor het gemak bij te vertellen. Het gevolg? Ik trainde me suf en ging constant over mijn grenzen, met alle gevolgen van dien.

Hypermobiliteit, wat houdt dat eigenlijk in?

‘Als je hypermobiel bent, zijn je gewrichtsbanden en pezen te soepel. Je gewrichten krijgen daardoor niet genoeg steun en worden te beweeglijk. Meestal merk je dat je hypermobiel bent aan je vingers en knieën en aan je wervelkolom. Deze kun je waarschijnlijk verder strekken dan andere mensen. Ook andere gewrichten zijn vaak erg soepel. Hypermobiliteit komt vrij veel voor, vooral bij jonge mensen. Het komt ook meer voor bij vrouwen en mensen van Aziatische afkomst.’ – website Reuma Nederland

‘Gewone’ hypermobiliteit komt naar schatting voor bij één op de tien mensen. ‘Gewoon’ als in zonder klachten, of in een paar gewrichten, denk aan alleen in de vingers of enkels.

Hypermobiliteit kan ook wijzen op een probleem met het bindweefsel. Bindweefsel bevind zich overal in het lichaam. Het woord zegt het al; het houdt het weefsel bij elkaar, het is als het ware de lijm. Als hier een ‘fout’ in zit valt het weefsel uit elkaar of is het weefsel te los. Dit kan zich op verschillende manieren uiten. Bij hypermobiliteit uit het zich bijvoorbeeld in het te los zijn van banden en pezen. Deze houden normaal een gewricht in de kom, bij teveel ruimte kan het gewricht luxeren (uit de kom gaan) of sub-luxeren (een stukje uit de kom gaan). Bindweefsel zit ook in de huid, bij organen, vaten, ogen, een bindweefselprobleem kan zich op verschillende manieren uiten.

Ehlers Danlos Syndromes (EDS)

Bij mij bleek na een zoektocht van vijfentwintig jaar dat ik zo’n bindweefselprobleem had. Ik heb allerlei artsen gezien, maar geen van hen herkende mijn aandoening. Naar hypermobiliteit heeft nooit iemand gekeken, tot ik een arts-assistent trof die het net op haar opleiding had gehad. Zij stelde HMS* (HyperMobiliteitSyndroom) als diagnose. Deze diagnose werd tien jaar later bijgesteld naar EDS (Ehlers Danlos Syndromes) door een reumatoog die eens goed naar mijn inmiddels verworven littekens keek. Gek genoeg heeft het verwijderen van een fout plekje mij geholpen aan mijn diagnose.

Hypermobiel, en nu?

Zoals gezegd, hypermobiliteit hoeft geen problemen op te leveren, maar het kán wel. Als je hypermobiel bent in vier of meer gewrichten en daarnaast langer dan drie maanden pijn hebt in die gewrichten is het goed je te melden bij een specialist. Een Klinisch Geneticus (KG) zou de eerste keuze zijn, maar momenteel nemen veel van deze KG’s geen verdenking op de hypermobiele variant aan. Een goede reumatoloog of revalidatie arts is dan een betere keus.

Het onderzoek

Voor de diagnose HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) of EDS wordt er allereerst gekeken naar de mate van hypermobiliteit. Hiervoor gebruiken ze de ‘Beighton score’. Een negental gewrichten wordt hiervoor bekeken. De duimen tegen de pols (1 punt per hand), de pinken in een hoek van negentig graden (1 punt per hand), de ellebogen in een overstrekking van meer dan tien graden (1 punt per elleboog), de knieën in een overstrekking van meer dan tien graden (1 punt per knie) en de handen plat op de grond als je voorover buigt met gestrekte knieën (1 punt). Heb je meer dan vier punten én langer dan drie maanden pijn in vier of meer gewrichten dan voldoe je aan de criteria voor HSD.

EDS

Voor het hypermobiele type van Ehlers Danlos Syndromes gelden een aantal andere criteria. Er moet voldaan worden aan een drietal punten. Als eerste moet er sprake zijn van gegeneraliseerde hypermobiliteit (de Beighton score), daarnaast zijn er een aantal specifieke kenmerken waaraan voldaan moet worden, de volledige lijst kun je hier downloaden: https://ehlers-danlos.nl/wp-content/uploads/2018/11/20170530_Criteria_hEDS-1.pdf.

