De gouden kooi

Gister zag ik een tekening van mijn lot- en naamgenootje (Martine Trip) Een tekening van een figuurtje in een gouden kooi. Een figuurtje, omringt door gekleurde regendruppels of serpentines, omringt door kleur. De tekening raakte mij, bleef hangen en in mijn hoofd vertaalde ik hem in woorden, deze woorden:

gevangen

in een gouden kooi

de wereld rondom mij

gaat kleurrijk, levend,

pijnlijk mooi

te vaak aan mij voorbij

gevangen

in de werk’lijkheid

en ik kom nooit meer vrij

Herkenbaar, denk ik, voor niet alleen onze lotgenoten, maar ook voor degenen die lijden aan andere aandoeningen. Ik zit gevangen in mijn lijf, maar ik kan nog wel genieten van de mooie dingen om mij heen. Op dat moment kijk ik vanuit mijn ‘kooi’ naar de serpentines, naar de mooie kleuren en geniet daarvan. Op andere momenten regent het, maar altijd met een randje kleur, want gelukkig ben ik in staat mij te realiseren wat een geluk ik heb te mogen leven.

Feit is wel dat ik mij vaak gevangen voel in de werkelijkheid, feit is dat veel dingen aan mij voorbij gaan. Ik luister terwijl ik dit schrijf naar de ‘Vrienden van Amstel live’ en dit maakt pijnlijk duidelijk wat ik bedoel. Ik zou zo ontzettend graag aanwezig zijn bij dit evenement, maar het is eigenlijk niet te doen. Als je al zou kunnen gaan, word je als rolstoeler geplaatst op een speciale plek, mag je een begeleider meenemen. Ik wil ernaartoe met mijn man en mijn zoon, met vrienden. Dat kan niet, veiligheidsvoorschriften. Langs de zijlijn, geen onderdeel van het feest met de mensen waarmee je het leven wilt vieren. Zo hoeft het niet, dan maar liggend kijken naar de tv. Leuk, maar niet hetzelfde.

Als chronisch zieke mag je dit niet te vaak zeggen, klinkt als klagen. Is geen klagen, is realiteit. Iedere dag probeer ik om te gaan met deze realiteit. Ik geniet echt van het leven hoor, van het uitzicht, van de kleuren en de geuren van het leven, maar mijn gevangenis gaat met mij mee, waar ik ook ga. Zelfs een avondje grensoverschrijdend bezig zijn, de consequenties ervan accepteren wordt steeds lastiger. De consequenties halen mij in en mijn kooi wordt met iedere stap over de grens een stukje kleiner…

Half-hout jubileum

Vandaag drie jaar geleden startte ik met dit blog, een beslissing die mij veel gebracht heeft. Bloggen heeft mij geholpen in het acceptatieproces, voor zover je van zoiets kan spreken. Het opschrijven van wat mij bezig houdt helpt me mijn gedachten te ordenen. Ik zou die schrijfsels natuurlijk ook voor mijzelf hebben kunnen houden, maar ik vind het ergens toch wel een mooi idee dat misschien in de toekomst iemand iets van mij leest en zich afvraagt wat voor persoon deze verzameling van letters de wereld in heeft geholpen.

Dat is ook een van de redenen dat ik mijn dichtbundels heb laten drukken; je laat iets achter van jezelf voor de toekomstige generatie(s) en dat vind ik mooi. De reden dat ik mijn eerste blogs heb gebundeld en heb laten drukken is een andere. Ik zal niet ontkennen dat het onwijs leuk en vleiend is dat mensen geld uitgeven om iets te lezen dat ik geschreven heb, maar het is nooit mijn intentie geweest ‘rijk’ te worden hiervan. Dan zou ik het trouwens ook niet goed aangepakt hebben, want mijn blog kost nog altijd meer dan het oplevert 😉.

