Een steeds terugkerend thema, bij mij in ieder geval wel, hoop. Gister belde ik de huisarts voor de uitslag van de MRI scan (ze vermoedden een nieuwe hernia, in ieder geval zit er een zenuw klem). De huisarts was er niet, maar de assistente wilde hem wel voorlezen (al snapte ze het zelf niet helemaal). Ik heb al zoveel ervaring met scans dat ik het wel aandurfde, er zit geen recidief HNP, dus geen nieuwe hernia. Dat is goed nieuws! Nog beter nieuws is dat het littekenweefsel verminderd is, ik ben dus goed bezig met mijn rust therapie. Het heeft me twee jaar liggen gekost en ik ben er nog niet, maar er is op dat front dus misschien nog hoop op verbetering.

Dat is super en dat is eng… Waarom eng? Omdat alle hoop die ik tot nu toe gehad heb keihard de grond in getrapt werd. Als ik hoop krijg fladdert die door mijn lijf, maar overmoedig zijn ligt bij mij altijd op de loer als een sluipend wezentje. Bij hoop springt mijn systeem om, gaat de knop om en ga ik als een dolle tekeer (op mijn manier dan hè). Ik krijg visioenen van zoveel dingen, zie mezelf van alles doen, maar ik moet realistisch blijven. Mijn rug is en blijft een van mijn zwakke plekken, de rolstoel raak ik er niet mee kwijt, maar ook al zou ik maar een uur meer kunnen zitten op een dag, jemig dat zou zoveel winst zijn! Zitten zonder dat mijn benen aanvoelen als een elektriciteitsnet, zonder bliksem.

Dit stukje ‘genezing’ heeft me vier jaar gekost, ik hoop zo dat dit doorzet, maar ik weet nu wel waar ik het voor doe. Mijn lijf blijft problematisch, werken zal er niet meer inzitten, maar iedere minuut zittijd is een minuut meer vrijheid. Wie weet kan ik ooit gewoon weer naar een verjaardag, zonder ‘straf’, zonder boete, ‘gewoon’. Maandag belt de huisarts me om te bespreken hoe en wat, want de heftige extra zenuwpijn die ik nog heb moet toch ergens vandaan komen, ergens zit iets niet goed, maar ik heb weer hoop en dat is een onbeschrijfelijk gevoel!

Langzaam krabbel ik weer op, een dag snauwen en mauwen is soms nodig blijkbaar, ook voor mij. Maar ik ben er weer! Ga niet zeggen als herboren, want mijn ruggetje blijft in klier modus, maar goed, maandag mag ik door de scan en dan komt er wat duidelijkheid, hoop ik. Sommige momenten lijkt mijn wervel zo instabiel dat hij scheef schiet of zo met een daarbij horende gekmakende pijn in mijn benen. Andere momenten gaat het wel redelijk. De morfine is in ieder geval weer een stapje omlaag, ik werd gek van de mist in mijn hoofd, dan maar liever iets meer pijn. Het blijft kiezen tussen twee kwaden.

Anyways, de kneus is terug op aarde, dat moet gevierd! Hoe zullen we dat eens gaan doen? Geintje, maar het is wel fijn dat ik niet in de depri-modus blijf hangen, blij dat ik dat gen niet lijk te hebben! Vandaag besloot ik een stap te wagen, ze zochten bij een zeker damesblad naar modellen met iets extra’s. Dat iets extra’s heb ik zeker, ik bezit twee prachtige rolstoelen en een hele zooi accessoires om mij ‘staande’ te houden. De hele ik-speel-model ervaring bij het andere damesblad smaakte naar meer, dus ik besloot de stoute schoentjes (laarzen in mijn geval, hele mooie!) aan te trekken en me in te schrijven. Nee heb ik en wie weet mag ik ‘nog een keer’ (om maar bij mijn Teletubbie ervaringen te blijven), wie niet waagt, etc.

