#keuzes

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Dagje vervolgopleidingen

Gister ging ik met zoonlief naar een vervolgopleiding kijken. Manlief is druk in de tuin, ik kan die afstand niet meer zelf rijden, dus we besloten met de trein te gaan. Een mooi leermoment voor Lewis, zo besloot ik. Een kwartiertje moest tijd genoeg zijn om van huis naar het station te komen, dacht ik. Dat is best een gevaarlijke gedachtengang voor mij, want eer ik dan op weg ben is dat kwartiertje meestal geslonken tot een minuut of tien. Dat ging gister toevallig een keer wel goed, dus om stipt elf uur rolden we de deur uit.

Waar ik niet aan gedacht had, was dat zoonlief normaal gesproken niet met tien kilometer per uur richting station loopt. En ik denk daar dus pas aan als we al lang en breed op weg zijn. De fiets pakken was al geen optie meer en de tijd vloog terwijl ik op het horloge van zoonlief meekeek. Hij liep en ik rolde op een best tempo richting station. Toen de bellen van de treinovergang begonnen te rinkelen, zette zoonlief het op een rennen. Lewis wilde erachteraan, maar nu kon ik weer niet sneller. Zoonlief rende via de trap het perron op, maar ik moest er omheen. Ik riep hem toe de trein tegen te houden en ik rolde met Lewis zo snel als we konden eromheen. Terwijl het fluitje al klonk rolde ik al zwaaiend met mijn linkerarm naar de conducteur, om vooral even op ons te wachten en om mensen aan de kant te laten gaan. Zoonlief blokkeerde de deur, terwijl Lewis en ik de trein in vlogen. Dit was dus echt een ritje à la Tien.

Misschien niet het beste begin voor de eerste treinrit van Lewis, maar hij kent me blijkbaar inmiddels en gaf geen krimp. De rest van de dag verliep volgens een beter tijdschema. We hadden alle tijd om naar de school in kwestie te komen en gingen dus op rustig tempo die kant op. De nieuwe school ligt bijna tegenover de huidige, dus zoonlief wist de weg. Ik lijk wel een toerist in eigen land, een tikkeltje wereldvreemd zelfs soms volgens zoonlief. Hij liep, ik volgde met Lewis, echt rolstoelvriendelijk is het nu eenmaal niet overal. Smalle stoepen en veel wortels, drempels voor mij.

De nieuwe school had een draaideur, met een trapje. Gelukkig ook een helling ernaast, al was het wel wat krap. Een opstopping bij de deur maakte het Lewis en mij niet makkelijk in de draaideur, maar ook dat is gelukt. We mochten plaatsnemen in de kantine en Lewis ging er redelijk rustig bij liggen. Gelukkig liet hij zich niet afleiden door alle potentiële studenten en leerkrachten die om, langs en zelfs over hem heen stapten, super knap van hem! Daarna mochten we door naar de collegezaal, waar we bovenin plaatsnamen. Nu werd het uitdagend, veel mensen en Lewis heeft nog wat moeite met geduldig wachten. Hij blijft mij aankijken in afwachting van de beloning. Als die niet komt zorgt hij er wel voor dat die komt en zo probeer ik die tijd te verlengen, zonder vervelend gedrag te belonen en dat is echt wel een uitdaging.

We hebben het gered, af en toe wat zacht gepiep, maar ook hij is nog een student. Na een fijne introductie mochten we rondkijken in de school. Met een ieniemini lift naar boven, ook spannend! Daarna laveerden we tussen alle studenten door richting de bibliotheek. Zoonlief heeft gekeken en gevraagd en ik ben aanvullend mijn vragen op een studente afgevuurd. Lewis keek het over het algemeen rustig aan, maar zijn hevig heen en weer zwiepende bips liet zien dat hij al die mensen erg leuk vond. Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel blij was dat we weer naar buiten konden. Het zijn veel prikkels en ik begin daar toch steeds meer moeite mee te krijgen.

Op de terugweg deden we nog even de Subway aan voor een broodje, weer een spannend moment voor onze Lewis. Daarna op naar het station, waar we de trein net voor onze neus zagen wegrijden. Maar even een heerlijk bakje koffie gedaan alvorens we keikapot weer op de trein naar huis stapten, deze keer ietwat minder gestrest. We zochten een plekje tussen de fietsen en hun bestuurders. Een vrouw kon het niet laten Lewis steeds te aaien, maar hij liet zich niet afleiden.

Het was een pittig dagje voor mij, voor Lewis en voor zoonlief, maar het was ook een dag vol mooie leermomenten.

