Dertien jaar geleden kochten we een stukkie grond met daarop de fundering van een huis. Twaalf jaar geleden trokken we erin. Een mooi nieuwbouw huis, klaar voor een langere tijd, helemaal naar onze wens, dachten we.

Inmiddels is de situatie iets anders, toen we ons huis kochten liep ik nog, werkte ik nog. Ons huis was niet gebouwd op een leven met handicap. Vijf jaar geleden kwam de eerste rolstoel, kwam er een scootmobiel. De overkapping gaf onderdak aan mijn scoot, mijn Quicky een sta-in-de-weg. Een jaar of twee later kwam er een traplift bij , een bed in de woonkamer en nog een jaar later deed Alex zijn intrede.

De handicaps zijn aanwezig, de hulpmiddelen ook, alleen ons huis was niet echt goed toegankelijk, ons mooie huis werd mijn sta-in-de-weg. Eind vorig jaar kwam manlief met het idee onze benedenverdieping te ontdoen van de muren die zo in de weg stonden. Keuken eruit, een aangepaste versie erin, eentje die voldoet aan alle eisen voor, én een gebruiker met handicap én twee zonder (waarvan eentje met toch al de nodige fysieke uitdagingen). Een kneus-proof huis met een kneus-proof keuken (in dit geval kneus met dubbele betekenis, deze nog-niet keukenprinses gaat er wel eentje trachten te worden) moest het gaan worden.

Er volgde een tijd van kijken, tekenen en rekenen, financieel zijn er al best wat uitdagingen langs gekomen, een bestaan als beroepskneus kost geld, geld dat met een uitkering al een uitdaging op zich is. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar dat onze gemeente hierin meedacht en meehelpt. De ergo heeft geholpen met een lijst waar de keuken aan moest voldoen (zoveel dingen waar je eigenlijk niet over nadenkt) en de MO-zaak heeft gekeken of ik nog wel goed genoeg was om zelf te kunnen koken (waar het eerder altijd was ‘is ze wel slecht genoeg’, is het nu ‘is ze wel goed genoeg’). Dromen werden langzaam werkelijkheid en zo bevind ik mij momenteel buiten onder de veranda terwijl manlief zich stort op de verbouwing.

De muren zijn eruit, er komt vloerverwarming (zoveel beter), een rolstoelvriendelijke vloer, genoeg ruimte om te rollen en een elektrische hoog/laag keuken met een koelkast op hoogte, een vaatwasser met lift en lades in plaats van kasten. Ik voel mij bevoorrecht dat ik deze mogelijkheid krijg en dat mijn man dit allemaal voor mij over heeft (het is echt niet niks)!

Ik mag mij storten op kleurschema’s en overzie alles vanuit de ‘opzichterslounge’ (lees mijn bank onder de veranda). Mijn handen jeuken, ik overwin mijn eigen ik-wil-helpen-issues en frustraties en probeer tegelijk mezelf in te houden, niemand heeft er iets aan als ik mezelf weer overbelast. Gelukkig heb ik ‘mandjes’ genoeg, vrienden waar ik mag neerploffen op de bank, ze zijn onmisbaar, ook als ik geen gebruik maak van hun aanbod. Het idee dat ik ergens terecht kan is al goud waard.

Ik lig vooral dankbaar te wezen, over drie weken lig ik in een mooi, licht huis. Kan ik weer zelf koken (misschien zelfs echt leren koken), kan Alex ook binnen bivakkeren, is er een zitplaats voor vrienden (nu is de keet vol met een bank en een stoel). Het is alsof we in een ander huis komen. Er is nog veel te doen, maar om maar even met Hannibal uit ‘The A-team’ te spreken ‘I love it when a plan comes together’!

Vandaag was een bijzondere dag! Een dag waarin we weer een beetje nut toevoegen aan ons leven, althans zo voel ik het na al die jaren thuis zitten nog steeds. Blijkbaar zit het diep, dat gevoel van niet meedraaien door niet werken, maar daar gaat het niet om, vandaag was een feestelijke dag!