Enige struikelpunt was dat er een foto bij de inschrijving moest, best logisch op zich, want ik mag dan misschien wel mooi lullen op papier, dat zegt natuurlijk niks over mijn fotogeniekerigheid. Ik heb nog geen p.a. ingehuurd voor mijn uiterlijk (kom nèt even wat geld tekort daarvoor), dus moest ik het zelf gaan doen. Ik begon met het inhuren van zoonlief als ‘stylist van de kneuzen’, helaas bleek hij geen Fred in de dop en ook geen Leco. Zijn handvaardigheid met de krultang was even goed als de mijne en dus had ik na een half uur prutsen, twee bijna brandblaren en één halve krul. Moet zeggen het was wel één mooie krul, maar ja, dat was niet helemaal waar we voor gingen.
Ok, dat haar komt later wel, dan maar eerst in de make up. Ik heb vorige week heel goed opgelet, daarbij was mij opgedragen mijn blauwe oogpotlood zo snel mogelijk uit het raam te flikkeren (duur ding, net gekocht, auwie!), dus die ging ik maar niet gebruiken. Ik ben heel erg handig met make up, daarom gebruik ik het ook zo vaak… Ik begon vol goede moed met de blauwe kringen, helaas heeft brakdag wat sporen achter gelaten, dus camoufleren (en nee heren, niet met de groen, zwarte milllitaire variant, alhoewel ook best leuk met van die stokjes in mijn haar, mmm onthouden). Ik doe blijkbaar iets verkeerd want mooi egaal wordt het net niet zeg maar. Poederen dan maar, laatst poeder gekocht, thuis op de bon kijkend schrok ik me wild, eigen schuld moet je je niet alles aan laten praten muts… De ‘gouden’ poeder dan maar eens gebruiken, er komt in ieder geval een zomers tintje tevoorschijn (en nee, niet mijn oren en nek vergeten).

Over naar deel twee, eyeliner, ik vind het prachtig, maar mijn bibberhandjes vinden het knap lastig! Daarbij kan ik me niet opmaken met m’n bril op (geeft zoveel strepen op de glazen) en zie ik als bijziende kip toch beduidend minder zonder. Ik prikte slechts één keer in mijn oog en kreeg een redelijk rechte lijn. Jammer is dan wel dat ik een aantal zwarte vlekken heb gecreëerd op mijn vingers, die ik weer verplaats naar mijn gezicht. Gelukkig hebben we daar doekjes voor! Nog een beetje oogschaduw, lippenstift en klaar is Klara, eh Tien! Ik kan er best mee door zo.

Zelf foto’s maken van mezelf (selfies dus) , lukt best van mijn snoet, maar niet van mijn geheel, dus ik had de ‘papa’razzi ingeschakeld, oftewel paps gebeld of hij een foto wilde maken. Paps is gespecialiseerd in beestjes en insecten, ach, zie mij maar als een bovenmaatse vlinder dan, bij de struiken in de tuin. Fel zonlicht, zo mooi voor je huid hihi, niet dus. Wachten op een wolk dan maar, heb je een wolk nodig, komt ie niet! Zwetend onder de laag poeder (en nog een glimworm lijken, daarom liepen ze constant met een poederkwast te zwaaien), heen en weer draaiend met de rolstoel (mijn ‘extra’s’ moet natuurlijk wel op de foto) op zoek naar mooi licht. Het leven van de ‘papa’razzi is niet zo makkelijk als het lijkt. Op de een of andere manier gingen de poses vorige week toch net iets beter, kon de goede hoek niet helemaal vinden.

Ach, uiteindelijk hebben we er een aantal gemaakt die best ok zijn denk ik. De inzending is de deur uit, wie weet wordt het wel wat, of niet, dan doen we het gewoon geheel naar mijn aard ‘nog een keer’. We hebben weer een dag gevuld en ik had weer iets te schrijven, weer een dagje uit de wereld van deze kneus!

Ik hou niet van klagen, sterker nog, ik haat gezeur, maar ik heb van die dagen…

Tuurlijk heb ik het gedeeltelijk aan mezelf te danken, ik heb teveel belast, overbelast heet dat zo mooi. Flink overbelast, ook nog, maar ik kan er toch ook niks aan doen dat de leuke dingen toevallig allemaal plaatsvinden binnen twee weken? En daarbij dat de niet-leuke-maar-niet-te-missen dingen ook nog eens plaatsvonden in de zes weken ervoor?

Soms kan ik daar best wat opstandig van worden. Alsof ik erom gevraagd heb opgezadeld te worden met zo’n pestlijf, waarna ik mezelf weer op mijn flikker geef, want het kan echt veel erger. Maar ja, het kan ook veel beter… En probeer dan de weg maar eens te vinden, een soort van jaloezie naar het alles maar kunnen van mensen, gewoon omdat het kan, nee, omdat het verdorie weer eens níet kan, wéér niet.

