Onzekerheden

Zo dan, via de herinneringen op Facebook kwam ik deze tegen van vandaag een jaar geleden. Hoe raar, een jaar terug speelde exact hetzelfde als nu, zei het met een ander thema. Vandaag is dat thema zorg, het krijgen van zorg, het recht hebben op zorg, ach lees maar, het maakt alles duidelijk. Soms sla ik toch echt de spijker op zijn kop…

Onzekerheden

Leven met een chronische aandoening is leven met bepaalde onzekerheden. Je weet niet hoe je toekomst eruit ziet. Dat weet niemand, maar bij ons kan het leven van het een op het andere moment letterlijk je benen onder je vandaan halen. Dat werken geen optie is voor velen van ons is behoorlijk vervelend, maar zelfs een beetje gewoon ‘leven’ is er vaak niet bij.

Bij mij steken met enige regelmaat bepaalde onzekerheden de kop op. Ik loop in en rond het huis, ik heb mijn pijnmedicatie redelijk op orde, neem heel veel rust en zo kan ik dat. Toch vraag ik mij zo ineens af of ik wel echt EDS heb. Ik vergeet het overgrote deel van de dag dat ik lig, vergeet dat ik niet verder kom als een meter of vijftig qua lopen, vergeet dat ik aan de serieuze pijnstillers ben, ik kijk slechts naar dat ene moment en veroordeel mezelf. Dat veroordelen gaat meestal gepaard met ‘ik gooi mijn kont tegen de krib’ grensoverschrijdend gedrag. Een soort anti-staking, een test tegen of van mijn lijf.

De volgende dag kan ik mijn linkerbeen bijna niet belasten; mijn heup en knie geven er de pijnlijke brui aan. Waarschijnlijk omdat ik de dag ervoor in mijn ‘ik mankeer niets en moet me niet zo aanstellen’ bui gewoonweg teveel heb gedaan (ik kon best een paar squats vond ik). Ik mankeer zeker wel wat, ik mankeer genoeg, maar in mijn hoofd zit een stemmetje dat anders zegt. Ik spiegel mij aan lotgenoten, maar in plaats van te kijken naar mijn eigen probleemplaatsen zie ik slechts die van de ander. Spiegel ik mijzelf voor dat ik me aanstel. Dat is de erfenis van de vele artsen die mij vol ongeloof aankeken bij de zoveelste ‘vage’ klacht.

Wie mij ook veroordeelt, diegene oordeelt nooit zo hard over mij als dat ik zelf doe. In mijn afvragende fase heb ik schijt aan mijn grenzen. Ik zoek ze op en overschrijd ze, ‘big time’. De volgende dagen loop ik tegen de gevolgen aan. De volgende dag voel ik de pijn, verwelkom ik de pijn. De pijn geeft aan dat ik echt iets mankeer, dat ik niet uit luiheid op mijn nest lig.

Hoe lastig is het leven met de onzekerheden die gepaard gaan met een chronische aandoening. Je afvragend wanneer je onderuitgehaald wordt, hoever je deze keer kunt gaan…

blog-onzekerheden.m4a

2 thoughts on “Onzekerheden

  1. Hoi hoi

    Zoals ik net op je Facebook bericht al reageerde … heb jij heen andere aandoeningen erbij ? Daar al op onderzocht ?
    Pots? Sjögren ? B12 tekort? Dunnevezelneuropathie?
    Bij mij is het ook erg complex en ik weet niet meer wat ik tegen mebsen moet zeggen als ze vragen wat ik precies heb . Het begon met SOLK zoals ze het destijds omschreven …. toen Fibromyalgie…. naar Nijmegen naar de klinisch genetica…. toen diagnose EDS …. en de rest volgde vanzelf . 24/7 pijn net als jij …extreem vermoeid …. niet kunnen wat je graag zou willen enz . Dat frustreert mij vaak heel erg . In je hoofd kun je tenslotte alles . Zal voor jou ook erg herkenbaar zijn toch ?
    Ik heb al zoveel stickers opgeplakt gekregen….
    We veranderen er niets aan maar leuk is anders. Net zoals het onbegrip van mensen om je heen ….
    Wens jou heel veel sterkte in jouw strijd 🙏

    Liefs Angelique

    Liked by 1 person

Leave a Reply to Angelique Hagen Cancel reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s