Zo herkenbaar, ok gelukkig geen dusdanige bloedingen, maar het gevoel dat je kind jouw aandoening heeft. Je wéét, ziet, ervaart, het is zo, maar ook ik ben weggezet als haar-aandoening-in-het-hoofd-van-haar-kind-projecterende moeder. Het staat letterlijk in een verslag, daar word je toch op zijn minst heel verdrietig van. Je ziet het gebeuren, probeert van alles, schreeuwt, fluistert, luistert, maar ze luisteren niet terug. Al sinds het consultatiebureau praat ik als brugvrouw, maar ik werd slechts meewarig aangekeken.
Mevrouwtje wilde graag aandacht zo leek men te denken. Nee hoor, mevrouwtje heeft wat dat betreft de handen vol aan haar eigen brakkige strijd om erkenning met zichzelf. Ik heb geen behoefte aan aandacht over de rug van mijn kind, die krijg ik genoeg over mijn eigen rug. We hebben al wat diagnoses op papier, maar omdat zoonlief net zo’n eigenwijs en eigenzinnig lijf heeft als zijn moeder voldoet hij niet direct aan de vastgestelde regeltjes. Het wijkt allemaal net een beetje af. Gelukkig hebben we een huisarts die wel inziet dat zoonlief in dat opzicht wel erg op zijn moeder lijkt en een kinderarts die vindt dat er iets moet gebeuren.
De reva arts raakt de weg kwijt tussen de regeltjes en de symptomen, is verdwaald in een soort van niemandsland, daarom hebben wij ons laten verwijzen naar ‘iemandsland’ en kregen we net te horen dat we op de wachtlijst zijn beland bij onze hoop in bange dagen. Een half jaar is de lijst, maar dat is zoveel beter dan mijn voorbeeld volgen en je laten verkloten door artsen die er gewoon domweg geen verstand van hebben en maar wat aanklooien met de spiertjes. Als je zelf zo lang gevochten hebt in dit systeem word je vanzelf wijzer.
Het rare is dat onze aandoening waarschijnlijk niet eens zo zeldzaam is als de artsen denken. Het vermoeden rijst steeds meer dat er veel lotgenoten rondlopen zonder diagnose of met een verkeerde diagnose. HSD (Hypermobiliteit Spectrum Disorders) komt vaker voor dan je denkt en het lijkt zoveel op de hypermobiele variant van EDS dat het zomaar een broertje of zusje zou kunnen zijn. Zolang er geen DNA fout is gevonden op dit front tasten we allemaal in het duister wat dat betreft. Het deelt de lotgenotengroep in tweeën, in plaats van elkaar steunen vliegen ze elkaar in de haren. Moeilijke materie.
Feit is wel dat wij EDS’ers (en HSD’ers) heel goed weten hoe hun lijf in elkaar zit, meestal beter als de arts. Als zoonlief roept dat zijn schouder niet goed zit, zit hij niet goed, ook al beweert een arts dat dat allemaal wel mee zal vallen, je schouder gaat niet zomaar uit de kom. Ikzelf herken dat, ook ik voel dat mijn gewrichten niet ‘goed’ zitten. Dan zet je ze zelf op de plek en op het geluid dat hiermee gepaard gaat zegt een fysio, ‘ach dat is slechts lucht’, eh nou nee, bij lucht verschuift het gewricht niet terug in zijn kommetje. Ze weten niet, voelen niet en helaas geloven ze dan vaak ook niet (er zijn gelukkig ook steeds meer ‘gelovers’).
Dit is de reden voor Facing EDS (www.facing-EDS.nl), dit is waarom EDS bekendheid moet krijgen. Ja, nu wel graag die aandacht. Aandacht die ik als persoontje niet hoef, maar mijn aandoening wel nodig heeft. Volg ons, help ons en steun ons (we staan altijd open voor een goed gesprek of idee over sponsoring). Samen zetten we EDS op de kaart!
Welkom in de wereld van een kneus 