Ik heb er overmatig last van. Niet alleen van dat plichtsbesef, ook van schuldgevoel. Twee woorden die mij vaak danig in de weg zitten. Die mij té vaak in de weg zitten.

Ik heb een IVA uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee. Het is een vangnet dat noodzakelijk is in ons geval en ik ben dankbaar dat we in een land leven waar we dit vangnet hebben. Gezonde mensen realiseren zich vaak niet hoeveel impact ‘ziek zijn’ op alles heeft. Je hele leven staat op zijn kop. Niet meer werken heeft meer nadelen dan voordelen, maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef. Ziek melden was er bij ons thuis niet zo snel bij. Dat begon al op school; als ik mij niet lekker voelde werd er ‘getemperatuurd’ en niet onder de oksel want dat gaf geen goed beeld aldus mijn moeder. Een thermometer in je reet dus (al zou ze het zelf nooit zo zeggen). Dat op zich was al reden genoeg het gewoon te proberen. Als het niet ging mocht ik naar huis, maar dat deed in in praktijk eigenlijk nooit. Daarnaast blijk ik een standaard temperatuur te hebben van onder de 36 graden en aangezien 37 de norm voor normaal was, had ik nooit koorts, ook als ik het wel had, maar goed dat wisten we toen nog niet. Ik ben geen ‘miepert’ al lijkt dat misschien voor mensen wel zo omdat ik bovengemiddeld veel fysieke uitdagingen heb.

Dit gevoel nam ik ook mee naar mijn werk, ziek melden was ‘not done’ en als mijn lijf met iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was ging het standaard in gevecht met mijn hoofd én met mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets (of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barry Stevens altijd riep, vooral door. Dat was niet zo goed voor mijn lijf, overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval en nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en zijn gevolgen niet onder controle.

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen voor de samenleving en het is in mijn hoofd niet snel goed en/of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog steeds dat als ik niet kan werken ik ook geen leuke dingen kan/mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen elkaar af en zo verdoe ik tijd en energie, die ik zou kunnen besteden aan leuke dingen doen met mijn gezin, aan door mijzelf opgelegde verplichtingen.

Je gaat jezelf steeds meer opleggen terwijl er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van de wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet ophouden met moeten, ik moet, nee, ik mág accepteren dat ik hulp nodig heb. Hulp in huis, hulp bij de meest basale dingen, hulp om mijn leven makkelijker te maken én leuker, we hebben het even niet over de belastingdienst.

Ik mag energie stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of plichtsbesef, gewoon omdat ik dat verdien. Punt.

(Deze foto maakte ik van Mariska, hij verbeeldt de strijd in het hoofd, de weg, de kronkels van de takken, de mogelijkheden en de mist, het obstakel van de aandoening)

Vorige week zag ik een oproep op Facebook voor ‘de koffer van Rick’:

‘Van onvindbaar naar zichtbaar. Pak je podium. 

Je bent niet je beperking; je bent je talent.’

Dat klinkt interessant toch? Een beetje meer informatie nog:

‘De mensen in de programma’s van de publieke omroep moeten een afspiegeling zijn van de Nederlandse samenleving. Maar waar zijn al die mensen met een beperking dan? Wanneer worden zij uitgenodigd in een talkshow, of een ander programma om over iets anders dan hun handicap te praten? Nauwelijks! Terwijl er zoveel interessante mensen zijn die meer zijn dan hun handicap.’

Ik roep al een paar jaar dat ik aan tafel wil bij Humberto, eh dat riep ik. Inmiddels roep ik dat ik aan tafel wil bij Beau. Ik ben meer dan mijn beperking, veel meer!

‘Ik zoek mensen met een beperking, maar niet omdat ze een beperking hebben maar omdat ze specialist zijn op een bepaald gebied. Of een interessante mening hebben. Een bijzondere visie. Of een speciaal talent. Mensen die laten zien dat die beperking voor hen geen obstakel is om hun droom te verwezenlijken. Om anderen te inspireren. Om rolmodel te zijn. Om te laten zien dat ze niet alleen volledig meedraaien in de maatschappij, maar ook nog eens een waardevolle toevoeging zijn.’