Geloven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Meestal hou ik me in mijn stukjes bezig met mijn leven als kneus. Soms maak ik een uitstapje richting de politiek. Als ware linkse rakker, richting een kleine poging mensen aan het verstand te peuteren dat we beter moeten zorgen voor de aarde en voor elkaar. Heeft dat zin? Vast niet, of misschien een klein beetje. Misschien leest iemand het en zet het die iemand aan het denken. Je weet nooit, een kleine stap kan een grotere stap worden en zo een mooie wandeling worden.

Meestal hou ik mij dus bezig met de dagelijkse beslommeringen van deze kneus. Denk daarmee niet dat mijn denken daar ophoudt. In mijn hoofd gaat veel om. Veel meer dan ik schrijf, vermoeiend kan ik je vertellen. Vandaag gaan mijn gedachten richting een teer onderwerp dat ik meestal mijdt qua schrijven, maar vandaag even niet. Je hoeft het niet met me eens te zijn, ik gun iedereen zijn eigen mening, maar ik moet het ergens kwijt.

Ik ben protestant christelijk opgevoed. Ging braaf elke zondag mee naar de kerk. Nou ja, braaf, ik was bij vlagen een behoorlijk opstandige puber en denk mijn hele leven al zelf na. Dat werd overigens ook gestimuleerd thuis, gelukkig! Ik had wat moeite met bepaalde onderdelen van het geloof en ging daar dan ook over in discussie. Met mijn ouders, maar ook met de dominee. Zij ging het gesprek aan, stond open voor mijn visie. Ik vind dat dat ook moet kunnen, dingen moeten bespreekbaar zijn. Ik heb ontzettend veel moeite met ‘het is zo omdat het zo is’. Daar had ik op school al moeite mee. Als ik vroeg waarom een wiskundige formule zo werkte en het antwoord kreeg ‘dat is nu eenmaal zo’, werd ik opstandig.

Die opstandigheid is gegroeid met de jaren. Ik kan helemaal niets met bepaalde elementen in het geloof. Ik ben ermee opgehouden, met de kerk, zeker met de kerk als instituut. Er gebeuren te veel dingen die niet door de beugel kunnen. Iedereen mag erheen hoor, als het je houvast geeft, prima! Maar, zoals Martien zegt, mij niet bellen.

Waar ik het meeste moeite mee heb is dat het sommige mensen een excuus geeft. Het komt allemaal goed, de Heer heeft het zo gewild. Dat vind ik geen goede insteek. We hebben zelf een stel hersens gekregen om mee na te denken. De problemen in de wereld zijn beschreven en de verlossing komt. Tja, dat kan ik ook wel voorspellen. De mens maakt er met op keer een zooitje van. Wij zijn zélf verantwoordelijk voor ons gedrag. Wij zijn verantwoordelijk voor de puinhoop die we er als mensen van gemaakt hebben. Het is onze verantwoording het tij te keren. We willen het alleen niet. Het gaat ten koste van ons gemak. We willen niet bezig zijn met de grote vraagstukken hier op aarde. We willen niet leren.

We maken er een bende van en verschuiven het probleem naar de volgende generatie. Ik begrijp niet hoe je je schouders op kunt halen en over kunt gaan tot de orde van de dag. We kunnen bidden wat we willen, vragen om onze zonden te vergeven en dan op dezelfde voet doorgaan. Als je daadwerkelijk wilt dat er iets verandert moet je daar zelf aan werken. Verantwoordelijkheid nemen voor je zonden en ervan leren. Vergeef ons onze zonden werkt niet zonder zelf actie ervoor te ondernemen.

Het geloof als basis is prima, ik geloof ook, al is het niet in de kerk. Het is tijd dat we de verantwoordelijkheid terugnemen. Dat we geloven in het feit dat wij hier sporen achterlaten. Grote sporen. Met gevolgen, grote gevolgen. Het is tijd dat we de touwtjes in handen nemen en gaan zorgen voor de aarde en voor elkaar. Daar wordt iedereen beter van. Maar dat geloof ik.

Topsport

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteravond keek ik naar Jinek, naar hordeloopster Femke Bol. Diep respect voor haar mentale gesteldheid, voor haar planningen, voor haar doorzettingsvermogen en voor wat ze bereikt heeft, oprecht diep respect. Waar ik echter met open mond naar luisterde was niet het punt dat je door de verzuring heen moet trainen, maar dat je zo diep moet gaan, in die pijn en die verzuring, dat je mentaal het fysieke punt van niet verder kunnen overheerst.

