Een keidrukke week heb ik, voor mijn doen dan. Gisteren ben ik na lang overwegen toch de alternatieve route weer ingeslagen en vandaag heb ik samen met mijn ergotherapeute de alternatieven bekeken om beter te kunnen liggen. Veel dingen om te overdenken dus.

Allereerst gisteren, een bezoek aan een natuurgeneeskundige. Een jaar of tien geleden liep ik nog bij hem, toen als iriscopist. Hij heeft een aantal opmerkelijke dingen ontdekt, die nu waarheid blijken. Ik ging voor een ‘koude’ meting; vertelde niets omdat ik wilde zien waar het apparaat allemaal mee zou komen (hij weet dat ook niet meer). Ik kan je vertellen dat dat even schrikken was hoor! Er was meer niet goed in mijn meting dan wel goed. Natuurlijk wist ik sommige (eh de meeste) dingen wel, ergens in mijn mistige achterhoofd, maar nu werd ik keihard met mijn tere neusje op de harde feiten gedrukt.

Mijn linkerlong heeft een serieus probleem, mijn hart doet ook niet helemaal wat het moet doen en mijn hersens krijgen te weinig zuurstof. Dat is best veel om te verwerken. Dat mijn longen vorig jaar een fikse tik hebben gekregen wist ik wel en merkte ik ook wel, maar het zo op papier (eh scherm) zien is toch wat anders. Daarbij (wist ik ook al) ligt mijn suiker niet op plan (te laag), heb ik een flink aantal tekorten op vitaminegebied, nemen de darmen de stoffen niet op en heb ik wat allergie issues. Oh ja en de blaas blaast het ook nog op. Wat ik zeg, ik wist het meeste wel, maar alles op papier achter elkaar gezet is toch iets anders. Het voelt anders, ik was enigszins in de war. Zo ook de therapeut (of hoe noem je het), ik werd direct aangesloten op de bioresonantie (3,5 uur!) en het behandelplan is zeer voorzichtig omdat mijn lijf het anders gewoon niet aankan.

Thuis aangekomen was ik onwijs moe, goed geslapen en vanmorgen was ik weer een klein beetje het mannetje binnen het vrouwtje. Ik heb besloten braaf m’n pilletjes te nemen en me er verder maar even niet te druk over te maken, dat heeft toch geen zin. Ik zoek niet naar genezing, maar laten we eerlijk zijn, elk beetje verbetering (zeker in energieniveau) is meegenomen. Daar ga ik gewoon voor! Ik weet niet wat het apparaat precies doet, maar ik voelde me vanmorgen ietsiepietsie beter geloof ik (ik voel niet zo goed hoe ik me eigenlijk voel, vaag genoeg).

Vandaag startte mijn dag met een afspraakje met Innocare en mijn ergo voor het uitproberen van een ligorthese. Feitelijk wordt je bed ‘versiert’ met een aantal traagschuim kussens en een soort van standaartjes. Je heupen en knieën liggen ingeklemd (lees worden tegen- en op hun plaats gehouden) en alles wordt ondersteunt door de kussens. Een vreemde, maar heerlijke ervaring, ontspannen liggen, zonder dat de knieschijven aan de wandel gaan en zonder constant de spieren aan te hoeven spannen. Het mág wel, maar hoeft niet meer, dat is een enorm verschil! Nu zijn mijn spieren als ik lig nog steeds altijd aan het werk. Alles aangepast op mijn lijf, echt fantastisch. Dat vond mijn lieve ergo ook, dus de aanvraag is in werking gezet. Nu maar hopen dat iedereen meewerkt en dan lig ik helemaal als een prinsesje in de woonkamer 😉, dit keer hoop ik zonder erwt.

Het waren twee enerverende dagen, donderdag nog een bezoekje revalidatie met zoonlief, die ook verder in de steigers gehesen moet worden. Tja op weg naar iron man en iron woman, we zijn toch echt familie. Het hoort er allemaal bij in de wereld van een ‘kneus’.

Vorige week mocht ik me melden in een fotostudio in onze wereldstad (Amsterdam dus, voor deze dorpse muts een wereldreis) voor wederom een gave shoot, dit keer voor tijdschrift ‘Vrouw’.

