Gister zag ik een tekening van mijn lot- en naamgenootje (Martine Trip) Een tekening van een figuurtje in een gouden kooi. Een figuurtje, omringt door gekleurde regendruppels of serpentines, omringt door kleur. De tekening raakte mij, bleef hangen en in mijn hoofd vertaalde ik hem in woorden, deze woorden:

gevangen

in een gouden kooi

de wereld rondom mij

gaat kleurrijk, levend,

pijnlijk mooi

te vaak aan mij voorbij

gevangen

in de werk’lijkheid

en ik kom nooit meer vrij

Herkenbaar, denk ik, voor niet alleen onze lotgenoten, maar ook voor degenen die lijden aan andere aandoeningen. Ik zit gevangen in mijn lijf, maar ik kan nog wel genieten van de mooie dingen om mij heen. Op dat moment kijk ik vanuit mijn ‘kooi’ naar de serpentines, naar de mooie kleuren en geniet daarvan. Op andere momenten regent het, maar altijd met een randje kleur, want gelukkig ben ik in staat mij te realiseren wat een geluk ik heb te mogen leven.

Feit is wel dat ik mij vaak gevangen voel in de werkelijkheid, feit is dat veel dingen aan mij voorbij gaan. Ik luister terwijl ik dit schrijf naar de ‘Vrienden van Amstel live’ en dit maakt pijnlijk duidelijk wat ik bedoel. Ik zou zo ontzettend graag aanwezig zijn bij dit evenement, maar het is eigenlijk niet te doen. Als je al zou kunnen gaan, word je als rolstoeler geplaatst op een speciale plek, mag je een begeleider meenemen. Ik wil ernaartoe met mijn man en mijn zoon, met vrienden. Dat kan niet, veiligheidsvoorschriften. Langs de zijlijn, geen onderdeel van het feest met de mensen waarmee je het leven wilt vieren. Zo hoeft het niet, dan maar liggend kijken naar de tv. Leuk, maar niet hetzelfde.

Als chronisch zieke mag je dit niet te vaak zeggen, klinkt als klagen. Is geen klagen, is realiteit. Iedere dag probeer ik om te gaan met deze realiteit. Ik geniet echt van het leven hoor, van het uitzicht, van de kleuren en de geuren van het leven, maar mijn gevangenis gaat met mij mee, waar ik ook ga. Zelfs een avondje grensoverschrijdend bezig zijn, de consequenties ervan accepteren wordt steeds lastiger. De consequenties halen mij in en mijn kooi wordt met iedere stap over de grens een stukje kleiner…