Er zijn topsporters die bloed proeven na een training. Ik heb dat even opgezocht en kwam bij het volgende uit. ‘Bloedsmaak – dat is het gevolg van kapotte rode bloedcellen. Als je jezelf over een grens pusht, dan raken sommige rode bloedcellen beschadigd en komt er wat hemoglobine en ijzer vrij. Daarom proef je iets van metaal in je mond. Tijdens heel zware inspanningen kunnen rode bloedcellen ook in de longblaasjes lekken.’ Ik schrik hiervan. Ik begrijp dat je de top wilt bereiken. Ik begrijp dat je daar keihard voor wilt trainen. Waar ik als chronisch zieke moeite mee heb, is dat je je lijf zo over de rand pusht van wat, in mijn ogen dan, gezond is. Ik vind het vooral maf dat dit toegejuicht wordt door mensen vanaf de zijlijn, dat hoe dieper je gaat, hoe groter het respect lijkt te zijn. Zouden we niet even trots moeten zijn op de mensen die juist níet over die grens gaan? Die sporten op het best van hun kunnen, maar die hun lijf ook in acht houden? Zijn dat dan geen winnaars?

Dit is natuurlijk het bruggetje naar mijn eigen situatie. Een dikke maand geleden begon ik met een zoveelste experiment om mijn liggende lijf een beetje in beweging te krijgen. Sinds 2014 lig ik stil, iedere vorm van beweging (buiten het beetje lopen dat ik in en om het huis doe) was tot nog toe reden voor ontstekingen en andere ellende. Tussen 2012 en 2014 onderhield ik mijn spieren door onder een apparaat te gaan liggen dat met elektrostimulatie mijn spieren aanspande. Mijn romp ging goed, de benen bleven ellende geven, dus die lieten we met rust. Medio 2014 (met het overlijden van mijn spiergoeroe) kwam hier een einde aan. Fysio leverde niets dan ellende op en ik legde mij daar uiteindelijk maar bij neer. Sporten was niet meer mogelijk, dacht ik.

Een dikke maand geleden kwam ik dus in aanraking met EMS (ElektroMysculaireStimulatie). Helga (mijn trainster) durfde na een goed gesprek de uitdaging wel aan met mij. De eerste keer zat ik op een stoel en probeerde ik een paar keer mijn been op te tillen. Met links haalde ik met moeite de twee centimeter, met rechts een centimeter meer. Ik stond twee keer op van de stoel, draaide een keer met mijn romp en dat was het dan wel. Een training voor de toppers onder de kneuzen, zo voelde het, maar ik zette door. Twee keer per week trek ik nu mijn strakke pakje aan en laat ik me in mijn vest hijsen. De benen laten we met rust, die reageren op de minste stimulatie met ontstekingen. Inmiddels train ik tien minuten, waarvan ik de helft zittend train. Mijn rompstabiliteit verbetert, ik kan mezelf veel beter overeind houden in mijn rolstoel en ik kan mijn benen inmiddels een dikke vijftien centimeter optillen. Ook mijn armen doen voorzichtig mee.

Voorzichtig, dat is wel het sleutelwoord. Ik ben veel kwijtgeraakt in de afgelopen jaren, maar mijn wilskracht is nog in grote mate aanwezig. Vorige week opperde ik dat ik wilde planken. De voorzichtige versie, met hulp en slechts een paar seconden. Ik voelde mij als Leonardo di Caprio, King (eh Queen) of the world! Ik was zo enorm trots op mezelf! Tot ik thuis trillend als een rietje instortte en nachtenlang wakker lag van de pijn in mijn benen en heupen. Planken is nog twintig bruggen te ver voor mij. Dat is te vergelijken met die topsporter die de vierhonderd meter horden doet. Al is daar voor mij geen medaille.

Ik ken mezelf en ik weet dat het bewaken van de grens een dingetje is. Dat over de grens makkelijker is dan net voor de grens ophouden. Dat ik mentaal best mijn lijf kan overwinnen, maar dat de boete me fysiek gezien altijd inhaalt. Ik moet tevreden zijn met een leven dat net onder mijn grens ligt. Ik kan mijn benen weer een stukje optillen. Ik kan een paar keer aan een elastiek trekken. Ik voel mijn buikspieren weer en weet weer waar ze zitten. Dat is pure winst. Ik ben een topsporter op mijn manier en ik ben f*cking trots op wat ik bereik. Ik ga weer een beetje vooruit en dat is goud!