Drie jaar geleden had ik nog nooit een ‘zinnig’ stukje geschreven. Ik had dan wel de opleiding schriftelijke communicatie met goed resultaat afgesloten, maar voor ik de in mijn studie mijn opgedane kennis echt in praktijk kon brengen was is als een walvis gestrand en veroordeeld tot mijn bed van violen (zonder violen). Mijn eerste stukje was een primeur en een ‘eyeopener’. Ik had nooit gedacht dat mijn blog zo groot zou worden. Ik sprong een gat in de lucht toen ik 250 volgers haalde. Inmiddels ben ik de 2500 gepasseerd, heeft mijn blog ook bijna 2450 likes (niet dat ik het daarvoor doe, maar het is wel leuk) en heb ik een trouwe groep lezers opgebouwd.

Ik wil jullie bij deze bedanken voor jullie steun, ik schrijf gedeeltelijk zodat ik jullie kan laten zien dat je niet alleen bent in veel dingen die je doormaakt, maar jullie reakties geven ook mij steun. Ze laten mij weten dat ook ik niet alleen sta in mijn onzekerheden, in mijn interne gevechten. Het schrijven van dit blog heeft deuren geopend waarvan ik nooit gedacht had dat ze open zouden gaan, of deuren die verborgen zaten achter een dikke laag stuckwerk.

Ik heb al schrijvende mijzelf gevonden en ach, wie weet komt er nog wel een verzameling in druk. Er zijn nog meer dan genoeg artsen te overtuigen, familieleden te informeren en mensen te inspireren. Op naar het 5-jaar jubileum en de 5000 volgers 😉.

Dank 😘!

Monsterlijk

Ik heb het weer, ik word besprongen door groene monstertjes. Ik wil het niet, maar de steekjes van jaloezie zijn soms lastig te onderdrukken. Mensen met een nieuwe baan, mensen met een eigen bedrijfje, een opleiding, advertenties die voorbij komen en waar ik perfect geschikt voor zou zijn (in mijn hoofd), ik zou zo graag willen, zou zo graag kunnen…

Ik weet best dat ik niet compleet nutteloos ben, maar zo voelt het soms wel. Ik voel mij weer eens duidelijk langs de zijlijn geparkeerd. Ik gun iedereen een fantastische baan, een succesvol eigen bedrijf, echt! Maar ik zou zo graag zelf ook weer willen. Ik hoor mensen denken als ik dat schrijf: ‘doe dat dan’, maar zo makkelijk ligt dat niet. Ik neem nu al teveel hooi op mijn ieniemini hooivorkje.

Het is echt niet dat ik mijn dagen vul met niets doen. Ik doe de was, ik knutsel zo af en toe eens iets leuks in elkaar, ik kook, ik bezoek met enige regelmaat het streekziekenhuis voor mijn lichtbaktherapie, ik lig en ik schrijf. Oh en ik denk na over van alles en nog wat. Best druk voor deze kneus, mijn dagen zijn goed gevuld en tegelijkertijd ontzettend leeg.

Mijn hoofd loopt niet synchroon met mijn lijf. Mijn batterij is al leeg als ik opsta, maar mijn hoofd wil meer, zoveel meer! En dat maakt dat bij ieder bericht over nieuwe banen of fantastische bedrijfsdingetjes ik een groenig monstertje van mijn schouder moet meppen terwijl ik een hartje typ als reaktie.

Ik gun iedereen zijn succes, maar oh wat zou ik graag meedoen, meedraaien in de mallemolen van het leven…

Het oxycodon dilemma

Dit is niet het eerste bericht dat ik lees over het (te) makkelijk voorschrijven van sterke pijnstillers zoals oxycodon. Ik ontken niet dat het tegenwoordig misschien wat snel voorgeschreven wordt, het zijn middelen waarbij je echt wel goed op moet letten, maar ik word ietwat onrustig bij de mening hierover van sommige zogenaamde experts. Als ik dus lees dat zo’n expert schrijft dat opiaten slechts voorgeschreven mogen worden ‘onder acute omstandigheden en voor korte duur’ gaat er iets kriebelen in mijn binnenste en niet op de goede manier. Er wordt in zo’n geval compleet voorbij gegaan aan een groep mensen met chronische pijn, mensen zoals ik.

