UWV Perspectief

Het zijn drukke maanden geweest voor mij, ik heb veel mensen aangeschreven in de ‘promotiecampagne’ en daarvoor ook de nodige afspraken gehad. Eentje daarvan was met fotograaf Kees Rijken (weer zo’n topper!) voor een foto voor het blad ‘UWV Perspectief’, daarin komt een klein artikel over ‘Welkom in de wereld van een kneus’.

Van het een kwam het ander, ik mag namelijk ook gaan bloggen voor deze pagina en per nu staat mijn eerste blog online! Een blog over kansen, in alle soorten en maten.Ik ben hier heel blij mee (weer een beetje meer aandacht voor EDS en het leven met beperkingen) en hoop ook hier een beetje meer van onze wereld te kunnen laten zien. Ik ga mijn uiterste best doen!

Hierbij de link naar het artikel over mijn boekje:
https://perspectief.uwv.nl/…/welkom-in-de-wereld-van-een-kn…

En de link naar mijn eerste blog:
https://perspectief.uwv.nl/b…/kansen-voor-een-hopeloos-geval

uwv

roze olifanten

Een lotgenoot van me kreeg het volgende te horen over de omgang met pijn… ‘als je pijn hebt, moet je vooral maar niet aan roze olifantjes denken, zo kun je je lijf trainen om van de pijn af te komen’. Dit mooie antwoord kwam van een pijnarts trouwens. Ik heb al vaker geschreven over pijn, maar ik doe het als rasechte Teletubbie gewoon nog een keer.

Pijnartsen, je zoekt ze op in de hoop dat ze je kunnen helpen. Mij boden verschillende artsen verschillende oplossingen. De eerste die ik tegenkwam liet mij met mijn zeer pijnlijke rug (waarmee ik niet kon zitten, dat was de klacht) meer dan een uur achter in de wachtkamer (zittend in mijn rolstoel). De patiënt na mij was uitgevallen (zo hoorde ik de secretaresse vertellen) en dat gaf haar alle tijd even ‘bij te praten’ met een collega. Mijn vader en ik keken het aan en lieten onze fantasie de vrije loop (arts en collega arts kwamen met enigszins verhit gezicht een aparte kamer uit gelopen terwijl ze hun kleding recht trokken). De wachtkamer liep inmiddels aardig vol en na anderhalf uur wachten mocht ik ietwat (erg) geïrriteerd aantreden bij de arts. Zonder enig onderzoek vooraf wilde ze mijn zenuwen platspuiten, ik heb inmiddels enige ervaring opgedaan met mijn lijf en vond dit geen goed plan. Twee man sterk probeerde mij om te praten (alles stond al klaar voor de procedure), maar ik hield voet bij stuk en ging richting huis. Een ervaring rijker en een illusie (en meer pijn) armer, daar ging ik nooit meer naar toe.

Op naar arts nummer twee, ik deed uitgebreid verslag van mijn eerdere ervaring (zonder de romance erbij te betrekken) en deze arts was blij met mijn vasthoudendheid. Zomaar spuiten zonder scan bij een eds-ser was waanzin. Er moest dus eerst een nieuwe MRI gemaakt worden. Daaruit bleek dat de voorgestelde behandeling in mijn geval mij misschien wel gedeeltelijk van de pijn af zou helpen, maar gezien mijn verleden ook grotere problemen zou toevoegen. Geen optie dus, ik bleef op de zogenaamde roze olifanten medicatie (morfine dus). Gelukkig zag hij heel goed in dat ik zonder medicijnen niet kon functioneren vanwege de pijn.