Schudden met die kont

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het zit in mijn hoofd, iedere keer als ik enthousiast begroet wordt door Lewis. ‘Schudden met die kont, van links naar rechts’ en dan herhaalt de zin zich op het bekende deuntje. De rest van de tekst weet ik mij niet te herinneren en zo herhaalt zich dus steeds dezelfde zin. Volgens mij is dit wat men een oorwurm noemt, ik snap die benaming wel. Het is in ieder geval een mooi bruggetje naar het onderwerp waarbij naar toe wilde. De bips, het achterwerk, de wel of niet goed gevormde kont. De billen-hype.

Gister keek ik het programma van Ewout Genemans terug (Ewout, maandag 11 oktober 20:30 uur RTL5) over de Brazilian Butt Lift (BBL). Jonge meiden die hun mooie, gezonde lijf laten misvormen door een of andere vage plastisch chirurg in Turkije. Daar is de regelgeving minder streng en daar is het goedkoper. Beide redenen zeggen natuurlijk al genoeg, maar wie wat wil zal het krijgen en zo sparen deze meiden voor een BBL, een Bolle Billen Lift.

Steeds meer worden we geconfronteerd met de maakbaarheid van het leven. Waar de cosmetische plastische chirurgie ooit vooral was weggelegd voor de dames van middelbare leeftijd (mijn leeftijd zo’n beetje), werd het verbouwen van gezicht, lijf en leden steeds gewoner. Botox en fillers zijn de normaalste zaak van de wereld geworden. En nu gaan, in mijn ogen nog pubers, naar het buitenland voor compleet onnodige buikwandcorrecties en Butt fillers. Dikke billen zijn in, oh nee, geen ‘dikke’ billen, bolle billen, verschil. Braziliaanse billen, zodat de felgekleurde tanga tussen een prachtig stel mooi gevormde, bolle billen past. Wij Nederlandse vrouwen zijn van nature niet gezegend met deze achterwerken, maar wat niet is kan gemaakt worden.

Met open mond keek ik naar de manier van werken. Een meisje dat flauwvalt van de spanning een contract onder de neus duwen met de risico’s en vervolgens vierduizend Euro contant aftikken. Binnen vijf minuten lag ze op de operatietafel. Een dag later liep ze in haar drukpak (om het vocht af te voeren) en badjas naar het hotel om weer een dag later terug naar huis te vliegen. Op haar buik liggend op de stoelen, want zitten op de dikke bips kan natuurlijk nog niet. Het is daar de normaalste zaak van de wereld, dikke billen zijn hot.

Ik kan niet anders dan me afvragen hoe deze billen er over een jaar of twintig uit zullen zien. Wanneer de huid begint te zakken. Wanneer de opgevulde billen de achterkant van de knieën naderen. Ik kan mijn uitgezakte kont nog enigszins in bedwang houden met een push up broek, ik vrees voor de billen in de toekomst. Het houdt de plastisch chirurgen wel aan het werk, ik voorzie een grote toekomst voor hen. De butt lift naar een hoger niveau getild, letterlijk.

Op Instagram zie ik de horror van deze toekomst in beeld en ik vraag me af waarom. Waarom kunnen we niet gewoon zijn wie we zijn? Waarom accepteren we onszelf niet? Het leven mag dan maakbaar lijken, wat geven we ervoor op?

Terwijl ik dit schrijf kijk ik naast me en zie de perfecte bips schuddend naast me staan. Hij behoeft geen Brazilian Butt Lift, hij is perfect zoals hij is. In mijn hoofd gaat de muziek aan, ‘schudden met die kont, van links naar rechts’. Perfectie, in ieder opzicht.

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Gecodeerd?

Jawel dames en heren, het is weer eens zover. Tinus Tussengas is de weg kwijt. De weg in haar eigen gedachtengang en dat is best wel een dingetje kan ik je vertellen. Het komt, hoe kan het anders, door alle berichten die rondgaan op Facebook. Berichten over QR codes, voorstanders, tegenstanders en zij die ergens vertwijfeld ronddwalen in het midden. Ik behoor tot die laatste groep.

Vorige week ging ik onnadenkend ontbijten bij de Intratuin. Bij de kassa werd ons gevraagd onze QR code te scannen. Ik heb hem niet, de beruchte app. Gewoon omdat ik hem vergeet eigenlijk, maar ook omdat ik er het nut gewoon niet zo van inzie. Ik begrijp niet goed waarom ik wel gewoon mag winkelen en niet in dezelfde winkel in het restaurant aan een tafeltje mag gaan zitten. Ik zie dat verschil niet zo, in de winkel kan ik bovenop iemands lip gaan staan, maar ik mag niet aan een tafeltje zitten waar keurig anderhalve meter afstand is. Misschien wel meer, want Sir Lewis houdt strak de wacht over mij. Ik begrijp dat niet zo goed en niemand kan het me uitleggen.