Ik moet zeggen dat ik best kan wennen aan dat gefrut aan mijn haar (zeker als je het resultaat ziet) en getut aan mijn snoet. Ik had geluk; visagiste Astrid (die ik ook mocht ontmoeten bij de Margriet shoot) nam mij weer onder handen en daarmee wist ik dat het goed zou komen. Dat scheelde stress, deze shoot was namelijk best spannend! Ik ga er nog niet teveel informatie over blootgeven (hou in het nieuwe jaar de Vrouw maar in de gaten). Het was spannend, maar weer zo onwijs gaaf! Weer een super goede fotograaf (er zijn er veel in ons land!), weer een team wat zich je op je gemak liet voelen én je mooi liet voelen, echt top!

Spannend ook de video opnames, ik hou (net als veel anderen) niet zo van het geluid van mijn eigen stem en denk al snel ‘doe toch normaal muts’. Ach, ik geloof dat ook dat goed ging, dus ik laat het los en zie het wel, komt vast wel goed. Een dag vol uiterlijk vertoon dus, een dag met een gouden randje en een schril contrast met de dag van iemand dichtbij mij, maar zo is het leven, dat is het leven.

Uiterlijk vertoon, waarom doe ik dit soort shoots, ben ik zo uiterlijk gericht? Dit wordt mij weleens gevraagd (of achter mijn rug om gezegd), ook doordat ik nogal eens wissel van profielfoto, dit maakt mij blijkbaar soort van ‘aandachtsgeil’ volgens sommige mensen. Dat laat meteen zien hoe deze mensen naar hun omgeving kijken, vol oordelen, maar ook zonder enig idee van mijn hobby’s en bezigheden. Wie mij kent van ‘voor de grote terugval’ weet dat ik bijknutselde als fotografe, ik hou dus van foto’s (tip één van de sluier) én van photoshoppen! Daar kon ik me uren mee bezig houden en dankzij dit programma (en andere leuke foto apps) op mijn telefoon kan ik het nog steeds! Ik heb alleen in mijn meeste tijd alleen hier slechts minder modellen ter beschikking, vandaar dat ik aanpruts met selfies. En net als vroeger deel ik graag de resultaten van mijn geklooi, dus ja, mijn profielfoto veranderd nogal eens. Wat betreft mijn aanmelding voor de bladen; het onderwerp is gezondheid en ik heb al eerder geroepen me te hebben opgeworpen als aandachtstrekker ten behoeve van chronisch ziek- en beperkt zijn en aandacht voor EDS, dus ja, ik doe daaraan mee. En dat ik dan een supermooie foto krijg van een topfotograaf is een bonus en daar geniet ik met volle teugen van!

Ik zeg dit overigens niet omdat ik het gevoel heb me te moeten verantwoorden, de mensen die het zeggen zullen dit ofwel niet lezen of denken toch wel wat ze willen, dat is zinloos, maar wel om te laten weten dat je lekker moet doen waar je zelf achter staat en waar je zelf zin in hebt, ongeacht wat een ander ervan vindt. Vroeger vond ik dat moeilijk, maar het gaat me steeds beter af. Zoals iemand ooit zong ‘f*ck you, very much’.

Leef je leven lekker op jouw manier, niemand anders gaat jouw weg of staat in jouw schoenen. Ook wij ‘kneuzen’ hebben het recht leuke dingen te doen en draaien mee in deze maatschappij. Wij mogen gezien worden en horen er ook bij, net als iedereen…

Ik lig op mijn bed, beneden in de woonkamer. Ergens in de verte hoor ik zachtjes iets murmelen. Er blijkt een vraag aan me gesteld te worden, maar ik hoor hem niet. Het is sowieso lastig iets te horen, eh nee, dat schrijf ik verkeerd, het zit ‘m niet in het horen, maar in het binnenkomen in mijn hoofd. Een dikke, dichte mist bewolkt mijn hoofd en buiten de mist ruist er van alles in het struikgewas in mijn hoofd.

‘Brainfog’, zo noemen ze het, de naam klopt, maar het is lastig voor mensen die er geen last van hebben te begrijpen wat er nu gebeurt in je koppie op zulke momenten. Ik word er regelmatig van beschuldigd dat ik niet luister. Ik luister wel, ik doe in ieder geval mijn best, maar het lijkt wel alsof de zinnen ergens versplinteren, met als gevolg dat ik de persoon ietwat verward aankijk onder het gemompel van ‘eh watte?’. Dat komt dus door de watten, ze zitten overal en ze blokken de letters, niet zozeer het geluid (al wordt dat ook verstoord door de constante ruis in mijn hoofd).

