Zijlijn

Ik heb hier al vaker over geschreven, het gevoel aan de zijlijn van het leven te staan. Gek genoeg kwam het beeld zojuist op mijn netvlies te staan. Een beeld verscheen voor mijn ogen terwijl ik hier lag te luisteren naar een mooi nummer over vrij zijn. Een beeld van het Kruidvat (vraag me niet waarom) in een drukke winkelstraat. Het rode bord, de ingang en ik zat ertegenover, in mijn rolstoel, ik zat erbij en keek ernaar…

Hoe zeer ik ook mijn best doe, hoe ik ook probeer gewoon deel te nemen aan activiteiten, hoeveel ik ook doe, over mijn grenzen dender, nooit hoor ik er meer echt bij. De wereld draait langs me heen, mensen gaan naar hun werk, kinderen naar school, vrienden vieren het leven met dagjes uit, avondjes uit. Uiteindelijk komt het neer op het feit dat mijn fysieke grenzen niet passen bij de wereld en ja, soms heb ik daar moeite mee.

Iedereen kent het, een week of twee eruit door de griep, pijn in je rug, een dag of wat ziektewet. Soms duurt het iets langer, ben je een paar weken of zelfs maanden uitgeschakeld. Even voel je het, voel je dat je opschuift naar de lijn die langs de doordraaiende wereld loopt. Verlang je naar het ‘normale’ leven dat je zo verfoeide toen je er middenin zat. Tot je weer beter bent en je oude leven weer op kunt pakken.

Ik bevind mij inmiddels al acht jaar aan de zijlijn. Er is geen zicht meer op dat ‘normale’ leven. Niet dat een leven als niet langer werkende niet normaal is hoor, maar als je je dagen ook niet in kunt vullen met zinnigheid schuif je over de lijn. Meestal ga ik gewoon mijn gang, ik verveel me zelden. Ik heb genoeg omhanden, als het lijf het toelaat. Maar soms overvalt het gevoel me dat het er allemaal niet toe doet. Dat ik mij soort van gescheiden voel door een ondoorzichtig, maar dunne sluier, dat ik mij aan de andere zijde van de rest bevindt. Vergeten, buiten de tijd gezet.

Het klinkt wat melancholiek, het klinkt ronduit triest en toch word ik soms overvallen door dat gevoel. Ik kijk toe, gezeteld naast het fietsenrek. De mensen lopen langs mij op en kijken over me heen. Op weg naar huis, naar hun werk, nog even een snelle boodschap. Ik word overvallen door een soort bewegingsonscherpte, het leven gaat snel, de wereld draait snel, de tijd vliegt. Terwijl hij soms als in vertraagd langs mij heen draait, de wereld gaat aan mij voorbij, raast langszij, grenzenloos mijn grens voorbij…

Gezondheid

EDS kent veel gezichten en veel verschillende symptomen/klachten. De grote vraag is dan ook vaak ‘hoort dit bij EDS of is er iets anders loos’? Ik heb naast mijn ‘standaard’ gewrichtsklachten vaak last van ontstekingen en behoorlijk wat problemen met mijn darmen. Artsen schuiven dit laatste direct af op mijn opiaten gebruik en gaan volledig voorbij aan het feit dat ik mijn hele leven al kamp met bijzonder luie darmen. Linksom of rechtsom is het een probleem.

Een sprongetje naar een ander onderwerp en toch hetzelfde, geef me een momentje uitleg. Blogger zijn heeft soms zo zijn voordelen. Ik benader af en toe eens mensen als ik iets zie waarvan ik denk daar zouden mijn volgers (ok en ikzelf) echt iets mee kunnen. Zo stuurde ik een paar weken geleden een berichtje aan Annemarie de Vries-Postma. Zij heeft een boek geschreven over gezond eten als je in een rolstoel zit. Ik loop nog wel af en toe, maar lijd toch een behoorlijk inactief leven (ook al is het voor mijn kunnen nog best actief). Ik zie op foto’s hoezeer mijn spierweefsel is afgenomen en vrees dat ik lijd aan het verkeerde soort vet, de inwendige variant.

