Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, pieken en dalen. Toch draait veel in mijn optiek om keuzes, sommige bewust, sommige gedwongen. Je hebt niet altijd in de hand hoe dingen lopen, wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze, je kunt iets accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil maakt in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen).

Dit vond plaats in de gevoelige periode van het accepteren van de rolstoel, de medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het bed in de woonkamer en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn kop onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest, ik besefte heel goed dat ik een keuze had, dat ik mij bevond in een uitdaging, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin laten vechten, naast mijn fysieke instorten verloor mijn man na bijna 25 jaar zijn baan. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; we kwamen samen thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide het gevoel van nutteloosheid, alleen op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijfje werd gesloten, het doek viel voor mij op mijn werk, einde bedrijf, letterlijk op alle vlakken. Zoonlief kreeg steeds meer klachten, ook daar de medische molen in. Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet de kant op waar ik op hoopte, nee, op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je even volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst.

Nee, het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Een nieuwe keuken is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik er anders geen gebruik van kan maken is een lastige. Een mooie bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet echt handig wegkomt is dat niet. Ook ik heb eerst een hele tijd gebruik gemaakt van het taxivervoer. Heb de onhandigheid ervan ervaren, maar ben altijd op de eerste plaats dankbaar geweest dat het bestaat.

Dát zijn de keuzes die je maakt, zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten, iedereen heeft in zijn leven ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar. Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, zijn gepland, zijn gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je koppie omhoog, geniet van de kleine dingen (die zijn er altijd), wees dankbaar voor wat telt (de mensen om je heen) en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Vorige week heeft erin gehakt, met een enorme hakbijl mag je wel zeggen. Een bewijs dat de wintertijd niet mijn tijd is. En dat ik me rustig moet houden.

Ik hou van de gezelligheid, van de lampjes, van de kerstboom, van de lekkere stamppotten, van de warme chocolademelk (die ik eigenlijk niet mag hebben door mijn gevoeligheid voor lactose), maar deze tijd houdt niet van mij. Mijn lijf is een drama, vochtig weer doet geen goed en de eerste Prednison kuur heb ik al achter de rug. Natuurlijk heeft mijn uitstapje naar de miljonairsfair vorige week niet bijgedragen aan een goede staat van mijn lijf, sterker nog, het is sindsdien drama met een hoofdletter D.

Mijn lijf doet pijn, ik loop als een oud wijf als ik het waag te gaan zitten en ik lig bijna de hele dag plat. In deze staat kan ik niets en daar baal ik van. Ik weet dat ik mijn lijf de tijd moet gunnen te herstellen, maar vind dat nog steeds moeilijk. Om de periode van ‘boete’ te overkomen had ik mijn Fentanyl even een tikkie opgeschroefd. Direct kreeg ik te maken met de bijwerkingen ervan. Ik heb de afgelopen week als een zombie door het huis gelopen. Mijn hoofd was een grote mistbank en ik kon de hele dag wel slapen.

Ik heb het een week volgehouden en vanmorgen besloten de pleisters weer terug te brengen naar het oude niveau. Als ik moet kiezen tussen meer pijn of een serieuze mistbank in mijn kop kies ik toch voor de pijn. Niet dat deze fijn is, verre van dat, maar ik was echt compleet van de leg. Kwam niet meer op woorden, echt niet normaal. Nu voelt mijn hoofd gelukkig weer wat helderder, kun je zien wat het doet met je systeem.

Ik schrik wel van de heftige reacties die mijn lijf momenteel laat zien. Sowieso merk ik dat ik toch echt achteruit ga; mijn nek wordt steeds instabieler. Ik krijg meer moeite met zitten en ook liggen wordt pijnlijk. Daarnaast heb ik serieus last van oorsuizen (de kerstbellen krijg ik er gratis bij) en wil mijn maag/darmstelsel het eten niet goed verwerken. Gevolg is dat ik afval en dat heb ik niet echt nodig. Een verwijzing naar de diëtiste dus maar. Ook mijn kniebraces zijn in een jaar tijd meer dan een centimeter te groot geworden, dus ik verlies nog steeds spierweefsel. EDS heeft behoorlijke gevolgen… maar goed, daarom proberen we daar met de stichting ook echt voor te vechten.

Ik heb van de week een check up gehad bij de dermatoloog en gelukkig is mijn huid redelijk rustig. De psoriasis begint wel terug te komen, maar het blijft bij een paar plekjes, dus dat is fijn. Ik ben wel doorgestuurd naar een huidtherapeute voor mijn rode neus (en ik drink niet eens), straks verwart de Kerstman me met Rudolf en spant hij me voor zijn arrenslee, dat moeten we niet hebben natuurlijk. Dan worden die cadeautjes nooit bezorgd.

