Tot mijn grote spijt moet ik echt concluderen dat ik mijn kneuzerigheid heb doorgegeven aan de volgende generatie. We wisten het al een tijdje, maar het wordt steeds pijnlijker duidelijk. Pijnlijk voor mij, maar zeker ook voor zoonlief die de karakteristieke EDS onhandigheid (propriocepsis problemen; het lichaam weet niet goed waar het zich in de ruimte bevindt) van mij heeft overgenomen, eh nou niet helemaal, want ik heb het ook nog, maar hij heeft het dus ook.

De afgelopen twee weken was het goed raak, of mis, het is maar hoe je het bekijkt. Bij een korfbaltoernooi viel hij, om vervolgens zijn heup terug te kunnen zetten, een week later vloog hij uit de bocht tijdens een sprintje naar de kraan en vanmorgen ging hij met zijn mountainbike over de kop omdat zijn ene hand toch meer kracht bleek te hebben dan de andere.

Ik denk dat iedere EDS-ser deze onhandigheid herkent. Andere mensen wellicht ook wel, maar geloof mij, wij EDS zebra’s hebben echt patent op dit soort acties. Geen drempel, ietwat scheefliggende stoeptegel of denkbeeldige lijn is veilig voor onze voeten, geen kast, tafel of bedrand voor onze heupen en onze handen raken veelvuldig de randen van de keukenkastjes bij het in- of uitpakken ervan. De afstand is nooit helemaal zoals wij hem inschatten. Ik dacht altijd dat dat wel meeviel bij mij, maar bij een simpel testje bij de ergotherapeute viel ik door de mand. Het was niet best gesteld met mijn inschattingsvermogen, qua afstand in ieder geval.

Zoonlief draait zijn schouder even makkelijk uit de kom als een ander een potje opendraait, om daar vervolgens bij tijd en wijle weer problemen mee te hebben. Zijn vingers buigen nog verder door dan de mijne en zijn knieën gingen als klein kind bij zwemles al de verkeerde kant op. Nu al in de steigers dus en dat doet mij als moeder pijn, misschien wel meer dan hem.

Een groot dilemma op verschillende ‘kneuzenpagina’s’ is dat, mag je het je kind aandoen, het op de wereld zetten met het risico op het doorgeven van deze aandoening? Het risico erop is best groot, de kans op overerving is vijftig procent. Ik weet niet zeker van wie ik het heb, volgens mij was ik het afvoerputje van alle erfelijke ellende. Ach, daarmee heb ik het broer bespaard, zie je wel toch een engel 😉. Maar even serieus, ik wist niet wat ik mankeerde toen ik zwanger werd en al had ik het wel geweten, mijn keuze zou niet anders zijn geweest. Je weet toch niet van te voren hoe dingen lopen, ik zou mijn lieve zoon nooit hebben willen missen! En ja, zijn keuzes zullen anders zijn doordat hij een aantal fysieke aandoeningen heeft, maar misschien leren anderen daar juist ook weer iets van.

We gaan het zien, ik denk dat ieder mens een bestaansrecht heeft, dát maakt de wereld juist mooi, leren omgaan met iedereen, ongeacht, of liever nog zonder de hokjesgeest. Rekening houden met elkaar, iedereen is perfect op zijn eigen manier!