Ik wilde dus wel, maar durfde niet goed. Ben ik wel interessant genoeg, wel goed genoeg? Al sinds mijn pubertijd word ik geplaagd door deze onzekerheid. Door dat stemmetje in mijn hoofd dat je zegt dat anderen beter zijn. Gek genoeg is het juist mijn fysiek minder kunnen dat uiteindelijk dat stemmetje beetje bij beetje het zwijgen oplegt. Alsof ik dit nodig had om me te realiseren dat ik ook zo mijn dromen waar kan maken. Misschien is het wel mijn pure eigenwijsheid, dat ‘ik zal wel even bewijzen dat ik ook met al mijn beperkingen de moeite waard ben’. Wat het ook is, ik voel een enorme ‘drive’ naar buiten te treden. Buiten de geijkte paden. Ik ben als ‘Dorothy’, ik rol over onze gele stoep (ligt niet voor niets voor ons huis) richting de wijde buitenwereld.

En toen was er dus werk aan de winkel. Er moest een motivatie geschreven worden én er moest een filmpje bij de ‘sollicitatie’. Ik heb een aantal pogingen ondernomen. Ik heb bijna in mijn broek gepiest van het lachen om mijn eerste opnames. De ene ‘eh’ volgde de andere op en mijn gezicht sprak boekdelen, maar na een poging of zes stond het erop. Met maar één niet te onderdrukken ‘eh’ op naar de ‘ah’. Niet teveel over nadenken, impulsief als ik ben drukte ik op verzend en vergat ik eigenlijk alweer dat ik me had aangemeld.

Tot zonet de telefoon ging, ‘Hilversum’ stond er in mijn schermpje. KRO-NCRV met de mededeling dat ik ben opgenomen in de koffer van Rick! Spannend! Leuk! Ik heb er zin in! Beau, here I come, als je me wilt hebben. De rollende, fotograferende, schrijvende rakker. Ik ben er klaar voor, ik klik mijn hakjes en vlieg de wijde wereld in!

Gister mocht ik weer een keer fotograferen. Op Facebook zag ik steeds foto’s voorbij komen van de dochter van een vroegere klasgenoot van me en ik wilde haar zo graag een keer fotograferen! Gelukkig wilde zij ook graag een keer mijn model zijn en zo togen we gisteren naar het bos voor een herfstige shoot. We hadden geluk, het zonnetje piepte door de bladeren en het was droog.

Ik mis het, het fotograferen. Tegenwoordig ben ik soms model en dat vind ik super leuk, maar het liefst sta ik achter de camera. Dat gevoel dat je door de lens kijkt en wéét dat dit hem is. Dat alles samenvalt, het licht, de instelling, de blik, dat geeft zoveel voldoening! Ik word ongelofelijk blij van fotograferen, het geeft energie, blijdschap en dankbaarheid.

Fysiek gaat het me iets minder goed af. Ik blijf namelijk niet in mijn stoel zitten en fotografeer ook niet vanaf statief. Dat is te statisch voor mij, ik zie al doende, wil me niet laten beperken. Ik ben al beperkt genoeg. Alex brengt me naar de plaats van bestemming en wacht rustig tot ik weer plaats neem op mijn ‘troon’. Daartussen ‘spring’ ik met hulp van de omstanders op de tafel, overeind gehouden door mijn kniebraces. Strompel ik door het kreupelhout en de bladeren en word ik overeind gehouden door een flinke dosis enthousiasme en wilskracht. Thuis stort ik in, thuis doe ik ‘boete’, al zijn de foto’s meestal een fijne ‘pleister op de wonde’.

