Een puntje dat me mijn hele leven al nekt, een zeer kwetsbaar puntje, maar als we dan toch eerlijk zijn hier, hoort dit er ook bij.

Heeft het te maken met mijn aandoening? Aan de ene kant niet, het is een karaktertrekje waar ik altijd al tegen gevochten heb. Altijd te streng voor mezelf, te hard, te hoge verwachtingen. Zonder reden overigens, ik bedoel, mijn ouders hebben me altijd gestimuleerd zonder te pushen, ik heb echt wel complimenten gehad als opgroeiend kind en hoe vaak ik het ook verkloot heb, ik heb altijd een liefdevol vangnet om mij heen gehad. Ik heb kunnen vallen en leren opstaan. Ik ben een doorzetter die draait op wilskracht, daarover ben ik ook niet onzeker. Het zit meer in de ‘doe ik wel genoeg’ en ‘ had het niet beter gekund’?

In dat opzicht heeft mijn aandoening niet bijgedragen; aan de ene kant weet ik dat ik doe wat ik kan, roei ik met de riemen die ik heb, maar aan de andere kant rijst altijd die vraag of ik wel de juiste keuzes maak. Dat zijn het keuzes, als ik A kies, dan is B van de baan, beide gaat gewoon niet. Ik heb te weinig fysieke mogelijkheden en te weinig energie en hoewel dat maakt dat ik best bewust kies en geniet van de kleine dingen, maakt dat ook dat ik twijfel aan deze keuzes. Omdat ik het eigenlijk gewoon allemaal wil doen, ik wil niemand teleurstellen. Ik wil dingen doen met mijn gezin, ik wil op stap met vriendinnen, ik wil mij optimaal inzetten voor mijn aandoening en ik moet hiertussen mijn weg zien te vinden met een lijf dat eigenlijk niets van dit alles ziet zitten.

Het maakt mij nog onzekerder dan ik al was, het maakt dat ik twijfel aan alles. Het zal de tijd van het jaar wel weer zijn, waar ik in de zomer uitkijk naar toertochten per scootmobiel leg ik mij nu piekerend en peinzend neer bij Netflix. Het helpt helemaal niemand hoor, deze onrust, allerminst mijzelf. Ik moet het loslaten, ik moet leren kiezen zonder schuldgevoel. Ik moet leren inzien dat ook ik niet meer kan doen dan mijn best. Leren dat ik goed genoeg ben, dat ik echt de volle honderd procent geef (hoor je me mezelf proberen te overtuigen?) en misschien wel het belangrijkst, dat ik er ook liggend in de puinhopen van een EDS lijf gewoon mag zijn.

Ik doe mijn best mijn onzekerheid te overwinnen, alleen dat is soms al een dagtaak…