Meer bindweefselproblemen

Naast HSD en EDS kan hypermobiliteit ook wijzen op het syndroom van Marfan. Opvallend bij Marfan zijn vaak de bijzonder lange armen of benen. Aangedane personen zijn vaak lang en dun, vooral in verhouding met hun niet-aangedane familieleden, maar de lichaamslengte kan gemiddeld zijn ten opzichte van populatie, en niet iedereen met het syndroom van Marfan is lang. Ook Marfan kan inwendige problemen veroorzaken.

De zebra’s

Bindweefselaandoeningen zijn lastig te diagnostiseren. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt hoe beter. Aangezien deze aandoeningen als zeldzaam te boek staan zal de diagnose soms echter tijd kosten. Een arts denkt namelijk eerst aan de vaker voorkomende aandoeningen. Artsen leren op hun opleiding dat je als je hoefslag hoort je eerst moet denken aan het paard, niet aan de (zeldzame) zebra. Dit is ook de reden dat zeldzame aandoeningen vaak een zebra als mascotte hebben.

Welke impact heeft EDS op mij?

EDS bepaalt voor een groot deel mijn leven. Mijn onderrug heeft de nodige problemen, ik heb slijtage, littekenweefsel na een hernia operatie en instabiliteit van mijn SI gewrichten en bekken. Platliggen is het enige dat iets helpt tegen de zenuwpijn in mijn billen en benen. Mijn zenuwen zitten bekneld door het littekenweefsel en ik blijf een aantal plagende hernia’s hebben. Daarnaast heb ik slijtage in beide knieën, problemen met mijn heupen en enkels en enorme platvoeten. Lopen en liggen zijn de ‘beste’ opties voor mijn rug, maar lopen is lastig met een onderstelsel als dat van mij. Ik zit dus in een rolstoel. Elektrisch, door versleten en te losse schouders en polsproblemen.

Ook mijn handen doen niet wat ze moeten doen en ik heb zenuwbeknellingen in mijn ellebogen. Mijn handen zijn te los en mijn vingers missen kracht. Gelukkig heb ik splints (zilveren ringen die mijn handen steunen) en verschillende braces om mijn lijf bij elkaar te houden. Ik heb regelmatig ontstekingen door overbelasting en ben altijd moe omdat mijn spieren altijd aan het werk zijn om het hele zooitje bij elkaar te houden.

Welkom in de wereld van

Leven met een lijf als het mijne is een dagtaak op zich. Werken kan ik niet meer, ik probeer mezelf ‘staande’ te houden met het schrijven. EDS is een zeer vervelende aandoening, het kost veel mensen jaren om serieus genomen te worden. Ik ben lang versleten als aansteller en dat doet veel met een mens. Gelukkig heb ik inmiddels een fijne huisarts, maar mijn lijf is lastig te ‘lezen’. Tel daarbij op dat ik mijn klachten meestal niet zo serieus neem en je hebt een uitdaging. Ik belandde zes jaar geleden in het ziekenhuis met een aantal longembolieën, een longontsteking en een klein longinfarct. Doordat ik mijn klachten weglach nemen artsen me niet altijd serieus, met soms grote gevolgen.

Een tikkeltje herkenning

Ik probeer nog altijd EDS een beetje meer herkenning te geven. De aandoening is te complex om alles te kunnen vertellen, maar ik hoop dat er bij hypermobiliteit met klachten een belletje gaat rinkelen, dat zou een mooi begin zijn!

Zelfzorg

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorig jaar schreef ik hierover, ik herhaal hier en daar en vul meteen waar nodig aan hoe het een jaar later gaat op dit front…

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Ik regel het. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat het dat blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb?

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, met een kanttekening, want als je in zorgen voor een ander jezelf vergeet, wat ben je in jouw eigen ogen dan eigenlijk waard?