En dat is dan direct een mooi bruggetje naar de titel van dit blog, beeldvorming. Ik merk dat ik altijd het gevoel heb me te moeten verdedigen. Het gevoel dat mensen me beoordelen op het feit dat ik een uurtje ga fotograferen. Ik heb het gevoel dat mensen me afrekenen op dat iets leuks doen en denken dat het dus wel mee zal vallen met mijn klachten. Ze zien me ‘aan het werk’ zonder de ‘day after’ te zien.

Ik ben een persoon, ik ben iemand met een passie voor fotografie, iemand die het nodig heeft zich af en toe creatief te uiten. Ik kan nog prima fotograferen, maar maak niet de fout te denken dat ik dan ook wel mijn geld hiermee kan verdienen. Misschien zit het tussen mijn oren, misschien oordeel ik gewoon het hardst over mezelf, vind ik zelf dat ik nog steeds tekort schiet. Dat zou kunnen, maar ik hoor ook van andere chronisch zieken dat zij hier tegenaan lopen. Ik lees het in de harde reacties als het ergens over de arbeidsgehandicapte gaat.

Laat ze maar denken, ik heb ook recht op een uitlaatklep en voor mij is dit een hele goede. Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik nog af en toe los kan gaan met mijn camera. Het maakt dat ik nog durf te dromen, durf te denken in mogelijkheden!

Een update, over mijn avondje uit. Afgelopen donderdag speelden mijn muzikale helden hier in de buurt. Vorig jaar durfde ik het eindelijk aan met mijn rolstoel naar een club concert te gaan en daar heb ik geen spijt van gehad. Het heeft deuren geopend, ik ga er weer op uit!

Ik was een beetje bang in de verdrukking te komen, ik had drempelvrees. Met rolstoel mag je echter eerst naar binnen en krijg je rustig de tijd een plekje te zoeken, vooraan. Daarnaast mag ik meestal mijn camera meenemen en al ben ik nogal plaatsgebonden, ik kan nog best een paar leuke plaatjes schieten. Alex kan gewoon mee en zo kan ik prima zitten. Luxor Arnhem is kleinschalig en heel prima te doen zo! Donderdag gingen we dus naar mijn helden, de 3JS. Ooit vond ik ze suf, ik moet eerlijk zeggen dat ik me mee liet slepen door het toenmalige Jan Smit, Volendam imago (al vind ik ook Jan tegenwoordig prima te pruimen). Toen ik echter eens goed naar de teksten ging luisteren én naar de stem van Jan Dulles was ik verkocht, en goed ook.

Goed, ik ben fan, dat is duidelijk. Naast de JS ben ik ook fan van Emil, de violist/saxofonist/(fliere)fluiter. Een heerlijke, gekke energie op het podium en laat ik nu na de show bij de artiestenuitgang hem tegen het lijf rollen. Ik bedenk mij geen seconde en spreek hem aan. Of hij met mij op de foto wilde (jaja, rasechte groupie word ik). Hij kijkt me ietwat verbaasd aan, ‘wil je niet liever met de JS op de foto’ en ik, dom, dom, domme muts zeg ‘nee joh’. Hoe stom kun je wezen… Zet iemand vanaf het podium voor mijn neus en ik verander in een stom grijnzende bakvis. Maar goed, ik heb de foto met Emil en de rest komt ook nog wel een keer.

Weer wijk ik af van mijn verhaal, het concert was geweldig. De JS (en Robin) maken het weer waar. Hierom ben ik fan, als Bruin het kon trekken (en mijn lijf) reisde ik ze net als de andere groupies achterna. Nu doe ik het met Spotify en hallo, gelukkig hebben we de foto’s nog!

Gevoel voor verslaving

Weer duikt er in de media een artikel op over mijn favoriete pijnstiller, oxycodon. Oxycodon ligt onder vuur en flink ook. Zelfs minister Bruins van volksgezondheid gaat zich er nu mee bemoeien. Artsen maken zich zorgen, het middel is zeer verslavend, een potentieel probleem dus. We willen geen Amerikaanse toestanden, niet op dit punt.