Ik voelde mezelf nogal brutaal, maar de brutale mens heeft de halve wereld en zo trok ik dus mijn stoutste gympies hiervoor uit de kast. Gelukkig houdt Annemarie van de brutaaltjes en zo mocht ik van de week haar boek in ontvangst nemen van onze postbode. Ik heb al zoveel pogingen ondernomen gezonder te gaan eten, maar wat gezond leek te zijn blijkt minder gezond dan ik dacht. Er is al eerder gebleken dat zuivel, gluten, suiker en ik geen bijzonder goede combinatie zijn en ook dit boek ondersteunt deze visie. Het geeft nieuwe inzichten, maar ook manieren hoe dit dieet beter vol te houden.

Ik stuiter, zoals zo vaak, ik wil dit gaan proberen. Ik haat havermout en toch ga ik het toevoegen aan mijn ontbijt. Wie weet ga ik het ooit echt lekker vinden. Ik ga morgen shoppen langs de buitenrand in de supermarkt (heb ooit een documentaire gezien dat daar zich de gezonde producten bevinden en je de binnenkant moet mijden), het roer gaat weer om, ik ga ervoor, ik hou jullie op de hoogte!

Sprookjestent

Gister was het zover, we hadden kaartjes voor de 3JS. Ik blijf het spannend vinden, tussen de mensen voor het podium. Je bent als roller kleiner, mensen zien je letterlijk over het hoofd.

Gister gingen we naar ‘Doornroosje’, geen theater dit keer maar de clubtour. We gingen ruim op tijd naast de ingang staan, volgens instructie. Het is verstandig je even telefonisch of per mail aan te melden als roller, ze maken hier een aantekening van en je mag zo iets eerder naar binnen zodat je rustig een plekje kunt zoeken. Het werd mij niet heel makkelijk gemaakt, een groepje ‘die hard’ fans blokkeerde de ingang en ging mondjesmaat aan de kant om later bijna op schoot te komen zitten. Ook rollers stellen prijs op een beetje eigen ruimte, zoiets van blijf uit mijn aura. Zo zit je dus vooraan, maar staan ze nog voor je neus.

Verder was het een geweldig leuke avond! De JS zijn bij mij gewoon favoriet (ik heb mijn duimen bij me gehouden). Ik mocht mijn camera meenemen (dankzij een topper met connecties) en heb geprobeerd wat mooie plaatjes te schieten. Daarbij merk je ook direct waarom ik niet langer fotografeer; mijn schouder, polsen en vingers vonden het niet zo’n succes. Ik ben zo op papier best brutaal, maar in het echie moet ik iets meer gewoon doen. Ik voel me al snel in de weg lopen en blijf dus vooral op het puntje van mijn stoel zitten in plaats van op te staan voor een goed shot.

In oktober mag ik nog een keer, dus dan maar mijn andere (stoutere) schoenen aantrekken. Stiekem hoop ik dat de fanclub dan lekker thuisblijft of in ieder geval zich niet zo dicht bij mij nestelt.

Gemiste kansen

Zo nu en dan word ik via Facebook met mijn neus op de (gemiste) feiten gedrukt. Vrienden op afstand die mijn dromen najagen en daar succesvol in zijn. Hoe blij ik ook voor ze ben, ik voel toch een steekje in mijn hart. Hoe graag had ik niet hetzelfde gedaan?

Social media heeft plus en minpunten, je ziet alles en dan vooral de positieve hoogtepunten uit het leven van de ander. Bij mezelf voel ik vaak letterlijk een aantal behoorlijke dieptepunten. Gelukkig zijn ze vaak gebouwd op kleine hoogtepunten, maar helaas heeft deze medaille voor ons chronisch zieken een behoorlijke keerzijde.

Ik ben ingestort, vorige week was gewoonweg teveel van het goede. Mijn dysautonomie steekt weer de kop op. Soort van opvliegers zonder dat het opvliegers zijn (in de overgang zijnde voel ik inmiddels het verschil), een ontplofte kop bij het eten is een voorteken. Inmiddels lig ik alweer bijna een week plat. Doe ik niets, eh, niet zoveel. Uhm, ok ik doe wel iets, maar doe het liggend. Schrijven voornamelijk, om een overstromend hoofd te voorkomen. Geeft zo’n zooitje anders.