En dan hebben we nog de psychologische aanpak van pijn, waarover ik met mijn psych de nodige discussies heb gevoerd. Dit is de roze-olifant-vermijdende tactiek. Hij gaat ongeveer zo: chronische pijn is een pijn die veroorzaakt wordt door een verstoring in het zenuwstelsel. De oorzaak van de pijn is er niet meer, maar de pijn is wel degelijk aanwezig. Die moet je dus leren negeren, uitschakelen in je hoofd. Tot zover zit daar enige logica in, je kunt het brein opleiden en dat leren. Maar… bij ons speelt meer dan enkel chronische pijn, het is een combinatie, er is ook sprake van signaal pijn. En bij signaal pijn moet je juist wel actie ondernemen om erger te voorkomen. Een luxatie geeft bijvoorbeeld signaal pijn en deze mag je weer niet negeren. Dus wat is dan de oplossing? Leren te leven met de chronische pijn, maar je moet het onderscheid leren tussen beide. Negeer niet beide, geloof mij maar, daar is een grens aan. Ik heb dat jaren gedaan, de knop omgezet en dat negeren heeft mij gebracht waar ik nu ben.

De moraal van dit verhaal? De artsen weten pas écht wat het beste is als ze het zelf doormaken, pas dan kunnen ze echt weten hoe het zit met de roze olifant, of je hem wel of niet moet zoeken…

Suits me

Momenteel mijn favoriete serie, ‘Suits’. Ik leef intens mee met de karakters en herken in ieder wel een beetje mezelf. Dat maakt het zo’n leuke serie.

Waarom haal ik dit aan, er is iets dat me stoort. En het heeft alles te maken met de onduidelijkheid rond mijn aandoening en de diagnose stelling. De KG (Klinisch Geneticus) is de aangewezen specialist om de diagnose te stellen, maar ook een reumatoloog kan dit doen. De KG kijkt terug in de familieboom en telt daar de criteria bij op (o.a de Breighton score voor hypermobiliteit). Hét gen dat verantwoordelijk is nog niet gevonden (in sommige gevallen wel, maar ook daar is discussie over) en dus is het een diagnose gebaseerd op wat men opmerkt.

De verschillende specialisten zijn het niet altijd met elkaar eens; zo is er het punt van meedoen van de huid. De een vindt dat deze zwaar meetelt, de ander vindt van niet (hierover komen op 15 maart weer nieuwe criteria). De ene specialist zal een persoon de diagnose EDS wel geven, de ander niet. Deze onzekerheid bestaat al zolang ik meedraai in de diagnostische molen.

Wat heeft dit met mijn intro te maken? Zal ik uitleggen, een tijdje geleden volgde ik een discussie, lotgenoten die elkaar aan (of af) vielen over het wel of niet hebben van de diagnose. Ik heb de diagnose via een reumatoloog, niet via een KG en dat vinden sommige lotgenoten niet ‘echt’, ik voel me dan dus net Mike, onze fraudeur in Suits. Ga dan naar de KG! Nee, ik heb mijn diagnose, hij past op alles waar ik tegenaan loop, hij past slechts niet volgens sommige anderen. En na alle ellende die ik heb meegemaakt bij artsen in aanloop naar deze diagnose is mijn vertrouwen ernstig geschaad. Wat als de bewuste KG weer zou gaan mauwen over mijn niet voldoende meedoende huid, in zijn ogen? Ik lees de angst onder lotgenoten nu de boel weer op het schop lijkt te gaan, ben ik dan mijn diagnose weer kwijt? De behandeling van HMS en EDS hypermobiliteit zijn hetzelfde, maar hoe mensen tegen je aankijken is dat zeker niet.

Onzekerheid die maakt dat je je zelfs onder lotgenoten de mindere voelt, ik heb het ook gevoeld. Hoe belangrijk is het dat we juist als lotgenoten samen sterk staan, zonder dat onderscheid. Hoe maf is het dat wij dolgelukkig zijn een diagnose als EDS te krijgen omdat we dan pas serieus genomen worden?

Waarom worden beide diagnoses met dezelfde consequenties bij verkeerde behandeling zo verschillend benaderd door die specialisten en daarmee ook door onze hulpverleners? En waarom laten wij sommige mensen die dezelfde weg bewandelen als wij zelf zich voelen als ‘Mike’, als een fraudeur? Ik weet wel waarom, omdat we niet meer durven vertrouwen en dat is een van de redenen dat we moeten vechten voor bekendheid en meer onderzoek. Ik heb EDS, ik had jaren HMS en ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten.