Mijn handrolstoel is opnieuw afgesteld en nu kan ik ook een klein beetje zelf rollen op een vlakke ondergrond, dat is fijn! Verder is het dus rustig hier, ik hou me ook rustig. Ik ben heel bewust over mijn grens gegaan, ik heb me één avond gevoeld als een prinses. Ik heb gestraald, ik voelde me oprecht mooi en ik ben dankbaar dat ik deze avond mee mocht maken. De boete is hoog, maar zo af en toe spiek ik even in de tas waar mijn jurk nog steeds inzit en dan voel ik me weer heel even mooi. Verder hijs ik mij ‘s morgens in mijn trui en trainingsbroek om daarna weer voorzichtig in te storten op mijn bed. Ik ben B.D. (Buiten Dienst), ik neem even tijd om te herstellen. Tot later 😘

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner. Het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere knieën en heupen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn inmiddels tweede Quickie een scoot (versierd met bloemen) en natuurlijk Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

* in de herhaling *

Ik breng dagelijks wat tijd door op Instagram. Ik hou van foto’s en het scrollen langs verschillende prachtige exemplaren is dan ook een voor mij zinvolle tijdsbesteding. Tijdens dit scrollen word je met enige regelmaat met je neus op reclames gedrukt en tja, daar ben ik behoorlijk gevoelig voor zo blijkt. Ik heb dus al verschillende onzinnigheden het huishouden binnengebracht. China-meuk zo blijkt vaak, maar soms zitten er juweeltjes tussen de advertenties.

Ik stuitte op Happy soap; shampoo zonder zooi én zonder plastic! Geen fles, maar een stuk zeep. Ik was in dubio, zou het werken? Zou het geen zooitje worden als ik met een stuk zeep mijn haren moest wassen en belangrijker nog, zou mijn hoofdhuid en haar er goed op reageren? Ik heb nogal een eigenzinnig hoofd in dit opzicht. Mijn hoofdhuid reageert niet zo goed op de meeste producten. Ik heb psoriasis en dan vooral op mijn hoofdhuid. Mijn haar is van het type droog, droger, droogst en ik moet standaard eerst een zooitje knopen ontwarren, zelfs met conditioner.

Maar goed, happy soap, ik zag het en mocht het testen. Ze hebben keuze uit een heleboel soorten shampoo. Het idee minder plastic te gebruiken staat me wel aan. We zullen toch iets moeten veranderen en alle beetjes helpen. De shampoos zijn vegan, dierproefvrij, palmolie vrij en gaan negentig tot honderddtien wasbeurten mee. Dat is even lang als vier flessen normale shampoo! Het is dus nog goedkoper ook.

Ik koos voor de groene soap bar, de Tea-riffic variant. Deze bevat groene thee en werkt verstevigend. Hij is geschikt voor normaal tot droog haar en verzorgd de hoofdhuid. Ik moet zeggen, ik ben om! Je gebruikt het als een stuk zeep en het geeft geen schuimende puinhoop. Je maakt het even nat, legt het weg en hebt niet meer nodig. Mijn haar heeft nog nooit zo fijn aangevoeld. Mijn hoofdhuid is rustig en ik kam zo door mijn haar heen. Geen knopen meer, het zit gewoon goed, geen slappe hap meer.

Conclusie, beter voor het milieu en beter voor mijn haar. Ik zeg proberen, echt de moeite waard en ik geef mijn eerlijke mening, dit is geen betaald blog, slechts een eerlijke ervaring!

Zo, de zwevende voetjes weer op de vloer. Terug naar de orde van de dag dus. De terugslag is er, maar dat was te verwachten. Gister had ik na thuiskomst nog een afspraak met een fotograaf. We komen met onze keuken in een interieurbijlage bij een krant. Tijd voor een aangepaste woning, want ook met een bed in de woonkamer en een aangepaste keuken is een huis mooi!

Ik hoefde gelukkig niets te doen, manlief had het huis keurig opgeruimd en al mijn troep opgeruimd. Ik ben nogal chaotisch en laat nogal eens wat slingeren. Ik ben daar dan mee bezig, maar kan het ‘project’ niet afmaken en laat het dan dus liggen. Daarnaast ben ik bijzonder snel afgeleid en ben ik met veel tegelijk (half) bezig. Vooral rond mijn bed is het een zooitje, want ik wil alles bij de hand hebben om niet te vaak op te hoeven staan. Maar, manlief regelt het, zoals altijd. Ik mocht dus toekijken hoe een interieurfotograaf te werk gaat. Leuk om een keer te zien, ik moest dit op de Fotovakschool ook doen, maar laten we zeggen dat deze tak niet de mijne bleek.