Ik kijk naar wat anderen bereiken, denk na over acties die ik zo graag zou uitvoeren. Ik zie zoveel kansen, zoveel mogelijkheden, heb zoveel ideeën, maar heb de fysieke mogelijkheid niet ze uit te voeren. En toch zal het lukken, zal ik mijn koppie in alle hoeken en gaten laten kijken, zal ik buiten de hokjes gaan om dat te doen wat ik wil. Ik ben sterker dan de gemiste kansen en zal ze ombuigen. Ik volg mijn eigen weg en zal er komen, op mijn manier. Mét mijn beperkingen, met mijn uitdagingen, dwars erdoor, ervoor, erover, watch me!

Verslaving

Ik heb hier al vaker over geschreven, de verslaving aan pijnstillers. Ik zit te kijken naar collega blogger Ankie op ‘Nieuwsuur’ (dinsdag 2 april j.l. uitgezonden op NPO). Ankie heeft (gelukkig) haar verslaving aan ‘Oxycodon’ overwonnen.

Dat ‘Oxycodon’ (en andere opioïden) verslavend zijn is voor mij altijd duidelijk geweest. Toen ik jaren geleden overstapte van de ontstekkngsremmers (NSAID’s) naar het zwaardere ‘Tramadol’ was ik hier best huiverig voor. Maar wat was de keuze? Ik had pijn, veel pijn, gekmakende pijn. Ik hakte bij tijden het liefst een aantal ledematen van mijn lijf. Het was niet één onderdeel dat mij plaagde, naast de chronische pijn leveren mijn (sub) luxerende gewrichten constant acute pijn op. Ik werd er gestoord van. Mijn reumatoloog opperde een periode zware pijnstillers om de pijncirkel te doorbreken, om te kijken of mijn hersenen soort van ‘gereset’ konden worden qua pijn.

Er volgden meer van dit soort periodes met zware pijnstillers en toen ‘Tramadol’ niet meer werkte stapte ik in overleg met dok over op de ‘Fentanyl’ pleister, aangevuld met het onder vuur liggende ‘Oxycodon’. Ik voel me niet alsof ik op een bed met veertjes lig, ik haat het soort van wazige gevoel dat mijn hersens over lijkt te nemen bij een hogere dosis. Het maakt dat alles trager verloopt en dat is niet het effect dat ik graag wil, integendeel!

Ik ben altijd in gevecht, met mijn haperende, wankele lijf, met de altijd aanwezige pijn (de pijnstillers halen de scherpe kantjes van de pijn, maar verdwijnen doet het nooit) en met het mistige hoofd (dat ik niet wil). Ik voer de dosis pleisters soms op, als ik weer gillend gek word. Gaat het beter, bouw ik weer af. Ik heb de pilletjes erbij, soms neem ik ze een paar weken en soms ook niet. Ik bouw soms af en soms ook op, maar weet uit ervaring waar mijn grens ligt. Ga ik daarover, raak ik mezelf kwijt en dat is geen optie.

Ben ik verslaafd?

In de zin van fysieke afhankelijkheid is dat waarschijnlijk een dikke ja, ik krijg inderdaad afkickverschijnselen als ik een pleister op tijd vergeet te vervangen. Ik minder dus in kleine stapjes en blijf dat altijd proberen. Ik ken in dit opzicht mijn grens. Mentaal is een ander verhaal, de daar verslavende ‘high’ wil ik niet, dat is een groot verschil. Ik ben een weloverwogen, verstandige gebruiker, ja heren hoogleraren en anesthesisten, ze bestaan! Ik krijg bij deze onderzoeken en het groot alarm een licht gevoel van onrust. Scheer niet iedere gebruiker over dezelfde kam. Ik ben een chronisch pijnpatiënt, een langdurige gebruiker, die via de huisarts braaf haar pilletjes en pleisters herhaald krijgt. Zo eentje die volgens protocol überhaupt niet zou moeten gebruiken.

‘Fentanyl’ en ‘Oxycodon’ hebben mijn leven weer leefbaar gemaakt. Ik kies bewust voor het gebruik van deze zware pijnstiller. Ik ben zo niet langer compleet gebonden aan mijn bed. Ik heb een weloverwogen dosis die mij mijn grenzen nog laat voelen (ik voel acute pijn echt gewoon door de pijnstillers heen). Ik zie geen roze olifanten (slechts bij flink ophogen) en hou ze ook graag ver van mijn bed.

