Tja daar lig je dan, 1 juli, binnen op bed onder de deken. Vorig jaar was de bikinitijd al lang en breed begonnen. Ik zit in een dip, een soort van mini najaarsdip in de zomer, of dat wat door moet gaan voor de zomer. Pestweer en ik zijn niet de beste combinatie, pestweer en mijn lijf ook niet overigens…

That says it all, of toch niet? Zijn er nog ‘lichtende warmtepuntjes’ vandaag? Altijd, een vriendinnetje die belt, paps die de hond uitlaat, mams die de boodschappen doet (én groenten en vlees snijdt), Netflix (in de zomer, serieus Tien?) 😉. Je moet wat als de zon je in de steek laat, je wéér laat zitten (ik had nog wel zulke duidelijke afspraken gemaakt; deze zomer lekker weer, de winter heeft lang genoeg geduurd), helaas, de zon heeft aan contractbreuk gedaan. Kan ik hier juridisch iets mee?

En ‘on top if it all’ hebben onze huisdiertjes logees meegenomen; lifters, parasieten; we hebben vlooien in de keet. Inmiddels heb ik ze bewapend, Max (de kat) met pipetje bewerkt en Joppe (ons hondebeest) met tabletjes. Een cape om het geheel te completeren, het gevecht met of tegen de vlooien is gestart!
Ikzelf ben inmiddels ook weer een gevecht gestart, nee, geen vlooien (gelukkig), maar de strijd tegen de morfine. Verder afkicken dus, inmiddels is de dosis gehalveerd (best trots op mezelf). Over op de CBD olie (medicinale wiet), een iets vriendelijkere oplossing voor mijn lijf, dat hoop ik althans. De alternatieve kant een kans geven, je moet toch wat? Misschien ga ik nog wel meer dingen een kans geven, maar dan in een hele andere richting, ik hou het nog even spannend, maarre zal er zeker over schrijven, de kneus heeft plannen…

Vandaag mocht ik weer een keer mijn grote hobby uitoefenen! Ooit was ik fotografe, ik heb me laten ‘bijscholen’ op de fotovakschool, begonnen met de basisopleiding, doorgegaan naar de vakopleiding en gespecialiseerd in mode en portret (super handig voor de producten die ik moest fotograferen, ze bleven uiterst geconcentreerd stilliggen bij mijn uitleg van poses). Ik vond het super, we hadden een klein groepje waar we veel aparte shoots mee deden, we hielden van gekkigheid. Ik shopte me gek (eh als in photoshop 😉).

Toen ik voor mezelf begon (naast mijn werk opende ik mijn fotostudio aan huis, Zigs Design) kreeg ik van paps en mams een heuse professionele camera, nog steeds mijn trots… Mijn trots heb ik grotendeels in de wilgen moeten hangen. Hij is zwaar, mijn bibberende handjes hebben er moeite mee, maar zo af en toe, bij speciale gelegenheden trek ik hem terug uit de wilgentenen.

Vandaag was zo’n dag, mijn kapster en schoonheidsspecialiste heeft een baby gekregen en ik mocht kleine Len fotograferen. Dat vind ik leuk, bij de kleine van mijn broertje heb ik dat ook gedaan. We hadden leuke inspiratiefoto’s gezocht op Pinterest, ze hebben echt de perfecte muur als achtergrond, nu hopen op een slapende baby (lastig met al die lampen op hem gericht, zoveel aandacht). Het is gelukt, met een beetje mazzel heb ik dé perfecte foto gemaakt. De camera hangt aan de laptop en ik lig enigszins onrustig te liggen, ongeduldig, zo benieuwd naar het resultaat! Mijn lijf heeft het redelijk gehouden, hopen dat het zo blijft.

Ik hou van zulke dagen, eventjes weer het gevoel van ooit, toen het allemaal nog gewoon kon…

Ik leef in luilekkerland, althans, dat denken sommige mensen. Hoe heerlijk moet het tenslotte zijn om de hele dag op je kont te kunnen blijven liggen. Lekker in het zonnetje met een boekje, alles wordt voor me gedaan, hoe mooi kun je het hebben, toch?