Na de shoot kon ik liggen en voorzichtig instorten. Ik voel weer dat ik leef (en dit mag je op meerdere manieren interpreteren)! Mijn lijf is zeer duidelijk aanwezig, maar voor mijn koppie was dit uitstapje zo welkom en nodig ook. Ik voel me weer een vrouw (eentje van de wereld zelfs) en dat gevoel is geweldig! Zulke mooie en lieve reakties ook, ik ben weer (eigenlijk altijd) een zeer dankbaar mens. Ik maak nog een filmpje van het geheel, maar dat komt later.

Vandaag kwam ik in mijn herinneringen op Facebook dit gedicht tegen. Eentje uit de periode dat ik net begon met gedichten schrijven. Ik was klaar met mijn revalidatietraject en ging zwemmen tussen de senioren in het warme water. Ik moest er een eind voor van huis, dus paps reed me altijd naar het zwembad en terug. Zelf lukte autorijden me niet meer. Na de zwemsessie had ik trillende pootjes en was rijden niet verantwoord. Niet dat ik veel deed hoor, ik liep wat heen en weer terwijl om mij heen een groepje druk doende was met het gooien met ballen en allerlei andere oefeningen. De groep bestond uit mensen tussen de zeventig en tachtig en ze waren stuk voor stuk mobieler als ik.

Na mijn twee keer heen en weer lopen, proberend me staande te houden, volgden ‘ontspannen’ drijfoefeningen waarbij ik vooral probeerde mijn schouders binnen boord te houden. Ze wilden meedrijven, maar dreven soms ietsje te ver af. Het aan- en uitkleden kostte me meer energie dan dat het me wat opleverde en dus was het zwemmen niet echt mijn ding. Misschien kan ik het nog eens proberen als ik mijn hulphond heb, zou mooi zijn (ter info, na twee afwijzingen zijn we aan het kijken naar andere invalshoeken).

Mijn pen werd in ieder geval geïnspireerd door het warme water, wat resulteerde in onderstaand schrijfsel. Ik zou het leuk vinden weer eens een poging tot bewegen te ondernemen, maar resultaten uit het verleden geven in mijn geval meestal wel een redelijke garantie voor de toekomst. Ach, wie nooit iets probeert weet ook niet hoe het uit gaat pakken en ik hou wel van een gokje.

Voor vandaag heb ik in ieder geval een redelijk rustige dag. Vanavond een filmpje pikken met manlief, ook daar is het hoog tijd voor. Zoonlief krijgt vrienden over de vloer en daarbij zijn de ouwelui een stoorzender (al mogen we best thuisblijven hoor), het is een mooi excuus even samen op stap te gaan en gelukkig kan ik in de bioscoop tegenwoordig gewoon achterover in ligstand. Fijne avond allemaal!

Gister was een droom, een meisjesdroom. Normaal gesproken trek je eens in je leven alles uit de kast, op je trouwdag. Tegenwoordig komt daar een gala avond op school bij, maar dat was in ‘mijn tijd’ nog niet (oude doos hè). Dat is het dan voor de ‘normale’ mens wel qua luxe en gala, voor mij in ieder geval wel. Ik zit bijna kwijlend voor de tv bij van die televisie gala’s, maar het bleef bij ver van mijn bed show, tot gister dus.

Ik schreef al over mijn zoektocht naar de perfecte jurk en de voorbereiding qua huidverzorging. Gister was dé dag. De openingsavond van de Masters of LXRY beurs in de RAI in Amsterdam, VIP, invite only. Sjiek de friemel als ik de mensen die er verstand van hadden hoorde. Een kans die ik als beroepskneus niet snel nog een keer krijg, dus dan nemen we de consequenties voor lief en gaan we ervoor! Eerst mocht ik mij melden bij mijn vaste kapsalon voor het opsteken van mijn haar. Bij een strapless jurk staat dat toch het mooist. Krul erin, veel speldjes en veel haarlak. Het kapsel moet liggen kunnen weerstaan, want er moet toch echt gelegen worden tussendoor om de dag vol te kunnen houden. Kapsel, check!

Eenmaal thuis kon ik nog even liggen voor Siem (Simone) arriveerde. Zooi in de auto geladen (we hadden een overnachting geboekt in een leuke B&B aan de rand van Amsterdam) en onderweg. Samen komen we een heel eind, ik heb het eerste stuk gereden en Siem loodste ons door Amsterdam. Even liggen weer en ons klaarmaken voor onze make-up artist, Ming. Zij voorzag mij van een serieuze ‘glam’ look. Ik schrok eerst wel even van mezelf, want dit ben ik dus echt niet gewend, maar het was prachtig! Valse wimpers en de waarschuwing dat ze niet bestand zijn tegen huilen. Ik ben niet zo’n jankerd, maar dat gold ook voor tranen van het lachen en ja, daar is echt wel sprake van als Siem en Tien samen op avontuur gaan.

