Een jaar of vijf geleden begonnen mijn rug-issues dusdanig te worden dat ik op zoek ging naar lotgenoten; ik sloot mij aan bij een aantal fora. Er waren vast meer kneuzen zoals ik en die hadden misschien we tips (of dé oplossing voor mijn zitproblemen).

Allereerst belandde ik op een hernia lotgenotengroep, maar aangezien ik meer issues had dan ‘slechts’ mijn rug meldde ik mij toch maar aan op een forum van HMS/EDS-sers. In het begin voelde ik mij ‘te goed’ (en dan bedoel ik niet dat ik een arrogante lotgenoot was, maar fysiek te goed, ik bedoel ik kon nog goed lopen (aldus mijzelf) en ik negeerde een aantal bijwerkingen van de toenmalige HMS diagnose) voor deze groep, maar ik bleek toch op mijn plek. Het verschil tussen HMS (Hyper Mobiliteit Syndroom) en EDS (Ehlers Danlos Syndroom) is een lastige. Als artsen het al niet begrijpen hoe leg je het dan uit aan je omgeving? De meeste artsen trekken de lijn bij de huid, bij EDS-sers is die ofwel ver uitrekbaar, ofwel fluweelzacht, in ieder geval is de huid kwetsbaar. Ik vond mijn huid altijd gewoon (ik was niet anders gewend), dus als artsen vroegen ‘heb je rare littekens?’ zei ik nee hoor, al bleek ik ze wel degelijk te hebben.

Ik struikelde ooit toen ik zoonlief uit school ging halen over een stoeptegel, broek kapot (knie bloeden als een rund), knie dus kapot en ik keek eerst goed om me heen, had niemand dat gezien? Tuurlijk wel, ik ging op mijn knieën voor de complete werkploeg daar. Een kop als een biet, stoer stamelend gaat best hoor, niks aan de hand, strompelde ik naar school. Daar aangekomen bleek het toch best een groot gat (vooral in mijn broek!) en werd de EHBO koffer erbij gehaald (compleet met EHBO-er), schoonmaken, verbandje erop en verrek, een lelijk litteken, hmmm toch de huid die meedoet, dat bleek ook bij het weghalen van een fout plekje, hechting die niet goed hechtte èn een groot litteken, ok duidelijk, de huid doet ook mee…
Om één van beide diagnoses te krijgen moet je in ieder geval voldoen aan een aantal fysieke kenmerken, je moet enige mate van ‘hyperdebiliteit’, zo noem ik het altijd, hebben, oftewel, je gewrichten moeten een aantal graden te ver doorbuigen. Ik voldeed 15 jaar geleden op 7 van de 10 punten aan deze ‘eis’, ik was dus hypermobiel (en verder zo stijf als een plank). Daarbij moet je een aantal maanden pijn hebben aan meerdere gewrichten. Dat was een makkie, er waren minder gewrichten in mijn lijf die geen pijn deden dan andersom (ik zei altijd grappend mijn hoofd doet geen pijn, alles eronder wel). Ik had HMS, veel van de lotgenoten hadden EDS, dat had ik zelf gecategoriseerd als veel erger. Ik trok dus vooral de conclusie dat het allemaal wel meeviel met mij en ik mij (zoals de arts had gezegd) niet moest aanstellen, gewoon flink trainen en dan kwam het wel weer goed.

De klachten groeiden gestaag, fysiek werd ik brakker en ik kweekte een overspannen zenuwstelsel (voor tips en trucs daarover zul je iemand anders moeten zoeken, want ik heb geen idee waar ik dat vandaan haalde). Dit uit zich bij mij vooral in a-symmetrische zweetaanvallen en een ontregelde thermostaat (die van 35,7 naar 37 vliegt in 1 seconde (doet Max Verstappen hem niet na). Oh ja en mijn gezichtszenuwen doen het zo ineens niet meer, alles doof (de neuroloog kon niet anders dan constateren dat mijn autonome zenuwstelsel compleet van het padje is).

Aangezien de huid inmiddels dus ook meedeed veranderde mijn status van HMS naar hoogstwaarschijnlijk EDS type 3. Hiep hoi, ik behoorde ook tot de in mijn ogen ‘serieuzere’ soort. Hiep hoi, lees je dat nu goed? Ja, het is namelijk zo dat ik met deze aangepaste status een stuk serieuzer genomen wordt. De klachten blijven hetzelfde, maar het naampje bepaalt je lot, bij veel artsen. Ook zo’n reden waarom er meer bekendheid moet komen!

Wat heb ik moeten vechten in het begin, van ‘je bent een
beetje hypermobiel, ga lekker trainen’, tot ‘HMS geeft geen beperkingen’, noem EDS en men luistert ineens wel, bizar, maar waar. Gelukkig zijn er steeds meer artsen die zeggen dat het één en dezelfde aandoening is, maar dat er veel verschil is in aangedane ‘onderdelen’. Dat merk je ook op zo’n lotgenotengroep, de een popt zo z’n schouder uit de kom, de ander is zo stijf als een plank, de een zit in een rolstoel, de ander loopt als een kievit maar kan z’n zooi niet kwijt (darmperikelen zijn ook een ‘EDS dingetje’), er zijn zoveel verschillende symptomen, we zijn een ‘geschikt voor dokter House’ stel. Sommigen gaan dan vergelijken, niet doen, het is gewoon een lastige aandoening, de ene keer is het je arm, dan je been en zo alles tegelijk, het is onvoorspelbaar en waar de een een redelijk stabiel en normaal leven kan leiden is de ander serieus beperkt.

Ik zeg maar je weet niet hoe het loopt, geen reden om de beren te zien waar ze er niet zijn. Leef je leven en maak er wat van, hou rekening met je lijf, leer je grenzen kennen en als je er dan overheen gaat, doe het bewust, dan weet je in ieder geval waar je voor moet boeten. En al kun je er weinig tegen doen, het scheelt dat je weet wat het is. Artsen lijken het naampje niet zo belangrijk te vinden soms, maar voor je eigen gemoedsrust is het heel belangrijk.