Het volume van pijn 

Ik lig op mijn bed onder de veranda. Mijn ogen zijn gesloten (gelukkig kan ik blind typen). Ik moet leren voelen. Van mezelf. 

Voelen welke onderdelen in mijn lijf pijn doen. Voelen wat mijn lichaam me daarmee vertellen wil. 

Jaren geleden leerde ik de volumeknop van mijn pijn zo ver mogelijk terug te draaien. Het voordeel daarvan is dat ik minder voel. Het nadeel is hetzelfde.

Hoe weet ik wat mijn lichaam me precies wil vertellen als ik niet kan (of wil) horen wat het zegt?

Voor iemand die leeft zonder (chronische) pijn slaat dit geheel waarschijnlijk als een tang op een varken. Maar ik leef niet zonder pijn. Sterker nog, pijn is al sinds mijn tienerjaren een trouwe, vaste metgezel op mijn reis.

En dus lig ik hier, met mijn ogen gesloten.

Te voelen.

Langzaam maar zeker onderscheid ik het één van het ander. Voel ik het verschil tussen de kloppende pijn in mijn schouder en de scherpere pijn in mijn nek. De irritatie op rechts, van het gewricht dat net niet op de goede plek zit. Ik word me bewust van mijn constante tic om die schouder recht te zetten. Een luide krak (waar iedereen in mijn omgeving inmiddels aan gewend is, maar die hun gezicht nog steeds doet vertrekken) laat duidelijk horen hoe mijn botten weer op hun plek schuiven. Geen wonder dat de boel versleten is. Het één is het gevolg van…

Ik voel de zware spierpijn in mijn armen, net boven mijn ellebogen, een soort constante opgekropte spanning. Ik voel mijn polsen, de overgang naar mijn duimen, waar de irritatie van de pezen zich altijd wel enigszins laat voelen. Mijn vingers, die lichtelijk kloppen en roepen om ze even goed door te buigen. Ook die krak brengt even een soort van ontspanning.

Mijn onderrug houdt zich relatief rustig, zo lang ik hem maar plat op het matras geduwd hou. Een houding die mijn bekken en si-gewrichten wat minder leuk lijken te vinden. Mijn rechter knie geeft een wat scherpere pijn, waarschijnlijk door mijn houding en het feit dat ik mijn laptop daar tegenaan gesteund houd. Mijn linker enkel vindt dat ik te veel gelopen heb vandaag en trekt richting mijn scheenbeen. 

Mijn hoofd heeft nog wat last van ons uitje van de week, het was weer eens te zwaar voor mijn nek en de trip was te lang (geen zorgen, geen extra drugs (mijn medicijnen zijn al genoeg)). De spierspanning geeft een constante bonzende hoofdpijn.

En dan is daar nog mijn buik. De constante strijd tussen eten of niet eten. Tussen verteren. Of niet.

Dit is gewoon een dag uit het leven van deze EDS’er. Niet eens een slechte dag. Gewoon een dag. Met pijnmedicatie, want zonder wordt dit een heel ander verhaal.

Ik leef met pijn.

Altijd.

Chronisch. Acuut. 

Scherp, brandend, kloppend, bonzend, tintelend, doof, stekend.

Gillend en fluisterend. 

Pijn komt in vele gedaanten.

Ik kan ermee leven. Ik heb ermee leren leven. Ik laat het er zijn.

Altijd ben ik op zoek naar balans. 

Wanneer moet ik rust nemen en wanneer kan ik dat stapje vooruit?

Voelen is geen zwakte. Het is informatie.

Voel, en er gaat een wereld voor je open. 

Ik heb het volume van mijn pijnknop jarenlang stelselmatig zo ver mogelijk teruggedraaid. Ik ben er zo vaak voor weggelopen. Maar vandaag heb ik hem een klein zetje gegeven. Vandaag ben ik mijn pijn tegemoet gelopen.

Verlangen

Ik wil op een podium staan.

Zo. Dat is eruit.

Als kind was ik altijd bezig met toneelstukjes. Met dansen. Zingen ook. Tot de muziekleraar op de middelbare school, met het scheef zetten van zijn bril, duidelijk maakte dat mijn zangcapaciteiten te wensen overlieten.

Als kind durfde ik.
Als tiener niet meer.

Zelfbewustzijn deed zijn intrede. Ineens vond ik niets meer goed aan mijzelf. Mijn oordeel was harder dan dat van menig jurylid in de eerste versie van Idols. Genadeloos.

Als ik terugkijk op mijn jeugd zat ik vooral mezelf in de weg.

Grootse ideeën. Klein gemaakt door een stemmetje dat het altijd beter wist.

Kun jij niet. Durf je niet.
Niet goed genoeg. Niet knap genoeg. Niet slim genoeg.

Nadeel van opgroeien in de jaren tachtig. Als blondje.

Het domste was nog wel dat ik er zelf in ben gaan geloven.

Dat verlangen om op een podium te staan is nooit weggegaan. Nog steeds droom ik daarvan. Al slaat het het soms om in een nachtmerrie.

Als ik de aandacht voel van mensen die ik ken, ben ik acuut terug op school. Tafels in een kringetje. Leraar achter zijn bureau. Zijn bril scheef op zijn neus.

Het is tijd om af te rekenen met dat verleden. Tijd om die bril liefdevol van zijn neus af te pakken… en recht op de mijne te zetten.

Dat ik het niet kon, was niets meer dan zijn waarheid. Die ik vervolgens volledig zelf tot de mijne heb gemaakt.

Dat stopt nu.

What the mind believes…

Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken. 

‘What the mind believes, the body achieves.’ 

Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.

Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet. 

Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al. 

Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol. 

De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment. 

De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee. 

