Ik ben weer in therapie, fysiek dit keer, mentaal heb ik mezelf dik in orde bevonden. Ik heb veel mentale issues overwonnen en mijn lijf vijf jaar rust gegeven. Ik heb in die jaren stabiliteit terug verworven, ik heb het absolute nulpunt uiteindelijk dan toch bereikt en op en stabiele basis kun je in theorie bouwen, dus begin ik aan poging weet ik hoeveel.

Een week of wat geleden begon mijn zoektocht naar dé therapeut. Iemand die weet wat EDS is en inhoudt, die luistert en open staat voor anders denken. Ik heb haar gevonden en ze denkt niet alleen mee, ze zoekt ook mee naar ideeën, naar oplossingen. Zo ben ik samen met zoonlief in therapie, gezellig en noodzakelijk, voor beiden.

Vandaag was voor mij de derde keer, ik probeer mijn eigenwijzigheid dit keer te beteugelen. Ik probeer binnen de lijntjes van mijn grenzen te kleuren (voor ze mij weer bont en blauw kleuren) en dat is dan direct een soort van mentale therapie. Een fikse mentale therapie eigenlijk, want met mijn eigenwijzigheid heb ik veel verkloot.

Het grootste probleem is mijn enthousiasme, ik wil zo ontzettend graag! Eigenlijk gaat dat mijn hele leven al zo, ik wil en ik wil meteen. Ik waan mij al snel super woman, zie mogelijkheden, overal. Ik heb ooit keyboardles gevolgd, maar wilde niet beginnen met saaie riedeltjes, ik wilde de top 40 in en wel direct. Zonder basis, zonder saaie noten, gewoon hoppakee gaan. Dat heb ik dus nog steeds, maar zo werkt het niet, het vergt geduld, heel veel geduld.

Je zou zeggen je hebt vijf jaar stil liggend geoefend, dat moet je onder de knie hebben, maar het blijkt toch nog weer lastig. Vandaag was een grote oefening op dit mentale front, even groot als op fysiek vlak. Ik zet grote stappen al lijken ze klein. In een uur mag ik tien keer een minuut fietsen, op geen weerstand (eh zonder dus), op laag (zeer laag) tempo en met de nodige rust tussendoor. Na een half uur voor mij fikse inspanning had ik maar liefst één hele kilo calorie verbrand aldus het martelapparaat. Verder mag ik drie keer 50 meter wandelen op de loopband, mezelf in balans houdend door me vast te houden en wederom met pauzes. En ik doe drie sessies van tien buikspieroefeningen.

Vooral het lopen was een mentale uitdaging. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt, 50 meter is niets, mijn tempo is niets en na deze exercitie zijn mijn benen pap. Moet ik zitten met een zere heup en zere knieën, en het allerergste? Ik kan niet meer nadenken. Ik kan de startknop niet vinden in mijn hoofd, die is verborgen in een laag dichte mist. Zoveel invloed heeft fysieke inspanning op mij.

Op dit moment lig ik plat, ik ben kapot, ik heb het gevoel een triatlon achter de rug te hebben, maar ik heb hem gewonnen, overwonnen. Ik heb de startknop gevonden, ik ben weer in training en al lijkt het niets, al is het een druppel in een (nog) lege emmer, het is dé druppel, dé eerste druppel van ik hoop vele. Het is een begin, een start, er is weer een beetje hoop, echte hoop, reële hoop.

Ik ben in training!

Een lotgenoot van me kreeg het volgende te horen over de omgang met pijn… ‘als je pijn hebt, moet je vooral maar niet aan roze olifantjes denken, zo kun je je lijf trainen om van de pijn af te komen’. Dit mooie antwoord kwam van een pijnarts trouwens. Ik heb al vaker geschreven over pijn, maar ik doe het als rasechte Teletubbie gewoon nog een keer.

Pijnartsen, je zoekt ze op in de hoop dat ze je kunnen helpen. Mij boden verschillende artsen verschillende oplossingen. De eerste die ik tegenkwam liet mij met mijn zeer pijnlijke rug (waarmee ik niet kon zitten, dat was de klacht) meer dan een uur achter in de wachtkamer (zittend in mijn rolstoel). De patiënt na mij was uitgevallen (zo hoorde ik de secretaresse vertellen) en dat gaf haar alle tijd even ‘bij te praten’ met een collega. Mijn vader en ik keken het aan en lieten onze fantasie de vrije loop (arts en collega arts kwamen met enigszins verhit gezicht een aparte kamer uit gelopen terwijl ze hun kleding recht trokken). De wachtkamer liep inmiddels aardig vol en na anderhalf uur wachten mocht ik ietwat (erg) geïrriteerd aantreden bij de arts. Zonder enig onderzoek vooraf wilde ze mijn zenuwen platspuiten, ik heb inmiddels enige ervaring opgedaan met mijn lijf en vond dit geen goed plan. Twee man sterk probeerde mij om te praten (alles stond al klaar voor de procedure), maar ik hield voet bij stuk en ging richting huis. Een ervaring rijker en een illusie (en meer pijn) armer, daar ging ik nooit meer naar toe.