Ik geloof direct dat oxycodon verslavend is, net als andere morfine-achtige pijnstillers. Ik ben namelijk zo’n fysiek verslaafde. Ik gebruik voornamelijk fentanyl, wat ik aanvul met oxycodon zo nodig. Als ik vergeet mijn pleisters op tijd te vervangen krijg ik te maken met afkickverschijnselen. Ik krijg last van rusteloze benen, van kriebels. De eerste keer dat dit me overkwam had ik geen idee wat er aan de hand was, maar inmiddels ken ik de verschijnselen. Ik heb hier geen last van als ik voorzichtig minder, wat ik blijf proberen. Ik behoor tot de groep gebruikers die heel goed weet wat ze gebruikt. Ik ben eigen baas over mijn pillen en pleisters en weet heel goed waar ik mee bezig ben. Ik ken in dit opzicht mijn grenzen en blijf daar netjes onder. Fysiek ben ik verslaafd, maar dankzij deze pijnstillers heb ik nog enigszins een leven.

Oxycodon zou niet gebruikt moeten worden voor chronische pijn zo lees ik, slechts voor acute pijn en dan ook maar tijdelijk. Ik herinner mij een gesprek met mijn psycholoog tijdens mijn revalidatietraject. Ik werd onderwezen in het verschil tussen chronische pijn en acute pijn. Een lezing over hoe onze hersens werken en omgaan met pijn. Over nieuwe verbindingen, hoe je de hersens anders kunt leren omgaan met pijn. Over dat de pijn bij chronische pijn vaak niet zit op het punt waar het pijn doet, maar dat de hersens de pijn in stand houden. Dat die pijn wel écht is, maar niet zit waar je hem voelt. Hoe je daarmee om moet gaan.

Daar gaat het denken vaak mis als je het hebt over mensen met EDS. Wij hebben namelijk vaak te maken met een mengeling van chronische pijn én acute pijn. Ik heb chronisch pijn in bijna ieder onderdeel van mijn lijf, maar laat ik mijn rug als voorbeeld nemen. Ik heb radiculair wortelsyndroom, dit houdt in dat mijn zenuwen constant worden afgekneld door littekenweefsel (overblijfsel van een hernia operatie). Mijn pijnarts vergeleek dit met het steeds tegen een muur aan schoppen met je voet. Eerst irriteert het, daarna gaat het steeds meer pijn doen. Zitten is voor mijn rug als dat tegen de muur schoppen met je voet. De grote reden dat ik zoveel lig is het ontlasten van mijn rug. Lopen zou beter zijn maar dat trekken mijn heupen en knieën niet helaas. Daarnaast heb ik last van slijtage van mijn onderste wervels en van instabiliteit in het hele lijf, dus ook in bekken, heupen en rug. Oh en er zit een grote gevoeligheid voor hernia’s, die me nogal eens klieren. Dit alles levert chronische pijn op, maar het bijvoorbeeld schuiven van wervels (kan niet volgens veel artsen) levert ook acute pijn op.

Met EDS leef je vaak al van jongs af aan met chronische pijn. Je weet niet beter, het hoort bij je. Daarbij komt de acute pijn van bijvoorbeeld het luxeren van gewrichten, van ontstekingen, problemen met de verschillende gewrichtsbanden. Ik heb heel wat lotgenoten ontmoet en kan zeggen dat we over het algemeen geen piepers zijn (al denkt de omgeving vaak van wel). We hebben wel te maken met een groot aantal fysieke uitdagingen.

Ik heb altijd pijn, al vanaf de pubertijd kliert er altijd wel ergens iets. Door het altijd maar doorgaan heeft mijn lijf de nodige schade opgelopen, dit vertaalt zich in chronische pijn. Misschien is hier ook pijn bij die mijn hersens doorgeven maar die er niet meer is, zou kunnen, maar daarnaast zijn er nog steeds fysieke, acute problemen die blijven stapelen.