Ik lees berichten van voorstanders en van tegenstanders. De voorstanders zien niet zoveel problemen en de tegenstanders maken zich vooral druk om twee hoofdpunten. Het eerste is de vermeende discriminatie. Een deel van de wereld mag niet meedoen. De voorstanders opperen dat iedereen mee mag doen, je kunt je tenslotte laten testen, het is een keuze. De tegenstanders roepen dat ze zich tweederangs burgers voelen. Ze staan aan de zijlijn van de maatschappij.

Daar vind ik wel iets van, ik bevind me namelijk al jaren aan de zijlijn van de maatschappij. Voor de rollers onder ons zijn er diverse drempels. We kunnen vaak niet zomaar een winkel in, de toegang wordt ons letterlijk ontzegt. Door drempels in de vorm van deuren die te zwaar zijn of de verkeerde kant op gaan, door trappen zonder oprijplaat, door smalle gangpaden en door hoge counters. Geen mens die zich daar verder druk om maakt overigens. Ze hebben er zelf geen last van. Dat laatste maakt denk ik wel degelijk onderdeel uit van hun probleem. Als je niet wilt vaccineren heb je er last van. Als je niet kunt vaccineren is het een ander verhaal.

Het tweede punt is de vermeende controle die de overheid wil krijgen over de burgers met de qr code. Ik zeg vermeend, want vooralsnog gaat het toch echt alleen nog om het gebruik van de qr code om het groene vinkje voor toegang. Is er een kans dat er meer data aan deze qr code gekoppeld wordt? Ik denk, eh ik vrees, het wel. Marketeers doen een figuurlijke moord voor al deze data. Misschien zelfs wel een letterlijke moord, gezien het feit dat bedrijven grof zullen willen betalen voor deze gegevens. Zal een zorgverzekeraar graag willen weten hoeveel iemand beweegt? Eh duh, natuurlijk! De privacy zit nog in de weg, maar in Amerika is met Snowden al lang bewezen dat dat privacy slechts een woord is.

Moeten we ons hier nu ernstig zorgen om maken? Ik denk dat we ons hier tientallen jaren geleden al zorgen om moesten maken. Onze smartphones weten alles van ons, alles. Ons hele hebben en houden zit erin, een schat aan informatie en nu maken de tegenstanders zich druk om controle. Ik vrees dat we die strijd jaren geleden al hebben verloren. In slaap gesust door onze gemakzucht. Deze strijd is al gestreden, daar was corona niet voor nodig. De mens is jaren geleden al gecodeerd.

Foto Pixabay

Betutteling

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Hét woord van de verslaafden, betutteling. We worden betuttelt door de overheid. We bepalen zelf wel wat we kopen en wat we doen. We kunnen prima voor onszelf zorgen. Toch?

Ik denk dat we diep van binnen allemaal wel weten dat dit niet zo is. Mensen zijn ieder op hun eigen manier bevattelijk voor verslavingen. De een rookt, de ander drinkt. Weer een ander is verslaafd aan gokken, aan medicijnen, aan paddestoelen, hasj, marihuana of aan de venijnigste van het hele stel, aan suiker.

Ik lees dat de Lidl de sigaretten uit het schap haalt. Hulde, wat mij betreft. Ik wil niet dat mijn kind verslaafd raakt aan sigaretten. Ik weet wat voor ellende het is. Ik ben zelf verslaafd geweest, sterker nog, ik rook maar af en toe, maar vind het niet prettig als me de mogelijkheid tot roken ontnomen wordt. Ergens zit het duiveltje genaamd nicotine dus nog steeds in mijn hoofd. Als een mogelijke uitweg, die ik niet hoef te gebruiken, maar wel kan als ik het wil. Manlief is verslaafd aan sigaretten. Heeft meerdere keren geprobeerd te stoppen, maar het knopje van het echt willen is steeds slechts half ingedrukt en dan is zo’n poging gedoemd te mislukken. Wie wil roken vindt wel een weg. De prijs scheelt ze niet, het is niet voor niets een verslaving. Hoe minder verkoopplaatsen, hoe minder groot de verleiding is. Maar dat is mijn visie. Betuttelend, aldus veel mensen.