Zelfzorg is een thema waar ik nog steeds behoorlijk mee worstel, al gaat het een jaar later wel echt beter. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander. Ik ben bang egoïstisch te zijn als ik het niet doe. Heb last van een eeuwig schuldgevoel, richting die ander. Alsof ik ze laat zitten. Dat het met een hele goede reden is, dat vergeet ik vaak. Al ben ik echt wel iets beter geworden in het afschuiven van bepaalde taken én heeft dat me ook echt iets opgeleverd in de vorm van iets vaker leuke dingen kunnen doen. Het gevaar dat op de loer ligt is dat ik zo af en toe iets oppak en datgeen toch weer een gewoonte wordt, want dan moet ik weer helemaal opnieuw beginnen. Opnieuw aangeven dat het niet lukt en dat voelt dan weer als mislukt en als falen.

Ik loop mezelf nog steeds te vaak voorbij. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar nog steeds met te weinig compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergeet ik nog steeds mezelf.

Ik kan dus een conclusie trekken, ik ben er nog niet helemaal in geslaagd beter voor mezelf te zorgen. Ik moet echt grenzen gaan stellen en ik moet ze beter aangeven (al heb ik deze week hierin een zeer moeilijke maar zo nodige stap gemaakt en nee gezegd). Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer, wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Maar geloof mij maar op mijn woord, het is een moeilijke weg. Dingen die ingesleten zijn verander je niet zomaar even. Iets om mee te nemen in de manifestatie. Ik zorg goed voor mijzelf, bij deze!

Het is tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna eenenvijftig jaar doet wat je doet zijn veranderingen dat. Lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga wederom in gesprek met mezelf en ik ga nu echt proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga verder met het aangeven van mijn grenzen en ik beloof mezelf nu echt met een andere blik bekijken.

Omdat ik het waard ben.

Uw Volgende Werkgever

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik lees weer van alles over onze grote vriend, het UWV. De keuringsarts in dit artikel vergelijkt zichzelf met een rechter, ik denk dat de mensen die aan de andere kant van de tafel zitten zich hier wel in kunnen vinden. Ik heb het in ieder geval wel zo ervaren; iemand oordeelt over jouw leven als ‘werkende’ en houdt daarmee jouw toekomst in handen. Dat klinkt heftig en dat is het ook, gezonde mensen hebben geen idee hoe zwaar dit proces mentaal op je drukt.

In een ideale wereld meld je je alleen ziek als je echt iets mankeert. Als dit mankement langer duurt dan twee jaar kom je bij het UWV en wordt dit UWV ‘Uw Volgende Werkgever’, oftewel krijg je een uitkering. Als je je toch weer beter voelt kun je weer aan het werk, lukt dit niet dan hou je het vangnet van de uitkering. Zo is het ooit bedacht vanachter de tekentafel stel ik mij voor. Helaas zagen de werkgevers jaren geleden dit vangnet als een mooie manier om gemakkelijk van oudere werknemers af te komen. Er volgden een aantal hervormingen, maar het beeld van de niet zieke uitkeringstrekker is blijven hangen bij veel mensen.

Wat deze mensen niet weten is dat je tegenwoordig voor je gevoel naar de rechtbank moet. Tijdens de eerste twee jaar ziekte doorloop je een proces met in het eerste jaar regelmatige bezoekjes aan de arbo arts. Deze bekijkt de situatie en bepaalt het re-integratie schema. Je komt in aanraking met de wet Poortwachter om je zo snel mogelijk aan het werk te krijgen. Bij langdurige ziekte rijst de grote vraag kun je terugkeren in je eigen werk of moet er gekeken worden naar andere mogelijkheden. Als dat aan het werk krijgen niet lukt kom je na twee jaar bij de ‘rechter’ van het UWV. Deze kijkt naar je beperkingen en bepaalt of jij wel of niet kunt werken en voor hoeveel uur. Afgekeurd worden door deze ‘rechter’ is nagenoeg onmogelijk. Zelfs als je volledig platligt en je arm kunt bewegen kun je nog brugwachter worden, ja het is mij letterlijk gezegd. Kwestie van willen lijken sommige keuringsartsen te denken.

Hoe word je dan toch afgekeurd? De arts geeft de beperkingen (en eventueel urenbeperking) door aan de arbeidsdeskundige en die legt deze naast de mogelijke banen (of deze daadwerkelijk beschikbaar zijn doet niet ter zake). Dan komt het aan op de terugval in inkomen, dit bepaalt namelijk of en voor hoeveel je afgekeurd wordt. Hoe hoger je salaris, hoe groter de kans op afkeuring. Dit terwijl mensen met een lager salaris vaak fysiek zwaarder werk doen.