Ik zal deze mensen toch even uit de droom helpen. Ik ‘mag’ iedere morgen uitslapen, voor een uur of tien ben ik gewoon niet in staat tot enig functioneren. Ik sta op om te zorgen dat zoonlief op tijd naar school gaat (mét eten en drinken) en daarna weet ik niet hoe snel ik met de achtbaan terug naar boven moet komen. Een zombie, ik zou niet misstaan in een aflevering van ‘The walking dead’, ik loop overal tegenaan, mijn hersens weten nog niet wat links en rechts is of onder of boven. Ik stuur mijn traplift de hoek om in plaats van naar beneden; het wil niet. Op een normale dag kruip ik dus mijn bed weer in en als ik tegen een uur of tien wakker wordt voel ik me een beetje weer ‘mens’, voor zover dat met mijn koppie mogelijk is ☺.

Vanmorgen had ik in mijn achterhoofd twee afspraken. De ‘vampire squad’ (trombosedienst) zou komen en RSR kwam mijn geliefde Alex terugbrengen (hij kreeg een aantal aanpassingen). Mijn hoofd gaat gekke dingen bedenken als ik in onwetendheid over tijd slaap; toen ik om half tien wakker werd had ik mij al vier keer compleet gestresst aangekleed (met alle issues over wat aan te trekken vooraf) omdat de bel ging en één van de twee afspraken voor de deur stond. Ik heb dan ook last van een soort van slaapverlamming; ik realiseer me wat er buiten gebeurt, maar kan er niet op anticiperen. Van uitgerust wakker worden is eigenlijk nooit sprake, maar nu al helemaal niet, ik voelde mij nog steeds een ‘prop’ van The walking dead. Mijn benen weigerden dienst en met hoofd deed lekker mee.

Eenmaal op mijn pootjes stond ik ietwat verdwaasd naar mijn kleren te kijken om te bedenken wat nu bij deze temperatuur past, ik ben dus nogal een een koukleum en onder de 25 graden trek ik rustig lange mouwen aan, ik zal het eens koud krijgen… Ontbijten, omdat het moet, proberen enige zin te ontdekken in de wirwar van woorden op facebook, twijfelend over of ik nu wel of niet vandaag mijn morfine pleisters moet verwisselen (doe ik het te laat krijg ik geheid afkickverschijnselen én spijt en ja, opschrijven is verstandiger, maar kost ook energie en ik moet er aan denken en pffff word al moe als ik eraan denk), kortom het is weer zo’n dag.

Ik probeer mezelf af te leiden, iets anders te doen dan weer een dag verspillen met doelloos naar het plafond (oh gelukkig het is mooi weer dus naar het dak van de veranda) te staren. Niks boekje, niks proberen te dichten, het is gewoon niks. Het is proberen je ogen open te houden, proberen iets zinnigs te zeggen tegen de mensen die mijn tuin in wandelen. En verder is het leeg, opperdepop.
Te veel dagen komen zo voorbij, gaan zo voorbij, dagen dat je zoveel zou willen doen, maar er niets gebeurt. En kom niet aan met, ‘ik heb ook weleens zo’n dag’, maar probeer je eens voor te stellen dat je je dagelijks zo voelt. Dat alles wat je doet je altijd zoveel kost. Dat je je dag moet door zien te komen terwijl je je moeier (is dat het juiste woord?) voelt dan wanneer je de avond ervoor je bed opzoekt. Dat de mist in je hoofd gewoon niet optrekt, dat je zoveel moeite moet doen om je te concentreren dat je een uur nadat je bent opgestaan, nadat je hebt gegeten je energie alweer diep in het rood zit. Is dat luilekkerland?

Ik zoek de weg naar buiten, de uitgang, hij is nét om de hoek, maar net als in een droom verplaatst hij zich, als je er bijna bent is hij net buiten bereik. Nee dit luilekkerland is een nachtmerrie en geen droom…

Ze komen met enige regelmaat, de ‘ik ben er helemaal klaar mee’ dagen. Of eigenlijk de ‘ik ben er helemaal klaar mee’ momenten.

Gisterochtend was zo’n moment. Ik werd wakker met pijn in mijn rug (ook zoiets trouwens, artsen vragen vaak wordt u wakker van de pijn, weet ik veel, ik word wakker met pijn, hoe moet ik nou weten waarvan ik wakker wordt…), gebeurt iedere dag, maar erger dan anders zeg maar. We gingen high tea-en (nieuw werkwoord), mijn vriendinnen en ik, daar had ik zin in, weer een dag met extra pijn, dat niet. Maar goed, vol goede moed aangekleed, niet gegeten (mijn maaginhoud is niet zo groot meer, dus dat is zonde 😉) en wachten op vriendinnetje nummer één (ze zijn gelijk hoor, maar dat was de aanrij volgorde). Zij ging mij helpen de elro in de bus te laden (op zo’n dag trek ik meteen mijn schouder eruit als ik de oprijplaat naar beneden wil trekken, schouder eruit, elro erin is geen goede optie), het was zo’n dag dat ik overal tegenaan liep en reed, hilarisch dus als je op zo’n dag met je elro door smalle poortjes moet. Coördinatie van lik-me-vestje, dat beloofde niet veel goeds. De high tea wel, dus we gingen op pad.

