#levenmetpijn

Het volume van pijn 

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik lig op mijn bed onder de veranda. Mijn ogen zijn gesloten (gelukkig kan ik blind typen). Ik moet leren voelen. Van mezelf. 

Voelen welke onderdelen in mijn lijf pijn doen. Voelen wat mijn lichaam me daarmee vertellen wil. 

Jaren geleden leerde ik de volumeknop van mijn pijn zo ver mogelijk terug te draaien. Het voordeel daarvan is dat ik minder voel. Het nadeel is hetzelfde.

Hoe weet ik wat mijn lichaam me precies wil vertellen als ik niet kan (of wil) horen wat het zegt?

Voor iemand die leeft zonder (chronische) pijn slaat dit geheel waarschijnlijk als een tang op een varken. Maar ik leef niet zonder pijn. Sterker nog, pijn is al sinds mijn tienerjaren een trouwe, vaste metgezel op mijn reis.

En dus lig ik hier, met mijn ogen gesloten.

Te voelen.

Langzaam maar zeker onderscheid ik het één van het ander. Voel ik het verschil tussen de kloppende pijn in mijn schouder en de scherpere pijn in mijn nek. De irritatie op rechts, van het gewricht dat net niet op de goede plek zit. Ik word me bewust van mijn constante tic om die schouder recht te zetten. Een luide krak (waar iedereen in mijn omgeving inmiddels aan gewend is, maar die hun gezicht nog steeds doet vertrekken) laat duidelijk horen hoe mijn botten weer op hun plek schuiven. Geen wonder dat de boel versleten is. Het één is het gevolg van…

Ik voel de zware spierpijn in mijn armen, net boven mijn ellebogen, een soort constante opgekropte spanning. Ik voel mijn polsen, de overgang naar mijn duimen, waar de irritatie van de pezen zich altijd wel enigszins laat voelen. Mijn vingers, die lichtelijk kloppen en roepen om ze even goed door te buigen. Ook die krak brengt even een soort van ontspanning.

Mijn onderrug houdt zich relatief rustig, zo lang ik hem maar plat op het matras geduwd hou. Een houding die mijn bekken en si-gewrichten wat minder leuk lijken te vinden. Mijn rechter knie geeft een wat scherpere pijn, waarschijnlijk door mijn houding en het feit dat ik mijn laptop daar tegenaan gesteund houd. Mijn linker enkel vindt dat ik te veel gelopen heb vandaag en trekt richting mijn scheenbeen. 

Mijn hoofd heeft nog wat last van ons uitje van de week, het was weer eens te zwaar voor mijn nek en de trip was te lang (geen zorgen, geen extra drugs (mijn medicijnen zijn al genoeg)). De spierspanning geeft een constante bonzende hoofdpijn.

En dan is daar nog mijn buik. De constante strijd tussen eten of niet eten. Tussen verteren. Of niet.

Dit is gewoon een dag uit het leven van deze EDS’er. Niet eens een slechte dag. Gewoon een dag. Met pijnmedicatie, want zonder wordt dit een heel ander verhaal.

Ik leef met pijn.

Altijd.

Chronisch. Acuut. 

Scherp, brandend, kloppend, bonzend, tintelend, doof, stekend.

Gillend en fluisterend. 

Pijn komt in vele gedaanten.

Ik kan ermee leven. Ik heb ermee leren leven. Ik laat het er zijn.

Altijd ben ik op zoek naar balans. 

Wanneer moet ik rust nemen en wanneer kan ik dat stapje vooruit?

Voelen is geen zwakte. Het is informatie.

Voel, en er gaat een wereld voor je open. 

Ik heb het volume van mijn pijnknop jarenlang stelselmatig zo ver mogelijk teruggedraaid. Ik ben er zo vaak voor weggelopen. Maar vandaag heb ik hem een klein zetje gegeven. Vandaag ben ik mijn pijn tegemoet gelopen.

De dagen dat…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat de laatste tijd best goed. Het ging de laatste tijd best goed.

Twee waarheden die prima naast elkaar kunnen bestaan. Want het gáát best goed. Ook nu het even wat minder gaat. Fysiek. 

Het was een druk weekend. Een crematie én een kraambezoek op één dag. De uitersten van het leven. Afscheid en welkom, samengebracht in een paar uur. 

