Gister las ik bij een lotgenootje dat ze zich soms afvraagt of ze wel EDS heeft. Ik herken dit, ook ik vraag me regelmatig af of ik wel aan de ‘voorwaarden’ voldoe. Dat is het lastige aan ons hypermobiele type, er is nog geen DNA fout voor gevonden. Voor een klein aantal wel, maar een groot deel heeft een diagnose in de trant van ‘meest gelijkend op’ of ‘hoogst waarschijnlijk’. Ik heb het eerste, HyperMobiliteitsSyndroom, meest gelijkend op h-EDS.

Dit schrijven is eng, dat is raar toch? Alsof ik niet echt mee tel, terwijl mijn klachten best heel serieus zijn, net als mijn beperkingen. Mijn ‘second opinion reumatoloog’ heeft mij beoordeeld op een afwijkend litteken, zachte huid, klachten en mijn hyperdebiele gewrichten. Ik voldeed ruimschoots aan de zogenaamde ‘Breighton score’ (de score die de mate van hypermobiliteit weergeeft), maar miste bij eerdere reumatologische onderzoeken de huidkenmerken, althans dat dacht ik. Het weghalen van een fout plekje (jippie, ik mocht de diagnose huidkanker toevoegen aan mijn lijstje) leverde een breed wordend litteken op en zo kreeg ik dus ,geluk bij een ongeluk, alsnog de diagnose h-EDS (of meest gelijkend op).

Waarom geluk bij een ongeluk? In ‘mijn’ tijd werd het hypermobiliteitssyndroom (nu omgedoopt naar HSD) afgedaan als ‘een beetje hypermobiel zijn’ en ‘vooral iets harder trainen’. Inmiddels is gelukkig bekend gemaakt dat welke diagnose je hiervan ook hebt dit absoluut niets zegt over de ernst van de klachten, maar zie dat maar eens aan sommige artsen duidelijk te maken. Ik heb dus gevochten om serieus genomen te worden en de twijfel zit diep verankerd in mijn zijn. Volgens mijn laatste psycholoog op het revalidatiecentrum zou ik aan dit gevecht een vorm van PTSS hebben overgehouden. Ik dacht altijd dat dit voorbehouden was aan militairen die op missie waren geweest, maar ook artsen die een eed afgelegd hebben kunnen dit blijkbaar veroorzaken bij hun patiënten. Feit is dat ik mij bijna voortdurend afvraag of ik niet misschien toch lijd aan een pittige vorm van aanstelleritus. Dank dames en heren artsen!

Als mijn hoofd in een logische bui is weet ik best dat al mijn symptomen passen in het plaatje. De hypermobiliteit, de kwetsbare huid, de vermoeidheid, de overbelasting, de dysautonomie, de darmpjes en de blaas; ‘it fits’. En dan lees ik over de problemen bij lotgenoten en dan bevind ik me direct terug in twijfelmodus. Heb ik het wel zo erg, stel ik mij niet aan? Moet ik niet gewoon iets harder trainen, is de pijn wel echt? Hoe hard ik ook mijn best doe, het is lastig mij te ontworstelen aan het zaadje dat deze artsen geplant hebben in mijn hoofd. Eens een aansteller, altijd een aansteller, een hoogstwaarschijnlijk diagnose op een aandoening die zich zo verschillend uit is en blijft ontzettend lastig.

Aanstelleritus, twijfelaritus, het is een onderwerp dat denk ik prima past in deze mei EDS awareness maand. We willen toch niet dat andere lotgenoten of onze kinderen (met 50% kans op overerving) als aansteller weggezet worden? Ik gun in dit opzicht iedereen een duidelijke diagnose, want hoe je het wendt of keert, acceptatie is ‘makkelijker’ met een diagnose en zonder het stempeltje aansteller in je achterhoofd.

*Aandacht voor EDS is dus van levensbelang!