‘Zullen we eerst maar ff tanken?’, eh ja, op zo’n dag zul je anders net zien dat je stil komt te staan en de bus is minder makkelijk te duwen dan een peugeotje ☺, wijsheid dus, daarbij loop ik ook niet zo makkelijk meer naar het tankstation en eerst de elro weer uitladen houdt ook zo op. Gelukkig ben ik niet zo breed, de bus is dat wel, ik kon me nog net tussen tankslangen en deur door persen (ik kies echt nooit de makkelijke weg), tot groot vermaak van vriendin nummer één (twee stond nog steeds op ons te wachten). Op naar nummer twee, ‘regio taxi Reesink’ gearriveerd, inladen en wegwezen (als extraatje over mijn elro klimmen, bij de prijs inbegrepen), we zijn waarschijnlijk niet de handigsten qua logistieke indeling enzo.

De high tea was heerlijk, lekkere hapjes, lekker veel thee voor onze theeleut, heerlijk bijgepraat. Op een gegeven moment vroegen de dames mij of het nog wel ging. Ik dacht dat ik toch redelijk wist te verbloemen dat ik behoorlijk door mijn energie heenzat, maar niet dus, ik viel door de mand (en bijna langs mijn stoel). Ik zakte steeds meer scheef in mijn elro (op kantelstand) en mijn snuutje toonde alle verschijnselen. Daar baal ik zo van… ik wil zo graag ook normaal meedoen, maar ik hou het gewoon niet vol. De pijn kan ik onderdrukken, maar mijn spieren zakken gewoon in, de vermoeidheid slaat toe, ik kan niet meer op woorden komen, ik ben afgeleid als er ergens anders iets gezegd wordt, de concentratie is pleite. Eenmaal thuis knalde ik vol met mijn kop op een plank toen ik mijn schoenen weg ging zetten. Die plank hing er al, maar was in mijn beleving toch op grotere afstand. Zoals ik al zei coördinatie lik-me-vestje en dat werd er niet beter op.

De rest van de dag gaat dan in een waas voorbij, de vermoeidheid is zo hevig dat zelfs gewoon televisie kijken niet lukt, staren naar het plafond is de enige optie. Dan ga je dus over je grens, zeker als de dag voor zo’n uitje ook al visite was. En daar baal ik van, dan ben ik er even helemaal klaar mee. Met dat k*t lijf, met die kl*te vermoeidheid! Het komt wel weer ‘goed’ hoor, mentaal tenminste, maar vandaag is brakdag, wéér. Vandaag krijg ik mijn rug met enige moeite rechtop en blijf ik dus maar zoveel mogelijk liggen. Vandaag mag ik van mezelf even balen om morgen weer gewoon als rechtgeaarde teletubbie opnieuw te proberen mijn grenzen onder controle te krijgen, nog een keer (en nog een keer en…)

Eigenlijk is dat bij mij in meerdere opzichten van toepassing, pleisterwerk. Het is wat de artsen met mij doen, ze hebben geen idee hoe mijn problemen op te lossen, dus pleisterwerk én het is van toepassing op waar ik naartoe wilde, pleisterwerk als in medical taping.

Helpt dat? Jazeker! Je kunt het zo gek niet verzinnen of je kunt het tapen. Jaren geleden heeft mijn fysio al mijn rug en knietjes vastgetaped. De speciale tape helpt het onderliggend bindweefsel genezen én het houdt het zooitje op z’n plek. Eigenlijk zou ik mijn hele lijf moeten vast tapen, maar bij ons EDS-sers is er een vrij grote maar… onze huid houdt niet zoveel van de tape als wij dat doen, sterker nog na een halve dag begint het onder de tape te jeuken. Ik weeg dan af, pijn of jeuk, conclusie, de tape blijft erop. Dan wordt de jeuk pijnlijk en moet de tape er echt af (dit is een halve dag verder), het eraf halen voelt aan alsof ik mijn huid eraf trek en ik moet de huid zoeken tussen de rode vlekken en bulten, ok dat is niet goed.

