Real life sciencefiction

Alweer een jaar voorbij. Daar waar de jaren als kind ontzettend traag lijken te gaan (je kunt bijna niet wachten tot je ‘groot’ bent), vliegen ze harder naar mate je ouder wordt, zo ervaar ik het althans. Misschien komt het ook omdat je je bewuster wordt van het feit dat het leven niet eeuwig duurt. Dat je op weg bent de oudere generatie te worden, of wacht het al bent geworden. Het leven gaat zo snel, ik wil iedereen zo graag bij me houden, maar heb daar geen controle over.

Bijna 2019, we leven in de tijd die in mijn jeugd nog als sciencefiction bekend stond. Om deze tijd zouden de auto’s al lang vliegen, hadden de robots de wereld overgenomen. Misschien deels wel waar, want waar zouden we zijn zonder onze mobiele apparaten? Ik heb ook het afgelopen jaar hier weleens over geschreven; het is zo dubbel, de digitale wereld is een groot onderdeel van mijn leven. Dankzij de digitale snelweg, dankzij Social media heb ik zoveel mensen leren kennen. Ook al heb ik velen van hen nog nooit in het echt gezien, zij zijn ook een soort van vrienden. Ze zijn ver weg, maar soms dichterbij dan mijn vrienden in de buurt. Dat is geen verwijt, het is de realiteit. Mijn gezonde vrienden werken, hebben hun eigen leven, gelukkig. Mijn wereld is klein, maar dankzij deze vrienden op afstand toch een stuk groter.

2018, Het klinkt ergens nog als toekomst terwijl het toch al bijna verleden tijd is. Een wederom bewogen jaar, we mochten een grote verbouwing doen in ons dierbare huis. We beschikken nu over ruimte, ruimte die verstopt zat achter muren. Het was er en toch ook niet. Manlief heeft zich een slag in de rondte gewerkt om een keuken te realiseren die geschikt is voor zowel de firma Kneus en Kreupel (zoonlief en ik) als zichzelf en dat is gelukt. Mijn bed heeft een vaste plek veroverd in ons interieur. Ik heb de hoop dat ik zonder kan laten varen en ergens geeft dat ook rust. Je vecht namelijk echt het hardst tegen jezelf, weer een klein stukje acceptatie.

Mijn fysieke gestel is enigszins gestabiliseerd, voor zover je daar van kunt spreken met mijn aandoening. EDS is grillig, gaat altijd gepaard met pieken en dalen, met vallen en opstaan. Ik ‘beweeg’ in dat opzicht tussen twee lijnen, ik beweeg op een curve. Ik ben als mijn hartslaglijn; soms te snel om vervolgens in te zakken en weer op te klimmen. Rustige fases die zich afwisselen met op hol slaan. Ik ben de achteruitgang even voorbij, ik hoop van harte dat dat stand mag houden. Dit betekent niet dat ik ineens alles weer kan, dat denken mensen soms, dat stabiliteit betekent dat alles ineens ok is. De achteruitgang is omgezet in een vlakkere lijn, beetje achteruit, beetje vooruit. Wel op de lijn die er was, dat betekent nog steeds veel liggen, dat betekent ook nog steeds rollen, maar dat geeft niet.

En natuurlijk waren daar hoogtepunten; het slagen van zoonlief, zijn begin aan een volgende fase. En het oprichten van onze stichting, Facing EDS heeft even tijd opgenomen voor bezinning, er moet een goede basis opgezet worden, maar 2019 wordt ons jaar!

Het wordt een spannend jaar, veel plannen, mooie samenwerkingen, ik wil jullie middels dit blog dit alles mee laten beleven. Ik wens jullie hierbij een prachtig, mooi, inspirerend, bevlogen, fantastisch, maar vooral gezond 2019. Laten we er samen iets moois van maken!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s