Na een beetje kerstknutselen kruip ik in mijn bed beneden, mijn plek voor de rest van de dag. Ik ben het gewend; in de ochtend kan ik iets ondernemen, maar de rest van de dag is plat. Ik heb vanmorgen besloten te gaan afkicken van mijn medicijnen. Of het in ieder geval nogmaals te proberen. Strijdvaardig accepteer ik de pijn in mijn rug. Ik kan dit! Ik ga ervoor, ik ben optimistisch! En dan pak ik mijn telefoon en open Facebook…

Ik zie een bericht op mijn tijdlijn, een foto van een kaars bij een van mijn lotgenootgroepen. Meestal geen goed teken, dit maal zeker niet. Ik lees dat er weer een lotgenootje is overleden. Weer maakt deze klote aandoening een slachtoffer. Nee, EDS is meestal niet de directe oorzaak, maar EDS heeft een aantal zeer vervelende complicaties. Weer iemand die door een gebrek aan voeding de strijd heeft moeten opgeven.

Terwijl ik dit schrijf denk ik aan een aantal lotgenoten die ik ken, waar ik contact mee heb. Ontzettend dappere vrouwen die vechten voor hun leven, die in gevecht zijn met hun artsen. Zo graag wil ik ze helpen, maar hoe dan? Ik heb al eerder een oproep gedaan voor een MDL (Maag, Lever, Darm) arts, maar ik heb geen netwerk in deze. Wat als je darmen geen voeding opnemen, iets wat gebeurt. Vorige maand verloren we iemand, deze maand weer. Is het echt weer wachten op de volgende? Is er dan niemand die het aandurft verder te kijken? Is er niemand die voor hen wil vechten?

Het hebben van een ‘zeldzame’ aandoening schept een band. Je kent het gevecht, al is het soms op een ander vlak. Ik heb gelukkig een binnenwerk dat nog redelijk functioneert. Mijn darmen zijn net als ik wat lui, maar ze doen het. Ik maak me zorgen over mijn lotgenoten, ik maak me zorgen over het gebrek aan artsen met kennis. Bindweefsel zit overal, er moet samengewerkt worden met de verschillende disciplines en dat blijkt lastig. Ik wil mij zo graag bemoeien met van alles en nog wat, maar overhaaste beslissingen zijn niet altijd de beste, dus hou ik me in.

Wat ik kan doen is blijven schrijven, blijven delen, blijven roepen. Help ons, luister naar ons, hóór ons. Ik blijf vertrouwen op de toekomst, het kennisniveau stijgt, het moet stijgen. We blijven vechten voor (h)erkenning, voor ons allemaal…

RIP Liselore 💖

Foto Pixabay