Ik heb meerdere pogingen ondernomen, verschillende tapejes geprobeerd (ik zag er uit als een gekruiste panter), jammer maar helaas, de huid op de voorkant van mijn lijf wil het niet. Gelukkig geeft de achterkant iets minder problemen (qua tape dan, qua pijn is het andersom), dus de helft van de ‘help mij van mijn benauwdheid af’ tape zit er nog op. Ik ben nog een halve panter, inmiddels zonder vlekken (die nog wel te vinden zijn op mijn voorkant).

Ik hou van het pleisterwerk, maar het pleisterwerk houdt niet van mij… Ik raad het wél iedereen aan, als je huid het houdt is het geweldig! Enne voor mijn plaatsgenoten, ga eens langs bij mijn vriendin (Shiatsu enzo in Loo 😉), iemand met hart voor haar hoe zeg je dat patiënten, cliënten?

Ik val maar met de (toilet)deur in huis, mijn darmen spelen regelmatig verstoppertje met mij; de grote vraag zijnde: ‘waar blijft het afval’, ik heb de plaatselijke ontstopper al gebeld, maar die weet zich ook geen raad.

Het is een taboe, praten over poep. We praten wel poep, maar niet makkelijk over poep, terwijl bij ons bindweefselgestoorden dit toch een veelvoorkomend probleem is. Onze leidingen zijn net zo complex als de rest van ons lijf. Liet ik de dok al verbijsterd achter over mijn interne thermostaat, ook dit is een complete verrassing voor hem. Gelukkig heeft mijn dok een open mind, hij staat open voor mijn rare ideeën, die vaak toch wel aardig blijken te kloppen (althans dat denken we, wij volgen het spoor van de logische redernatie).

Het probleem was het volgende, er was een duidelijke zenuwbeknelling op niveau L3-L4 (voor de medisch minder ervarenen, dat is ergens onder in de rug, iets boven waar ooit in een ver, ver verleden onze staart zich bevond). Mijn wervels gaan met hun problemen steeds een stapje omhoog (hadden mijn cijfers dat vroeger ook maar gedaan…). Het begon op L5, dat is dan in dit geval eronder (niet te verwarren met erop of eronder), inmiddels zitten we dus op L3, grote problemen die wezen op een acute situatie. Acute stress bij mij, de vorige keer ging een hernia operatie revalidatie niet zoals gewenst, wat mij mijn huidige voornamelijk liggende positie opleverde. Helse pijn, gepaard gaande met uitval en gevoelloosheid, dit was niet goed. Er ging direct een aanvraag de deur uit voor een spoed scan.

Dit was donderdags, de scan zou gemaakt worden op maandag. Één van de onderliggende, kritieke problemen was, je raadt het al, een verstopt buizenkanaal in mijn kronkelende binnenste, ik kon niet naar het toilet. Zakjes, vezels, klysma’s (net Patty Brard), niks hielp, tot ik mijn vriendin om advies vroeg. Waarom haar, nou zij is shiatsu therapeute, lief als ze is kwam ze direct. Als eerste plantte ze een aantal naaldjes in mijn oorschelp en ik kreeg een darmmassage, wow, dat hielp! Het leidingwerk werd aan het werk gezet en de druk bleek een dag of twee later van mijn wervels gehaald. Dit betekende een enorme verlichting van druk op de inmiddels beruchte L3-L4 wervel! De rest van mijn wervelproblemen zijn ver van ‘over’ (er zit een hele lading ellende op de onderliggende wervels én zenuwen), maar deze wervel zit weer op zijn plek en laat de zenuwen met rust, althans voorlopig.

Ik had al eerdere ervaring met ‘schuivende wervels’ en darminhoud, maar dit was van een ander niveautje, alhoewel ze in pijn gehalte aan elkaar gewaagd zijn. Ik blijk een niet zo goed functionerende klep tussen mijn darmpjes te hebben, een, jawel, EDS cadeautje. Deze kunnen dus een enorme druk op mijn wervels geven, vergelijkbaar met een acute hernia. Achteraf zijn we wel blij met de scan, die geeft toch iets meer inzicht dan de röntgen visie van superheld dok 😉, we weten weer even waar we aan toe zijn (zoals gemeld andere ellende, die helaas niet weg te masseren is).

