Ik heb tijd zat, zou je zeggen tenminste. Ik bedoel, ik werk niet, heb de hele dag tot mijn eigen beschikking. Zeeën van tijd hoor ik te hebben. Hoor ik te hebben ja, want effectief heb ik altijd zeeën van tijd tekort.

Wat vreet ik dan de hele dag uit? Dat vraag ik mij ook weleens af. Even kijken, om te beginnen ben ik een langslaper. Dat was ook in mijn werkende leven al een probleem. Opstaan is niet mijn favoriete ding op mijn schamele to-do lijstje. Ik ben voor tien uur (in de winter, in zomer gaat mijn biologische klok eigenzinnig een uurtje achteruit) geen mens, echt niet. Ik kan gewoon niet functioneren, het is voor iedereen beter als je de schone slaapster voor die tijd gewoon met rust laat, in bed wel te verstaan. Ik loop anders letterlijk tegen de deur (en muur) aan.

Eenmaal wakker ben ik echt wakker, dat dan weer wel. Ik ben op mijn best tussen laten we zeggen tien en twaalf. Daarna loopt het snel terug met een hoogte (eigenlijk diepte) punt tegen een uur of twee. Ook daar had ik op mijn werk al last van. Tegen twee uur moest ik mij een kwartiertje op het toilet verstoppen. Niet voor het ‘grote’ of ‘drukkende’ werk, nee tegen twee uur vielen mijn ogen gewoon dicht. Geen luciferstokje was bestand tegen de twee uur dip. Op mijn armen gaan liggen aan mijn bureau was geen optie, een power nap op het toilet dan maar. Met mijn hoofd zo ongeveer op mijn knieën probeerde ik mijn energie te hervinden. Het licht was mij genadig en ging na een minuut of wat vanzelf uit. Tegenwoordig lig ik tijdens de middag dip, ben ik alleen dan doe ik mijn oogjes (en snaveltje) maar even toe. Voordeel van beroepskneus zijn, het staat in mijn taakomschrijving; chronisch vermoeid, check!

Als ik geluk heb kan ik na deze halve dag nog iets doen, voor mijzelf bedoel ik. Met een beetje pech blijft het bij koken (of bij manlief appen om iets te eten mee te nemen). Vandaag kon ik nog een paar foto’s bewerken. Fotograferen is en blijft een grote hobby, er komt alleen een stuk meer bij kijken dan op het knopje drukken. Wat ik schiet met mijn telefoon kan ik liggend bewerken, maar als ik een ‘echte’ shoot doe ga ik op pad met mijn grote camera. Die foto’s bewerk ik op mijn laptop, maar dat gaat een stuk lastiger door mijn brakke schouder. Vandaag kon ik dus eindelijk een beetje achterstand wegwerken. Vroeger deed ik dit gewoon naast mijn werk, ‘s avonds of in het weekend. Tegenwoordig mag ik blij zijn als ik eens per maand achter de computer kan kruipen voor dit werk. Een half uurtje, misschien een eigenwijs (en pijnlijk) uurtje en dan is het weer plat. Er moet nog gekookt (of zoals vandaag opgewarmd) worden.

Dat is het dan voor wat betreft ‘iets nuttigs’ doen. In de avond is mijn tijd niet effectief. Dan is het liggen, beetje tv kijken, beetje lezen, de na-het-eten dip overleven tot ik naar bed kan. Gek genoeg leef ik na negen uur soms weer op, maar ik moet toch enigszins op tijd naar bed omdat ik anders nog later opsta. Tijd is dus niet direct effectieve tijd. Van effectieve tijd heb ik lange tijd geleden al afscheid genomen. Al vraag ik mij af of ik ooit heb ervaren wat echt ‘effectieve’ tijd is. De vermoeidheid achtervolgde mij al toen ik nog in de luiers zat.

Ik heb dus te weinig uren in een dag, te weinig uren met een volle batterij. Mijn batterij staat altijd in het rood, opladen gaat op een goede dag tot misschien een donker oranje en daar maak ik dan ook vol gebruik van!