Het hele proces van ziek zijn tot afgekeurd worden geeft stress, veel stress. Mensen willen namelijk meestal echt liever werken dan ziek zijn. Er zitten behoorlijk veel nadelen aan ziek zijn; allereerst de pijn en de beperkingen, die zwaar drukken op je dagelijks leven, maar ook de terugval in inkomen (een uitkering is zeventig procent van het oude inkomen). Geloof mij ik werkte liever gewoon, dan had ik geen pijn, geen vermoeidheid, kon ik normaal functioneren, uitgaan, leven in plaats van overleven, want zo voelt het soms. In de winter verpieter ik achter de geraniums. In de lente verschijn ik voorzichtig, kruip ik uit mijn holletje en laaf mij in de zon. Dat laatste is reden tot jaloezie, een betaalde vakantie, waarin je overigens slechts kunt liggen en een beetje lezen, want het lijf is ook in de zomer nog steeds kapot, careful what you wish for.

Het UWV is inderdaad mijn volgende ‘werkgever’ geworden. Ik ben af van de stress van herkeuringen, ben verzekerd van het vangnet, maar heb ook levenslang met een aandoening die zeer onberekenbaar is. Ziek zijn is geen keuze, het overkomt je en je moet het er maar mee doen. Het UWV moet een vangnet zijn, waar je terecht kunt als het niet meer gaat. Waar je beoordeeld wordt op je vermogen tot arbeid, niet waar je veroordeeld wordt op zaken van jaren geleden, al lang ingehaald door het heden.

*een belangrijke vind ik, dus even in de herhaling *

Een wereld van verschil

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik moet iets kwijt. Ik ben een redelijk fel persoontje. Kan met gestrekt been ergens ingaan als ik ergens in geloof. Ik kan echter ook ruiterlijk uitkomen voor het feit dat ik dingen niet goed zie, of zag, of misschien, wellicht gezien heb. Dit is zo’n bericht uit die laatste categorie en nee, het gaat niet over eerdere politieke berichten. Dit gaat over pijn…

Hoe kan ik dat verkeerd hebben? Het is met pijn toch hoe het is? Nee, pijn is een vloeibaar iets zou ik bijna zeggen. Ik heb jarenlang een best pittige mening gehad over pijnstillers, over programma’s die je leren omgaan met pijn, over artsen en therapeuten die het beter weten en over de zelfhulpboeken op dit front. Werkt niet, heb je niks aan en pleur ze maar in de prullenbak, dat werk. Ik had pijn. Ik kon niks en alhoewel ik altijd mijn best heb gedaan mijn kop omhoog te houden, ik liet me er wel degelijk door beïnvloeden. Er was geen dag die voorbij ging zonder dat de pijn mijn leven beheerste. Niet overheerste, zover heb ik het met heel hard werken niet laten komen, naar het ging verder dan ik wilde toegeven.

Ik heb hele epistels gepend om te lobbyen voor zware pijnstillers. Ik heb me hevig verzet tijdens gesprekken met verschillende psychologen en artsen, want ik heb altijd het gevoel gehad dat ze tegen mij waren. Dat ze het feit dat ik écht pijn had niet geloofden. De berichten dat hoe je omgaat met pijn invloed hebben op de pijn verwees ik linea recta naar de wereld der fabelen, ik wist toch zelf wel wat ik voelde? Ik was wederom de stampvoetende peuter in de snoepwinkel. Alhoewel dat misschien ook wat overdreven is, ik reageerde slechts op de enige manier die ik mij kon voorstellen. Ik moest een weg zoeken in een nieuw land. Eentje waar ik zeer zeker niet uit vrije wil naartoe geëmigreerd was.

De wereld is niet zwart of wit, ook de wereld der pijn is dat niet. De juiste omgang ermee bestaat niet en dat was voor mij altijd een reden overal tegenin te gaan. Ik heb een boek vormgegeven over pijn. Heb alle tips meermaals hoofdschuddend gelezen. Als het toch eens zo simpel was, dan zou de wereld voor pijnpatiënten er heel anders uitzien. Nu, jaren later, weet ik dat de wereld er ook heel anders uit kan zien. Ook met pijn, ook met veel pijn. En nu weet ik dat er ontzettend veel grijs tussen het zwart en wit inzit.

