Ik dacht echt dat mijn gevoel een aansteller te zijn voorbij zou zijn als ik een echte diagnose zou hebben. Ik dacht dat ik erbij zou horen als ik een stempeltje had. De waarheid is anders…

‘Vroeger’ voelde ik mij een aansteller, niet in het minst omdat artsen mij met enige regelmaat wezen op mijn ‘kneuzerige gestel zonder oorzaak’. Wie struikelt er nu over een getekende lijn, wie kneust er van alles tijdens een onschuldige stoeipartij, wie verrekt zijn kniebanden tijdens het op de fiets stappen en bij het omdraaien in bed? Ik maakte het bont en was vaak blauw, er ging bijna geen wedstrijd voorbij zonder blessure en ook tijdens mijn werk liet mijn lijf mij nogal eens in de steek. Een dubbele hernia na een cursus EHBO (konden zich direct uitleven op mij) en een chronische peesontsteking na een potje bedrijfsvolleybal. Op mij kon je bouwen! A plus B maakt een Chronische twee.

Ik zocht overal; van alternatief tot specialist, van orthopeed tot reumatoloog, van iriscopist tot homeopaat. Ik probeerde echt alles, maar niets hielp. Ik had én pijn en geen energie, maar waar het door kwam, dat wisten ze nie… Aanstelleritis, tussen de oortjes, maar de psychologen concludeerden dat het daar toch echt niet aan lag.

Zoekt en gij zult vinden, de artsen vonden uiteindelijk het hypermobiele lichtpunt en zo werd ik in een hokje gepropt. Ik was blij, ik had ‘iets’, iets wat mijn vele klachten verklaarde. Je zou denken dat daarmee de kous afgebreid was, maar niets is minder waar. De aanstelleritis heeft zich flink vastgezet in mijn brein en zo kon het gebeuren dat ik mij blijvend afvraag of ik wel echt in het goede hokje ben gepropt. Mijn hypermobiele handen steken uit de gaten van de overvolle kubus die hypermobiel EDS heet. In de kubus liggen een aantal lotgenoten tegen de wand (ok, mijn bed staat daar ook), een aantal zit in verschillend formaat stoel en er hangen er een aantal tegen de muur en uit het raam. Hangen, want zelfstandig staan is voor ons allemaal een uitdaging.

Ik heb een plaatsje onder het raam, ik heb een bed, een aantal stoelen en een hok vol instrumenten die me overeind trachten te houden. Ik kijk ernaar en vraag me af of ik hier wel thuis hoor. Ik hoor, zie en lees verhalen van lotgenoten en plaats mijzelf daarboven. Zij hebben in mijn hoofd standaard meer problemen, meer pijn, meer beperkingen. Ik val daarbuiten, ben een aansteller, mijn voeten kan ik best recht houden, het gaat niet vanzelf, maar het lukt me vaak nog wel. Ik kan best lopen, een stukje, mijn braces houden me overeind. Dat ik de volgende dag niets tot weinig kan vergeet ik voor het gemak. Ik ben een aansteller.

Ik kan alles, maar gewoon niet zo lang. In mijn hoofd vergeet ik de pijn. De brandende pijn die zich ondanks een fikse dosis serieuze pijnstillers verspreidt door mijn overbelaste lijf. Gister kon ik eventjes alles, nou ja bijna alles, eventjes. Ik lees en oordeel, veroordeel mezelf. Het stickertje aanstelleritis zit diep verankert, heeft zijn weerhaakjes uitgeslagen in mijn grijze massa. Hoe overkom je dat eerste hokje, dat hokje waarin de onwetende arts je ooit keihard gegooid heeft?