Acht maart was het internationale vrouwendag. Dé dag van de vrouw. Raar eigenlijk, waarom moet er een dag van de vrouw zijn? Waarom is er na al die jaren nog steeds sprake van ongelijkwaardigheid als het hierop aankomt? Waarom zijn er nog steeds culturen waarin vrouwen onderdrukt worden? Waarom verdient een vrouw nog steeds minder in eenzelfde soort functie als een man? Waarom komen wij vrouwen niet voor elkaar op?

Belangrijke vragen, waarop ik geen antwoord heb. Ik snap zelf ook niet goed waarom vrouwen bijvoorbeeld elkaar zo snel veroordelen. Er lijkt altijd sprake van een soort onderliggende competitie. Zij is mooier (toch een gevoelig puntje bij veel vrouwen), slanker, jonger of beter. Waar vrouwen zijn wordt vergeleken en niet alleen door de man.

Ik ben een vrouw (al vond ik het op mijn werk een stuk makkelijker ‘one of the guys’ te zijn), dus ik weet een beetje hoe het voelt. Ik hou van mannen hoor (zeker de mijne), maar op sommige punten zal ik ze nooit begrijpen. Ik kan me kapot ergeren aan de ‘hoge testosteron’ factor; het continue kijken naar andere vrouwen (ik persoonlijk werd daar vroeger behoorlijk onzeker van), de opmerkingen, het banale gedrag van sommige exemplaren. Aan de andere kant zijn mannen een stuk duidelijker in de communicatie. Ze zeggen wat ze bedoelen en dat is bij vrouwen toch vaak net ietsje anders.

Vrouwen zijn onderling niet gemakkelijk, het is meer onderhuids, de gevoelens staan soms in de weg. Het is niet makkelijk hoor, vrouw zijn. Er zijn regels, ongeschreven, gevoelsmatige regels en daar moet je je aan houden. We leven altijd op een grens, moeten een balans vinden met het andere vrouwelijke exemplaar. Val je op, wil je aandacht, val je niet op ben je een grijze muis. Zeg je iets negatiefs ben je jaloers (dit dan weer juist vaak volgens de man), geef je een compliment zit er iets achter (aldus de vrouw). Het is een evenwichtsbalk en je dondert er zo van af.

Maar goed, vrouwen steunen elkaar minder snel als mannen. Mannen hebben zo’n standaard bondje (of is het net als bij de Mol een schijnbondje?); jij bent een man, dus ik sta achter je. Lijkt me heerlijk! Hebben wij niet (ach, met sommige gelukkig wel). Waarom steunen we elkaar niet, waarom gaan wij niet massaal op de barricades voor andere vrouwen?

Vrouwen zijn gevoelsdiertjes, ze houden altijd rekening met een ongelooflijk aantal scenario’s en ze missen een bepaalde arrogantie. Het zal de testosteron wel zijn, de missende ‘ik kan het’ factor. Wij hebben het schommelde twijfel hormoon. Het wordt tijd orde op zaken te stellen. Wij vrouwen verdienen het. Toch?!

Vanmorgen met zoonlief naar de revalidatiearts geweest. Hij staat al meer dan een jaar op de wachtlijst en is nu aan de beurt. Er wordt een observatietraject ingestart en hoogst waarschijnlijk volgt hierop ook een revalidatietraject. Reden van revalidatie, fysieke problemen door hypermobiliteit.

Het schommelt nogal, artsen zijn het niet eens, maar er moet wel iets gebeuren. Dat is dan gelukkig wel duidelijk. Zoonlief is ook duidelijk, hij ervaart problemen met zijn hypermobiliteit. Hij houdt zich in met sporten, raakt gefrustreerd door de vele blessures en kampt met vermoeidheid. Hij is dokter-moe, heeft het gevoel dat het allemaal niets uithaalt. We proberen dit traject nog omdat deze arts denkt wel iets toe te kunnen voegen.