Vaak vang ik slechts het eind van de zin op en mis ik het begin. Ik probeer dan eerst te bedenken wat dat geweest zou kunnen zijn. Soms resulteert dat in een belachelijk antwoord, maar dat is dus geen goed antwoord en dan krijg ik weer om mijn ruisende oren dat ik niet luister, ik luister nooit.

Het is frustrerend, ik wil wel, maar het lukt me niet. De letters zie ik voor mijn ogen wegvliegen en ik kan ze niet pakken. Net als in van die dromen, dat je hoe hard je ook probeert te rennen, je niet vooruit komt, zoiets. En als ze er wel doorkomen vervliegen ze zo gauw je een antwoord probeert te formuleren. En wederom kom je niet verder dan ‘eh watte?’.

Leg dat maar eens uit, dat je zo graag de woorden op wilt vangen, maar dat ze echt niet meer zijn dan een fluistering in de mist. Een gemiste kans voor beide partijen, beide in stille frustratie. De een omdat hij niet gehoord wordt en de ander omdat het niet aankomt. Het is een zwaar onderschat fenomeen, een bijkomstigheid van de diepe vermoeidheid die je zo van het ene op het andere moment kan overvallen en je volledig uit het veld geslagen achterlaat. In stille verwondering van wat je nu weer eens gemist hebt.

Brainfog, het woord klopt, het zegt het volledig, maar ik denk dat niemand écht begrijpt hoe het voelt tot je het zelf gevoeld hebt. En ach, dat wil ik mijn mensen niet aandoen. Dus sta ik liever alleen, in de stille mist, die mij omringt als het lampje weer eens uitgaat…

Poging 2… Ik had een heel verhaal ‘op papier’ en toen bleek maar weer eens waarom ik dit soort dingen niet moet doen als ik moe ben. Ik selecteerde het hele zooitje en klikte niet op kopiëren maar op plakken. Voor mijn ogen verdween mijn mooie blog en ik heb helaas geen ctrl z op mijn telefoon. Maar goed, ik doe een nieuwe poging tot een dan maar beter verhaal. Volgende week is het de week van de pijn, vandaar dit onderwerp (nog een keer).

Pijn is niet fijn, da’s logisch! Iedereen heeft wel eens ergens pijn en op de SM-ers na vinden de meesten het niks, zeker niet als je er niet om gevraagd hebt. Ik verdiep mij nu al een tijdje beetje bij beetje in pijn. Punt één ben ik ervaringsdeskundig op dit vlak en ik heb er een heel aantal discussies met zowel artsen als psychologen over gevoerd. Punt twee zit in punt één, ik had er drie maar die derde is verdwenen in de mist (die komt als de pijn de energie opgevreten heeft). Je hebt twee soorten pijn, chronische en acute (dit wordt geen lezing hoor, slechts een klein stukje info ter eh info), de chronische is zoals het woord al zegt langer aanwezig. De psycholoog vertelde mij dat ze ontdekt hebben dat chronische pijn vaak geen functie meer heeft (ik zat direct in de hoogste boom, de pijn is namelijk zeer reëel), de pijn is er nog wel, maar de oorzaak niet meer. De hersenen geven signalen door die er niet meer zouden moeten zijn.

Daarnaast heb je acute pijn, dit is een waarschuwing dat er ergens in het lichaam iets mis is, waar je iets mee moet doen. Chronisch kun je dus eigenlijk negeren (niet dat het zich laat negeren, maar dat is een ander verhaal), acuut niet (aldus psych nummer één). Wij EDS-sers hebben echt geluk, we hebben ze vaak beide, tegelijkertijd! Neem mijn rug als voorbeeld (hele discussies met de ‘chronische pijn kun je bestrijden’ lotgenoten heb ik hierover). Ik heb een complexe situatie daar, ik heb slijtage (chronisch, niks aan te doen), littekenweefsel (wat acuut afknelt als ik teveel doe, dus waarschuwing) en een beschadiging van de zenuwwortels. Dit alles op meerdere niveau’s met enige afwisseling. Acuut en chronisch dus, door elkaar. We kunnen de zenuwen behandelen, maar daarmee verdwijnt de signaalfunctie en dat gecombineerd met wat eigenwijze (who me?) en grensoverschrijdende (nooit) karaktertrekjes leek de pijnspecialist geen goed idee. Ik ben dat met hem eens.