Ik hoop dat de uitslag van de nieuwe criteria duidelijkheid gaat bieden, maar eerlijk gezegd vrees ik dat het nog steeds niet afgelopen is met het onbegrip, please, prove me wrong!

Health 2 work

Ik ben al tijden op zoek naar een goede oplossing voor hoe mijn telefoon/tablet/laptop te kunnen gebruiken als ik lig. Momenteel houd ik met mijn linker hand de telefoon vast en typ ik met rechts met een pennetje, maar dit vraagt teveel van mijn polsen en ellebogen. Na alle reacties op de uitzending van Hart van Nederland (die ik echt super waardeer!) zijn nu mijn polsen overbelast, daar moet iets aan gebeuren.

En zo kwam het dat vandaag mijn lieve ergotherapeute op de stoep stond samen met een ‘meedenker’ in de vorm van een alleraardigste meneer om na te denken over oplossingen. Daar hou ik van, oplossingen! In eerste instantie wilden we een soort klem aan de zijkant van het bed vastmaken met daaraan een houder voor de telefoon, maar uiteindelijk blijkt er een standaard te zijn waarmee ik én liggend mijn armen kan ontlasten en achterover in mijn elro mijn laptop (of telefoon) kan gebruiken. Dit zou natuurlijk super zijn!

Veel van mijn lotgenoten lopen tegen dit probleem aan, het is een zwaar onderschat iets. Gebruik je telefoon dan iets minder zul je denken maar mijn sociale leven zit in die telefoon. Ik heb door mijn beperkte tijd ‘op’ niet de mogelijkheid even ergens langs te gaan, ik moet alles inplannen om het monstertje overbelasting zover mogelijk van me verwijderd te houden. En ik schrijf mijn blogs op mijn telefoon, kan ik ook mee ophouden, maar dat kan ik jullie niet aandoen toch 😉. Hoe dan ook, ik weiger mijn telefoon op te geven en dus doe ik dat ook niet, dit voelt echt een beetje als alles wat ik heb overdag (in mijn uppie, met mijn telefoon (zielig muziekje eronder), heb je al tranen?).

Naast de aardige ergo meneer bracht mijn ergo mevrouw ook een aantal zeer gewenste verwijzingen; een goedkeuring voor een nieuwe duimsplint en eindelijk na jaren kibbelen, de goedkeuring voor twee kniebraces. Daar ben ik zo blij mee, ik word bij alle soorten beweging tegengehouden door die eigenwijze knik exemplaren en nu hoop ik toch weer een beetje beter te kunnen functioneren. Zelfs gewoon zitten in mijn Quicky lukt niet zonder dat ze de buitenbocht kiezen en de bocht uit vliegen. Eindelijk meten en weten, zo fijn!

Het was dus een dag van medewerking, van meedenken en van oplossingen. En net kreeg ik bericht van mijn nu eigen ergonoom dat ik de, tja hoe heet het, kneuzenstandaard mag uitproberen. Helemaal super, binnenkort mag ik dus proefkonijn zijn. Ik zal hem uitgebreid testen en jullie op de hoogte houden, want ik denk dat dit voor heel veel lotgenoten een uitkomst zou kunnen zijn!

Alis Volat Propriis

Dinsdag heb ik het gedaan, al jaren wilde ik een tatoeage om en nabij mijn pols. De tekst wist ik al, ik twijfelde over de precieze plaats. Alis volat propriis; she flies with her own wings. Mijn vertaling je doet je best met de mogelijkheden die je hebt.