Ik probeer wat te knutselen, maar ik kan mijn hoofd gewoon niet op orde houden. Ik heb de morfine weer eens verhoogd en dat gaat niet goed in mijn koppie, de sufheid overheerst alles, het is een soort van dichte mist die niet te verjagen is. Het liefst kruip ik onder een deken met mijn ogen dicht, zonder beeld en geluid. Gewoon even BD (Buiten Dienst), gewoon even niet, niet denken. Maar ik kan niet niet denken, de radartjes draaien door, altijd, eeuwig, vermoeiend. De pieper van de pers dreint keihard door mijn zere hoofd, maar ik ga door.

Of ik nu lig of zit, het maakt zo weinig verschil, de pijn dendert uiteindelijk ook gewoon door. De zenuwen branden, mijn benen zitten in een bankschroef die steeds harder aangedraaid lijkt te worden. Het liefst draai ik ze eraf, ik ben er even klaar mee. Dit is dus zo’n dag, totale brakdag, het weer werkt ook niet mee, de kou zit in mijn botten, onder mijn huid, mijn reptielenlijf heeft kippenvel (een bijzondere combinatie) en mijn botten volgens mij ook. Een bad zou een goed idee zijn zij het niet dat ik dan naar boven moet en ik word al moe bij het idee. Dus lig ik maar, met luciferhoutjes geklemd tussen mijn oogleden, proberend mij ‘staande’ te houden of liggend, ook goed.

Het zou zo fijn zijn als ik mezelf nog ergens ontdekte in deze totale schemering…

* Sorry mensen, ik twijfelde of ik dit moest schrijven, of ik dit moest plaatsen, maar juist déze dagen zijn het zwaarst, die moet je door, hier komt het vechten om de hoek, het vechten tegen jezelf vooral en juíst deze dagen heb je houvast nodig, dus ik plaats hem toch. Niet om te klagen, absoluut niet, want zoals ik schreef daar heb ik een bloedhekel aan, maar om te erkennen dat ik ze heb en te laten zien dat ze weer voorbij gaan…*

Even een tijdje terug in de tijd, toen mijn boekje uitkwam heb ik mij aangemeld bij de Facebook pagina’s van een hele zooi damesbladen, ik moest reclame maken. Alles en iedereen aangeschreven om ‘in the picture’ te komen. Op mijn tijdlijn verschijnen sindsdien regelmatig oproepen van een of ander.

Zo verscheen er een maand of twee terug een oproep voor de gezondheidsrubriek van de Margriet. Ik heb me aangemeld, ik ben dan wel een kneus, maar verder best gezond en ik moet er best wat voor doen (nou, vooral laten eigenlijk) om mijn maatje 38 te behouden. Ook mijn darmpjes vergen enig onderhoud qua gezond eten en ik doe dan misschien niet aan hardcore fitness, maar oefen dagelijks de spieren die ik kan. Ik vond mijzelf dus best een geschikte kandidaat.

Dat vond de Margriet ook, ik kreeg een mailtje dat ik vandaag verwacht werd in de fotostudio in Heemskerk voor een heuse fotoshoot! Cool! Ik ga het van de andere kant van de camera meemaken! Ik heb best wat shoots zelf gedaan, met Mandy (inmiddels bijna zelf een ster met haar geweldige visagie en hairstyling werk!), toen riep ik de ‘orders’, best spannend om me nu over te geven aan een ander. Ik heb manlief opdracht gegeven ‘achter de schermen’ te fotograferen, maar dat moet allemaal nog even geheim blijven.

Vanmiddag togen wij dus naar Zuid Holland (of Noord, kan ook), een hotel geboekt in Noordwijkerhout, kon ik eerst even liggen alvorens op de foto te gaan. Daarna richting studio, een gaaf, oud pand, mijn stijl, ook qua mensen trouwens. Leuk stel, visagiste, styliste, fotografe (met echt prachtig werk!), ik inmiddels ietwat geïntimideerd; zij schiet beroemde mensen en nu mij ook, hoe gaaf is dat? Even wachten en toen was ik aan de beurt, haar in de krul, laag make-up op de smoel, wow, metamorfose, geen idee dat mijn eigen ikke er zo uit kon zien?! Leek wel een filmster! Ik moet me toch een eigen p.a. gaan inhuren, die dit met mijn gezicht en haar kan doen hoor. En een gave laarzen kreeg ik aan, die wil ik ook (mmmm heb net nieuwe, ook heule mooie hoor, maar deze waren echt tof, hou ze in mijn achterhoofd, je weet maar nooit).