Vanmorgen toog ik richting station om lotgenoot Tamara op te halen. Zij had er al een in mijn ogen halve wereldreis opzitten van Breda naar Duiven. Voor ons ‘kneuzen met rolstoel’ is dit best een onderneming en zeker als je voor het eerst met het openbaar vervoer gaat, ik vind het dapper! Rolstoel uit de trein, in de bus, op weg naar huis om lotgenoot Mariska op te wachten, nogal zo’n wereldreiziger, deze uit Limburg. Een krap half uurtje later zaten we met z’n drietjes aan de thee en de Limburgse vlaai (geen straf).

Beide dames overschreden de provinciale grenzen voor een gebeurtenis waar we naar uitkeken, het officieel vastleggen van onze stichting. Best spannend, ik heb nog nooit zoiets gedaan en toch heb ik het gevoel dat alles op z’n plaats valt. Alles wat ik heb geleerd in mijn leven heeft mij voorbereid op dit moment. Ik kan daadwerkelijk aktie ondernemen, ik draag nog een steentje bij aan het bekendheid geven aan onze aandoening.

Het begon met een idee, het idee werd uitgevoerd en van het een kwam het ander. Vanmiddag om twee uur werd een droom werkelijkheid, om half drie tekenden we de akte en werden wij het bestuur van de Stichting Facing EDS. We hebben mooie plannen, waarvan er al een aantal in werking zijn gezet. Hier, in de puinzooi van de verbouwing, zijn we met mistige hoofden begonnen met een planning, met het uitwerken van ideeën, met de start van iets geweldigs.

Inmiddels zijn de dames onderweg naar huis (ik benijd ze niet) en ben ik sierlijk neergestort op mijn bed. Ik heb Tamara de trein in geholpen en Mariska en Aura (de hulphond) uitgezwaaid, mijn hoofd is gevuld met een mengeling van verwardheid en enthousiasme, ik heb er zoveel zin in! Voor nu gooi ik mijn digitale pen er even bij neer en maak ik er een avondje ‘dom kijken naar het kastje aan de muur’ van. Morgen probeer ik mijn ideeën op te schrijven.

We zijn gewoon een stichting, hoe cool is dat!

Met dank aan Notariaat Duiven Westervoort voor de belangeloze medewerking, wij zijn al onze sponsoren zeer dankbaar!

September is ‘pijn maand’, aandacht voor pijn dus. Ik leef met pijn, 24/7, altijd. Mensen hebben soms moeite dat te geloven. Het zal best meevallen, hoe kun je blijven lachen als het echt zo erg is?

Het antwoord daarop is eigenlijk niet zo heel ingewikkeld, als ik mijn leven zou laten leiden door mijn pijn werd mijn leven lijden. Dat wil ik niet, daar is hij dus weer, mijn sterkte willetje. Ik heb besloten dat ik liever een medicijn junk ben, ik ga voor kwaliteit van leven, niet voor kwantiteit. Ik weet dat de medicijnen die ik plak en slik niet goed voor me zijn, maar als ik ze niet neem veroordeel ik mezelf tot een leven met veel pijn en niets kunnen. Dat weiger ik, ik ga dus soms over de grens, maar ik leef.

Ik ben een ervaringsdeskundige op het gebied van pijn, heb het in alle soorten en maten, weet het verschil tussen onschuldige spierpijn, brandende ontstekingspijn, de messteken van de zenuwpijn en de prikkende neuropathie. Ontstekingen in de pezen, zenuwpijn in de armen en benen, overbelasting in gewrichten en spieren, buikpijn door verstopping en blokkades, pijn in de blaas, het is een eds’er allemaal niet vreemd. ‘Waar doet het pijn?’, ‘overal, behalve in mijn grote teen’. Nee, geen overdreven antwoord, de harde realiteit.

Fentanyl en oxycodon zijn mijn helden, zonder kom ik de dag niet door. Het is een smal richeltje waar ik op balanceer; teveel en de sufheid verandert me in een wandelende zombie (kan ik zo solliciteren bij ‘the walking dead’, oh wacht ik loop niet, ‘the rolling dead’), te weinig en ik kan als achtergrondzangeres van Ben Cramer als sneue clown. Weer zo’n grensgeval, alles draait om de grens, ook de pijngrens dus.