Een leven met pijn is veel ingewikkelder dan artsen, specialisten, therapeuten en zelfs sommige ervaringsdeskundigen het doen voorkomen. Je hebt te maken met een enorm scala aan problemen, waarvan de misschien wel allermoeilijkste je eigen ervaring is. Nu ik terugkijk op mijn eigen weg weet ik waar het probleem bij mij zit. Ik heb mijn hele leven gevochten tegen mijn tegenwerkende lijf. Ben opgegroeid met ongeloof en ik neem dat absoluut niemand kwalijk, want ik hoor mezelf hetzelfde reageren als mijn moeder tegen mijn zoon. En ik wéét hoe het voelt, ik bedoel maar. Pijn is onzichtbaar en een oordeel is zo snel geveld. Ah joh, niet zo aanstellen, even doorzetten, kom op, tandje erbij. En toch heeft juist dit ervoor gezorgd dat ik mij niet serieus genomen voelde. Niet door artsen (logisch gevolg van zoveel stel je niet aan er is niets aan de hand diagnoses), niet door therapeuten (ben je er nu alweer), niet door psychologen (het zit dus toch tussen je oren).

Pijn gaat niet weg door revalidatietrajecten waarin heel hard geroepen wordt dat je er mee moet leren omgaan door figuren die het beste met je voorhebben, maar niet wéten hoe het voelt. Pijn gaat niet weg door zelfhulpboeken met mooie tips. Kan dat allemaal de prullenbak in? Nee, want het kan je wel helpen, als je ervoor open staat. En in dat laatste zit een deel van het probleem (en als je ook maar iets op de ik lijkt van een paar jaar geleden zul je nu stoppen met lezen of vol ongeloof en boosheid je telefoon aan de kant gooien). Als je leeft in angst voor de pijn. Als je leest met een mindset dat mensen je toch niet geloven. Als je er niet klaar voor bent, dan werkt het niet. Omgaan met pijn is verre van fijn. Het kost tijd, het vergt een verandering van denken en dat gaat niet van de ene op de andere dag.

Ik ga je niet vertellen dat je dit heel eenvoudig kunt bereiken. Ik ga je niet vertellen dat je de (zware) pijnstillers sowieso moet mijden, dat kan ik niet, ik gebruik ze zelf ook. Ik blijf ze ook gebruiken, want ze helpen. Ze halen de scherpe kantjes eraf en dat maakt een groot verschil, voor mij tenminste. Maar het allergrootste verschil is dat het er mag zijn. Dat ik me niet langer verzet. Dat ik niet meer bang ben voor het ongeloof van anderen. Dat ik mezelf geaccepteerd heb, met al mijn beperkingen en met al mijn verschillende klachten. Dat ik mezelf de rust gun wanneer ik die nodig ben. Dat ik de hulp accepteer en aanneem. Dat ik mezelf serieus neem. En die laatste is misschien wel de belangrijkste sleutel, want die maakt dat ik mezelf een leven gún met minder gedoe. Ik mag mezelf terugtrekken, ik hoef me niet langer te verzetten en dat geeft ruimte. Ik doe wat ik leuk vind, wanneer ik dat wil en dat is niet egoïstisch, dat is zorgen voor mezelf en juist daarmee zorg ik voor anderen.

En nu, nu moet ik concluderen dat hoe je omgaat met pijn absoluut invloed heeft op de hoeveelheid pijn. Als je het los kunt laten, als het je lukt de angst los te laten, het ongeloof daar te laten waar het hoort, bij anderen en het jezelf kunt gunnen de zon in jezelf te hervinden, dan wordt het makkelijker. Dan voel je je beter. Wat niet wil zeggen dat het weggaat, want zo werkt het niet. Je kunt echter wel jezelf weer vinden en daarmee wordt ook de vermoeidheid minder. Het vuur in je binnenste kan weer oplaaien en dat maakt een wereld van verschil. Geloof mij maar, er is echt hoop, ook voor jou!