Soms is de fysieke verslaving een weloverwogen, mentale keuze…

Gevecht

Via de pagina ‘onzichtbaar ziek’ zag ik twee jaar geleden dit plaatje. Het raakt me, omdat het zo waar is, het gevecht houdt nooit op, zelfs niet op een ‘goede dag’…

Ik schreef dit blog twee jaar geleden, maar blijkbaar is het een blijvend probleem. Je zou denken twee jaar verder, twee jaar wijzer, maar nee. Ik deel het dus in aangepaste versie, die van twee jaar terug aangevuld met de belevenissen van afgelopen week.

Het is weer zover, ik ben in een overmoedige staat van zijn. Ik dender over mijn grenzen als een stoomwals en het gaat best goed, zo redeneer ik zelf. Ik moet eerlijk toegeven dat ik vaak met een ietwat gekleurde bril kijk en dat ik de tekenen verdraai in mijn eigen voordeel (zo zie ik dat op zo’n moment, dat het voordeel uiteindelijk een nadeel blijkt te zijn vergeet ik voor het gemak even). Ik bekijk de wereld vanachter mijn mooie roze (zonne)bril.

2017 – De dag na de fotoshoot vorige week was ik een dood vogeltje aldus manlief. Hij heeft gelijk hoor, het vogeltje zong niet haar valse nootjes maar liet het bij een fluisterend tjilpje. De zaterdag ging ietsje beter en voor zondag stond er een verjaardag op de planning. Braces om en gaan, ik heb het volgehouden, een overwinning (zo zie ik dat dus). Maandag moet dan eigenlijk rust zijn, maar dat kwam in mijn planning niet uit. Ik vind het onwijs moeilijk me aan één activiteit te houden, dus nul nee, dat gaat niet, niet nu, niet in deze staat. Ik voel mij best ok (vind ik) en ik ga er weer voor!

2019 – Een weekendje Volendam met manlief, een high tea met vriendinlief, ziekenhuisbezoekjes en als kers op de taart naar de Belgische grens voor een paar dagen overleg van de stichting. Aangevuld met de verjaardag van mijn nichtje en de gezamenlijke verjaardagen van schoonzus, zwager en neven. Zeven verjaardagen in twee dagen als het ware. Een drukke, pittige week, maar alle dingen zijn belangrijk op zijn eigen manier, dus stoom ik door en over mijn wankele grens.

Zie de overeenkomsten tussen de twee, ze zijn ook zichtbaar in de gevolgen. Emmerende holtes (een voorbode van het monster genaamd overbelasting), een onderrug die ondanks de ligorthese in kliermodus gaat, brandende schouders en een uitputtende vermoeidheid, tekenen aan de wand. En ik? Ik doe alsof mijn neus bloed, tot de zakdoeken niet aan te slepen zijn.

Nee, ik heb ergens onderweg toch het verstand gevonden. Ik herken de tekenen (ok, een beetje aan de late kant maar toch) en neem ze serieus. Ik heb mijn afspraken afgezegd en moet op de rem. Maar het is zo moeilijk! Één ding per dag, kom op, zoveel is het toch niet, misschien twee, maar zo werkt het niet. En zo vecht je, tegen jezelf, tegen je wil, tegen je lijf, elke dag opnieuw.

Ik ben een boek aan het lezen over een kneuzen lotgenoot (andere aandoening en toch een zelfde soort verhaal), een boek van 200 pagina’s en die ontglippen me, letterlijk. Ik kan het boek gewoon niet vasthouden. Ik sla twee bladzijden om en het boek eindigt op mijn neus, omdat mijn handen het begeven, hetzelfde verhaal met mijn telefoon. Het is frustrerend, maar het toont goed het gevecht aan dat ik voer tegen en met mijn lijf.

Het gevecht kost energie, laat het toch los. Nee, ik kan het niet loslaten, als ik los laat is het klaar, dan leg ik me erbij neer en dat zit niet in mijn systeem. Dus ik vecht, vandaag, morgen en overmorgen. Ik vecht voor mijn mogelijkheden, ik vecht voor verbetering en ik vecht voor mijn ik. Ik ben het waard!