Leren omgaan met pijn is prachtig als het werkt. Ik ben dat punt voorbij. Ik word gek als ik geen pijnstillers neem. Ik ben braaf beginnen ooit met de paracetamol, daarna met de ontstekingsremmers, met combinaties, met revalideren, met een tens, niets hielp meer. De ‘lichtere’ opioïden deden een tijdje iets, daarna niets. Het heeft jaren geduurd eer ik de overstap maakte naar de fentanyl en de oxycodon. Nu heb ik een pijnstilling die werkt, die de scherpe kantjes eraf haalt. Die maakt dat ik enigszins kan functioneren. Ik ben dan misschien verslaafd, het is dan misschien niet goed voor mijn lever, maar het is wél goed voor mijn functioneren, ik ben weer een beetje mens.

Oxycodon ligt onder vuur, ik snap dat het gevaarlijk kan zijn, maar mag ik als bewuste gebruiker zelf ook nog iets zeggen over mijn omgang met mijn pijn? We lezen slechts de negatieve kanten van het spul, maar er zijn ook mensen voor wie deze medicijnen echt van levensbelang zijn. Vergeet ons niet!

Het artikel waar ik naar refereer vind je op zorgnet.nl, fotografie Hans Poels

Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) heeft weer mooie plannen, zo lees ik net in dagblad ‘Trouw’. De huidige Wajong moet overzichtelijker en daarvoor heeft ze het licht gezien in de vorm van het schrappen van de financiële duwtjes in de rug. Jong gehandicapten kunnen hierdoor nooit meer gaan verdienen als het minimumloon, ongeacht opleiding of type werk. Ik kan feilloos stukken tekst herhalen uit een eerder stuk wat ik schreef over de Wajong plannen van deze minister.

Verwerken

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit soort ‘briljante’ ideeën komt. Laten we verder bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die ook graag deel uit willen maken van de samenleving, mensen die ondanks hun beperking hun steentje willen bijdragen. Die ook een toekomstperspectief willen hebben, die mee willen tellen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperking mag duidelijk zijn, ze hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Ze spannen zich hiervoor in, iets wat consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij heb horen komen de afgelopen jaren, maar blijkbaar hoeft werken voor (jong)gehandicapten niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij wordt direct een vedienplafond ingesteld.

Verantwoord denken

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor beperkingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Motivatie

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van deze mensen standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wisseling van de wacht

Wederom wordt er slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen in het lijf of hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Waardevol

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Gisteravond was er een programma over eenzaamheid. Ik ben hiervoor ook benaderd, twee keer zelfs, ik heb er best lang over getwijfeld. Eenzaamheid is een gevoelig onderwerp, het laatste dat je wilt is weggezet worden als sneu geval. Toch is het belangrijk dat er aandacht aan besteed wordt. Ik schrok ontzettend van de cijfers, tussen de 19 en 34 kampt bijna de helft van de mensen ermee, dat had ik niet verwacht.

Het programma is een soort experiment, een poging om anderen te laten ervaren wat jij als eenzaam persoon meemaakt. Ik weet niet of dat mogelijk is, het is namelijk grotendeels een gevoel. Ik vind het wel ontzettend goed dat ze proberen duidelijk te maken waar het door komt en vooral hoe je het op zou kunnen lossen.

Gister werd het verhaal van Annick gedeeld. Een jonge vrouw die in haar jeugd veel last heeft gehad van een vaak ongeziene vorm van pesten; uitzondering. Het heeft een enorme impact op haar leven, ze kampt dagelijks met eenzaamheid. Mensen onderschatten de gevolgen van bijvoorbeeld niet kunnen werken. Je staat ongewild naast de maatschappij, je mist niet alleen financiële mogelijkheden, je mist vooral menselijk contact. Een punt waar ook ik regelmatig last van heb.

Een week van leven ruilen met een eenzaam persoon, werkt dat? Ik weet het niet, ik hoor in eerste instantie binnen een paar uur de zeg maar nieuwbakken ‘eenzame’ zeggen poeh best heftig. Dan denk ik ‘serieus?!’ Je bent nog geen dag onderweg! Eenzaamheid zit hem niet in het alleen zijn. Eenzaamheid is een gevoel, een gevoel dat versterkt wordt door je eigen onzekerheid. Dat gevoel dat je ervaart als je je aan de zijlijn van het leven voelt staan. Het gevoel niet mee te tellen. Dan kun je heel veel mensen om je heen hebben en toch heel eenzaam zijn.