Het was niet mijn eerste, ik heb een jaar of 16 geleden een zonnetje laten tatoeëren op mijn enkel (jawel, een dappere zet voor het verlegen en bleue meiske 😉) en nog een paar jaar later een zogenaamd ‘aarsgewei’; eentje op mijn onderrug dus. Ik was altijd een angsthaas, behoorlijk bang voor naalden, ik heb zelfs mijn navelpiercing destijds onder verdoving laten zetten (wat volgens de piercer maar goed ook was aangezien ik een zeer taaie huid bleek te hebben). Maar goed, ik ben dan wel een angsthaas maar geen watje en het is allemaal goedgekomen. De grootste zorg is of de huid goed reageert, bij mij is het gelukkig bij allemaal goed gegaan, lees de vraag toch best regelmatig op verschillende sites voor eds-sers en geloof dat dat bij de meerderheid wel zo is.

Van de week kreeg ik de onrust in mijn kop, het moest gebeuren en wel nu! Dus maandag toog ik met een van mijn vriendinnen naar de tattoo shop, helaas was ‘nu’ geen optie, maar dinsdag was er plek. Weer naar de tattoo shop, in mijn uppie. Ik voel me dan toch weer een onzeker guppie, ik pas niet echt in de ‘scene’ zeg maar, gevoelsmatig dan. The master himself was aanwezig, ik stond oog in oog met Ben Saunders, twijfelend of ik nu een foto moest maken (bewijsmateriaal), mezelf vervloekend dat ik geen boekje bij me had, maar uiteindelijk besloot ik dat dit nu eenmaal de werkplek van de beste man is, hij ook maar een ‘gewoon’ mens is en ik dus niets vroeg, deed of fotografeerde (domme muts…).

Ondertussen in het atelier werd ik netjes ontvangen in mijn rolstoel, ik kon gewoon blijven zitten, niks moeilijk gedoe. De kussens werden netjes verpakt in folie, mijn arm werd geschoren en beplakt en de naald deed z’n werk onder leiding van Roman (bijzonder aardige knul die weet wat hij doet). Het échte ongemak zat ‘m in mijn niet-op-de-plaats-blijven-zittende schoudergewricht, maar ik kon af en toe de even terug op de plaats manoeuvre toepassen. Eindelijk staat mijn motto op de goede plek, een mooi staaltje werk en hij geneest gelukkig goed. Bijna geen korstjes en ik voel hem amper, goed werk!

Alis volat propriis; ze vliegt met dappere vleugels. Vleugels die haar toch brengen waar ze hoort te zijn, denk ik. Een lijfspreuk, letterlijk nu, míjn lijfspreuk!

Hart van Nederland

Vandaag was de grote dag, opnames voor Hart van Nederland. Televisie is hét medium om aandacht te vragen voor onze aandoening én voor het leven met een beperking (dit alles gecombineerd met het uitkomen van mijn boek natuurlijk) en ik ben dan ook dolblij dat zij er aandacht aan willen besteden!

Even terug naar het begin; bij het uitkomen van mijn boek heb ik een hele lading mails de deur uit gedaan, ik wilde in de bladen en op tv, niet geschoten altijd mis en ik hou van aanpakken. Binnen een uur had ik een reactie, een vraag naar mijn telefoonnummer door Hart van Nederland! Mijn hartslag schoot geheel volgens sinustachycardisch voorschrift richting de 200 slagen per minuut en ik durfde de telefoon niet uit het oog te verliezen. Telkens als hij overging ‘sprintte’ ik naar het toestel maar ze belden niet helaas.

Een paar weken later ging ik in protest tegen Facebook. Ik mocht niet betaald adverteren voor mijn boek met de cover. Reden.. de foto was te bloot, mijn mooie ietwat fragiele blote rug met sattijnen band werd in verband gebracht met pornografische uitingen. Belachelijk vond ik het, dus ik klom in de pen, een protest actie die ontzettend vaak gedeeld is via verschillende kanalen. Wederom was ik een dankbaar mens! Wat heeft dit met vandaag te maken, nou door deze actie kwam ik in contact met een aantal lotgenoten en eentje daarvan heeft mijn verhaal opgepakt en gestuurd naar jawel, Hart van Nederland! Weer de vraag naar mijn telefoonnummer en binnen twee uur ging hij daadwerkelijk en had ik iemand van de redactie aan de lijn.