Dezelfde discussie gaat momenteel op voor snoepgoed. Ik begrijp met de beste wil van de wereld de mensen niet die niet schijnen te snappen dat de supermarkt te veel rotzooi biedt op het gebied van voeding. Ik zag een documentaire waarin ze lieten zien dat feitelijk alle schappen in de binnenring niets, maar dan ook niets toevoegen aan voedingswaarde. Gemodificeerde troep is het. Te veel suiker, te veel zout, transvetten. Niet goed voor ons. Wel goedkoop. En lekker, en dat is nou juist een probleem. Je hebt toch wilskracht, je kunt toch gewoon langs dat schap lopen, zo zeggen de voorstanders van al dat lekkers. Maar dat is het het juist, er is bewezen dat we dat niet kunnen.

Ik ben niet tegen alle pakjes en zakjes. Ik ben niet tegen snoepgoed, ik hou van een handje (of kom) pepernoten op zijn tijd. Van een bakje chips of een blok chocola. Maar kom op, de gezondere keuze moet toch beter vertegenwoordigd zijn?! Goed en gezond eten is duur, terwijl de ongezondere keuzes goedkoper zijn en voor het grijpen liggen. Goed en gezond eten moet voor iedereen bereikbaar zijn, niet alleen voor de mensen met geld. Daarnaast zijn we zo gewend aan de smaak van suiker dat we niets anders meer lekker vinden. De kracht van suiker en de kracht van de grootverdieners die ons bewust verslaafd maken.

Er komen steeds meer mensen met diabetes, een regelrecht gevolg van onze suikerverslaving. Het aantal mensen met obesitas groeit, maar je mag er niets van zeggen, want we houden onszelf wel in de hand. Tuurlijk, niets om je zorgen over te maken. Zo kunnen de farmaceuten weer wat extra verdienen aan de pilletjes om ons te helpen. Weet je wat echt helpt? Gezond eten.

Betutteling. We weten het zelf allemaal beter. We houden onszelf in de hand. Tot we voor het schap staan en de suiker ons roept. Ik hoor het stemmetje van de reep chocola, die me roept vanuit de la. Martine, kom, neem me, een hapje maar. En ik eindig op bed met de reep in mijn ene hand en de zak chips – die ernaast lag – in de andere. Geef mij maar betutteling, help mij maar de betere keuze te maken. Mijn lijf is je dankbaar.

Foto Pixabay

Vertwijfeld verleerd?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb een schrijversdip en een fikse ook. Geen idee wat ik moet neerpennen. Niet dat er niets gebeurt hoor, er gebeurt genoeg. Ook genoeg om over te schrijven en toch komen de woorden niet. Ik heb meerdere columns half klaar, maar ik vind gewoon niet de juiste afsluiting of aansluiting. Wat moet ik zeggen? Over de coronapas of over de andere politieke besluitvorming. Ik denk en ik denk en kom steeds tot dezelfde conclusie. Ik weet het niet. Links, rechts of in het midden, overal vind ik scheurtjes in het oppervlak. Mijn vinger vindt de juiste letters niet en mijn hoofd kan de woorden niet rijmen. En zo gaan er dagen voorbij, weken inmiddels. Ik voel me verlaten op een bepaalde manier. Ik mis jullie in de twijfels tussen mijn oren.

Tussen die woorden draait de wereld gewoon door en ik dus ook. Ik rol mijn rondjes met Lewis en we trainen op van alles en nog wat. Hij is een eigenzinnige puber en ik heb wat steekjes laten vallen in het begin. Niet omdat ik perse tegendraads wilde zijn hoor, maar omdat ik eigenlijk stiekem genoot van alle gesprekken die een gloednieuwe pup opleverde. Nu denkt hij bij alle mensen, leuk, aandacht! En dat is lastiger af te leren dan aan te leren. Maar we zijn op de goede weg! Langzaamaan leert hij dat ik toch echt het leukst ben (en dat zijn aandacht bij mij houden hem iets meer oplevert). Ik geniet van onze rondjes en onze dagelijkse gesprekken. Al hoor ik alleen mezelf praten, in mijn hoofd geeft hij me antwoord. Het duiveltje (of engeltje) zit niet langer op mijn schouder, het loopt op vier mooie pootjes naast me.

Verder ben ik nog steeds in training. Het gaat goed, we vorderen gestaag. Ik vind het heerlijk weer iets van oefeningen te doen. Ik begin een duidelijk ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. Mijn haar wassen doe ik niet langer zelf, dat laat ik over aan een pro. Dat scheelt me aan energie, plus mijn armen en schouders zijn me er dankbaar voor. Win, win, het zit nog beter ook. Laten we de dingen positief bekijken.