Heeft zo’n programma dan geen enkel nut? Ik denk zeker dat het zin heeft. Het laat zien hoeveel impact het heeft op mensen. Het laat zien dat eenzaamheid niet alleen voorkomt bij ouderen. Dat het iedereen kan overkomen. Dat het veel vaker voorkomt dan je denkt. Ik schreef hier al vaker over, in het geval van de chronisch zieke is voorkomen lastig. Het gebrek aan energie, het gebrek aan fysieke mogelijkheden, dat nekt ons. Wil wel, kan niet, weer niet.

Wat ons (eh mij in ieder geval) wél helpt is een teken van leven. Een appje, een belletje, een ‘hoe is het met je?’ of nog leuker een kaartje. De drempel is hoog, het gevoel niet mee te tellen ligt altijd om de hoek op je te wachten. De onzekerheid of het mensen niet teveel moeite is. Zeker als je weer afspraken moet afzeggen. Dát gevoel is lastig over te brengen, dát gevoel begrijpen mensen niet, dát gevoel maakt soms zo ontzettend eenzaam…

Zo af en toe kijk ik het dansen op de zaterdag. Ik vind het een wat traag programma, teveel reclame en teveel geleuter. Het eerste optreden van Bibian Mentel zag ik op Facebook, een prachtig optreden waarbij ze leek te zweven. Ze ging door, meer dan terecht. Een spetterend begin met lovende reacties, een mooie ‘reclame’ voor het rolstoeldansen. En toen sloegen na een paar shows de reacties om. Toen werden de reacties op Social media harder… keihard.

Eigenlijk gaan ze niet eens zozeer over haar optreden, maar over het feit dat ze door de jury keer op keer de hemel ingeprezen wordt. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat de jury haar gevecht met die hemel verwart met haar deelname aan het programma. Er spelen meerdere belangen hier. Allereerst kan ik niets dan respect opbrengen voor Bibian. Ik weet uit ervaring hoe zwaar rollen is voor je armen, ik weet hoe lastig het is alles uit dat bovenlijf te moeten halen. Ik weet hoe lastig het is het gevecht aan te moeten gaan met en tegen die rolstoel. En dat hele proces gaat ze aan, letterlijk in de ‘spotlights’. Leren omgaan met de stoel met je lijf en met je hoofd. Ik denk dat mensen zwaar onderschatten wat dit inhoudt. En dat is dan nog zonder rekening te houden met het andere, grotere gevecht dat ze voert, dat gevecht om te blijven leven. Daarbij is die stoel ‘peanuts’. Groot respect dus voor haar!

Al die negatieve reacties op Social media gaan denk ik ook niet over Bibian. De reacties zijn gericht op de omgang van de jury en van het stemmende publiek op haar dansen. Ik heb een aantal behoorlijk goede rolstoeldansers in actie gezien en geloof mij, dat is top sport. Dat ziet er machtig mooi uit! Daar mis je de benen niet in je beeld. Nu zet dit programma Bibian tussen de valide dansers. Zonder referentiekader naar het rolstoeldansen. Met een jury die daar ook nog eens de ballen verstand van heeft. Had er een jurylid bijgezet met verstand van, dan had je een heel ander beeld gekregen.

