Identiteit deel 6

Maskers

Het laatste deel in deze serie, denk ik.
Maskers.

We dragen allemaal weleens een masker.
Bij mij is er het masker van zelfspot.

De naam die ik mijn blogpagina gaf is daar een overduidelijk voorbeeld van.

Welkom in de wereld van een kneus.

Ik kan er heel mooi omheen praten (en dat doe ik ook). Ik kan de ultieme omdenk-theorie presenteren: Kijken Naar Elke Unieke Situatie.

Maar uiteindelijk is daar de keiharde naakte waarheid achter de naam.

Zelfspot.

Mijn manier om om te gaan met de situatie.
Ik lach het eerst om mijn eigen klunzigheid.

Als ik achterover donder (en dat gebeurt nogal eens dankzij mijn beroerde propriocepsis) lach ik als eerste. Ik verbloem de pijn met een grijns op mijn gezicht.

De blauwe plekken verwerk ik in mijn eentje.

Lange tijd is dit hoe ik mij voelde.
Een kneus.

Fysiek niet in staat tot de voor een ander normaalste-zaak-van-de-wereld-heden.

Incompetent.
Sneu (zonder de medelijdende factor).

Het masker van zelfspot maakte zich steeds meer tot een onderdeel van mijn identiteit.

Tot ik me er bewust van werd. En besloot dat ik dit niet langer accepteerde. Woorden doen ertoe, ook woorden die gesproken worden om dingen lichter proberen te maken, want dat is uiteindelijk wat ik probeerde.

De naam kneus heeft me ook veel gebracht.

Hij viel (valt) op.
Hij maakt dat mensen je zien.

Zowel positief als negatief, want hij riep ook veel weerstand op. Inmiddels begrijp ik ook beter waar dat vandaan komt.

Mijn punt, een masker hou je je voor om een deel van jezelf te verbergen.

Ik had dat nodig, toen.
En nu neem ik er afstand van.

Ik mag lachen, om mezelf en met mezelf.
Ik mag mijn zelfspot behouden.
Maar niet langer om me erachter te verbergen.

Ik ben ik. Zoals ik ben.
De maskers gaan af. Ik heb ze niet meer nodig.

En dat is een groot gewin!

Fotografie José Donatz

Tussen wal en schip

Gisteren vond er een soort aardverschuiving plaats binnen onze patiëntengroep. Een revalidatiearts, ook mijn revalidatiearts, heeft zijn praktijk gesloten. Niet omdat hij een andere uitdaging heeft, of omdat hij geen zin meer heeft in onze laten we zeggen uitdagende ups en downs, maar omdat het werken hem zo goed als onmogelijk wordt gemaakt.

Zorgelijk.

De EDS zorg in Nederland is in slechte staat. Toen ik een jaar of vijftien geleden op zoek ging naar wat mij nou eigenlijk mankeerde liep ik tegen behoorlijk wat dichte deuren aan. Artsen hadden geen idee en toen we een idee kregen was daar niemand die het kon bevestigen. Ik heb verschillende specialisten gezien, van reumatoloog tot orthopeed en neuroloog.

Niemand verbond de punten.

Ik ging met een vermoedelijke diagnose een revalidatietraject in, waar ik beroerder uitkwam dan inging.

Geen onwil.
Wel onwetendheid.

En nu gaan we met de zorg voor EDS, specifiek mijn hypermobiele type, terug die kant op.

De vereniging voor revalidatieartsen heeft besloten dat revalidatieartsen niet langer deze diagnose mogen stellen. En dat zij geen langdurige controles meer mogen doen bij deze patiënten. Juist van een beroepsvereniging zou je verwachten dat ze ruimte laten voor specialistische kennis bij dit soort complexe aandoeningen.

Mijn specialist was gespecialiseerd in mijn aandoening. Eén van de twee specialisten op dit gebied.

De eerste arts die me écht begreep. De eerste arts waar ik mij écht gehoord voelde (buiten mijn huisarts, want die hoort mij gelukkig ook), waar ik op niveau mee kon sparren, over wat ik dacht dat zou kunnen werken en ook wat niet. Onderbouwd door zijn kunde en mijn ervaring vond ik de weg naar boven.

Waar ik op het revalidatiecentrum vooral daalde, mocht ik hier klimmen.

Waar mijn zorgverzekeraar ervoor zorgde dat deze zorg niet meer vergoed werd, zorgt de beroepsvereniging er nu voor dat een goede specialist de handdoek in de ring gooit.

Voor mij als patiënt voelt het inmiddels steeds meer als ontmoedigingsbeleid.

Het was slecht gesteld met de zorg voor mijn aandoening. Dit brengt ons met een beetje pech weer terug bij af.

Ik red mij wel. Dat is althans mijn overtuiging. Mijn ervaring van de afgelopen jaren en de kundige hulp van o.a. deze arts hebben mij de juiste handvatten gegeven.

Maar ik hou mijn hart vast voor hen die nog zoekend zijn…