Van het weekend heb ik mijn camera weer even uit de la onder het bed gehaald. Mijn schoonzus maakt de meest prachtige jurken (cosplay) en samen trokken we naar Arnhem om daar in een mooie kerk (Eusebiuskerk) foto’s te maken. We trokken de aandacht, zij in haar prachtige zwarte jurk en de rollende fotograaf, die, surprise!, toch ook bleek te lopen. Het is mega zwaar, maar oh zo heerlijk weer even te fotograferen! Mijn handen en polsen hadden het zwaar, mijn knieën ook, maar dat heb ik er voor over! De vrijwilligers daar waren zeer behulpzaam en enthousiast, alles kon, echt super! En van het bewerken word ik ook echt blij. Nu mijn enthousiasme beteugelen om het lijf verder te sparen, want uiteraard is de boete daar. Deze week een beetje dimmen. Het zonnetje lonkt, maar ik lig braaf op mijn goede matras. Ik las dat er herfst vannacht zijn intrede doet, dan is er tijd genoeg om te liggen. Zo heeft ieder nadeel toch echt zijn voordeel.

Geen zorgen, ik ben er nog, voor wie mijn schrijfsels gemist heeft. Jullie zijn nog niet van mij af! En de schone dame op deze foto’s is dus mijn schoonzus 😉.

De maand van de pijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

September is de maand van de pijn, althans, dat lees ik in mijn herinneringen. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verdere verleden trouwens, want op een gegeven moment heb je alles erover wel geschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten?

Pijn maakt een groot onderdeel uit van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer niet onderdeel van uitmaken?

Het eerste is de realiteit. Ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de bovenhand, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën. Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht gewoon liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb altijd een basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed is voor me, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik de grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig weer enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik heb het leren negeren, ik heb volgens de psycholoog mijn hoofd losgekoppeld van mijn oh zo vervelende lijf. Een overlevingsstrategie. Als ik bezig ben verdwijnt de pijn als het ware naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen.

Mensen trekken dan al snel de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties. EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

Beter is niet beter

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Stof om over na te denken, voor mij althans. Veel stof om over na te denken, want de ene zin leidt tot de andere en alles bij elkaar leiden ze tot een complete chaos in mijn toch al warrige hoofd. Beter is niet beter. Ja, beter is natuurlijk wel beter, maar niet béter. Ik ga een poging wagen dat uit te leggen.

Zoals eerder geschreven ben ik twee weken geleden naar de NVS kliniek geweest voor een daith piercing. Ik was en ben ontzettend enthousiast over het resultaat. Ik voelde mij beter, schreef ik en dat is ook zo. Ik voel mij beter dan dat ik mij hiervoor voelde. Helaas is het verschil niet meer in dezelfde mate als toen de piercing gezet werd, maar dat heeft met een grote lading factoren te maken. Ten eerste moet de piercing de kans krijgen zijn werk te doen en dat is balans brengen in de werking van de nervus vagus zenuw. Deze balans is er niet van het ene op het andere moment. Dit kan tijd kosten. Bij de een werkt het direct fantastisch, bij de ander gaat het met ups en downs. Ik ben de ander, een paar dagen geleden zakte ik terug. Dat wil niet zeggen dat hij niets doet en ook niet dat dit nu blijvend is. Dat wil slechts zeggen dat de balans er nog niet is. Maar wat niet is kan nog wel komen en ik neem de dagen ook zo, zoals ze komen.

Voor nu betekent het dat ik de dagen of momenten als kwalitatief uitermate teleurstellend kan ervaren. Met name de dysautonomie klachten verergeren de situatie. De weer toegenomen zenuwpijn en gewrichtsklachten helpen daar ook niet in mee. Deze zijn echter niet direct te wijten aan de nervus vagus, maar meer aan het duiveltje genaamd overbelasting. Er zijn hier nogal wat factoren die daar momenteel voor zorgen. De stemmingswisselingen van het monster genaamd overgang geven me het laatste zetje. Ik ben behoorlijk uit balans, net als mijn nervus vagus. Ik moet echt mijn best doen mijn positieve blik te bewaren. Wie zei ooit dat leven met een chronische aandoening makkelijk is. Dat het leven überhaupt makkelijk is.

Beter is niet beter. Ik voel me beter is blijkbaar een gevaarlijke uitspraak. Mensen hebben verwachtingen. Ze voelt zich beter staat soms gelijk aan ze is beter en nee, zo’n feest is het helaas niet. Ik voel mij beter. Het oorsuizen is minder. Het is niet weg, nog steeds heb ik een continue versie van de zee in mijn hoofd. De ruis is niet langer schel, maar nog zeker niet weg. Hij overstemd de tv niet meer, maar de ventilator helpt me ‘s nachts nog steeds hem te overstemmen. Die zorgt overigens ook voor de nodige verkoeling tijdens een opvlieger, dat is bonus. De rust in mijn hoofd wordt nu afgewisseld met de sneltrein aan gedachten. Alsof er passagiers uitstappen en er vervolgens nieuwe met een shitload aan gedachten weer instappen.