Weer even tijd voor liggen voor we ons moesten aankleden. Eten durfde ik niet meer, zonde van mijn lippenstift, dus maar een krentenbol in stukjes gescheurd om toch iets binnen te krijgen. Daarna tijd voor het aantrekken van de jurk. De touwtjes werden flink aangetrokken, heerlijk als kleding strak om je lijf zit, hoef je jezelf niet overeind te houden, want dat kost me serieus veel moeite.

De jurk bleef afzakken, hoe lossen we dat op? Met een extra bh én een beetje vulling (hallo decolleté). Klaar voor actie! Op naar de RAI én de Scoozy, ons vervoermiddel voor deze avond. De Scoozy is een soort mix van een elro en een scootmobiel. Hij is flitsend en futuristisch, hij stuurt met een pookje en kan verschillend terrein aan. Een fantastische aanvulling op ieders wagenpark (helaas buiten ons budget). Wij mochten deze avond fungeren als een soort Scoozy promotieteam en wij namen deze taak uiterst serieus.

Een ding is zeker, we trokken de aandacht. Ik heb nog nooit zoveel complimenten gekregen over mijn uiterlijk (ik geef toe, dat doet een vrouw echt wel goed). Niemand keek ons aan als sneu geval, integendeel, de meeste mensen vonden het juist stoer dat we dit deden. Als ware verkopers brachten we vol enthousiasme ‘onze’ Scoozy aan de man. Als bonus kon ik mensen met wie ik in gesprek raakte iets vertellen over EDS en over Facing EDS. Sponsoren kunnen we tenslotte altijd goed gebruiken en het is belangrijk dat EDS de bekendheid krijgt.

Het was leuk, de opening was erg mooi, we hebben Trijntje zien optreden en onze ogen uitgekeken. Er waren prachtige verschijningen, maar ook laten we zeggen verschijningen die opvielen om andere redenen. Botox heeft sommige gezichten geen goed gedaan en soms moet je een strakke jurk gewoon niet willen. Ik schrok me rot van het gezicht van een bekende mevrouw, op tv lijkt het toch anders. BN-ers waren er ook, al heb ik ze voor het grootste deel gemist. Ik twijfelde of ze het echt waren of reed ze straal voorbij. Ik heb me weer onvergetelijk belachelijk gemaakt (dat is echt mijn ding) door als een ware bakvis te zwaaien naar Jort Kelder toen ik hem eindelijk spotte (Siem had hem al twee keer gespot), maar ach, hij zwaaide wel terug.

Verder was het vooral druk, heel druk. Ik wilde graag kijken bij de dure auto’s en de serieuze bling sieraden, maar dat was niet te doen. Ik had bijna een naaldhak ín mijn wiel omdat de vrouwlui blijkbaar niet kunnen wachten tot je doorrijdt. Verschillende mannen vonden het idee van mij als levende bowlingbal wel leuk, maar ik had op papier gezworen geen mensen aan te rijden, dus heb ik mijn geduld maar op standje ‘ik heb de hele avond’ gezet. Gelukkig waren er een paar ware helden die het pad voor mij effenden. Ze duwden het volk aan de kant en als dat niet hielp schreeuwden ze de dwarsliggers in het oor dat ze ruimte moesten maken. Zonder hen hadden we nog steeds vastgestaan tussen Audi en Rolex. De serieuze dure auto’s hebben we verder maar links laten liggen, want rechts was geen optie.

Nadat we Jaap Jongbloed mochten adviseren verlieten we om klokslag twaalf als ware Assepoesters het pand. Niet met onze glazen muiltjes, maar op onze gympen. Genoeg is genoeg. De energie was meer dan op, het lijf ook. Een laatste foto voor de fotografische wand (zonder mijn valse wimpers, want die hadden door het lachen toch losgelaten) en op naar de B & B en ons bed. Het was een lange, zware, vermoeiende, geweldige dag. Ik ben vergeten te vloggen, teveel indrukken, maar ervoor en erna is genoeg vastgelegd en gelukkig hebben we de foto’s nog 😉.

* Even een speciaal bedankje voor Odeon, AMIKappers en Ming voor jullie belangeloze support! ❤️

‘Je doet ook gewoon teveel’, ‘kwestie van keuzes maken’, ‘je moet aan je lijf denken’, zomaar een paar opmerkingen die de chronisch zieken onder ons vast heel bekend in de oren klinken…

Ik blijf hangen in totale brak modus, en nee, dit wordt geen klaag blog (denk ik). Ik moet weer accepteren dat het gewoon even niet anders is, dat mijn lijf rust nodig heeft. Het is een wederkerend proces, ik heb stapjes vooruit gezet, mogen zetten en dat wordt vaak gevolgd door een (paar) stapjes terug. Je zou denken dat ik daar na acht jaar wel aan gewend zou zijn, maar niets is minder waar zo blijkt.