Zelf kampen met problemen is lastig, als ouder toezien dat je kind worstelt met dezelfde problemen is lastiger. Zoonlief past beter op zijn lijf als dat ik ooit gedaan heb. Hij is vroeg volwassen, is wijs voor zijn leeftijd. Dat valt de arts ook op. Hij heeft een voorbeeld, maar geen goed voorbeeld. Hij kent zijn grenzen nu al beter dan ik ooit mijn grenzen heb leren kennen. Ik bots er nog met enige regelmaat tegenaan. Ik ben eigenwijs, stronteigenwijs. Het heeft me veel gekost, fysiek, maar het heeft mij ook gevormd, gemaakt tot wie ik nu ben.

Ik worstel als ouder met dit dilemma. Ik wil mijn zoon niet tegenhouden, ik wil hem de ruimte geven zijn eigen fouten te kunnen maken. Om grenzen te kunnen aangeven moet je zelf ontdekken waar je grenzen liggen. Grenzen zijn er om overschreden te worden, zeker in de puberteit. Hij is niet bang voor de toekomst, angst beperkt je. Hij is wel bang voor blessures en dat is logisch. Iets met het verleden staat in ons geval wel garant voor problemen in de toekomst.

Als ik hem hoor praten ben ik trots op hem, hij gaat ontzettend goed om met problemen waar je als kind liever niet mee te maken hebt (als ouder ook niet trouwens). Ik probeer ruimte te geven, maar probeer natuurlijk hem ook te behoeden voor blessures. Als ouder leer ik ook lessen, mijn taak als ouder is mijn kind zo goed mogelijk voor te bereiden op het leven. Alhoewel ik hem opgezadeld heb met de nodige fysieke uitdagingen hebben we hem ook geleerd ze zo te zien, als uitdagingen. Het grote verschil, uitdagingen geven toekomstperspectief terwijl beperkingen je daadwerkelijk beperken.

Ik heb vertrouwen in een mooie toekomst, waarin grenzen opgezocht worden en soms overschreden. Zo lang het met mate is komt het goed. Leef nu, geniet nu, laat ruimte voor fouten, leer ervan. Wees niet bang voor de toekomst, het komt zoals het komt. We leren in stapjes, soms vooruit en soms terug. Ook ik blijf leren, een lesje ver’ouder’ing.

Het gaat best goed in Nederland, zeker als je het vergelijkt met andere landen. We hebben nog steeds een vangnet, nog, want ik hoor en lees steeds vaker dat mensen maar moeten werken voor hun geld, dat de ander niet wil opdraaien voor de pech van de één. Iets wat ik totaal niet begrijp. Niet omdat ik toevallig moet leven van een uitkering hoor, ik heb altijd al de filosofie gehad dat mensen die het goed hebben een zorgplicht hebben voor de mensen die het minder hebben.

Het is geen keuze, ziek worden kan iedereen gebeuren. Werkloos raken is echt niet altijd de schuld van incompetentie. Als je de pech hebt geboren te worden met een kneuzerig lijf worden je veel keuzes ontnomen. Daarnaast vind ik dat iedereen (nou ok, bijna iedereen) op zijn manier een belangrijke toevoeging is in deze maatschappij. Een maatschappij die steeds meer lijkt te draaien om de ‘succesvolle’ mens. Succesvol dan in de betekenis van geld, want je telt pas echt mee als je pegels hebt. Ik begrijp dat niet, in mijn ogen ben je vele malen succesvoller als je iets goeds doet voor je medemens.