Nu hemelen ze Bibian op om alles eromheen, de jurering gaat niet over haar dansen. Het gaat om haar gevecht, het gaat om de rolstoel. Het gaat om alles waar je als roller niet op bekeken wilt worden. ‘Wat knap dat je dit doet’, hoezo knap? Moet je het opgeven omdat je niet meer kunt lopen? Zijn alle kwaliteiten die je hebt ineens weg? Ben je de beste alleen omdat je het rollend moet doen? Flikken op zeg! Bibian doet mee omdat ze graag mee wil doen, een afleiding van de dagelijkse ellende en dan zorgt zo’n programma met zulke ‘medelevende’ tranentrekkende reacties voor het tegendeel. Krijgt ze een bak ellende over zich heen. Niet omdat zij het niet goed doet, nee omdat de mensen niet voorbij de stoel kunnen kijken. Niet oprecht en eerlijk kunnen beoordelen en de medelijdenfactor erbij gehaald moet worden.

Ik spreek even voor mezelf, een rolstoel is niet zielig. Een rolstoel is een vervanging voor je niet functionerende onderstel. Een rolstoel geeft je je vrijheid terug, maakt dat je weer mee kunt doen. De omgeving maakt de rolstoel tot iets waarop je beoordeelt wordt. ‘We’ zijn niet anders, we gaan alleen iets anders door het leven. Kijk verder dan de wielen, open je blik en gooi dat medelijden aan de kant. En voor de finale van de dansende sterren? Geniet van Bibian haar stralende blik, laat haar zweven op de muziek, vergeet die wielen en kijk dan oprecht naar het optreden. ‘May the best dancer win’!

Foto via Support Magazine, via RTL

Al weken heb ik er last van; kiespijn. Ik kan niet eten, want kauwen zorgt voor pijnlijke scheuten door mijn kaken. Een controlebeurt bij de tandarts leidde tot niets, het zou wel ergens bij mijn ontsporende kaken vandaan komen. Het zal wel…

Hieruit blijkt dat EDS een lastige aandoening is. Er is zoveel gaande in mijn lijf en zoveel tegelijk dat het lastig te onderscheiden is wat nu waarvandaan komt. Neem alleen de klachten in mijn gezicht, ik kamp al een tijdje met aangezichtsklachten. Ze begonnen links, tintelingen en uitval in mijn wang, neus en mond. Een gevolg van dysautonomie, een overbelasting van het autonome zenuwstelsel. Langzaam maar zeker verplaatst het zich ook naar de rechterkant en met deze verplaatsing vragen we (dok en ik) ons af of het wel slechts een kwestie van dysautonomie is.

Wat kan het nog meer zijn? Mijn kaken subluxeren al sinds ik een puber ben. Ze kraken en knoepen en ontsporen inmiddels bij ieder gerecht. Daarnaast voer ik van alles uit met mijn kaakgewrichtjes wat ik beter kan laten. Niet expres hoor, het zijn aangeleerde manieren, ik bijt mijn kiezen te vaak letterlijk op elkaar om mezelf staande te houden. Dit alles kan leiden tot aangezichtspijn, iets waarvan de tandarts dacht dat hier speelde.

De pijn wordt in mijn geval ook nog gemaskeerd door mijn pijnstillergebruik. Ik ‘loop’ op fentanyl en oxicodon en dat heeft natuurlijk ook hier gevolgen. Niet dat je de pijn helemaal niet meer voelt hoor, het haalt de scherpe kantjes eraf. Het maakt het allemaal wat beter te dragen. Toch werd de kiespijn steeds erger, mijn kaak kreeg steeds vaker een elektrische opvlieger. Ik kon steeds slechter kauwen (de rechterkant liet ik al een paar weken in pauzestand). Rechts ontzien deed links niet veel goed zeg maar. Eind vorige week deed ik een poging mijn kiezen beter te bekijken en toen meende ik te zien dat de ene verkleurde. Toen heb ik toch de tandarts maar weer ingeschakeld.

Vandaag mocht ik dus, na een zware (maar te gekke) dag gister toog ik met het lood in de schoenen naar de ‘bekkenbeul’. Er bleek een vulling los en het tandvlees bleef maar bloeden. Het is geïrriteerd en vertoont tekenen van ontsteking. Er zit inmiddels een nieuwe vulling in, maar het is de vraag of het goed gaat. Ik neem geen enkel risico en hou mijn kauwvlak in rust de komende paar dagen, astronautenvoer, soep, vla. Ik zit niet te wachten op meer pijn, daar heb ik meer dan genoeg van.