Ik leef met pijn, ik beleef de pijn, de pijn hoort bij mij. Gek genoeg kan ik mij een leven zonder pijn niet meer voorstellen. De meeste mensen kunnen zich het andersom niet voorstellen, dat er geen moment is zonder. Toch is het zo, er is altijd wel een onderdeel dat me irriteert, variërend van mild tot behoorlijk. Dat is ook zoiets trouwens, als je mij vraagt hoeveel pijn iets doet zal ik zelden hoger geven dan een 6 op een schaal tussen 0 en 10, het kan namelijk altijd erger en hoe moet ik die dan weergeven? Met een 12? Ik hou altijd een ruime marge.

Momenteel doe ik veel, te veel. Dit zorgt voor extra pijn, mijn ellebogen en rug werken me letterlijk op mijn zenuwen en van mijn heupen krijg ik het op de heupen. De knieën willen niet buigen en mijn rug wil niet recht. Ik ben overflexibel en zo stijf als een plank. In beweging komen kost tijd, het is weer een uitdaging dat lijf van mij. Het zal de tijd van het jaar wel zijn, ik kraak als de takken in de wind.

Gelukkig is het nog lekker weer, kan ik nog buiten onder de veranda liggen. Gelukkig heb ik mijn pilletjes en heb ik lieve mensen om mij heen. Gelukkig is dat het woord dat ik belangrijk vindt, geluk, en dat zit in kleine dingen. Pijn is niet fijn, maar de mensen om me heen maken dat ik het kan dragen. Ik hou van het leven en geniet waar ik kan. De pijn krijgt me er niet onder, de pijn krijgt mij niet klein, niet vandaag in elk geval!

Al zoveel en zo vaak over geschreven, de kwestie van willen. Ik wil heel veel, te veel. Ik heb het dan niet eens zozeer over onrealistische dingen, ik bedoel sporten kan ik nog zo graag willen, maar lukken gaat het niet. Gister stond ik met Alex geparkeerd aan het korfbalveld. ‘We’ bestonden 40 jaar, terug in de tijd met de mensen die langskwamen. Terug naar hoe ik als verlegen meisje opkeek naar de grote, stoere jongens. Terug naar de lieve mensen die de club draaiend hielden. Een kleine terugkeer naar een mooi verleden.

Terug naar het heden, ik zat langs het veld, kijkend naar mijn grote zoon. Zou ik graag het veld op hollen en meedoen met het koppelschieten? Een volmondig ja! Maar ik weet best dat dat niet realistisch is, hollen is meer struikelen en op mijn neus op het veld neerkwakken en als ik een bal richting korf probeer te schieten is het meer een mislukte ingooi. Nee, ik weet best dat ik veel kan willen maar dat dat niet gaat lukken.

Ik wil veel, dan bedoel ik eigenlijk ik wil graag gewoon langs de lijn zitten (Alex mag mee, dat is een geaccepteerde hulp), zonder na een uur wiebelend en inelkaarzakkend af te moeten druipen. Zonder de volgende dag van ellende niet meer te weten waar ik het moet zoeken omdat mijn onderrug en bekken me in de weg zit, ligt of staat. Ik vind dat ik daarmee helemaal niet veel wil, ik wil gewoon graag een beetje meedoen, een klein beetje sociaal leven hebben, dat is toch niet teveel gevraagd?

Vandaag is dus een snert dag, mijn lijf doet pijn. Ik heb geen tijd voor pijn, ik moet teveel doen. Volgende week begint de verbouwing, niet op tv, zoals bij veel series die ik kijk, nee, hier in huis. De benedenverdieping wordt rol- of trippel vriendelijk. Alle muren gaan eruit, het wordt één grote, open ruimte. De keuken wordt vervangen door een prachtig hoog/laag systeem, mijn bed krijgt een ander plekje, het wordt prachtig! Maar eerst wordt (is) het een puinzooi (en dat ik dat al vind zegt genoeg). Het huis staat op z’n kop, er wordt getest op muren die er toch uitgaan (verschillende kleurtjes, stucwerk), de helft van de meubels is weg.

Ik wil helpen! Ik wil niet hulpeloos in een hoekje met mijn boekje, ik wil actie. Ik ben chef kleur, geen Pipi Langkous meer (onze keuken is nu roze met geel), maar industrieel. Betonlook op de muur, een leuke klus en de peuter in mij komt in alle hevigheid boven, ‘zelluf doen!’. Hoe kies je als dit iets is wat je qua inzicht toch echt beter zelf kunt (en wilt)? Ik wil niet aan de zijlijn liggen, ik wil in de actie staan.