Te veel

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik hou een manifestatie dagboek bij. Nog niet zo lang, een week ofzo, maar ik probeer mijn gedachten een beetje te ordenen. Te ontdekken wat ik nu eigenlijk wil, wat mijn dromen zijn enzo. In dit dagboek schrijf je waar je dankbaar voor bent, iets dat je na laat denken over kleine dingen. Geluk zit daar tenslotte in, in die kleine momenten. Nu ben ik daar al aardig geoefend in, bijkomstigheid van een leven dat draait op die kleine momenten, maar ik ontdek dat ik nog best grote dromen heb. Ik heb nog best veel grote dromen ook en ik heb ook heel sterk het gevoel dat veel van die dromen eigenlijk best binnen mijn bereik liggen.

Ik ben verre van dom en heb een aantal vaardigheden die me ver zouden kunnen brengen. Het probleem (ach noem het een probleem) is alleen dat ik slecht kan kiezen. Ik wil dus echt alles en dan ook nog eens alles tegelijk. En ik heb de eigenschap om ergens echt vol enthousiasme in te duiken, maar ook snel af te haken. Ik kan heel vurig branden, maar ook weer snel uitgeblust raken. En dit zijn geen simpele projecten. Dit zijn serieuze uitdagingen, maar het zou zo gaaf zijn als het zou lukken!

Ik heb sowieso een drietal projecten die al jaren in mijn hoofd zitten en die er nu uitmoeten. Iets dat ik opschreef in dat dagboek liet de radertjes draaien, in volle gang. Grappig, ik typte al een complete oproep voor mensen om me te helpen, maar draaf daar al in door. Want ik moet eerst zélf dingen op een rijtje zetten. De projecten zijn niet klein, ik doe niet aan klein. Ik droom groot, heel groot. Wereldveranderend groot, al zal dat misschien niet in een keer lukken. Ik ben vasthoudend, drammerig bij tijden, overenthousiast. Ik start als Max Verstappen, maar moet ook oppassen de focus niet kwijt te raken en mezelf weer af te laten leiden met iets anders. Een gevaar dat bij mij altijd op de loer ligt en niet alleen omdat ik zo afhankelijk ben van de staat van de dag.

Ik heb ergens de afgelopen maanden mijn drive terug gevonden. Ben jaren dat balletje energie in mijn binnenste kwijt geweest, maar het is terug. Ik hoop om te blijven, want, man wat heb ik het gemist. Ik was het spoor compleet bijster. Was mezelf bij vlagen helemaal kwijt. En nu? Nu stuiter ik weer als vanouds door het huis heen. Mijn lijf fluit me nog steeds terug, maar mijn hart staat weer aan. Anders kan ik het niet uitleggen. Het vuurtje was gedoofd (en terwijl ik dit typ weet ik ook waar het gebleven is, wat grote teleurstelling en het gevoel van falen met je kunnen doen), maar ik ben er weer!

Mijn huidige probleem is dus dat ik (als vanouds) te veel wil. Ik heb drie projecten in mijn hoofd en ik wil ze allemaal! Twee hebben een link, hebben te maken met wat ik al jaren doe. Eentje staat er compleet los van. De brainstormsessies hiervoor gaan binnenkort van start. Het staat in de kinderschoenen, maar wat heb ik er veel zin in! De andere twee ga ik uitwerken en misschien ga ik wel een beroep op jullie doen. Als ik wil, wil ik nu. Zie mij stampvoetend zitten, ik wil het. Ik wíl het! Maar het kost tijd. Het kost een gedegen voorbereiding en het kan niet snel. Ik heb de connecties, ik heb de wil en ik weet dat ik het kan. Mijn God, wat is dit spannend. Ik heb weer een doel. Ik weet weer wat ik moet doen. Ik heb de zin teruggevonden!