Je kunt bij veel artsen, therapeuten en hulpverleners aangeven dat je EDS hebt, maar de kans is groot dat ze een beetje knikken en geen enkel benul hebben wat ze met je aanmoeten. Je vraagt of ze er rekening mee willen houden, maar als puntje bij paaltje komt is er een excuus. Het is lastig in te schatten voor ze, maar ook voor onszelf. Wanneer trek je aan de bel, wanneer is het ‘gewoon’ pijn en wanneer vergt het actie? Deze keer ben ik er te lang mee doorgelopen, had ik eerder mijn mond open moeten doen. Nu moet ik hopen dat ik niet al te lang hoef te lachen als een boer met kiespijn.

* Oh een foto van gister, ik was model, maar kon het niet laten een foto te schieten met mijn telefoon 😉, when light meets shadow…

Een bericht op mijn tijdlijn van de week, een herinnering van vorig jaar. Een jaar geleden waren we als team Facing EDS in Rotterdam voor onze tweede fotoshoot. Er is ontzettend veel gebeurd in dat jaar, achter de schermen. Ik moet heel eerlijk toegeven dat ik te makkelijk dacht over de plannen die in werking werden gezet.

Dat ben ik ten voeten uit, impulsief en chaotisch, ongeduldig en overenthousiast. Ik wil het en ik het wil het nu. Tja, op sommige punten ben ik de peuterspeelzaal nooit ontgroeid. Ik ben in mijn hoofd altijd al tien stappen vooruit, ik heb ambities in heel veel opzichten, teveel denk ik soms. Naast de hoge verwachtingen voor de stichting heb ik dromen op meerdere vlakken. Ergens diep in mij zit het gevoel dat er meer voor mij is weggelegd in dit leven. Het klinkt misschien wat arrogant, maar mijn woorden en zinnen moeten breder de wereld in. Ik heb een boodschap, ik heb iets te melden en ik moet daar iets mee.

Even een uitstapje naar een compleet ander onderwerp terwijl het toch op hetzelfde neerkomt. Gisteravond mocht ik met vriendin Simone naar Waylon. Een ander programma dan anders, een zeer open en eerlijke Waylon. Geen geheim makend van de keren dat hij het compleet verkloot heeft, de pijn die hij heeft aangericht, de stommiteiten uit zijn leven. Maar ook geen geheim makend van de liefde die op de achtergrond een anker is. Geboren voor het podium, iemand die graag op de voorgrond treedt. En dan die ene zin die oh zo waar is en mij zo raakt. ‘Je bent het aan jezelf verschuldigd je droom te volgen’. Het is zo waar, je kunt je leven inrichten op dat van een ander, maar dan doe je jezelf tekort.

Lang heb ik dat gezien als soort van egoïstisch, maar ik heb geleerd dat er uiteindelijk maar een iemand is waar je verantwoording aan af moet leggen en dat ben je zelf. Ik ben een zorger, al zou je dat misschien niet altijd zeggen. Ik mag dan inmiddels best een grote smoel hebben, ik leef grotendeels voor de mensen om me heen. In mijn enthousiasme te helpen neem ik weleens de verkeerde afslag, maar het is altijd vanuit een goed hart.

Ik zorg en denk te vaak voor anderen. Ik ben het mezelf verschuldigd er iets van te maken, gewoon voor mezelf. Zelfs met gebroken vleugels kun je een vlucht maken. Je zult vaker vallen, je zult er harder voor moeten werken, je zult duikvluchten maken en noodlandingen. Je valt, valt nog een keer en nog eens en toch zal ik opkrabbelen en het weer proberen en nog een keer. Ik ben een winnaar, ik zal overwinnen, ik ga ervoor en maak mijn dromen waar. Ik ben het aan mezelf verplicht het in ieder geval te proberen!

Oh en krijg je de kans, ga naar zijn show, het is een aanrader!

#waylonmusic