Onderstaande brief, nou ja, noodkreet eigenlijk, schreef ik aan verschillende redacties, van kranten tot televisie. Het klinkt misschien niet als heel ernstig, maar dat is het wel. De zorgverzekeraar gaat steeds vaker op de stoel van de specialist zitten. Met grote gevolgen, in dit geval voor ons, EDS patiënten.

Vandaag staat er een artikel in de Gelderlander naar aanleiding van mijn brief. Hoe meer aandacht voor dit onderwerp, hoe groter de kans dat er bewustwording komt. En daarom deel ik mijn brief ook hier.

–

Mijn naam is Martine en ik leef met Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een erfelijke bindweefselaandoening die vaak jarenlang niet wordt herkend. Bij mij duurde het vier decennia voordat ik de juiste diagnose kreeg, en de juiste arts.

En nu, dreigt die arts juist te verdwijnen. Niet omdat hij stopt, maar omdat de zorgverzekeraar heeft aangekondigd dat zij vanaf 2026 de twee (!) gespecialiseerde revalidatieartsen in Nederland niet langer vergoeden, omdat zij geen maatschap vormen.

Dit betekent dat honderden patiënten de enige deskundige zorg die écht helpt niet langer zullen kunnen betalen. Een fiks bedrag, dat komt boven op al torenhoge zorgkosten. Maar het gaat niet alleen om geld, het gaat om onze gezondheid en onze zelfstandigheid. Weg is de vrije artsen keuze.

Ik werd twintig jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd. In reguliere revalidatiecentra is de kennis van EDS beperkt. Ik ging ooit lopend zo’n traject in en kwam er rollend weer uit. Niet doordat de artsen niet welwillend waren, maar doordat ze vaak te weinig afweten van de do’s en don’t’s van ons ingewikkelde lijf. Mijn huidige, gespecialiseerde arts, heeft letterlijk mijn leven veranderd.

Dat deze zorg dreigt te verdwijnen vanwege een administratieve structuur, en niet vanwege kwaliteit, is voor mij en veel van mijn lotgenoten onbegrijpelijk en ook zeer beangstigend.

Ik zou het bijzonder fijn vinden als jullie dit onderwerp zouden willen oppakken. Ik doe graag mijn verhaal en kan jullie eventueel ook in contact brengen met andere lotgenoten die hetzelfde meemaken.

Dit raakt niet alleen ons als patiënten. Dit raakt het bredere debat over wat is passende zorg, de macht van de zorgverzekeraars en het verdwijnen van de eindelijk gevonden expertise.

Met vriendelijke groet,
Martine