Binnen de lotgenoten zijn dit soort discussies soms vrij pittig. De meesten van ons hebben een verleden met artsen en ‘normaal gepeupel’ waarin we onze keuzes continu moeten verdedigen of verantwoorden en die neiging kunnen we soms lastig loslaten, wat dus leidt tot hot items. Uiteindelijk moet iedereen doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Je geeft je eigen grens aan, qua wat je wilt doen (of laten), maar ook hoeveel je kunt hebben (ook qua medicatie). En zo laat de één spuiten, de ander snijden en lig ik op mijn gat.

Chronische pijn is niet fijn, het is een constant aanwezige ruis op de achtergrond. Zeurend en dreinend om aandacht op een ‘goede’ dag en schreeuwend en stekend op een slechte. Één ding is zeker, vroeg of laat steekt hij zijn kop om de deur en slaat hij toe, je ontkomt er geen dag aan. Ik trek even een vergelijking, stel je stoot je teen, vloek, scheld, tier, want dat doet zeer! Dat gebeurt dus iedere minuut, 24 uur per dag. Maar je kunt niet zo vaak vloeken, schelden en tieren. Toch? De mensen worden je zat (wat ik begrijp, ik kan zeer slecht tegen ‘klagende’ mensen, ik bedoel na drie keer weet je het wel), je wordt jezelf ook zat! Voor je het weet belandt je in een diep zwart gat. Dat is niet de bedoeling.

Je balanceert op een touw, met van die staafjes met draaiende bordjes er op. Je probeert ze draaiende te houden, allemaal tegelijk en dan trek je het niet meer en lazer je van het touw, au! En dan pak je de boel weer op, hoop je dat de meeste bordjes nog heel zijn en begin je opnieuw. Vallen en opstaan, steeds opnieuw, steeds met een beetje minder energie (want pijn vreet energie!), een batterij die niet meer oplaadt en van oranje naar rood en naar donkerrood gaat. Groen zit er niet meer in.

Dát doet chronische pijn met je! Dus als we een dagje klagen, onze bordjes weer eens naar beneden zijn geflikkerd, denk dan eens aan dit verhaal. Laat ons even bijkomen, de balans hervinden, want leven met chronische pijn? Echt niet fijn!

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: hoi, ik ben Martine en jij? Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar (anderen zeggen dan, vrij simpel, doe dat dan ook niet, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen en zelfs dan vindt hij mij wel), de ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze overeenkomst. Oh nee, die krijg je niet in deze gevallen. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen (even, eigenlijk liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet) hoe het is als je alles kan. En ja, dan móet je ook dingen, ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

Ik ben niet zo commercieel, ik ben redelijk creatief, maar weet niet goed hoe ik mijn creaties in de markt moet zetten. Veel liever geef ik alles gewoon weg, om iemand een momentje geluk te geven. Niets is meer waard dan de oprechte lach op een gezicht.

Dat meen ik, ik maak graag mensen blij! Maar… met een lach kan ik de vaste lasten van mijn geliefde bus niet betalen. Ik spring even een stukje terug in de tijd; deze kneus is een nog onontdekte poëet. Mijn eerste serie schrijfsels heb ik drie jaar geleden gebundeld en in de verkoop gegooid via bol.com. Vorig jaar besloot ik dat dit dan misschien dé manier was mijn bus te bekostigen, ik bundelde een nieuwe serie gedichten (nu voorzien van kleurenfoto’s), liet deze drukken en was de apetrotse eigenaresse van een tweede dichtbundel, genaamd ‘mijn wereld in woorden’. In dit blog schrijf ik veel van mij af, dat doe ik ook in mijn gedichten. Ze gaan over mijn leven met EDS, maar ook over andere dingen die ik meemaak. Het zijn mijn ervaringen vertaald in dichtvorm. Geen moeilijke, onbegrijpelijke poëzie misschien, maar gewoon woorden uit mijn hart. Soms denk ik, nu heb ik echt poëzie gemaakt en dat klopt, juist dát begrijpen mensen namelijk vaak niet.

Maar goed, ik heb dus een tweede boekje uitgebracht. De bus is er gekomen, niet door de verkoop van mijn boekje (of eigenlijk wel, dat boekje kwam bij de juiste persoon terecht en heeft op die manier mij mijn bus gebracht), maar hij is er. De kosten houden alleen niet op bij het bezitten van mijn aandeel vrijheid; de belastingdienst komt, net als de verzekering, maandelijks langs met een opgehouden hand. Ook het onderhoud is niet gratis inbegrepen bij de aankoop. Dat geeft niet, het hoort erbij, maar even terug naar mijn oorspronkelijke plan, mijn boekje en het daarmee bekostigen van één van mijn dromen.