Het verhaal doorgesproken, de opties besproken, mijn pasverworven fysiotherapeute compleet overrompeld en besproken (dit was allemaal dinsdag) en vandaag (vrijdag dus) was het al zover. Zo werkt dat met nieuws 😉. Vanmiddag kwamen de cameravrouw (stoer beroep!) en verslaggever bij mij thuis. Ik was bloedje nerveus, maar het viel erg mee, het was een ontspannen sfeer en ik ben niet stotterend afgegaan. Ik hoop dat het een mooi item wordt, heb er alle vertrouwen in. Met grote dank aan Margrit, mijn fysio, ik overviel haar behoorlijk, maar ze heeft het super gedaan!

Het was me het dagje wel, ik ben kei kapot, mijn benen zijn pap, mijn hersens mistig, maar ik ben weer een beetje dichterbij het doel; EDS op de kaart. De kneus komt op tv! Als het een beetje meezit (we zijn afhankelijk van het nieuws) is dit weekend de uitzending. Kijken jullie mee?

parkeerissues

Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…

parkeerissues

kids

Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…

Spread the word!

EDS, een onderschatte aandoening… 
In dit boekje vind je een verzameling columns over mijn leven met deze aandoening. Verhalen over het leven met een chronische ziekte, een leven met veel beperkingen, maar ook een leven dat de moeite waard is. 

Zelfspot en humor maken het leven een beetje makkelijker, dit boekje is geen klaagzang, maar laat wel zien waar je als fysiek uitgedaagde tegenaan loopt (of rijdt 😉). 
Een handzaam pocketboekje om in je tas te stoppen, om artsen en therapeuten mee om de oren te slaan of vrienden en familie te laten lezen dat je niet de enige bent. Columns over schuldgevoel, artsen, het UWV en de WMO, over hulpmiddelen en aanpassingen, over wensen en dromen, over het leven…
Ik wil EDS op de kaart zetten, ons beperkten op de kaart zetten, wij verdienen net zoveel ruimte in deze samenleving als niet beperkten. Wij raken onnodig ondergesneeuwd, wij hebben ook een functie, zijn niet nutteloos. 
Wil je me helpen? Deel dit bericht, zodat lotgenoten kunnen lezen dat ze niet de enigen zijn, artsen en hulpverleners zich meer kunnen verplaatsen in de andere kant en familieleden en vrienden zich meer kunnen inleven…

​over mooie billen en fitgirls

Jullie weten het al, ‘kennen’ me inmiddels een beetje, ik lees de nietszeggende berichten van de verschillende bladen op Facebook en maak me druk over de reacties. Een mens moet toch wat als hij (in dit geval zij) als hij op zijn luie gat ligt te liggen.

Je hebt het vast al geraden, ik heb het nieuws gelezen (jawel op wel een stuk of zes verschillende platformen zelfs) over Fajah en haar bijzonder fitte bilpartij. Laat ik eerlijk wezen, ik zou er ook best twee willen bezitten van dat formaat (én stevigheid), maar ik krijg dit lijf (nog) niet in de juiste houding om dit voor elkaar te krijgen. Liggend squatten heeft net niet hetzelfde effect, blijkbaar speelt het tegenwerken van de zwaartekracht toch een grote rol in deze oefening. Ik probeer het wel hoor (aangespoort door de obsessie van tegenwoordig voor een mooie derrière), maar na een mislukte squat of tien geeft dit lijf het op en beland ik weer in de door mij zo gehate horizontale houding op mijn bed. Niemand kan zeggen dat ik geen doorzettingsvermogen heb, het is ‘try and error’ en dat dagelijks.