Alle dagen plat

Toch heb ik moeite met bovenstaande zinnen. Ik weet echt zelf ook wel dat het niet wil, ik bedoel, ik vóel het, ervaar het, vecht ermee. Maar het is zoveel makkelijker gezegd dan gedaan. Ik weet dat sommige mensen denken dat het heerlijk is, hele dagen in bed, lekker alles bijhouden op tv, boekie lezen, beetje facebooken. Laat ik je uit de droom helpen, er is niks aan. Liggen is de minst pijnlijke houding, maar pijnvrij is het niet en daarbij is zo vaak vechten tegen de slaap ook niet grappig. Tel daar een kop bij op die heel veel ideeën spuit en de onrust is geboren. Kan geen mindfulness tegenop.

‘Neem je rust’

Het is zo makkelijk gezegd, vanuit een wereld waarin alles kan, neem je rust. Ik ben terug op één ding per dag, bakkie thee en klaar, boodschap doen en klaar. Oh ik kook, dat ook, de pizza en patat kwamen me de strot uit (en doen mijn buikvet ook geen goed). Eén ding, je doet teveel… Dus, ik moet mij maar weet letterlijk neerleggen bij niets?

Dit voelt zo dubbel, ik weet namelijk dat ik geluk heb, er zijn lotgenoten die er zoveel beroerder aan toe zijn. Dan voel ik mij schuldig, vind dat ik blij moet zijn met dat ene ding, ik kan tenminste nog iets en weet je, daar ben ik ook dankbaar voor, oprecht! Maar er zijn ook lotgenoten die veel meer kunnen.

Gelukkig heb ik veel dingen gedaan en gezien, daar hou ik mij aan vast. Ik ben soms echt een dankbaar en gelukkig mens, ik heb alleen weer even last van acceptatie issues…

* een herhaalblog, maar ach het is dan ook een herhalend iets *

Foto Maikel van der Beek

Vorige week werd ik gebeld, of ik donderdag 12 december naar de VIP openingsavond wilde van de Masters of LXRY. Een avond glitter & glamour op de Scoozy (waar ik van de zomer al van mocht genieten in het bos). Ik ben van de impulsief en riep dus vol enthousiasme jaaaaaaaa (ja met zoveel aaaaa’s). En zo gaat het dus gebeuren, Siem & Tien gaan samen op pad. Kneus en kreupel gaan de luxery fair onveilig maken. Eh wel in rustig tempo hoor, niet dat we bij RTL Boulevard komen omdat we een BN-er hebben aangereden.

Ik stuiter en zweef, hoe vaak krijg je nu zo’n kans? Er moet echter wel een en ander gebeuren. De dresscode van deze avond is ‘black tie’ en laat ik nu geen galajurk in mijn kast hebben hangen. Zo togen Siem en Tien vrijdagmiddag naar de kledingverhuur, op zoek naar de perfecte jurk. We vonden een optie, maar was het perfect? We waren in twijfel en dus togen we gister naar de stad om daar bij ‘Dreamdresses’ (Arnhem) toch nog even verder te kijken. Mijn mond viel serieus open, zoveel keus! En een heel rek vol mooi geprijsde exemplaren staarde mij aan. Ik heb alles geprobeerd, van strak en glitter tot prinses in de dop, maar de eerste keuze bleek de beste. Nu hangt er dus een prachtige rode droomjurk aan mijn kastdeur. Mét bijpassend tasje, want ik mag niet met mijn hutkoffer aldus de ‘dresscode’.

Jurk, check! Hij is superlang dus ik kan gewoon mijn gympen eronder en mijn maillot (praktisch gezien toch wel fijn). De beurs is in Amsterdam en daar hebben we logistiek toch ook een uitdaging. Heen en weer rijden is geen optie, dus toch maar op zoek naar een betaalbare bed & breakfast. Overnachten geeft rust, tussendoor even kunnen liggen ook. Ik bedoel ik ben zeer enthousiast, maar onze lijven zijn momenteel niet in top-staat. Sterker nog, ze zijn behoorlijk in kliermodus, maar kom op, dit gaan we niet missen hoor! We gaan ervoor, dan nu maar even extra rust…

De kapper, valt dat onder rust? Moet wel gebeuren. Even wat highlights en de schoonheidsspecialiste is ook geen overbodige luxe. Ik ben ontzettend dankbaar want zowel de kapster als de schoonheidsspecialiste nemen mij als een ware Assepoester onder handen. Zomaar, voor niets, omdat ze het mij gunnen. Zo lief! Ik ben ontzettend dankbaar! Donderdagochtend voorzien ze me van een waar prinsessenkapsel en vanmiddag wordt mijn snoet in de watten gelegd. Rest nog mijn afgekloven nagels ergens onder brengen en mijn make-up op de donderdag, maar ach dat komt ook best goed.

