Mei – zeldzame ziekten maand

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing, een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik mijn huisarts met enige regelmaat, ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog, er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik kon met mijn handen, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen tekenen waren van een aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij, ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen, ik werd weggestuurd met de boodschap iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat, nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast, mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden, twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het centrum in en kwam er in een rolstoel uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in de onderrug.

Inmiddels ben ik 47 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel, ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag in een speciale orthese en met een goede balans en mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning is het te doen. Na zeven jaar liggen is er een beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal, het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig, ik leef met mijn mogelijkheden, die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen verschillend, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden. Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je je diagnose, zit niet bij de pakken neer, je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde, het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Foto José Donatz

#EDSawareness