Mensen kunnen zo makkelijk zeggen dat je op jezelf moet passen. Ik weet dat best, echt! Maar ik wil het niet! Ik wil doen, ik wil kunnen, ik wil zelf! Willen is kunnen, wie dat beweert heeft nog nooit mijn lijf gehad, wat zou ik het graag willen, kunnen…

Ik zag een oproep voor een #Feelgoodchallenge van Lotus writings en ik dacht waarom niet. Het eerste onderwerp is ‘Trots’. Waar ben je trots op bij jezelf?

Ik vond het vroeger altijd lastig, complimenten in ontvangst nemen. ‘Leuke jurk!’ ‘Was in de aanbieding’, dat werk. Inmiddels ben ik zover dat ik gewoon ‘dank je’ zeg en ook meer complimenten durf te geven. Ik word ook iets minder verlegen als ik een complimentje krijg, iets hè 😉.

Er zijn inmiddels best wat dingen waar ik trots op ben. Ik ben trots op mijn zoon, als ik zie hoe hij omgaat met soms best moeilijke situaties denk ik ‘dat hebben wij hem toch goed geleerd’. Ik ben trots op mijn blog, op dat ik het aan heb gedurfd best kwetsbare onderwerpen aan te snijden, dat is soms best lastig. Als je je kop boven het maaiveld uitsteekt loop je ook het risico dat het eraf gehakt wordt. Mijn koppie is gelukkig nog in orde, ik heb beter leren omgaan met kritiek (al vind ik het soms nog best lastig).

Ik ben trots op wie ik geworden ben. Ik durf in de spiegel te kijken en ik durf mijn slechte eigenschappen te benoemen. Ik durf ook mijn goede eigenschappen te zien en dat is misschien wel lastiger. Mijn slechte eigenschappen zijn voor mij makkelijker te benoemen, ik ben best kritisch op mezelf. Mezelf een compliment geven vind ik veel lastiger, er is al snel een ‘ja maar’ zeg maar.

Ik ben vooral trots op mijn deelname aan ‘Facing EDS’. Een project dat onze aandoening op de kaart zet, een gezicht geeft. Als ik zie wat we in zo’n korte tijd voor elkaar gekregen hebben kan ik niet anders dan trots zijn op mijn mede projectgenoten en ook op mezelf. Het kost tijd, het kost energie, maar het levert ook iets op. Wij doen iets en dat voelt zo goed!

Ik mag trots wezen op wie ik geworden ben, ik het dalen gekend, ik heb gevochten, ik heb overwonnen, ik ben er sterker uitgekomen. Ik heb wijsheid vergaard en hoop die door te mogen geven.

Ik ben trots op mij!

Ik stuiterde gister door het leven, gevoed door de subsidie die we krijgen voor ons project, door de mooie, lieve en leuke reacties. Dit alles geeft mij ogenschijnlijk energie voor tien. Ogenschijnlijk, want mijn energie is helaas niet onuitputtelijk, sterker nog, hoe goed ik mij ook voel, hoe harder ik stuiter, hoe groter de weerslag op mijn lijf. Ik dender in mijn enthousiasme over grenzen, voel mij op zo’n dag onoverwinnelijk, om de dag erna sierlijk neer te storten. Een kater van jewelste, zo lijkt het. Zo moe, diep moe, intens moe en ik wil zoveel, maar kan zo weinig.

Het zijn de dagen als gister, dat ik mijn grenzen moet bewaken, op een dag als vandaag, als ik als de prinses op de erwt me letterlijk neerleg bij het onvermijdelijke. Pijn die ik de afgelopen dagen genegeerd heb dendert door mijn lijf. Niet willen voelen, het kan echt, maar als je te vaak je grens verlegd hebt haalt hij je in, komt de man met de hamer en mept je in elkaar. Er is geen onderdeel van mijn lijf dat ik niet voel. Je zou denken dat ik in de afgelopen jaren wel heb geleerd waar mijn grens ligt (en vooral waar hij niet ligt), maar blijkbaar vergis ik me daar in.