Ik heb er zin in! We dompelen ons onder in luxe. Kijken onze ogen uit naar dure auto’s, sieraden en boten en mengen ons tussen de ‘rich & famous’. Geer en Goor, here we come. Geef ons een high Five en wie weet wat en wie we treffen. Zie je ons zoeven in onze Scoozy? Ik wel, ik ben jullie verslaggever deze avond, jullie eigen columnist en ik zal jullie laten meegenieten van ons grote avontuur.

Stay tuned!

Foto Wim Wilmers

Het is een dag zoals alle anderen. Ik zet een bak koffie en open Facebook op mijn telefoon. Ik scroll door de verschillende berichten en mijn oog blijft hangen bij een bericht van de plaatselijke D66 uit Apeldoorn. Een bericht over ‘wereld gehandicapten dag’ (dat was gisteren), op zich niets mis mee. Het begint prima, iets over de verbinding leggen tussen de mensen. Daar gaat het om, ook mensen met een beperking tellen mee, hebben een verhaal, we horen gehoord te worden.

Ik lees verder en mijn mond valt steeds verder open. Zin voor zin stijgt mijn verbazing, stijgt ook mijn ergernis, want het is mij compleet onduidelijk hoe iemand die mede een beleid bepaalt zo verschrikkelijk empathieloos kan denken en haar ideeën die stammen uit het jaar nul ook nog de wereld in durft te gooien. Op schrift, dus er is geen sprake van een ietwat domme verspreking. Nee, ze heeft er duidelijk goed over nagedacht. Ik haal even wat stukjes aan, het complete verhaal kun je lezen op de pagina van D66 Apeldoorn. Ik waarschuw vast, je bloeddruk en hartslag kunnen stijgen, net als je verbazing, irritatie en boosheid. Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

Ze begint haar verhaal met een, ik denk compliment, al vat ik het zeer zeker niet zo op. ‘In eerste instantie wil ik mijn bewondering uitspreken voor de mensen die dagelijks geconfronteerd worden met een beperking en mede door of ondanks die beperking elke dag proberen van hun belemmering een sterke eigenschap te maken en aan hun leven een zinvolle invulling te geven.’

Ja, dat is wat we nodig hebben, bewondering. Het is namelijk bovennatuurlijk knap dat we iedere dag de moed vinden uit bed te komen en de mensen onder ogen durven te komen. Mijn beperking is geen eigenschap, het is slechts een enorme rugzak die ik met me meesleep. Iedereen in deze maatschappij heeft op de een of andere manier belemmeringen in zijn leven. Iedereen gaat daar op zijn eigen manier mee om. Ik wil een inspiratie zijn voor anderen, maar niet omdat ik beperkt ben. Ik wil een inspiratie zijn om wát ik doe, om wie ik ben, niet om mijn rolstoel of bed.

Dit is haar nog te vergeven, het is onwetendheid, wat volgt is domweg idioterie. ‘En nu het volgende: op mijn vakanties in het buitenland is het voor mij een uitdaging te zoeken naar rollators en scootmobielen. Tot mijn verbazing zijn deze middelen amper te zien, laat staan te krijgen. In Frankrijk en Denemarken zie ik oudere mensen met beperkingen met behulp van een wandelstok een heuvel beklimmen. In Parijs zie ik langs de Champs Elysee oudere mensen die moeite hebben met lopen toch een wandeling maken met als voldoening aan het eind van de dag te kunnen vertellen wat ze hebben gedaan en gezien. In Spanje heb ik in de twee weken dat ik daar was slechts een rollator kunnen vinden.‘ en ‘In Colombia sprak ik een biomedicus die zei tegen dat het gebruik van rollators te zijn want in zijn visie is het gebruik van een rollator slecht voor de ontwikkeling van de spieren. Ze vinden het wel een gemak maar tegelijkertijd beïnvloedt het de mobiliteit van de ouderen op lange termijn.’

Ik hoor verschillende revalidatieartsen in mijn hoofd, het gebruik van hulpmiddelen maakt lui, verslapt de spieren en moet voorkomen worden. Natuurlijk zitten er nadelen aan het gebruik van hulpmiddelen, maar niet meer naar buiten kunnen omdat je lijf niet functioneert is een groter nadeel, dat mag je van deze kneus aannemen!