Dit brengt mij op de titel van dit blog, ‘een tikkie commercieel’. Ik moet mijn boekje op de kaart zetten, het is een aanwinst voor iedereen; herkenbare teksten, uit het leven gegrepen. Geen moeilijk gedoe, mooie foto’s en een goed doel (vind ik zelf). Ik heb er mijn hart en ziel ingestoken, ik wil niet ‘bedelen’ om geld, maar het dan echt verdienen en ik verdien het (zei zij met een klein vraagteken, bang het ego een te grote rol te laten spelen). Dus, in dit blog een beetje reclame, even mijn eigen boekje in de spotlight én mijn kaarten! Want daar heb ik een hele serie van gemaakt, kaarten met een lief gedichtje, een eigen vormgeving. Voor elke gelegenheid, zelfs als je even niet weet wat je moet zeggen. Juist wij ‘kneuzen’ weten toch hoe goed zo’n klein gebaar kan aanvoelen? Een ik-denk-aan-je momentje, het doet je toch wat (én, voel je de commerciële drang al). Laat ik nu in mijn spaarzame knutselminuutjes ook nog eens leuke kleine cadeautjes fröbelen voor datzelfde doel!

Dat was ‘m, ik zal jullie niet langer lastig vallen met commercieel gezeik (we hebben tenslotte onze buik wel vol van marktwerking, zeker in de zorg). Maar even reclame maken mag toch? Zoek je iets leuks, denk eens aan deze kneus, zeker in het kader van ‘hou de kneus op straat’…

Oh en denk je, die zou ik wel willen kopen (boekje of kaarten), betaal ik als aanbieding de verzendkosten, dit geldt tot en met 7 oktober (leuk cadeautje alvast voor Klaas of kerst?).

Ik ging als een malle deze week, dat kon natuurlijk ook niet goed gaan…

Uitleg, na de terug-naar-huis-uit-Frankrijk-dip bloeide ik helemaal op. Ik voelde me on top of the world (voor mijn doen dan he) en dan wil ik nog wel eens een klein beetje doorslaan (ja ja, ik geef het toe, zelfs op ‘papier’), zo ook nu.

Maandag begon met een inhaalslag op knutselgebied, ik had nog wat dingetjes liggen en begon enthousiast die af te maken. In de middag mijn tripje supermarkt (ik vind dat ik het huis uit moet blijven gaan en met dit mooie weer is dat geen straf) en dan starten met mijn ‘zeer langzaam, maar doelgericht weer in shape programma’. Klinkt heel wat, is het ook, voor mij dan. Dit ‘intensieve’ sportprogramma omvat 10x optillen linkerbeen, 10x optillen rechterbeen (waarbij de beentjes trillen als een rietje), hetzelfde voor de armen (die trillen zo mogelijk nog harder en de rechter variant komt niet tot op schouderhoogte (dan schiet hij eruit, niet de bedoeling)), 25 voorzichtige buikspieroefeningen (die doe ik liggend al jaren tussendoor, dat scheelt) en een poging tot het zogenaamde ‘planken’. Oh en hoepelen natuurlijk, vooral niet vergeten dat ik dat ook nog een minuut doe. Deze volledige 15-minuten work-out laat het zweet van mijn trillende lijf gutsen, maar geeft mij een trots gevoel, ik heb het maar mooi geflikt! Nu maar hopen dat de boel zich rustig houdt (ik heb last van het ‘belegging-andersom-syndroom; in het verleden behaalde resultaten geven meestal wél garantie op de toekomst; meestal werkt trainen ontstekingen in de hand).

Dinsdag, wederom staat er knutselen op het ochtendprogramma. Moeders meldt zich op tijd (warmtewaarschuwing op de knutselkamer én in de bovenkamer) en er staan wat shirts op de planning. In de middag weer naar de supermarkt (mét pitsstop bij de ijssalon) en een aangepast kom-in-shape programma, de sit-ups zijn ik-kom-niet-ups (mijn knieën willen niet zakken op m’n matje), dus 10x armen en benen, hoepelen en klaar is Klara vandaag.

Woensdag op bezoek, gezellig, voor herhaling vatbaar, maar ik voel toch de vermoeidheid ietwat toeslaan. Ach, ik ben ook geen twintig meer, maar pfff zóveel was het toch ook weer niet? Het programma gestript tot een minuutje hoepelen en rust.