Het gevoel dat ik me aanstel, dat ik een schop onder mijn gevoelige hol moet hebben ligt ook altijd op de loer. Het stemmetje in mijn achterhoofd is schor van het gefluister achter mijn rug om. ‘Je moet boodschappen doen lui varken’, ‘willen is kunnen’, ik hoor alles wat ik vroeger hoorde terug in mijn hoofd. Alleen vroeger wisten we niet beter, nu wel. Nu moet ik leren het stemmetje te negeren en te luisteren naar het schreeuwen van mijn lijf. Want dat doet het, schreeuwen.

Buitenshuis zet ik mijn masker op, glijdt de glimlach over mijn gezicht, verbijt ik de pijn. Liggend onder mijn veranda (genieten van de kleine dingen) vervloek ik in stilte mijn pijnlijke vingers en ellebogen, die mij danig in de weg zitten terwijl ik dit typ. Ik wil zoveel, maar moet mij gefrustreerd neerleggen bij vandaag, het is niet mijn dag.

Er ligt een ban op eerlijk zeggen of schrijven hoe je je voelt. Ik hou er niet van, het voelt als klagen, maar dat is het niet. Zo af en toe moet je je frustraties kunnen en mogen uiten. Dat je lijf pijn doet, dat de vermoeidheid overheerst, dat wil niet zeggen dat je geen lichtpuntjes ziet. Dat wil niet zeggen dat je negatief bent. Het zegt slechts dat je accepteert dat dit niet je dag is. Dat je de pijn ervaart, hem toelaat om vervolgens jezelf weer bijeen te rapen en door te gaan. Een leven met pijn kan ook een mooi leven zijn, maar je mag jezelf best een dagje toestaan te balen, je kl*te te voelen, een dagje realiteit is geen verloren tijd.

Het valt me op dat het hebben van een beperking ons soms net mensen maakt. Sommigen verdedigen hun groepsgenoten, sommigen valken hen af. Je ziet het goed bij vrouwen, er heerst vaak een soort onderlinge competitie. Vrouwen zijn niet loyaal naar elkaar zoals mannen, vrouwen zoeken naar dingetjes die ze niet zinnen en vallen elkaar af in plaats van elkaar te steunen (geldt natuurlijk niet voor iedere vrouw).

Dat gevoel overviel mij ook toen ik het interview las van de coach van de rolstoelbasketballers met het AD. Alsof hij niet tot de gehandicapten wil behoren. Ok, dat snap ik op zich, ik behoor er liever ook niet toe, stelletje kneuzen (😉), maar feit is dat ik er met al mijn beperkingen zeker wel bij hoor (eindelijk, ik hoor overduidelijk bij een cluppie). De beste man heeft nogal wat oordelen over zijn ‘lotgenoten’, de meest in het oog springende zijnde de scootmobielers.

Scootmobielers moeten blijkbaar in staat zijn 700 meter te kunnen lopen. Deze scootmobieler wist dat trouwens niet, foei! Een lesje scoot dan maar, een scootmobiel is een vervoersvoorziening, scootmobielen horen dus blijkbaar niet in de supermarkt, net zoals fietsen daar niet thuis horen. Je laat je scoot staan en loopt vervolgens de supermarkt in. Kan dit niet, dan hoor je in een rolstoel, aldus de coach. Aha! Ik ben een in een rolstoel zittende scootmobieler! Dat kan dus niet, ik maak gebruik van het verkeerde hulpmiddel. Op mijn vingers getikt door de kneuzen-politie.

Het dilemma van deze rolstoeler

Ik heb een Quicky, een mooie handrolstoel, hippe wielen, mijn favoriet. Ik kan alleen niet goed zelf rollen. Mijn krakkemikkige schouders zorgen voor zeer weinig kracht, luxaties en andere pijnlijke bijkomendheden. Ik moet dus geduwd worden. Alleen boodschappen doen is geen optie met deze stoel. Geen probleem, daarvoor heb ik Alex, nee, geen duwende man (die heb ik wel, maar hij heet geen Alex). Alex is mijn achterwiel aangedreven vierwieler (of voorwiel aangedreven?), mijn steun en toeverlaat met goede zit, lig-optie en vering. Alex moet dus mee naar de supermarkt!