Dat brengt mij op de gekte in dit soms rare land. Een ziekenhuis dat failliet gaat, ik vind dat raar. Iedereen heeft recht op goede zorg. Goede zorg die geboden kan worden op een plaats in de buurt, waarvoor je geen uur hoeft te rijden. Vroeger hadden we daar streekziekenhuizen voor, daar kon je terecht voor de basis. En toen kwam daar een briljant idee, laten we de ziekenhuizen privatiseren, dan besparen we kosten, wordt de zorg weer betaalbaar. Tja, de kosten voor zorg rijzen nu echt de pan uit. Ik vraag mij af of de patiënten nu echt zoveel duurder zijn geworden. Artsen zijn niet langer voor een vast loon in dienst, marktwerking. Er is geen overschot, niet iedereen kan arts worden, de opleidingen hanteren een lotingssysteem, een stop, stel je voor dat we teveel artsen in de markt hebben (was dat niet het idee achter marktwerking?). Marktwerking in een gereguleerde markt, dat is waar we mee te maken hebben.

In een open markt kies je je eigen hulpverlener, maar de verplichte zorgverzekeraar maakt slechts afspraken met een paar ziekenhuizen. Vrije keuze is pas vrije keuze als je over de brug komt met een paar tientjes extra, per persoon. Extra tientjes die er niet zijn in een huishouden waar de chronisch zieke al genoeg extra kost aan diëten en supplementen. Waar het eigen risico in januari al op is, waar speciaal vervoer nodig is voor het extra wagenpark (zonder kom je nergens).

In een ideale, groene wereld zou je als energieleverancier zorgen voor zonnepanelen op ieder dak. Is het openbaar vervoer zo goed geregeld dat je de auto kunt laten staan. Jammer dat de geprivatiseerde energieleverancier niet genoeg meer aan je verdient als je zelfvoorzienend wordt qua energie. Als je geld als belangrijkste doel stelt, als geld voor de gemeenschap komt zal er in dit opzicht nooit iets veranderen. De mensen met het grote geld willen meer, de mensen met minder moeten maar iets harder werken, iets meer hun best doen. De ‘gewone man’ op de werkvloer werkt zich uit de naad voor een minimumloontje terwijl de man (of vrouw) achter het bureau de lakens uitdeelt voor een breder bed.

Ik hou van ons kikkerlandje hoor, maar ik maak mij zorgen. Alles draait om de centjes en dat is prima in het bedrijfsleven, maar sommige dingen zijn toch echt belangrijker dan geld. Marktwerking en (halfbakken gereguleerde) zorg gaan niet samen. Dit geldt in mijn ogen ook voor de energiebedrijven, het water en het openbaar vervoer. Daar hoort de mens op de voorgrond te staan, daar hoort men zich bezig te houden met maatschappelijk verantwoorde ideeën en niet in de eerste plaats met de centen.

Deze planeet moet langer mee en de mensen, planten en dieren erop ook, dat vind ik!

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

Nog nooit leken de contrasten in mijn fysieke leven groter als momenteel, denk ik. Mijn geheugen laat mij nogal eens in de steek als het gaat om de pieken en vooral de daaropvolgende dalen.

Ik weet niet wat het is, ik weet niet hoe het komt, maar ik heb energie. Ik voel me zoveel beter dan een paar weken geleden! Ik weet het aan de zon, maar die is vandaag ver te zoeken dus dat is het niet (niet alleen in elk geval). Ik ben gestart met een aantal supplementen, wellicht doet dat iets goeds? Daarnaast heb ik drie keer per week lichttherapie, zou dat toch invloed hebben?

In mijn hoofd gloort een toekomst, eentje waarin ik niet meer lig, weer loop, weer werk zelfs. Onzin, dat weet ik best, maar in mijn hoofd werkt dat altijd zo. Ik ben iemand van uitersten, ben ik blij, dan ben ik erg blij en heb ik een rotdag dan deugt er niets. Ik leef op de pieken van de dagen, ik geniet nu het ‘goed’ gaat, het gaat goed tot het niet goed gaat en dat merk ik dan vanzelf wel.

Ergens in mijn achterhoofd rinkelen de alarmbellen mee als ik voorzichtig door de kamer dans op de maat van de muziek. Lichtelijk euforisch beweeg ik alsof ik weer een jongeling ben in de discotheek (mijn hoofd verzint de discobal en laserstralen er zelf wel bij). De balans is weer eens ver te zoeken. De winter is te lang geweest, ik ben net een koe die voor het eerst losgelaten wordt in de wei.