En dan vandaag, een tripje Action met action (ik zat eerste rang op een voorstelling van een heuse arrestatie, rennende (!) politiemannen (ik zie ze vaker, maar meestal slenterend, nooit rennend en klauterend), pepperspray en handboeien (niet fluweel-gevoerd), een verjaardag, een boodschapje, even eten en hoppa, daar was hij, de man met de grote hamer. En met die hamer komt ie, de moeheid, als een loodzware deken overdekt hij me.

‘Iedereen is weleens moe’, ja daar had ik het woensdag nog over. Klopt hoor, iedereen is vast weleens moe, maar niet zoals dit. Dit is niet moe, het is ook niet moeier, het is moeist, het is niet kunnen denken, je arm niet op kunnen tillen, geen woord kunnen lezen, niet eens kunnen praten. Je worstelt je door een dichte mist in je hoofd, nog geen 50 meter zicht, zonder mistlampen. Watten, je kunt je eigen gedachten niet vormen. Mijn hartslag gedroeg zich alsof ik aan het sprinten was en mijn lijf alsof ik de marathon drie keer had gelopen. Je kunt niets anders dan liggen en hopen dat het wolkendek opentrekt, de mist weer optrekt.

Dit is niet normaal, dit is hij dus, de grens, erop en erover. Dit is een ‘reminder’, zo’n jengelend stemmetje, zie je wel, je bent niet normaal, zelfs niet een beetje…

Vorig seizoen zat ik bij ‘Sophie in de kreukels’ aan de buis gekluisterd. Ik vind haar een heerlijk mens, lekker naturel, geen Barbie, mijn type vrouw én ze mag er wezen, vind ik tenminste. Nu is ze terug, met de mannen ‘in of uit de kreukels’, ik zit dus weer met mijn neusje tegen het scherm geplakt.

We beginnen met Gordon, you love him or you hate him, ik zweef ergens in het midden. Soms gaat hij wat ver, maar volgens mij zit er een menselijk hart onder de poespas. Geen gedoe voor deze vent, in tegenstelling tot zijn collegiale wederhelft. Ach, bij Gerard is het niet te missen, al past het hem dan weer wel. Ik kan me best voorstellen dat als je een mega frons hebt, je daar wat aan laat doen, maar als ik de trentwatcher hoor zeggen dat we nu eenmaal kuddedieren zijn en straks alle mannen eruit moeten zien als Ronaldo en anders tel je niet mee, denk ik alsjeblieft niet zeg!

Gaan we niet echt de verkeerde kant uit met de nadruk op het uiterlijk? Moeten mannen nu door hetzelfde heen als wij vrouwen? Willen we onze mannen en zoons het aandoen dat ze diezelfde druk moeten ervaren als wij? De continue onzekerheid? Tuurlijk mogen mannen ook best aandacht besteden aan hun uiterlijk, er is niks mis met een mooi lijf, maar kom op, blijf een vent. Sportschool prima, letten op je voeding ook, maar innerlijk gaat toch écht boven uiterlijk?! Ik heb als ik voetbal kijk al het idee dat ik naar een mannelijke catwalk kijk in plaats van een sportwedstrijd.

Ik voel mij mooier nu ik in de veertig ben, eindelijk weet ik beetje bij beetje mijn onzekerheden van vroeger van mij af te schudden. Ik snap niet waar het waanidee in mijn koppie vandaan kwam dat ik te dik was, maar het heeft er altijd gezeten. Ook ik was in de ban van het schoonheidsideaal, waar ik mezelf niet aan vond voldoen. Nu weet ik inmiddels natuurlijk heel goed dat dit niet is waar het om draait in het leven, dat gezondheid vele malen belangrijker is, dat het innerlijk telt (wat ik bij anderen heel goed snapte, maar voor mezelf legde ik de lat vrij hoog), maar ik kan nu pas echt oprecht zeggen dat ik van mijn lijf en snuutje hou (meestal dan), mét mijn verdiende rimpels en onregelmatigheden.

