Losse schroefjes

Ik kan vandaag eigenlijk niet anders dan schrijven over iets dat een heel groot deel van mijn leven beheerste en blijkbaar nog steeds beheerst; mijn eeuwige zoektocht naar ‘wat is er mis met mij’ en dan in fysiek opzicht (alhoewel er mentaal ook wel wat steekjes los zitten, maar dat is een ander verhaal).

Ik heb het al vaker geschreven, mijn eerste klachten begonnen in de puberteit, veel blessures, veel ongelukjes als in domme struikelpartijen, veel gekneus en gekreupel. Naarmate ik ouder werd verergerden mijn klachten; bandenletsel, hernia’s, RSI, slijtage, kraakbeenproblemen, niets in dat opzicht was mij vreemd. Ik voelde mij wel vreemd, was de vreemde eend in de bijt, had altijd wel wat, waarom, waar kwam dat toch vandaan?

Vijfentwintig jaar duurde de zoektocht naar een diagnose, een verklaring voor al die rare klachten, eindelijk had het beestje een naam. Het zijn maar drie letters, maar ze maakten een wereld van verschil. Deuren gingen open door die drie letters, maar vooral kon er een deurtje dicht in mijn hoofd. Het deurtje van ik ben toch niet gek, ik mankeer toch echt iets, toch?

EDS is erfelijk, er zijn richtlijnen en er is discussie over die richtlijnen. Wat te doen als je als moeder voelt dat je kind hetzelfde mankeert, nee, het is meer dan voelen, het lijkt gewoon een déjà vu. Je twijfelt, je doet het af als het zal wel niet, je probeert het los te laten, maar bent waakzaam. Je doet je best je kind te leren luisteren naar zijn lijf, zijn lastige lijf. In angst te overdrijven hou je afstand, probeer je je instinct te negeren, het stemmetje in je hoofd (het is er maar eentje) naast je neer te leggen, tot de huisarts het ook opvalt en zegt ‘vind je niet dat je fysiek steeds meer op je moeder gaat lijken?’.

Er volgen onderzoeken, er rijzen twijfels, erfelijkheid versus toeval. En dan blijkt opnieuw hoe belangrijk het is serieus genomen te worden. Weer bevind je je in een zoektocht, de geschiedenis herhaalt zich met één enorm verschil, je kind heeft iemand die weet hoe het is en heeft iemand die onvoorwaardelijk gelooft in de klachten. Je kind wordt gelukkig wel serieus genomen, ook al zijn er weer twijfels over de diagnose.

Dat laatste doet iets met je hoofd, mijn hoofd in dit geval. Omdat de puntjes scheef op de i lijken te staan, omdat er kleine verschillen zitten in de plaats van de problemen. Omdat de regels star zijn, onbuigbaar, omdat er nog zoveel onbekende factoren zijn. Jaren van ongeloof bundelen zich in mijn hoofd, maken dat de twijfel opkomt, zetten het deurtje weer op een kier. In plaats van te denken aan het meest logische, aan één plus één is twee, twijfel je aan de uitkomst. Lijkt twee ineens drie.

Ik denk dat 95% van mijn lotgenoten zich in dit misschien wat wazige verhaal herkennen en dat is schokkend. Zeg ‘ik heb reuma’ en geen mens twijfelt aan de diagnose. Zeg ‘ik heb EDS’en iedereen trekt alles in twijfel. Het is zeldzaam, is dat eigenlijk wel zo? Is het echt zo zeldzaam of is het te weinig gediagnostiseerd? Zoveel vragen, zo weinig antwoorden. Veel meningen, dat wel, van artsen, van lotgenoten, van patiënten, van onzekere mensen, wiens leven vaak letterlijk op losse schroeven staat…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s