De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.

Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten. 

En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven? 

Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?

Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren. 

‘What the mind believes, the body achieves.’

Het wordt mijn mantra, het komende jaar. 

Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden. 

Overtuigd zijn van mijn kunnen. 

Mijn boodschap telt. Ik tel. 

In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.

In de hoofdrol

Je kunt besluiten de touwtjes los te willen laten, maar als je diep vanbinnen voelt dat je toch echt iets te melden hebt en iets wilt bereiken, is dat best lastig. Het gevoel dat ik heb, is het beste te omschrijven als een innerlijke drang. Een innerlijk moeten dat zich slecht laat negeren.

Het is voor mij vergelijkbaar met mijn schrijven: als de inspiratie er is, moeten de woorden het digitale papier vinden. Ik kán het niet onderdrukken.

De wereld verandert, logisch ook, de tijd gaat door, de wijzers van de klok tikken ongenadig verder. De wereld van nu is niet meer de wereld uit mijn jeugd. Foto’s laten dat zien, films nog meer. De kleding, de haarstijl. Ik liep als tiener rond met schoudervullingen en haar alsof er een vliegdekschip op mijn hoofd stond. De voorkant getoupeerd, de bovenkant plat. Tja, die kon ik niet zien en met mijn toen al wankele schouders kon ik er niet goed bij. Voor lange mensen moet het een bijzonder gezicht zijn geweest. Ik droeg een glimmend groen metallic trainingspak met LA Gears, van die lompe schoenen. Mijn toenmalige vriendje was een gabbertje.

Als je de foto’s terugziet, krijg je hetzelfde gevoel als wanneer ik naar foto’s van mijn ouders keek: mijn vader met een BeeGees-kapsel en mijn moeder in een ultrakort rokje. Onvoorstelbaar. Al loop ik zelf nog steeds het liefst in mijn trainingsbroek met een veel te grote trui. Alleen glimt die broek inmiddels niet meer.

Terug naar mijn oorspronkelijke punt.
De wereld is veranderd. Ons politieke systeem verandert niet mee. We doen ons best, we zien dat de organisatie die ‘de overheid’ heet niet meer goed functioneert, we signaleren het allemaal, maar verandering gaat ontzettend langzaam. Het is een groot, log schip dat te traag in beweging komt. Regeringen blijven beloven de steeds groter wordende problemen op te lossen, maar die problemen zijn allang boven hun hoofd gegroeid. Ver boven hun hoofd.

“Simpel,” denk ik dan weleens. Je moet mij even bellen. Maar de kans dat dat gebeurt is klein. Out-of-the-box denken is niet de sterkste kant van Den Haag. En dat is op zich ook logisch: ze groeien erin op. Van een figuurlijke puber met grootse ideeën tot volwassenen die gewend zijn dat dingen nu eenmaal gaan zoals ze gaan. Idealisten haken vroegtijdig af of worden afgeschoten tijdens verkiezingen. Te klein. Te weinig invloed. Te weinig inzicht. En als ze het redden, verandert het systeem hun dromen.

Gisteren reed ik met zoonlief mee naar de supermarkt (ja, ik ben zo’n curling-ouder die ‘het kind’ even brengt bij slecht weer). Terwijl ik zat te wachten, dacht ik na over het leven. Ik kwam tot een conclusie: het leven is één groot verhaal. Een soort sprookjesboek. Het is hoe je een leven wéegt, hoe je het bekijkt, vanuit welke kant je kijkt. Keuzes worden gemaakt vanuit een bepaald oogpunt.

Het maakt uit hoe je opgroeit, waar je naar school gaat, waar je geboren bent. En het gaat niet eens zozeer over geld, status of macht, het is hoe je hebt leren dénken dat het verschil maakt.

Ben je in staat de wereld van een afstandje te bekijken, of zit je vastgeroest midden in het verhaal? Dát maakt het verschil.

Je bent hier op aarde om jouw eigen verhaal te schrijven. Je wordt met een reden blanco geboren. Wat je misschien gekozen hebt als missie weet je niet meer; dat blaadje is gewist om het je later te laten herinneren. Tenminste, zo zie ik het.

Maakt ook niet uit. Je wordt blanco geboren en de wereld ligt voor je. Open. Groots. Je kunt doen wat jíj wilt. Zijn wie jíj wilt zijn. Dat is een keuze. Jouw keuze.

Ik zeg niet dat verandering makkelijk is of makkelijk zal zijn, maar het is wél mogelijk, als je het wílt.

En dan zijn we terug waar ik begon. Dat systeem dat we ontgroeid zijn. Het werkt niet meer voor ons. Het is tijd om de wereld te herzien. Te leren van wat we minder goed hebben aangepakt. Eerlijk te reflecteren. En het dan anders te doen. Kansen te bieden. Kinderen te leren zélf na te denken. Zelf keuzes te maken. Te leren van het verleden en te leven in het heden.

Ik zeg het vaker: ik ben een idealist. Maar ik weet dat mijn beeld van de wereld mogelijk is, als er maar genoeg mensen geloven dat het kán. Doe eens een grote stap achteruit en droom een verhaal. Het verhaal waarin jij de hoofdrol speelt.

Wat zou jij willen?
Hoe zou jouw ideale wereld eruitzien?

Stop met denken in oorlog en verdeeldheid. Zet het nieuws uit. Sla de krant eens over. Droom van een toekomst waarin we blij zijn. Waarin we samen leven.

En denk dan eens na over hoe je die wereld in kleine stappen zou kunnen bereiken. Keuze voor keuze.

Ons leven is slechts een verhaal.
Waarin wij de hoofdrol spelen.
Op onze eigen manier.

Foto credits Mirella de Jong