Dat ik mezelf nu écht prima vind (eh met toch een kleine aarzeling) ga ik binnenkort trouwens bewijzen. In een heuse weinig kleding (slechts ondergoed) fotoshoot voor wederom een tijdschrift. En nee, het is niet dat ik mezelf zo geweldig vind dat ik als een ware Napoleon overal met mijn kop (en de rest) op en in wil (mmm, dat klinkt toch wat raar). Ik vind het rete spannend (letterlijk), maar ik blijf gaan voor aandacht voor chronisch zieken, voor de ‘kneuzen’, de beperkten. Ik wil laten zien dat je ook mooi bent al heb je geen spierweefsel meer over, dat wij ook meetellen in de wereld van de vrouwenbladen! En daarvoor ga ik (bijna) met ‘de billen bloot’, gelukkig kan ik altijd nog verstoppertje spelen achter mijn rolstoel.

Wordt vervolgd…

In sneltreinvaart raast het leven door, de vakantie is al meer dan een week geleden. Zoonlief is weer naar school (als je dat zo kunt zeggen in een eerste week; sportdag, introductie en boeken ophalen, keidruk…) en manlief is weer aan het werk. En ik? Ik begin nu net een klein beetje weer op te krabbelen.

Afgelopen week stond in het teken van brakdag tot de tweede macht of zoiets. Zondag was brak, maandag nog brakker en over dinsdag zullen we het maar niet hebben. Brakdag bracht wel de poëet terug in mij boven (die was in rustmodus of had een writers block ofzo), in mijn ogen één van mijn betere schrijfsels, dus ik neem hem bij uitzondering een keer mee in mijn blog (zal er geen gewoonte van maken, de pagina’s zijn apart).

I’m broken
I’m shattered
the pain crushes me

inside I
am screaming
I long to be free

I’m strong
I’m a fighter
I’m all I can be

there’s more
to my life than
the smile that you see

Ik verberg vaak, meestal eigenlijk, mijn slechtere dagen achter een maskertje. Ik heb er een goed masker voor hoor, een big smile, die niet minder gemeend is op zo’n dag, maar die wel wat scheurtjes vertoont. Ik hou niet van medelijden en ook niet van aandacht op zulke momenten. Laat me maar gewoon met rust (maar vergeet me niet, dat is een ander uiterste). Dit klinkt denk ik heel dubbel voor mensen die niets mankeert, maar ik weet zeker dat mijn mede-kneuzen dit begrijpen. Deze brakdagen moet je door, het zijn dagen dat je moet vechten, in je koppie vooral. Dat koppie moet je hoog houden, niet laten zakken, want dan gaat het mis.

De dagen erna gaat het langzaam maar zeker weer een beetje vooruit, je krabbelt weer op, de koorts zakt gelukkig en je hoofd doet weer mee. En dan komt er een advertentie voorbij, freelancer gezocht en je schrijft een mail en krijgt een reactie, of je wilt solliciteren. Poeh, dat hoofdstuk had ik toch afgesloten? En toch kriebelt het, ik ben toch afgekeurd, niet afgeschreven en zeker niet uitgeschreven. Dan spring je toch in het diepe, je schrijft een proefartikel en maakt een CV, je gaat ervoor, je telt tenslotte echt nog mee!

En dat allemaal tijdens de brakdagen, er gebeuren spannende dingen, er staan spannende dingen op de agenda. In het kader van aandacht voor de chronisch zieken, voor EDS, maar ook voor x-Tien (de bus is er, maar de kosten gaan door). Het klinkt alsof mijn dagen volgeboekt zijn en dat zijn ze ook, maar dan wel op míjn niveau, het niveau waarbij je dag al vol is met een uurtje beppen met je vriendin. Niet te vergelijken dus met een normaal leven, dat vergeten mensen weleens, dan lezen ze op Facebook dat je ergens bent geweest en trekken ze conclusies. Niet doen, gun ons kneuzen ons uitje en hou in je achterhoofd dat het daarna voor ons ophoudt voor die dag.

Maar goed, ‘life goes on’, gelukkig maar!

Iedereen die bevallen is herkent dit ‘fijne’ woord, naweeën. Dan heb je de hele ellende gehad (of dat denk je in ieder geval) en dan krijg je dat nog. Van die gevoelsmatig zinloze pijnlijke ellende, die dagen kan duren en niks meer oplevert. Nou ja, het zal allicht ergens goed voor zijn, maar niet dat je ziet. Die naweeën, daar krijgen wij kneuzen ook regelmatig mee te maken en zinloos voelen ze zeker.