Het gaat verder, ‘Als ik in Apeldoorn door een winkelstraat wandel heb ik het gevoel dat wij in een stad wonen waar veel mensen gehandicapt zijn. Je kunt bijna zeggen dat er weinig ruimte over blijft voor de voetgangers of je wordt geblokkeerd door het vele verkeer van rollators en scootmobielen. Als het waar is dat onze gezondheid dermate achteruit gaat kan ik niets anders zeggen dan dat ik erg bezorgd ben over deze ontwikkelingen en bovendien dat ik mij ook solidair voel met de groep hulpbehoevenden. Maar is dat wel zo? Of is deze situatie het resultaat van een politieke keuze?

Apeldoorn hanteert een beleid dat hoort bij maatwerk voorzieningen. Als iemand minder dan 100 meter aan een stuk kan lopen komt deze in aanmerking voor een rollator of scootmobiel, betaald door de gemeente of door de verzekering. Vragen die ik daarbij heb: Is dit wel of niet goed en wenselijk? Waar moet dat heen? Is het de marktwerking die deze ontwikkelingen toejuicht?

Een van de grootste doelen van de gemeente in het sociaal domein is normaliseren. Maar als ons beleid is mislukt om van een beperking een kracht te maken zijn wij in plaats van normaliseren met de beste bedoelingen bezig met medicaliseren en in plaats van de inwoners sterker te maken is de gemeente bezig inwoners te pamperen. Zou het gebruik van deze mobiliteit middelen hetzelfde zijn wanneer de inwoners zelf deze hulpmiddelen zouden moeten betalen? Een kinderwagen koop jezelf waarom niet een rollator of een scootmobiel? Zou het niet een normale zaak moeten zijn dat voor een verjaardag of voor de kerst dit soort cadeaus een vanzelfsprekendheid zou worden? Sparen voor de oude dag kan ook als doel hebben de aanschaf van hulpmiddelen.

Wij hebben in Nederland de mentaliteit van: ik heb er recht op en de overheid betaalt. Maar wanneer de overheid dat niet of in mindere mate zou doen, gaan wij dan onze houding aanpassen en hetzelfde doen als de mensen in Denemarken, Frankrijk of Spanje? Jouw wilskracht vergroten, met moeite maar voldaan een stukje langer elke dag proberen te lopen om aan het eind van de dag met veel trots te kunnen zeggen: ik heb vandaag weer mijn grenzen verlegd, ik heb een beetje pijn maar ik ben trots op mijzelf.

Het advies van artsen o.a. In Colombia is het gebruik van mobiele hulpmiddelen daar waar mogelijk is te beperken. Als persoon word je er niet per se beter van, het is niet goed voor jouw gezondheid en er is geen overheid die deze uitgaven ongelimiteerd kan financieren. Wij leven hier in een welvaartsstaat waarin door de sociale voorzieningen veel mogelijk is. Uiteraard wordt dat iedereen gegund. Maar wanneer wij wel geld opzij kunnen leggen voor de aanschaf van een nieuwe auto, TV etc, waarom dan niet voor onverwachte voorzieningen die onze oude dag geriefelijker kunnen maken? Ons verantwoordelijkheidsgevoel in deze zal de zorgkosten verminderen en daar hebben wij op termijn allen baat bij.’

Mijn eerste reaktie was ‘Serieus?!!!’, gevolg door ‘SERIEUS?!!!’. Ik bedoel, serieus?! Hier staat zoveel in wat niet deugt. Een rollator wordt al lang niet meer vergoed, de volgende stap is een scootmobiel of een rolstoel. Een hulpmiddel waar je niet naar grijpt omdat je er zo vreselijk hip in zit. Een hulpmiddel dat je nodig bent omdat je eigen benen je niet langer kunnen dragen. Is het dan verkeerd dat de maatschappij je helpt nog enigszins op eigen benen te kunnen staan?

Het gaat om geld, het gaat niet om de hulpmiddelen. Het gaat om het stukje sociale zorg, om dat de sterke schouders iets meer dragen en zo samen de kwetsbare mensen steunen. Het is ons sociale stelsel dat langzaam onderuit wordt gehaald omdat het geld kost. Ik ben heel benieuwd wat deze mevrouw zou doen op het moment dat haar benen onder haar lijf vandaag geslagen worden. Of ze dan net als Klaas Dijkhof pakt waar ze recht op heeft of netjes gaat sparen voor een elektrische rolstoel van circa tienduizend Euro. Een bedrag dat voor iemand met een uitkering never ze nooit niet bijeen te krijgen is.

Zo makkelijk praten voor iemand zonder fysieke uitdagingen. Ik blijf bij mijn eerste reaktie want die zegt het allemaal.

Serieus?!!!