Helaas lijken mijn darmen het verstoppertje spelen erg leuk te vinden, ze blijven aan de gang. Ik hou mijn vriendinnetje daarmee wel (inmiddels op doktersadvies) aan het werk, ik masseer me zelf ook gek, maar raak ofwel net de verkeerde klep of heb te weinig kracht in mijn vingertjes. Tja de leidingen geven geen leiding meer, ze zijn laks, lui dus, was het toch een voorteken dat ze me vroeger snel lui vonden (of was dat toch vooral mijn oordeel)?

Vandaag was het zover, ik heb na lang uitstellen eindelijk de stoute schoentjes (slippertjes) aangetrokken en bij mijn grote vrienden van het UWV een IVA uitkering aangevraagd.

IVA, wat is dat? Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, ik moet inmiddels toegeven dat ik tot de groep invaliden behoor en dat het blijvend is ook, dus tja, dan is het er tijd voor. Vijf jaar geleden had ik nooit gedacht dat het zover zou komen, toen huppelde ik, ietwat krakkemikkig, nog vrolijk rond. Inmiddels ben ik een compleet wagenpark verder en moet het maar gebeuren. De knop in mijn kop is er klaar voor, hij is om, nu het UWV nog en daar krijg ik al preventief de bibbers van. Een vijf pagina dik formulier moest ik invullen, of én waarin ik achteruit gegaan was, eh nou in bijna alles. Wat ik wel en niet kan, ook zo lekker confronterend weer, kunt u traplopen, nou nee, liever niet, kunt u knielen, nope, kunt u op uw hurken zitten, ook al niet, kunt u tillen, dat vind mijn ruggetje niet leuk, dus nee. Er waren weinig ja’s op mijn formuliertje, wilt u een IVA, ja, maar die vraag stond er niet op. En willen is ook niet het juiste woord, want het liefst wil ik gewoon werken, maar ja, da’s ook een nee op het formulier (kunt u werken en zo nee waarom niet). Op de vraag ‘wat is er voor nodig voor u om weer aan het werk te kunnen’ heb ik geantwoord: ‘een nieuw lijf’ en dat is geen grapje.

Bij voorbaat kan ik me al druk maken om de uitkomst, daar waar eigenlijk iedereen in mijn directe omgeving wel inziet dat werken in mijn situatie écht niet meer gaat, ben je daar weer afhankelijk van iemand die je gaat beoordelen. Waarbij je dus het risico loopt dat ze denken dat het wel mee zal vallen, dat je overdrijft. Je hoeft niet zo’n iemand te treffen, maar het kan wel. Iemand kan een slechte dag hebben, z’n beurt niet gehad hebben, je weet het niet en dan zit jij daar met je goede gedrag daar de dupe van te wezen. Je hoort het, mijn ervaringen zijn niet altijd even positief geweest bij dit soort instanties.
Dit levert dan ook al stress op voordat je verder ook maar iets gedaan hebt. Maar beter nu nog één keer die stress dan ieder jaar opnieuw, zoals nu het geval is. Daarbij heb ik er (volgens mij) ook gewoon recht op (toch?). Zie, de eeuwige twijfel, hij steekt altijd in mijn achterhoofd de kop op, ook zo’n overblijfsel uit mijn steeds in twijfel getrokken verleden tijd. Nu straks, hoop ik, voltooid verleden tijd, want als dit lukt, hoef ik daarover niet meer in de stress te zitten, dan ben ik op papier wat ik al ben in real life: blijvend invalide.

Ach, daar kan deze krakkemikkige kneus inmiddels mee leven, na jaren de lasten dan nu misschien een kleine compensatie?

Vandaag een jaar geleden, voor de vierde keer naar de dokter, kreeg al een week geen lucht en zag inmiddels blauw. De verdenking was een longontsteking (eh die was gesignaleerd op de röntgenfoto), maar ik bleef er behoorlijk veel pijn bij houden en om nu een smurfengezicht te houden leek me ook niet goed. Ik kon niet overeind zonder als een vis op het droge naar adem te happen, dus stuurde de dok mij door naar de spoedeisende hulp. Best interessant, niet zo chaotisch als bij mijn favoriete ziekenhuisseries, maar toch indrukwekkend. Ik werd direct aan de meetapparatuur gehangen, bleek tachycardisch (zo’n term die ik dan weer uit de beruchte series kende) en kreeg tal van onderzoeken: hartfilmpje, foto’s (röntgen hè), er werd een lading bloed afgetapt, slagaderbloed (fijne prik…), alle toeters en bellen. En ik keek het aan met een blik van ‘geef me andere antibiotica en dan kan ik weer naar huis’, totaal onwetend van wat me boven het hoofd hing…