Maar laten we het positief bekijken (ik ben tenslotte een positieveling), ik ben dus weer in ‘training’. Dat wil zeggen, ik heb de moed voor de zoveelste keer bij elkaar geraapt en probeer voor de inmiddels denk ik duizendste keer (blijf een vrouw, dus overdrijven is geoorloofd) mijn lijf weer een klein beetje ‘in shape’ te krijgen. Dit niet voor of door de zogenaamde ‘fitgirl rage’, maar gewoon voor mezelf. Hoe meer conditie ik kwijtraak, hoe groter de consequenties. Een marathon lopen zit er (denk ik) net niet meer in, maar wie weet een klein stukje met de hond op een goede dag wel. Je moet toch dromen houden nietwaar? En een stukje fietsen op de hometrainer is ook zo’n droom. 
Ik wilde me al overenthousiast inschrijven bij de sportschool, maar met mijn beginnende oefeningetjes ben ik binnen vijf minuten echt wel klaar (wel met een hoofd alsof ik al drie uur zwaar in training ben) en tja, ik heb al zoveel therapeuten en bijbehorende therapieën versleten dat ik dat ook wel zonder sportschoolhulp zelf kan inmiddels (ik ben een pro op dat front). Daarbij heb ik geen geld voor de sportschool (over), dus ik ben mijn eigen personal trainer. Ik spoor mijzelf aan tot grote hoogten, ben cheerleader en motivator in één, dit gaat hem worden, deze keer gaat het lukken (en wederom negeer ik de brandende pijn in mijn knieën, ik denk dat het toch ‘sporten’ met braces moet gaan worden).
Fitgirls met mooie billen, daar begon ik mee. Ze worden vereerd door de bladen en gehaat (of geliefd) door de lezers. Er zijn twee kampen; de een zegt dat leven op 1300 calorieën (incl. een hoog sportgehalte) niet gezond is, de andere groep zweert erbij. Ik las de reactie van een oud-wielrenster, iets over Fajah en een bak sla, ik snapte haar reactie wel (ze kreeg een hoop stront over zich heen, niet normaal). Niet iedereen heeft aanleg voor zo’n lijf, het moet ook je bouw zijn. Een mooi voorbeeld kan ik opnoemen uit eigen ervaring, ik had altijd vrij stevige benen (de schaatsersbouw, goede, sterke bovenbenen), maar wilde zo graag ook modellenbenen, hoe meer ik trainde, hoe meer been ik kreeg zeg maar. Nu zit ik in een rolstoel en heb ik mijn ooit zo gewenste dunne modellenbeentjes, geen spieren meer over (eh niet dat modellen geen spieren hebben, maar mijn benen waren niet zo gebouwd). Be carefull what you wish for… 
Niet iedereen zal zo’n lichaam kunnen krijgen en ook ik ben bang dat we een fout signaal de wereld insturen naar de opgroeiende, kwetsbare, gevoelig voor meningen pubermeiden. Aan de andere kant moeten zij leren stand houden in een maatschappij die zeer gevoelig is voor oppervlakkige uiterlijkheden. Je wilt ze zo graag hiertegen beschermen, waarom zo hard oordelen over zoiets stompzinnigs? Iedereen heeft goede punten, maar ik ben er zelf ook gevoelig voor, ik wil zelf ook graag zo leuk mogelijk in mijn rolstoel zitten (ik heb ook al die elro waar ik voor moet compenseren). 
Het is dubbel, ik ben gelukkig een stuk zelfverzekerder als vroeger, maar zoals ik al schreef, zo’n achterwerk als Fajah, tja willen we dat stiekem niet allemaal (met bijbehorend lijntje (en nee, ik bedoel slechts haar figuur))? Ik zou er best moeite voor willen doen, maar kan niet is in mijn geval echt geen luiheid, het kan écht niet (nog niet, zegt het stemmetje in mijn hoofd). Ach, ik ben een ‘fitgirl’ op mijn niveau, ik eet weinig calorieën omdat ik het overgrote deel van de dag slechts lig en ik de calorieën dus echt niet gebruik of nodig heb. Ik raad anderen aan gewoon gezond te eten, lekker te sporten (omdat je het leuk vindt) en vooral blij te zijn met je eigen lijf, met je gezond zijn. Ik weet dat dat belangrijker is dan mooie billen (en ooit zijn billen weer ‘uit’, wordt de aandacht weer gelegd op borsten (die ook al niet meer zijn wat…)). Je bent goed zoals je bent en echte schoonheid zit écht van binnen!