Beter is niet beter. Mijn gewrichten helen niet door balans in de nervus vagus. Ik zit niet in de rolstoel door vermoeidheid, ik zit erin omdat mijn gewrichten door overbelasting permanente problemen ervaren. Dat los je niet op met balans. Beter is niet beter. Beter is wel beter, maar beter is niet beter. EDS is niet weg, EDS gaat niet weg. Lieve mensen die meelezen om de ander beter te begrijpen, knoop deze zin in je hoofd. Dat iemand zich beter voelt is winst. Dat is iets om te omarmen, maar pas op. Beter voelen is niet beter zijn en op bepaalde fronten zorgt het uitspreken van de zin ik voel mij beter juist voor druk. Alsof het een prestatie is en alsof het blijvend is. Ik voel mij beter is een momentopname en het zegt niets over garanties of resultaten in de toekomst.

Geef ons de vrijheid ons te uiten in het moment. Laat het uitspreken ervan je niet verleiden tot het verbinden van consequenties. Laat ik voel mij beter er gewoon zijn in het moment. Laat ons genieten van dat moment, zelfs als het zorgt voor overbelasting, want dat gevaar ligt altijd op de loer bij beter. Laat ons dom zijn, onbesuisd. Laat ons genieten, geniet mee, maar denk niet beter is béter. Denk slechts de momenten van beter zijn dat, beter.

Interpretatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Twee mensen, die dezelfde zin lezen en er iets totaal anders uithalen.

Interpretatie. Onze wereld is gebouwd op cultuur. Op normen en waarden, die niet gedefinieerd zijn door de complete mensheid, maar die verschillen per land, streek of soms zelfs straat of huis. Kamer zelfs misschien. Normen en waarden die dus op punten verschillen, sterk verschillen. Een voorbeeld: Twee geloven op een kussen, daar slaapt beslist de duivel tussen, of zoiets. Ik geloof daar niet in, maar het geeft heel goed het verschil in cultuur aan. Valt geloof trouwens onder de noemer cultuur? Het valt niet onder natuur, dus ja, ik denk het wel.

Er is een boek, een dik boek. Het bevat verhalen van lang geleden. Er zijn verschillende varianten van het boek, verschillende waarheden. Soort van wie van de drie, zo je wilt, wil de echte opstaan? Al is deze zin voor sommigen misschien als vloeken in de kerk. Verschillende geloven, gestoeld op grotendeels hetzelfde boek. Dezelfde hoofdpersonen, al dragen ze misschien een andere naam. Fictie of werkelijkheid? Of misschien zelfs een tussenweg? Misschien, of wellicht, is het geschrevene gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Misschien, of wellicht, zelfs met wat dichterlijke vrijheid, zoals vaker gebeurt in verhalen? De vraag rijst of de vertaling of vertelling dan exact dat (be)schrijft wat er stond. Misschien zijn er woorden verdwaald of verloren geraakt in de, daar is hij weer, interpretatie? Misschien gebeurt dat keer op keer, steeds opnieuw.

Wanneer ik een verhaal vertel aan mijn vriendin, ziet zij mijn gezicht, hoort ze mijn stem. Mijn gezicht is vrij expressief en geeft kleur aan mijn verhaal. Ben ik enthousiast of verdrietig, klinkt mijn stem hard of juist zacht en ingetogen. Ben ik blij, boos, furieus. Het is in een geschreven stuk niet terug te vinden en zo wordt het dus overgelaten aan de interpretatie. Met het risico dat de intentie verdwijnt in de geschreven letters. De zin blijft de zin, al wordt hij daarmee soms juist onzin.

Zo veel verschillende mensen, zo veel verschillende meningen, zo veel verschillende interpretaties. Of het nu gaat om het geloof, om hoe de wereld eruit zou moeten zien. Over de ideale toekomst. De verschillen zijn soms mooi, soms ook niet. Het zijn verschillende visies, variaties. Ingekleurd met eigen ervaringen. Verschillen in vormen, beelden en geluiden. Het een is niet altijd beter dan het ander. De verschillen zijn slechts dat laatste, anders. Allemaal afhankelijk van de interpretatie.

Foto Pixabay