Op naar arts nummer twee, ik deed uitgebreid verslag van mijn eerdere ervaring (zonder de romance erbij te betrekken) en deze arts was blij met mijn vasthoudendheid. Zomaar spuiten zonder scan bij een eds-ser was waanzin. Er moest dus eerst een nieuwe MRI gemaakt worden. Daaruit bleek dat de voorgestelde behandeling in mijn geval mij misschien wel gedeeltelijk van de pijn af zou helpen, maar gezien mijn verleden ook grotere problemen zou toevoegen. Geen optie dus, ik bleef op de zogenaamde roze olifanten medicatie (morfine dus). Gelukkig zag hij heel goed in dat ik zonder medicijnen niet kon functioneren vanwege de pijn.

En dan hebben we nog de psychologische aanpak van pijn, waarover ik met mijn psych de nodige discussies heb gevoerd. Dit is de roze-olifant-vermijdende tactiek. Hij gaat ongeveer zo: chronische pijn is een pijn die veroorzaakt wordt door een verstoring in het zenuwstelsel. De oorzaak van de pijn is er niet meer, maar de pijn is wel degelijk aanwezig. Die moet je dus leren negeren, uitschakelen in je hoofd. Tot zover zit daar enige logica in, je kunt het brein opleiden en dat leren. Maar… bij ons speelt meer dan enkel chronische pijn, het is een combinatie, er is ook sprake van signaal pijn. En bij signaal pijn moet je juist wel actie ondernemen om erger te voorkomen. Een luxatie geeft bijvoorbeeld signaal pijn en deze mag je weer niet negeren. Dus wat is dan de oplossing? Leren te leven met de chronische pijn, maar je moet het onderscheid leren tussen beide. Negeer niet beide, geloof mij maar, daar is een grens aan. Ik heb dat jaren gedaan, de knop omgezet en dat negeren heeft mij gebracht waar ik nu ben.

De moraal van dit verhaal? De artsen weten pas écht wat het beste is als ze het zelf doormaken, pas dan kunnen ze echt weten hoe het zit met de roze olifant, of je hem wel of niet moet zoeken…

Momenteel mijn favoriete serie, ‘Suits’. Ik leef intens mee met de karakters en herken in ieder wel een beetje mezelf. Dat maakt het zo’n leuke serie.

Waarom haal ik dit aan, er is iets dat me stoort. En het heeft alles te maken met de onduidelijkheid rond mijn aandoening en de diagnose stelling. De KG (Klinisch Geneticus) is de aangewezen specialist om de diagnose te stellen, maar ook een reumatoloog kan dit doen. De KG kijkt terug in de familieboom en telt daar de criteria bij op (o.a de Breighton score voor hypermobiliteit). Hét gen dat verantwoordelijk is nog niet gevonden (in sommige gevallen wel, maar ook daar is discussie over) en dus is het een diagnose gebaseerd op wat men opmerkt.

De verschillende specialisten zijn het niet altijd met elkaar eens; zo is er het punt van meedoen van de huid. De een vindt dat deze zwaar meetelt, de ander vindt van niet (hierover komen op 15 maart weer nieuwe criteria). De ene specialist zal een persoon de diagnose EDS wel geven, de ander niet. Deze onzekerheid bestaat al zolang ik meedraai in de diagnostische molen.

Wat heeft dit met mijn intro te maken? Zal ik uitleggen, een tijdje geleden volgde ik een discussie, lotgenoten die elkaar aan (of af) vielen over het wel of niet hebben van de diagnose. Ik heb de diagnose via een reumatoloog, niet via een KG en dat vinden sommige lotgenoten niet ‘echt’, ik voel me dan dus net Mike, onze fraudeur in Suits. Ga dan naar de KG! Nee, ik heb mijn diagnose, hij past op alles waar ik tegenaan loop, hij past slechts niet volgens sommige anderen. En na alle ellende die ik heb meegemaakt bij artsen in aanloop naar deze diagnose is mijn vertrouwen ernstig geschaad. Wat als de bewuste KG weer zou gaan mauwen over mijn niet voldoende meedoende huid, in zijn ogen? Ik lees de angst onder lotgenoten nu de boel weer op het schop lijkt te gaan, ben ik dan mijn diagnose weer kwijt? De behandeling van HMS en EDS hypermobiliteit zijn hetzelfde, maar hoe mensen tegen je aankijken is dat zeker niet.

Onzekerheid die maakt dat je je zelfs onder lotgenoten de mindere voelt, ik heb het ook gevoeld. Hoe belangrijk is het dat we juist als lotgenoten samen sterk staan, zonder dat onderscheid. Hoe maf is het dat wij dolgelukkig zijn een diagnose als EDS te krijgen omdat we dan pas serieus genomen worden?