Inmiddels lig ik, dans ik liggend verder. Ik voel spieren die zo lang niet op deze manier gevoeld heb. Spierpijn is fijn, spierpijn mag, laat je voelen dat je leeft. Ik negeer de zeurende knieën, de enkels, de voeten. Ik voel me vrij, ik zit vol hoop, ik zie mogelijkheden. Ik zie de zon in de regen, de stralen achter de wolken. Ik heb plannen, ik voel de lente in mijn hart. Wat is energie toch een krachtig gevoel. Ik geef me over aan het moment en geniet ervan zolang het duurt!

Vandaag (28 februari) is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

* in de herhaling *

Iedere chronisch zieke loopt er op enig moment tegenaan, onbegrip. Of het nu onbegrip is voor je klachten, waarom het zolang duurt of onbegrip voor je beperkingen of het op een laat moment afzeggen van afspraken, er is altijd wel iemand die er een mening of zelfs oordeel over heeft. Onbegrip doet pijn, maar gek genoeg zijn wij chronisch zieken vaak juist degenen die het onbegrip begrijpen (en zelfs vergoelijken).

Ik heb in dat opzicht eigenlijk best veel geluk. Geluk omdat ik vooral mensen om mij heen heb met begrip voor mijn situatie, voor mijn klachten. Nu heb ik ook best veel mensen om mij heen die zelf een en ander mankeren (kneuzen trekken kneuzen aan 😉), soms moet je dingen gewoon meemaken om ze te begrijpen.

Ik denk dat het grootste struikelblok in de herkenning is dat bij ‘normale’ gezonde mensen een kwaal weer overgaat en aangezien chronisch ‘altijd’ is en ‘blijft’ is dat moeilijk te begrijpen. Even een voorbeeld, rugklachten. Ik heb een paar keer te maken gehad met een hernia, herkenbaar voor veel mensen, want een hernia komt best vaak voor. Iedereen kan begrijpen dat een hernia pijnlijk is, dat het je beperkt en dat je er een tijdje door uit de running bent. Wat mensen lastiger kunnen begrijpen is dat je blijft hannesen met de klachten. Dat ze niet overgaan, dat je niet na een half jaar weer op de been bent.

Pijn levert sowieso veel onbegrip op, het is onzichtbaar. Juist de mensen die vaak te maken hebben met veel pijn houden deze pijn verborgen. Chronisch pijnpatiënten hebben geleerd zich te verbergen achter het masker van de lach. Ik ben hier geen uitzondering op. Ik ben opgegroeid met pijn, er is eigenlijk altijd wel iets geweest. Je leert ermee omgaan, trekt niet meer zo snel een pijnlijk gezicht en gaat nonchalant om met kwaaltjes.

Ik ben vier jaar geleden in het ziekenhuis beland met een stuk of zeven longembolieën, een longontsteking en een longinfarct en er waren weinig mensen die de ernst van de situatie inzagen. Ik vond mijn klachten vooral irritant en dacht dat ik mij aanstelde (een rode draad in mijn leven). De arts dacht dat het wel meeviel gezien mijn praatjes en de lach is geen moment van mijn gezicht geweest (in aanwezigheid van gezelschap). Het masker is sterk. Hoe moeten mensen begrijpen wat je mankeert als je het zelf al niet begrijpt?

Wij leren leven met onze aandoening, met onze pijn, met onze kwetsbaarheden. Het onbegrip van anderen is voor ons soort van begrijpelijk. Anders wordt het als het onze kinderen betreft. Ik kan wel omgaan met de boze buitenwereld, maar als ik zie of hoor hoe hard kinderen voor elkaar zijn breekt mijn hart. Vanmorgen schreef mijn mede bestuurslid van Facing EDS over Luca, haar zoon van 9. Luca heeft HSD, zit soms in een rolstoel, maar kan op een goede dag ook rennen. Hij is een enthousiast en actief jochie, maar hij heeft vaak pijn. Hij kreeg te maken met het oordelen van een klasgenootje. Je kunt ze zo moeilijk beschermen hiertegen.