Vorige week riep ik vol enthousiasme dat ik ging afkicken van mijn medicijnen. Een zeer dapper streven, ik kamp met een, laten we het maar gewoon noemen zoals het is, morfine verslaving. Ik gebruik de synthetische variant, ik gebruik Fentanyl pleisters en Oxycodon. Daarnaast gebruik ik Lyrica, een anti-epileptica, tegen zenuwpijn.

Ik ben een zogenaamd ‘bewuste verslaafde’. Ik weet echt wel dat het troep is, maar ik weeg de kwaliteit van mijn leven zwaarder dan de kwantiteit. Dat wil overigens beslist niet zeggen dat ik klakkeloos pillen slik en pleisters plak om de hele zooi maar te verdoven. Dat wil ook niet zeggen dat ik als een suf konijn lig te chillen op de pillen. Ik zoek constant naar grenzen, probeer met zo min mogelijk zooi de dag door te komen. Maar om enigszins normaal te kunnen leven heb ik mijn pleisters en pillen nodig. Ik zit dus absoluut niet te wachten op de (ver)oordelende mensheid die zijn of haar mening over mij uitstort.

Mensen vragen mij weleens waarom ik zoveel pijnstillers gebruik. Of ik op de hoogte ben van de werking van onze pijnreceptoren en het functioneren van de hersenen in deze. Ja, ik weet hoe het werkt. Ik heb ook een pijnrevalidatietraject achter de rug, waarin mij haarfijn verteld werd hoe het werkt met chronische pijn. Dat je hersenen pijn doorgeven op plaatsen waar geen oorzaak voor de pijn meer is. Waar de heren en vrouwen pijnarts helaas geen rekening mee houden is Ehlers-Danlos, wij hebben constant te maken met zowel chronische als acute pijn. De overbelasting van ons lijf zorgt voor acute pijn die bijna chronisch aanwezig is op meerdere plaatsen in het lijf. Deze ‘alarm’ pijn vraagt wel degelijk om onze aandacht en negeren is dan ook geen goed idee.

Dit is ook de reden dat bij mijn rug geen zenuwblokades uitgevoerd worden. Ik heb de zenuwpijn nodig om nog enigszins op tijd de rem erop te gooien. Het klinkt tegenstrijdig, ik weet het. Ik slik medicatie tegen zenuwpijn en toch hoor je me zeggen dat ik deze pijn nodig heb als rem. De pijnstillers helpen me de pijn te beheersen. Zonder word ik gillend gek. Maar denk niet dat de pijn daarmee weg is, hij is altijd aanwezig. Ik voel de zenuwen klieren in mijn bil, maar het is alsof ze achter een filtertje zitten. Doe ik teveel dan wordt de pijn scherper en weet ik dat ik moet gaan liggen. Meer pillen hiertegen zijn zinloos, de pijn geeft de grens aan.

Naast zenuwpijn heb ik de ‘standaard’ pijn in mijn gewrichten. Een deel hiervan is chronisch en een deel is acuut. Zo voel ik nu een brandende pijn in mijn onderrug en schouder die aangeeft dat ik die vandaag teveel belast heb. Dit is de standaard bonus pijn, een reaktie op wat ik zeg maar uitvreet op een dag. De Fentanyl gebruik ik om de combinatie van deze chronische pijn en de acute pijn enigszins onder controle te houden. Ik weet dat sommige mensen het moeilijk te geloven vinden, maar echt íeder onderdeel in mijn lijf doet pijn. Van mijn tenen tot mijn kruin. Aan de soort pijn voel ik inmiddels wat er loos is. Zo wijst brandende pijn op sluimerende ontstekingen en zijn de scherpe steken een teken van overbelasting die actie behoeft in de vorm van rust. De Fentanyl legt hier voor mijn gevoel een soort filtertje op, een laagje verzachtend schuim. Het dempt de pijn een beetje en maakt hem daarmee beter hanteerbaar. Het haalt letterlijk de scherpe kantjes eraf.

Ik wil er graag af, maar het moet wel kunnen. Ik ben op dit front nogal in gevecht met mezelf. Laten we zeggen dat ik mijn afkickpoging maar even in de koelkast heb gezet. Na twee dagen trillen en zweten (aangevoerd tot een absoluut hoogtepunt door de opvliegende overgang), een complete overval van pijn (hier speelt het weer me momenteel parten) en gekmakende onrust in mijn benen heb ik de extra pleister weer teruggepakt en besloten het na de winter rustig opnieuw te proberen. Eerst maar eens mijn Prednison kuurtje afmaken en wat rust in het lijf zien te krijgen.

Mij pijnstiller gebruik zegt niets over mijn pijngrens, noch over hoe sterk of zwak ik ben. Het zegt slechts dat ik er meer dan genoeg van heb en ervoor kies nog enigszins een leven te hebben naast het liggen. Het is mijn keuze, punt!

Fotografie: Maikel van der Beek