Waarom worden beide diagnoses met dezelfde consequenties bij verkeerde behandeling zo verschillend benaderd door die specialisten en daarmee ook door onze hulpverleners? En waarom laten wij sommige mensen die dezelfde weg bewandelen als wij zelf zich voelen als ‘Mike’, als een fraudeur? Ik weet wel waarom, omdat we niet meer durven vertrouwen en dat is een van de redenen dat we moeten vechten voor bekendheid en meer onderzoek. Ik heb EDS, ik had jaren HMS en ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten.

Ik hoop dat de uitslag van de nieuwe criteria duidelijkheid gaat bieden, maar eerlijk gezegd vrees ik dat het nog steeds niet afgelopen is met het onbegrip, please, prove me wrong!

Ik ben al tijden op zoek naar een goede oplossing voor hoe mijn telefoon/tablet/laptop te kunnen gebruiken als ik lig. Momenteel houd ik met mijn linker hand de telefoon vast en typ ik met rechts met een pennetje, maar dit vraagt teveel van mijn polsen en ellebogen. Na alle reacties op de uitzending van Hart van Nederland (die ik echt super waardeer!) zijn nu mijn polsen overbelast, daar moet iets aan gebeuren.

En zo kwam het dat vandaag mijn lieve ergotherapeut…e op de stoep stond samen met een ‘meedenker’ in de vorm van een alleraardigste meneer om na te denken over oplossingen. Daar hou ik van, oplossingen! In eerste instantie wilden we een soort klem aan de zijkant van het bed vastmaken met daaraan een houder voor de telefoon, maar uiteindelijk blijkt er een standaard te zijn waarmee ik én liggend mijn armen kan ontlasten en achterover in mijn elro mijn laptop (of telefoon) kan gebruiken. Dit zou natuurlijk super zijn!

Dinsdag heb ik het gedaan, al jaren wilde ik een tatoeage om en nabij mijn pols. De tekst wist ik al, ik twijfelde over de precieze plaats. Alis volat propriis; she flies with her own wings. Mijn vertaling je doet je best met de mogelijkheden die je hebt.

Het was niet mijn eerste, ik heb een jaar of 16 geleden een zonnetje laten tatoeëren op mijn enkel (jawel, een dappere zet voor het verlegen en bleue meiske 😉) en nog een paar jaar later een zogenaamd ‘aa…rsgewei’; eentje op mijn onderrug dus. Ik was altijd een angsthaas, behoorlijk bang voor naalden, ik heb zelfs mijn navelpiercing destijds onder verdoving laten zetten (wat volgens de piercer maar goed ook was aangezien ik een zeer taaie huid bleek te hebben). Maar goed, ik ben dan wel een angsthaas maar geen watje en het is allemaal goedgekomen. De grootste zorg is of de huid goed reageert, bij mij is het gelukkig bij allemaal goed gegaan, lees de vraag toch best regelmatig op verschillende sites voor eds-sers en geloof dat dat bij de meerderheid wel zo is.

Vandaag was de grote dag, opnames voor Hart van Nederland. Televisie is hét medium om aandacht te vragen voor onze aandoening én voor het leven met een beperking (dit alles gecombineerd met het uitkomen van mijn boek natuurlijk) en ik ben dan ook dolblij dat zij er aandacht aan willen besteden!

Even terug naar het begin; bij het uitkomen van mijn boek heb ik een hele lading mails de deur uit gedaan, ik wilde in de bladen en op tv, niet geschoten altijd mis …en ik hou van aanpakken. Binnen een uur had ik een reactie, een vraag naar mijn telefoonnummer door Hart van Nederland! Mijn hartslag schoot geheel volgens sinustachycardisch voorschrift richting de 200 slagen per minuut en ik durfde de telefoon niet uit het oog te verliezen. Telkens als hij overging ‘sprintte’ ik naar het toestel maar ze belden niet helaas.

Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…

Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…

EDS, een onderschatte aandoening… 
In dit boekje vind je een verzameling columns over mijn leven met deze aandoening. Verhalen over het leven met een chronische ziekte, een leven met veel beperkingen, maar ook een leven dat de moeite waard is. 

Zelfspot en humor maken het leven een beetje makkelijker, dit boekje is geen klaagzang, maar laat wel zien waar je als fysiek uitgedaagde tegenaan loopt (of rijdt 😉). 
Een handzaam pocketboekje om in je tas te stoppen, om artsen en therapeuten mee om de oren te slaan of vrienden en familie te laten lezen dat je niet de enige bent. Columns over schuldgevoel, artsen, het UWV en de WMO, over hulpmiddelen en aanpassingen, over wensen en dromen, over het leven…
Ik wil EDS op de kaart zetten, ons beperkten op de kaart zetten, wij verdienen net zoveel ruimte in deze samenleving als niet beperkten. Wij raken onnodig ondergesneeuwd, wij hebben ook een functie, zijn niet nutteloos. 
Wil je me helpen? Deel dit bericht, zodat lotgenoten kunnen lezen dat ze niet de enigen zijn, artsen en hulpverleners zich meer kunnen verplaatsen in de andere kant en familieleden en vrienden zich meer kunnen inleven…