In de brief die ik naar veel media heb gestuurd refereerde ik aan verschillende filmpjes op het internet, filmpjes waarin mensen gebruik maken van hun extreme lenigheid en van hypermobiliteit. Je ziet ze best vaak; slangenmensen bij bepaalde shows bijvoorbeeld, maar ook een vrouw die haar benen in de knoop legt (waarbij ik vroeger riep, ‘kijk zo zit ik ook’).

Hypermobiliteit komt veel voor, maar liefst 1 op de 10 mensen is hypermobiel in 1 of meerdere gewrichten. Het kan bijzonder handig zijn, denk aan balletdansers, gymnasten of bij musici. Prima, zolang er geen klachten bij komen. Niet iedereen met hypermobiliteit heeft een onderliggende bindweefselaandoening (al vermoeden ze inmiddels dat ook dat vaker voorkomt dan men vroeger dacht).

Waarom schrijf ik dit? Even bij het begin beginnen… Gisteravond zapten we langs de zenders om te belanden bij een filmpje over een meneer met een hypermobiel onderlijf. Hij kon zijn benen omdraaien en met een aanpassing in kleding leek het dus alsof zijn hoofd verkeerd op zijn lijf stond. Zijn zoon kon dit truckje ook, het deed bij hem geen pijn. Er werd in een filmpje uitgelegd hoe hypermobiliteit werkte, te ruime banden geven het gewricht meer ruimte, geen probleem. Een leuke manier om iets bij te verdienen, verrek misschien kon hij er wel zijn werk van maken?

Heel cru gezegd heb ik dat ook gedaan, mijn werk maken van mijn hypermobiliteit. Het vergde een grote scheut overbelasting, en snufje doorzettingsvermogen en een tikkie eigenwijzigheid, maar hé, ik heb het voor elkaar. Afgekeurd heet mijn nieuwe baan, volledig te danken aan die ‘geen probleem’ hypermobiliteit. Niet bij iedereen is die slechts onschuldig, maar op televisie komt dit wel zo over en daar heb ik een probleem mee. Juist bij zo’n programma, bij zo’n item zou het goed zijn als er voor mijn part onderin zo’n sterretje zou staan met extra uitleg *let op, soms is hypermobiliteit een symptoom van een onderliggend bindweefselprobleem, ga bij klachten naar uw arts*. Dit geeft wederom het belang aan van het op de kaart zetten van deze aandoening!

Een ander probleem waar veel EDS-sers tegenaan lopen is een probleem met de huid. Een bijzonder overrekbare huid is het gevolg (bij mij is het overigens andersom, mijn huid zit juist erg strak op mijn botten, pijnlijk strak soms zelfs), de huid is kwetsbaar en zacht. In dit blog wil ik graag even aandacht besteden aan een lotgenootje van me, iemand die op eigen kracht 65 kilo is afgevallen. Onwijs knap, veel sporten zijn voor ons geen optie, het vergt echt veel om dit voor elkaar te krijgen. Iedereen snapt dat huidoverschot een probleem is bij 65 kilo minder, een aantal operaties daarvoor heeft ze ondergaan, zelf bekostigd, maar ze moet er nog eentje. Ook zij is zoals we dat noemen ‘afgekeurd’, even extra werken is geen optie als je niet kunt werken.

Ik wil haar graag helpen, maar ook ik heb het niet, tja, we ‘lopen’ tegen dezelfde drempels aan. Wat ik wel kan doen is een oproep, bij wijze van uitzondering (goh wat zou ik graag een stichting oprichten om mensen te helpen), kun en/of wil je helpen dan kun je via mij haar gegevens krijgen. En ik doneer voor ieder boek (dichtbundel of ‘kneuzenboek’) dat ik verkoop in januari 1 Euro voor dit doel. Alle beetjes helpen en ik help graag een beetje mee (overigens is mijn dichtbundelverkoop ook nog steeds voor een goed doel, mijn rolstoelbus écht eigen maken, even een beetje reclame mag best toch).