Daar ligt een grote taak voor ons ouders. Ik, als ouder van een puber met dezelfde klachten als ik, ben vaak de weg kwijt. Hoor mijzelf vaak de woorden van mijn moeder herhalen (kan niet ligt op het kerkhof, wil niet ligt ernaast), terwijl ik beter moet weten. Terwijl ik beter weet! Maar waar ligt de grens? Wanneer ga je mee in de pijn en wanneer moet je ‘hard’ zijn? De maatschappij is keihard, je moet een bepaalde basis hebben om hier goed mee om te kunnen gaan. En wanneer is het slechts pubergedrag?

Ook bij de ouders van het ‘normale, gezonde’ kind ligt een taak. Kinderen nemen het gedrag over van hun ouders. Let op wat je zegt, onbegrip begint bij onbegrip. Jouw oordeel werkt door in je kind, let erop. Laten we vooral begripvolle kinderen opvoeden, laten we de wereld een beetje vriendelijker maken voor onze kids. Ze verdienen het!

* Op de foto’s zie je Luca, de foto’s zijn van onze ‘Facing EDS’ campagne. Luca heeft hieraan meegedaan, hij durfde de kwetsbaarheid te laten zien én de stoere jongens lach. Dapper, stoer, kwetsbaar, een kanjer! *

Ik ben een dure klant, niet alleen qua medicijnen. Vandaag mocht ik mij weer melden bij Livit voor een extra stukje zilverwerk. Mijn duimen vliegen uit de bocht en nu zijn ze net als de rest van mijn vingers in de steigers gezet. Ik zoek naar manieren om mijn telefoon vast te houden, want mijn duim kan dus niet zo ver meer buigen.

We zijn nog in de ‘probeer’ fase, er moet nog wat gebogen worden, misschien nog een knuckle bender toegevoegd worden. We komen steeds dichterbij de oplossing, dat wel. Inmiddels heb ik een aardig assortiment hulpmiddelen opgebouwd. Van mijn knieën tot mijn schouders kan ik mezelf inpakken indien nodig.

Indien nodig? Ja, ik ga niet standaard op stap in mijn complete uitrusting. Het lijf moet toch ook zelf nog iets kunnen. Lukt dat niet dan gebruik ik mijn aanvullende stevigheid. Tot mijn standaard uitrusting behoren de silversplints en mijn kniebraces. Zonder ga ik meestal de deur niet uit.

Ik dacht dat dit voorlopig het laatste bezoek aan Livit zou zijn, maar helaas heeft mijn EDS lijf weer een nieuw puntje van aandacht gevonden. Mijn kniebraces geven mij iets meer wandelende vrijheid. Ik loop geen marathon, maar een beetje uit de rolstoel voor wat foto’s lukt weer. Probleem is alleen dat het probleem van mijn knieën zich nu verschuift naar mijn voeten. Dat ik behoorlijke (understatement) platvoeten heb wist ik al, dat ik dat corrigeer met mijn knikkende knietjes wist ik niet. Ik loop bewust op de buitenkant en dat gaat niet meer.

Vandaag dus maar eens gevraagd wat ik hiermee aanmoet. Mijn voeten gaan steeds meer pijn doen en ik kan ze niet langer negeren. Ik was er al een beetje bang voor, de oplossing ligt in het orthopedische schoeisel. Ik ben de steunzolen al ver voorbij, mijn doorgezakte platvoeten moeten er ook aan geloven.

Toch terug naar de reva arts, op zoek naar een schoen die mij past. Ik voel mij als Assepoester, zonder boze stiefzussen en hoop dat mijn prins kan leven met een prinses zonder Nikes.