Een opname volgde (ik maakte mij drukker om het feit dat ik geen fatsoenlijk nachthemd had (moeders vond dat je zoiets altijd achter de hand moest hebben, praktisch én van de oude stempel)) dan wat er aan de hand was. Ik kreeg een infuus (en nog een want de eerste was niet geschikt voor de contrastvloeistof) en werd op een bed gepleurd op de afdeling opname. Er werd gezegd dat ik door de CT scanner moest (ok, toen was er even stress in mijn koppie want daar kunnen ‘enge’ dingen uitkomen). Ik werd in een leenrolstoel gezet (mocht gek genoeg niet in mijn eigen) en het grote wachten begon. Hijgend als een molenpaard, want zittend kreeg ik dus geen lucht. Na een half uur werd ik opgehaald door de ‘logistieke man’, zij vervoeren met scannerplanner mensen van A naar B in het ziekenhuis. Door de scan en naar de wachtkamer, alwaar ik door het logistieke team weer zou worden opgehaald. Rolstoelen als een treintje achter elkaar. Iedereen werd opgehaald, maar ik bleef in de rij. Uiteindelijk iemand aan z’n jas getrokken en wat bleek, ik was zoek in het systeem. Ik zweefde ergens tussen scannerplanner en bed in de duistere ruimte der wachtenden. Ik lag in bed, maar ook weer niet; nee, ik zat nog als eenzame reiziger in de trein, alleen…

Wat een treurnis 😉, gelukkig was ik ‘terecht’, maar nog niet in het systeem. Inmiddels waren er drie man met mij bezig en werd ik terug naar bed geëscorteerd, prettig, want al liggende kreeg ik weer lucht én praatjes. De arts (een broekie, 20 jaar jonger, goh dan voel je je ineens een oude doos hoor) kwam aan mijn bed met een toch serieus gezicht, niet lachend om mijn grapjes. De uitslag van de scan was heftig, een flink aantal longembolieën, een klein longinfarct én een longontsteking, mijn droge commentaar ‘goh ik ben dus driedubbel de lul…’. Ja, dat was ik, maar ik zou ik niet zijn als ik er niet beste van zou maken, geen stress, het komt wel goed.

Ik ontmoette mooie mensen, een man die toen hij naar huis mocht mij een hand kwam geven en exact hetzelfde zei als Rob altijd: ‘pas goed op jezelf’ (Rob, mijn spiergoeroe, slachtoffer van MH17), en eraan toevoegde ‘jij weet wat ik bedoel’. Kippenvel, een groet van boven.

De volgende dag werd ik overgeplaatst naar de longafdeling, geen fijne afdeling om te zijn. Één groot hijgparadijs, niet op de ‘goede’ manier. Benauwdheid is vreselijk en hier lagen allemaal vissen op het droge, hijgende herten, rochelend en wel, brrr. Ik prijsde mij gelukkig, zo erg was ik er niet aan toe (pas een half jaar later bij het zien van de scan werd mij duidelijk hoe beroerd ik er wél aan toe was). Ik ontfermde mij als engel (zijn woorden) over mijn buurman, serieuze gesprekken, diepe gesprekken, het leidde af van mijn eigen situatie, ik blijk toch een struisvogeltje. Gelukkig kregen ze mijn bloedwaarden onder controle en kwam ik er goed vanaf.

Levenslang heb ik wel, de ‘vampire squad’ zoals ik ze noem (trombose dienst) blijft, één- of tweewekelijkse controle al een jaar lang en daar kom ik niet meer vanaf. ‘Gelukkig loop ik geen marathon’ grapte ik tegen de longarts (die bij de controle een of ander zwaar gedeprimeerd persoontje verwachtte nadat hij mijn dikke dossier had doorgewerkt). Dat de meds toch ook wat nadelige effecten konden hebben grapte ik ook weg; ‘de kans dat ik van mijn fiets flikker is niet zo groot’ en ‘mijn rolstoel staat redelijk stevig’.

Vandaag een jaar verder, ik sluit weer een hoofdstuk af, na een jaar wéér soort van revalideren, je lijf heeft toch weer een flinke klap gehad, maar het blijkt sterk. Ik ben er nog, ik realiseer me dat ik geluk heb. Met de mensen om me heen, die best wat te verstouwen krijgen, ook voor hen was het schrikken. Ik prijs mij gelukkig, want al is en blijft mijn lijf kneuzerig, ik lééf, ik mag zijn en ik mag er zijn!

verleden voorbij
ingehaald door het heden
toekomstverwachting