Ik ben verslaafd aan opiaten, ik geef het eerlijk toe. Ik kan niet zonder, ik heb ze nodig, ik ben er afhankelijk van. Zonder opiaten heb ik geen leven. Dat klinkt heftig en dat is het ook. Sommige mensen zullen nu denken dat ik overdrijf, maar niets is minder waar. Zonder opiaten zou ik niets kunnen doen, zou de pijn mijn leven beheersen, overheersen. Het is niet een beetje pijn in mijn rug, of een beetje een geïrriteerde schouder, mijn hele lijf doet pijn. Er is geen gewricht dat gespaard blijft. Ik heb een zeurende en stekende pijn in mijn gewrichten, alle gewrichten, ik heb pijn in mijn wervels en ik heb brandende en stekende zenuwpijn in mijn armen en benen, met dank aan afgeknelde zenuwen in mijn rug, nek en elleboog. Daarnaast zijn werkelijk alle pezen chronisch geïrriteerd en ontstoken, allemaal tegelijk.

Het klinkt ongeloofwaardig, ik weet het, en toch is het zo. En dan is dit nog slechts de ‘buitenkant’, de zeurende pijn in mijn buik, de altijd aanwezige spierpijn, de vermoeidheid in deze overbelaste spieren die hun best doen het krakkemikkige lijf overeind te houden, het eeuwige gebrek aan energie en de spasmen in mijn armen en benen, het is nogal wat om hiermee zo normaal mogelijk proberen te functioneren. Tegen dat laatste deel is geen pijnstiller bestand trouwens, ze doen er ook niet echt goed aan. Een bijwerking van opiaten is een moeilijke stoelgang, nou die darmen van mij zijn net zo lui aangelegd als ik zelf, dus die bijwerking maakt het er niet beter op. Een andere bijwerking is sufheid. Een junk is op zoek naar deze werking, ik niet, ik zou deze graag kwijt zijn.

Ik leef op een grens, ik bewaak de balans tussen teveel medicijnen en te weinig. Bij veel pijn word ik misselijk; mijn lijf registreert de pijn niet goed. Een extra oxycodon is alles wat helpt. Ik probeer regelmatig te minderen (ik gebruik fentanyl pleisters, lyrica en oxycodon) en soms lukt dat ook. Ik ga niet te ver, maar heb ook een ondergrens. Ik weet dat dit niet goed voor mij is, maar ga heel bewust voor kwaliteit van leven. Een leven zonder pijnstillers is geen leven, dat is mij veroordelen tot overleven.

Ik vind dat ik in deze een zekere eigen keuze moet hebben. Ik ga verstandig om met mijn medicijnen, ik maak er geen misbruik van. Ik ken verhalen van lotgenoten die door deze mening van experts verplicht moeten afkicken, die geen eigen keuze mogen hebben in hun eigen pijnmanagement. Het mooiste is dat deze experts niet spreken uit eigen ervaring, ze hebben geen idee wat hun patiënten doormaken.

Ik ben voor voorzichtigheid, voor een opbouw in medicatie; paracetamol, ontstekingsremmers komen eerst, opiaten zijn zeker niet de eerste keus, maar vergeet niet dat er ook mensen zijn bij wie dit niet (meer) helpt, de mensen zoals ik, die misschien dan wel fysiek verslaafd zijn, maar die hun best doen nog iets te maken van hun leven, die door deze verslaving juist overleven.

https://www.ad.nl/politiek/alarm-om-gebruik-verslavende-pijnstillers~a7bc6344/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=socialsharing_web