Ik denk soms weer een hele pief te zijn. Alsof ik alles weer kan. Tot zo’n dag laat zien dat uren overeind zijn toch nog een brug te ver is. Dan is het tijd terug te gaan naar de basis. Om van daaruit opnieuw op te bouwen. Stapje voor stapje.

Gelukkig weet ik inmiddels hoe het moet. En dat ik het kán.

Ik geloof dat vertrouwen in je mogelijkheden aan de basis staat van vooruitgang. Maar om ergens in te durven geloven, moeten we vaak eerst ervaren. En om te ervaren heb je weer een sprankje geloof nodig.

Het is een cirkeltje in de grote cirkel die leven heet.

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dit: ik ken ze nog steeds. 

De dagen dat het niet wil.  Of niet lukt eigenlijk, want ik wíl wel. De dagen dat ik me er letterlijk bij neer moet leggen. 

En dat is oké. Soms schreeuwt mijn lichaam ook nog steeds nee…

Verwachtingen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

⸻

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!

Een pijnlijke nuance

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren keek ik naar het staartje van Zembla. Ik hoorde artsen en apothekers praten over een probleem dat zich voordoet bij een groot aantal pijnpatiënten: verslaving aan opioïden.

Ik schreef er al vaker over. Veel vaker.
Ik verdedigde ze met verve, mijn medicijnen.
En ik vervloekte ze. Vervloek ze.
Tegenwoordige tijd.

Twee waarheden die naast elkaar bestaan in één en hetzelfde leven.

Ik wil niet verslaafd zijn. Dat ben ik ook niet. Niet in de zin van hunkeren naar meer, naar steeds hogere doseringen, naar vaker gebruiken. Ik ben stabiel. Al jaren.

Stabiel afhankelijk, want als ik mijn pijnstillers niet op tijd neem, dienen de ontwenningsverschijnselen zich aan. Mijn lichaam is afhankelijk.

Afhankelijkheid en verslaving worden vaak op één hoop gegooid. Maar er zit nuance tussen die twee. Mijn medicijngebruik is al jaren een zeer bewuste keuze. Ik ben als het ware bewust afhankelijk. Niet onwetend en zeker niet achteloos.

De pijn in mijn lijf is dusdanig heftig dat ik zonder pijnmedicatie niet kan functioneren. Dat is misschien lastig voor te stellen als een leven met pijn je vreemd is. En het is niet alleen chronische pijn. Leven met EDS betekent voor veel mensen leven met een scala aan pijn: chronisch, in mijn geval door meerdere hernia’s en slijtage op verschillende plekken, maar ook acuut, door ontstekingen en overbelasting.

Kwaliteit van leven is mij veel waard. Ik kies ervoor op deze manier om te gaan met mijn pijn. En daarnaast werk ik op veel gebieden aan hoe ik omga met wat overblijft, want dat ene pilletje, die pleister, is geen magisch middel dat alles laat verdwijnen.

De medicijnen halen de scherpe kantjes eraf. Ze zorgen dat ik niet compleet gevloerd word.

Natuurlijk moeten we kritisch kijken naar hoe opioïden worden voorgeschreven. Natuurlijk moeten artsen en patiënten zich bewust zijn van de risico’s. Deze middelen zijn niet onschuldig.

Maar pijn is dat ook niet.

Het voelt soms alsof het oplossen van een probleem kan worden afgevinkt op een lijstje: minder voorschrijven, probleem opgelost. Percentages omlaag, statistiek tevreden.

Alleen: mensen zijn geen statistieken.

Achter elk recept zit een lichaam.
Een leven.
Een afweging.

Soms een wanhopige zoektocht naar een beetje lucht.

Ik kies bewust voor deze medicatie. Niet omdat ik de risico’s negeer, maar omdat ik ze afweeg tegen wat er gebeurt als ik stop. Dat is geen ontkenning.

Dat is mijn keuze.
Binnen de grenzen van mijn eigen lijf.

Er moet iets veranderen in hoe we omgaan met chronische pijn. In kennis. In onderzoek. In begeleiding. In maatwerk.

Maar als nuance verdwijnt, verdwijnen mensen tussen de regels.

Ik hoop dat ik baas mag blijven over mijn eigen keuzes. Over mijn eigen lichaam.

Beperkte waarde?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.