Ze komen in dit geval nadat je iets gedaan hebt (ah dat geldt natuurlijk ook bij die bevalling, al is het in dat geval iets langer geleden) dat eigenlijk teveel is voor je fysieke kunnen, in dit geval vooral niet te verwarren met willen. Naweeën dus, ik heb er momenteel last van, de oorzaak is geen verrassing (de vakantie en dan met name de terugreis) en het was te verwachten, maar toch baal ik er stevig van. Je houdt er rekening mee, maar toch valt het tegen. Het is het me echt wel waard hoor en ik wil niet klagen (en mag dat van mezelf ook niet), maar toch…

Ok, de terugreis dus, we gingen in één keer terug, zonder tussenstop. We wisten dat dat voor mij zwaar ging worden (ik bedoel één uur rijden is dat voor mij al, laat staan een reis van 12 uur), maar als we naar huis moeten willen we ook zo snel mogelijk. Dan hebben we geen rust in onze kont om nog een keer te overnachten. In één keer terug dus, tuurlijk stoppen we braaf, lig ik netjes plat op mijn stretchertje op de parkeerplaats tijdens onze knakworstmomenten (wij nemen onderweg een brandertje mee met pannetje en knakworstjes), maar ik weet na een paar uur gewoon niet meer in welke hoek ik mijn benen moet knopen (ik zit met mijn benen in posities waar menig turner jaloers op zou zijn). Je moet ook rekening houden met zoveel dingen, de schouders moeten ondersteund, anders gaan ze aan de wandel terug richting de Provence, de knietjes mogen niet te ver doorbuigen (anders gaan ze zo 45 graden verderop hangen), de onderrug moet zo recht mogelijk, maar niet in een 90 graden hoek met de benen. Daar wordt je toch bij voorbaat al moe van?

Voor dat laatste heb ik dan ook een lading kussens aan boord, oh nee dat was omdat ik de zooi dus moet ondersteunen. Eentje onder de bips en onderrug, eentje voor bovenrug/nek, eentje onder de schouder en eentje op schoot voor de arm en datzelfde aan de andere kant. En dan tussendoor mezelf aan de ‘auto-papegaai’ (die ze gebruiken om uit te stappen) omhoog hijsen om maar proberen een iets comfortabelere houding te vinden. Tijdens het hijsen verschiet er van alles onderin de rug waarbij de bliksemflitsen door je wervels en benen schieten. Nee, reizen is geen pretje, maar een kwestie van doorbijten en mijn tandjes zijn erg sterk kan ik je vertellen.

Dat zijn dan dus de weeën, de beloning daarvan is weer thuiskomen. Dat moet althans de beloning zijn. Nog nooit heb ik zoveel moeite gehad met acclimatiseren als dit jaar. In Frankrijk voelde ik mij redelijk goed, de pijn was te verdragen, ik kon stukjes lopen (heus niet zo ver, maar het voelde zo goed), kon een paar uurtjes erop uit, het ging gewoon naar omstandigheden erg goed. Het klimaat was prettig (niet te vochtig), het zwembad ook (om aan te liggen dan), de dorpjes zijn zo heerlijk kneuterig, het uitzicht is om van te dromen, ik was in mijn elementje. Ok, ik wil best naar huis voor mijn mensen en beestjes, maar verders was ik erg blij. En dan rij je naar huis, loopt de pijn op, regent het zo gauw je de grens over rijdt, kom je in zo’n file die er niet zou staan als dat klootjesvolk niet met hun nieuwsgierige harses naar de wegwerkzaamheden loerde (serieus, nog nooit een wals gezien?!) en dan is dat geen goede binnenkomer. Dan volgt er een weekend in herfstsferen (lees lange broek en lange mouwen op mijn eindelijk beetje gebruinde lijffie) gecombineerd met serieuze opvliegers (koorts is bij mij overbelastingsverschijnsel nummero uno) en vlagen van misselijkheid van de pijn en dan heb je de naweeën.

Zoals eerder geschreven, ik wil niet klagen, ik wist dat het kwam en ik weet ook dat dit niet met een dag of twee over is, maar laten we eerlijk wezen, op het moment dat je er middenin zit heb je er toch best even de pest over in. Anderhalve week heb ik genoten, ik had het niet willen missen, ik had het zó nodig na twee jaar in huis zitten. Anderhalve week heb ik waarschijnlijk ook weer nodig om bij te komen. Ik hoop dat de koorts snel zakt, dat de pijn weer stabiliseert en dat ik acclimatiseer, want voor nu verlang ik vooral terug naar mijn geliefde Frankrijk…

Op de foto trouwens een idee van het concept ‘hoe vervoer je een kneus’, dit gaat (voor een uurtje ofzo), een tip van de kneus.