Ook ik mag een gezicht zijn in onze campagne. Facing EDS, we geven EDS een gezicht, maar we strijden ook allemaal, dagelijks.

Voor de buitenwereld is deze strijd niet altijd even zichtbaar. Ja, je ziet de rolstoel, de braces, de scootmobiel. Je ziet me soms lopen (of hobbelen), maar meestal met het maskertje van de lach. Je ziet me zelden zonder. Dat is deels omdat ik altijd zoveel mogelijk uit het leven probeer te halen, het leven heeft namelijk zoveel moois te bieden. Maar ook omdat ik het ontzettend moeilijk vind mijn masker te laten vallen.

Ik wil sterk zijn, ik wil positief zijn, ik wil stralen, maar er zijn ook momenten dat ik het liefst mijn hoofd verberg onder de dekens. Het najaar is vechten, tegen mijn lijf en tegen mijn hoofd. Ik wil wel, maar kan niet. Mijn lijf is koud, mijn lijf doet pijn, mijn lijf is vervelend en verre van fijn. Ontstekingen hebben bezit genomen van mijn gewrichten en mijn hoofd loopt mijn lijf voorbij.

Deze foto is genomen op de dag na de fotoshoot in Rotterdam, een dag die voor ons alledrie in het teken stond van overbelasting. Een overbelasting die wij het liefst verbloemen met een lach, maar Boy (onze fotograaf van deze dag) wilde het masker eraf. Het voelt kaal, ongemakkelijk voor mij. Een zeer persoonlijk kijkje in mijn eigen ik. Kwetsbaar, maar sterk in onze kwetsbaarheid.

Facing EDS, we doen het maar mooi, samen!