Mijn volgende uitdaging is zit-tijd, deze is zeer beperkt op een goede dag en nog beperkter op een slechte. Alex gaat 10 km per uur en doet er een tijdje over naar de supermarkt. En daar komt mijn rode bolide, mijn met bloemen versierde scootmobiel! Deze gaat een tikkie harder, heeft wat bergruimte in de vorm van een solide mandje voorop en brengt mij met gezwinde snelheid naar de Jumbo, of de Albert Heijn, alwaar ik volgens coach niet de supermarkt in mag. Ik moet dus met Alex en om mijn zittijd te halen met mijn bus. Geen probleem, ik heb hem, maar kan niet alleen met mijn bus op pad. Dan komt Alex er niet in en ik in Alex er weer niet uit.

Het klinkt zo makkelijk, zo logisch. Als je kunt lopen, al is het op korte pootjes. Als je overal bij kunt, al is het met een krukje. Als je alles verder kunt, ja, dan hoef je niet verder na te denken dan je eigen, een beetje beperkte, wereld. Als je uitdagingen daarentegen groter zijn dan één hulpmiddel, als je tegen een probleem aanloopt met ieder onderdeel van je lijf. Als je dan óók positief in het leven staat en je scootmobiel, de vervoersvoorziening, ‘misbruikt’ om je boodschappen te doen, tja dan valt de ene gehandicapte blijkbaar uit tegen de andere…

Een week of twee geleden stuitte ik op een bedrijfje dat tekeningen aanbiedt in verschillende stijlen. Laat ik nu best creatief zijn, maar tekenen kan ik echt niet! Een coole tekening voor op mijn blog zou ik echter wel heel gaaf vinden, dus ik nam contact op om te kijken wat er mogelijk was, heel wat, zo bleek.

http://www.jouwanimatiefiguur.nl geeft je de keuze uit 9 verschillende illustratoren, mijn keuze viel op Karina (ik moet eerlijk zeggen dat het best een lastige keuze was, ieder biedt een ander soort tekening), een Disney stijl tekening van mezelf leek me wel wat. Je vult verschillende dingen in op een aanmeld formulier en stuurt een aantal foto’s in. Daarnaast geef je aan wat je voorkeur is qua houding en features. Mijne was stoer, met rolstoel.

Dan is het spannend, wat maken ze van jouw koppie? Binnen een week kreeg ik bericht dat mijn tekening binnen was en dit is mijn resultaat, ik vind hem echt geweldig!

Als je nu denkt, dat wil ik ook! Dat kan! Ik mag jullie een kortingscode geven. Geef bij je bestelling ‘KNEUZENKORTING’ door als kortingscode en je ontvangt 10% korting op een tekening naar keuze!

Vandaag ging ik voor het eerst naar de kaakfysio. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik heb last van spanning in de kaken en het wordt steeds erger, dus daar moet wat aan gebeuren.

We hebben een nieuwe fysio praktijk hier tegenover, ideaal dus, en daar zit een hoofd fysio. Niet het hoofd der fysio’s maar een fysio voor het hoofd. Daar blijkt nogal wat narigheid te zitten…

Kramp in de kaken, een pijnlijk iets. Ik heb er last van, geen kramp van het lachen, of van het praten (al zou dat in mijn geval best kunnen), maar gewoon uit het niets. Of na het eten. Naast kramp heb ik mijn hele leven al knapperige kaken, dat wil zeggen dat ze knoepen en kraken. Vroeger durfde ik bijna niet te eten omdat ik zoveel lawaai maakte met mijn kaken. Naast pijn in de kaakgewrichten heb ik ook last van aangezichtsklachten en mijn achterhoofd en nek. Mijn hoofd is te zwaar, dat gevoel, ik heb moeite hem rechtop te houden. Dat gevoel heb ik overigens overal, het is erin geslopen.

Na onderzoek bleek dat ik doe aan knarsen, kaakklemmen, wangzuigen, tongdrukken en lipbijten. Een nieuwe sport en ik ben er keigoed in, al zou ik het beter kunnen laten. Al deze ongemerkt aangewende narigheid zorgt voor overbelaste spieren, mijn spieren zitten muurvast. Het veroorzaakt kramp, pijn, slijtage op mijn gebit én tegelijk houdt het me overeind, letterlijk. Ik span iedere spier in mijn lijf aan om te kunnen functioneren. Toch moet ik dit afleren, kramp in de kaken en hoofdpijn moeten van het lijstje fysieke ellende af, ik heb al genoeg.