Een soort van jubileum?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik (voor de zoveelste keer) een knoop doorhakte. Ik was klaar met mijn aandoening, ik was klaar met het steeds opnieuw aandacht besteden eraan eigenlijk, want hoewel ik dan wel heel erg klaar kan zijn met de rare fratsen van mijn lijf, die rare fratsen zijn (helaas) nooit klaar met mij. Ik gooide een column de wereld in. Een column waarin ik schreef te gaan stoppen met schrijven over EDS. Ik wist het al niet meer, maar gelukkig zijn daar de herinneringen op Facebook. Ik herlas het stukje zonet en ook de reacties daarop. Zo ontzettend veel ontzettend lieve reacties! Reacties die me met terugwerkende kracht heel veel goed doen!

Eigenlijk is vandaag dus een soort van jubileum. Het ik stop en hou van nu af aan mijn kop jubileum. Al kan ik dat dus helemaal niet, dat mijn kop houden. Ergens in mij zit een enorme drang tot delen, tot het uiten van mijn mening, tot schrijven. Het afgelopen jaar ging het wél een stuk minder vaak over EDS en een stuk vaker over mijn visie op onze samenleving. En over de impact die een erfelijke aandoening heeft op mij als moeder, want vorig jaar was natuurlijk best heel pittig voor ons als ouders. En voor ons als mantelzorgende kinderen. Ik geloof dat mijn ik stop en hou mijn kop fase niet eens zo lang heeft geduurd. Ach, ik blijf mezelf, een wispelturige tante. Eigenheid ten top. Maar goed, deze jubileumachtige dag geeft me dan wel de mooie gelegenheid voor een hoopvol bericht.

Drie jaar geleden raakte ik rockbottom, ik was fysiek op mijn slechtst. Kreeg ten gevolge daarvan een enorme bak hulp in huis en maakte mij best wat zorgen om mijn systeem. Ik ging met enige regelmaat volledig knock-out en werd daar eerlijk gezegd soms best moedeloos van. Ik moest hard werken om de zonnige kant te blijven zien, heb ook best met wat nare gedachten gekampt. Heb ook heel erg mijn best gedaan deze verborgen te houden voor anderen. En toen volgden een heleboel heftige dingen elkaar op en zijn het misschien wel juist die dingen geweest die maakten dat ik mijzelf terugvond. Ik ben zo ontzettend dankbaar voor het leven. Zo dankbaar voor de mensen in het mijne, voor alle mooie momenten die mij gegeven zijn. En ik meen het, oprecht!

Daar waar ik drie jaar geleden niet had gedacht nog vooruitgang te kunnen boeken, blijkt dat het met de nodige hulp toch kon. En zo kan ik inmiddels toch weer dingen zelf doen. Is daar de zeer voorzichtige hoop dat ik zelfs met ondersteuning een klein rondje met de handbike kan gaan fietsen. Ben ik als een kind zo blij als ik met een zeer grote grijns op mijn gezicht een piepklein rondje rond het blok kan maken. Het is een begin! Ik heb paardgereden (al is dat helaas voor mij voor nu toch geen blijvertje omdat mijn nek er niet goed op reageert), ik word weer wat stabieler qua balans. Ik lig wat minder, loop iets meer. Ik kan mijn dagen weer vullen met wat lezen, zonder dat ik aan het eind van de bladzijde moet herlezen wat er stond. Ik heb meer energie. Het lijken misschien kleine dingen, maar ze zijn zo groot!

Net toen ik me had neergelegd bij het feit dat het was wat het was, was daar meer. En ik laat het komen hoe het komt. Ik laat de verwachtingen los. Als dit het is, ben ik blij. Als er meer volgt spring ik letterlijk een groot gat in de zonnige lucht. Ik heb geleerd. Ik heb soort van geaccepteerd. Ik ben dankbaar voor wat is en ik mag van mijzelf mijn eigen ruimte innemen (geloof mij maar, dat was een dingetje). Ik droom van een toekomst vol interessante gebeurtenissen. Ik droom van een toekomst waarin ik meer van de wereld (en met name van Europa) mag zien. En ik hoop jullie daarin mee te kunnen nemen.

Ik hoop dat ik mag inspireren, dat ik mag laten zien dat je ook met beperkingen vol in het leven kunt staan. Dromen waar kunt maken (en ik heb nog wel wat dromen te verwezenlijken). Dat ik mag laten zien dat wat onmogelijk lijkt toch mogelijk kan zijn.

Vandaag vier ik een jubileum van hoop. En ik hou pas mijn kop als ik ooit stop.