Ik werd vanmorgen wakker met de droom van de nacht in mijn hoofd (ik ben zo’n type dat zes keer per nacht droomt en ze ook vaak onthoudt). Ik droom al dagen weer over mijn werk, eh mijn vroegere werk dus, want ik werk feitelijk al zeven jaar niet meer. Het zit nog steeds diep blijkbaar, ik mis iets in mijn leven.

Mijn dromen lopen niet gelijk met de werkelijkheid, nooit. Ik droom van koeien op bromfietsen en in mijn dromen zit ik zelden in een rolstoel (als ik er al in zit raak ik onderdelen kwijt). Toch raken ze de werkelijkheid wel ergens, zo ook in die van vannacht. Ik had een vrouwelijke ‘baas’ (heb ik nooit gehad), doet er normaal gesproken niet toe, maar deze was zeer empatisch. Ze vroeg mij hoe mijn leven met beperkingen eruit zag en was compleet in tranen van de heftigheid van de beperkingen (raar, want zelf ben ik er in wakkere staat nooit zo ondersteboven van). Ze wilde mij in dienst houden voor vijf uur per week tegen een flink salaris (ook dat doet er voor mij nooit zo toe), meer dan twee keer mijn uitkering en ik werd wakker met een gevoel van lichte paniek. Waarom zou je van zo’n voorstel in paniek raken? Nou, ik was mij zeer bewust van het feit dat ik die vijf uur per week niet vol zou kunnen houden en voelde mij daar bijzonder schuldig over. Ik zou het gewoon niet redden. De lichte paniek betrof niet het feit dat ik dat niet zou kunnen voor mijzelf, maar dat ik daarmee mijn fictieve ‘baas’ zou teleurstellen.

Dat zette mij aan het denken. Ik heb mijn hele leven al last van een behoorlijk plichtsbesef. Daar is op zich niets mis mee, maar ik voelde mij altijd vreselijk schuldig als ik mij ziek moest melden. Ik zeg moest, want al zullen de mensen wellicht gedacht hebben dat ik vaker dan gemiddeld ziek was, misschien zelfs daar hun twijfels over gehad hebben, ik meldde mij nooit ziek zonder echt goede reden. Dat kon ik niet, ik ging altijd ver over mijn grens alvorens ik teneergeslagen de telefoon pakte en mij afmeldde. Dat ver over de grens gaan zorgde er dan weer voor dat ik meestal volledig in de kreukels lag en maakte de situatie er niet veel beter op.

Wanneer meld je je af? Wanneer is de grens bereikt, hoe zorg je in dit opzicht goed voor jezelf én voor collega’s en werkgever? Iets waar ik in de opvoeding van zoonlief ook mee worstel. Wanneer is het thuisblijven geoorloofd en wanneer moet ik op mijn ouderlijke strepen gaan staan? Bij ons thuis lag de grens voor ‘ziek zijn’ op school bij het hebben van koorts. Ik had nooit koorts en moest mij dan ook meestal gewoon op school melden. ‘Als het echt niet gaat kom je maar naar huis’, dat werk. Ik kan deze ‘regel’ niet hanteren bij zoonlief die tegen dezelfde grenzen aanrent als ik. Ik weet namelijk hoe het voelt en ik weet te goed wat de consequenties kunnen zijn van het klakkeloos negeren van de grenzen. Toch wil ik ook geen watje kweken, dat werkt niet in deze maatschappij.

Het is een grens erbij, wederom een lastige. Mijn plichtsbesef is groot, te groot. Te ervoor is niet goed, te moet ik voorkomen. Ik droom van te, zelfs zoveel jaar later achtervolgt het me. Misschien is het een stukje hoop, gekruist met een stukje gemis. Iets maakt dat het in volle hevigheid weer boven komt. De radertjes in mijn brein zijn in beweging. Ach, maar goed ook misschien, zo sta ik in ieder geval in mijn hoofd nog met één been in de maatschappij.