Nu ben ik in plaats van een klemmende bijter een bolle blazer, ik puf net als de grote boze wolf met bolle wangen mijn kramp eruit. Dat is althans de bedoeling, ontspanning is de nieuwe inspanning. Dus kom je me puffend tegen, een beetje als de plaaggeest uit Bassie en Adriaan, gecombineerd met de grote boze wolf, dan doe ik het goed. Blaas gewoon vriendelijk terug, ik ben aan het ontklemmen, ontkrampen en ontbijten (dat laatste is ook nieuw voor mij 😉).

En dit was slechts het begin, de nek is ook nauw verbonden met deze klachten. Ik kan het iedere lotgenoot aanbevelen, de kaakfysio, de hoofd fysio. Het wordt ons nieuwe clubsignaal, de blazende bolle wangen puf, ontspanning in onze krampen kaken!

Ik ben inmiddels een soort van veteraan, al jaren leef ik met chronische pijn. Al die jaren vraag ik mij bij vlagen af of ik wel echt moet liggen, of ik me echt niet aanstel, of ik mezelf niet gewoon een goede schop onder mijn reet moet geven.

Eens in de zoveel tijd komt deze twijfel weer om het hoekje kijken. En eens in de zoveel tijd schrijf ik erover. Misschien zelfs wel kort geleden, mijn hoofd laat me op dit punt weleens in de steek. Alles is als nieuw voor mij, een boek kan ik tig keer lezen, ik onthou slechts vaag dat het me bekend voorkomt, wat maakt dat ik dingen opnieuw kan kijken en lezen, ieder nadeel heeft echt zijn voordeel.

Er spelen nogal wat dingen in mijn koppie, ik ben gezegend met een brein dat voortdurend doordraait. Honderden gedachten en ideeën en dat alles tegelijk. Eén van die ideeën dus zijnde ‘moet ik mijzelf niet weer eens in beweging schoppen’. Met die gedachte in mijn achterhoofd heb ik mij maar weer eens aangemeld bij de zoveelste fysiotherapeut. Ergens in mijn hoofd bubbelt ook de gedachte aan acties in het verleden, en al geven die niet altijd garantie voor de toekomst, in mijn geval moet ik die wel serieus nemen.

Onrust, het lijkt wel of mijn lijf net zo onrustig is als de lucht buiten. Ik wil wat doen, wordt gek van het liggen (wat vaak zo is als de zon zijn uittrede doet en het vooruitzicht op een winter met Netflix zijn intrede), wil in beweging. Ik lig in dubio, een pijnlijk lijf herinnert aan een vage overbelasting en alles in mij wil nog meer belasten. Zo’n hele dag nietsdoen is zwaarder dan werken kan ik je vertellen. Ik denk dat je hiervan ook een soort burn-out kunt krijgen. Ergens in mijn hoofd brandt nu zo’n pulserende rode lamp, eh je doet niet niks, je bent keidruk! En dat ben ik ook, slechts niet fysiek. Tel ik dan niet mee omdat je het niet ziet? Ook mijn ego is weer eens in gevecht, goh, je kunt er maar druk mee zijn, met zo’n hoofd.

Ik ben mezelf even kwijt, zoveel te doen, zoveel meer te willen. De tijd vliegt, zoveel uren onbenut, zoveel minuten verloren in de mist. Ik wil wel, maar kan niet en ook al heb ik er best mee leren leven, ook al maak ik er echt het beste van en ben ik een positief mens, het steekt wel als je je beseft wat je had kunnen doen als het niet zo was geweest. De volgende vraag zijnde had ik het dan überhaupt gedaan of was ik gewoon doorgedraaid met mijn werkende leventje. Waarschijnlijk dat laatste en dat brengt mij op dat ik toch dit heb gekregen voor een reden, ik heb iets te doen en daarvoor is het nodig dat ik weet hoe het is met deze rugzak door het leven te rollen.

Deze veteraan doet wat haar hart haar ingeeft en probeert te roeien met de riemen die ze heeft. En ach dat doet ze best ok als zich bij tijden zich aanstellend voelende, gepijnigde, twijfelende kneus 😉.

Fotografie: José Donatz