Tien jaar verder

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Magische naweeën

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

Langs de zijlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Tussen Oud en nieuw

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer oudjaar. Een gewone dag en toch ook weer niet. De dagen komen en gaan, iedere dag geeft ons een kans om opnieuw te beginnen en toch voelt dat op oudejaarsdag anders. Het einde van een jaar, het begin van een nieuw. Nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Het een kun je achter je laten, het volgende begint. Onmogelijkheden lijken ineens mogelijkheden. Problemen worden uitdagingen. Volgend jaar doe ik het anders, doe ik het beter. Één minuut maakt het verschil tussen het oude jaar en het nieuwe. Één minuut waarin alles mogelijk is. Één minuut, het is niks en zo veel tegelijk. Één minuut, een wereld van verschil.

Goede voornemens. Morgen wordt alles anders, morgen wordt alles beter. Het nieuwe jaar beginnen we goed en toch is morgen vaak weer hetzelfde als vandaag. Veranderen is moeilijk, onze hersenen zijn er niet op geprogrammeerd. We roesten vast in onze gewoontes. Ik denk ook iedere dag aan dingen die ik beter anders kan doen, maar morgen ontbreekt het me weer aan energie. Of aan moed, of aan iets anders dat als dwarsligger op mijn pad terecht komt. Ach, ik doe het zo slecht nog niet. Ik leef met de mogelijkheden die ik heb en overwin de uitdagingen op mijn manier. Door ze te zien als uitdagingen en niet als problemen. Dat helpt mij de dingen in perspectief te zien.

Vorig jaar schreef ik dat het een goed jaar was. Een jaar met ademruimte, met tijd om bij te komen van de achtbaan waar we de jaren ervoor in leken te zitten. We gingen omhoog, om dit jaar harder omlaag gelanceerd te worden als ooit tevoren. Jemig, wat was dit een ontzettend heftig jaar. Het begon al direct op de eerste van het jaar. Een dag die we doorbrachten op de spoedeisende hulp met zoonlief. We hadden toen nog geen idee van wat er nog boven ons hoofd zou hangen. Gelukkig maar, je hebt er toch geen bal over te vertellen. De spoedeisende hulp hebben we dit jaar iets te vaak bezocht. Zoonlief heeft een zeer pittig jaar achter de rug op dat front. De annuleringsverzekering was een zegen, (te) vaak gebruik van moeten maken. Weekendjes weg werden geboekt en weer afgezegd. Lewis werd binnen drie maanden twee keer geopereerd, ook daar zorgen. En natuurlijk het overlijden van mijn schoonvader. Voor hem geen nieuw jaar meer, al is dat ergens ook een zegen. We missen hem, maar de strijd met dementie is gestreden. Wat rest is de stilte, maar het hart vergeet nooit.

Fysiek blijft het aanmodderen, maar ook dat went. Ik ben ongelooflijk blij met alle hulptroepen, in mijn huis en in mijn omgeving! Het heeft me de ruimte gegeven weer wat dingen op te pakken. Veel wordt me uit handen genomen en daardoor kan ik juist weer wat doen. Ik hoef alleen Lewis uit te laten, want dat is mijn taak. Een taak die ik dankbaar aanvaard!

Lewis ligt trouwens onder de tafel, door een incident met vuurwerk heb ik een ontzettend bange hond. Ik ben vanmiddag al bij de dierenarts geweest voor medicijnen, want het was echt niet te doen. Afgelopen nacht hebben we geen oog dicht gedaan. We hadden een huisje geboekt op een vuurwerkvrij vakantiepark, maar helaas wordt daarbuiten wel vuurwerk afgestoken. Lewis heeft de halve nacht gepiept, tot manlief op de bank bij hem ging liggen. Dan werkt een vreemde omgeving toch niet, dus maar weer richting huis. Nu ligt hij enigszins versuft onder de tafel, Lewis dan hè, manlief zit op de stoel. Vuurwerk is echt geen pretje zo. Even doorbijten, ik zal blij zijn als het morgen is.

Ik wens jullie in ieder geval een mooie jaarwisseling en vooral een geweldig mooi, gezond en liefdevol nieuwjaar. Laten we een beetje op elkaar passen!