En toen de shoot, mooie daglichtstudio, in de rolstoel. Ik vond het leuk, voelde me op mijn gemak bij Iris (de fotografe), voelde me even niet ‘ziek’, voelde me speciaal en mooi! Ze waren zo enthousiast, ze hebben me een super middag gegeven. Wederom ben ik een dankbaar mens, ik ben onwijs benieuwd naar de foto’s, als ze zo mooi zijn als op het schermpje leek moet dat goed komen.

En toen als een filmster terug naar het hotel, zo maar even een hapje eten. Ergens naar de boulevard zit er niet meer in, mijn temperatuur is tot een paar graden teveel gestegen, lekker hier in het hotel dan maar.

Het was een top dag!

The day after… De avond is als een waas voorbij gegaan, ik was bloednerveus. Gelukkig konden de dames van de bibliotheek me enigszins met gebaren in toom houden 😉. En had ik ‘Cloud’ aan mijn zijde zitten, de rust zelve, een heerlijke uitstraling heeft die man!

Ik ‘mocht’ starten, met een stukje uit mijn wereld, de wereld van een kneus dus. Speciaal daarvoor schreef ik het volgende, wat eigenlijk goed weergeeft hoe ik tegen die naam aankijk.

wat is een kneus
een loser misschien?
een onbenul, oetlul
iets anders van dien

wat is een kneus
mentaal of fysiek
ben mentaal best in orde
maar mijn lijf is wat ziek

wat is een kneus
ach, het is slechts een leus
neem het met een knipoog
en niet té serieus

De kneus, mijn geuzentitel, verdiend, vind ik zelf. En waarom altijd zo serieus, tuurlijk is mijn fysieke toestand niet ideaal en tuurlijk heb ik daar frustraties over, maar ik probeer dat niet de boventoon te laten voeren. Ik leef mijn leven, mét mijn beperkingen, maar probeer er wel wat van te maken. Ik hou dromen (ooit bij Humberto aan tafel), schrijf lekker door en misschien mag ik nog wel een keertje optreden met deze combinatie (er gaan geruchten in de wandelgangen en ik sta er zeker voor open!).

Na mijn blok gingen we verder met een blok van Rien, van Humphrey en van Jasper, bijgestaan door Cloud met de djembé. Een blok van 4, gevolgd door nog een blok van 4, waarin ik als derde nog een stukkie mocht doen. Een emotioneel iets lastiger stuk, over tijd, over verlies van tijd (dementie), de onrustige tijden (MH17 en aanslagen), over realiteit. Na mij een aansluitend gastoptreden, gevolgd door de pauze. Daar steeg de hartslag weer, want ik zou ‘live’ op de radio komen bij ‘De Staat van Stasse’ op radio 2, spannend!
Ee volgden nog 2 blokken van 3 (zien jullie de vorm? Het was een Sonnet), waarin ik, inmiddels wiebelend, onrustig van de pijn in mijn benen, mezelf overeind probeerde te houden. Mijn laatste blok vertelde over de zomer, iets lichter qua onderwerp, niet alles zo serieus.

Mijn blokken begon ik met een zogenaamde haiku (Japanse dichtvorm), de laatste eindigde ermee. Iets om over na te denken, althans dat was de bedoeling. Een passende in zowel mijn situatie als die van mijn oud-teamgenoot (en nu dicht-genoot). Dezelfde haiku was ook op de radio.

Het was mooi, het was spannend, het was adrenaline en nu is het klaar. Het is boete dag, het is rust modus. Ik heb twee dagen om me gedeist te houden voor de achtbaan verder dendert. Zaterdag naar Heemstede voor een fotoshoot bij weekblad Magriet. Ook spannend, leuk, compleet met visagie, hairstyling, de andere kant van de camera eens bekijken. Kan m’n zenuwen nu twee dagen opbergen 😉.

Ik eindig dit stukje met de laatste haiku van gisteravond, passend denk ik…

wie ooit was die is
niet langer wie hij ooit was
slechts hoe hij nú is

Vanmorgen met manlief in de oh zo geliefde rolstoelbus (ik heb het geluk een bijzonder lieve sponsor gevonden te hebben) gestapt, eventjes met de elro naar de Action, naar de Hema, naar de Ici Paris, gewoon omdat het kon. Wat een heerlijkheid, wat voelde ik me vrij, zelfstandig, ‘cruisend’ door de gangpaden. Niet afhankelijk van degene die achter mij liep, zelf bepalend welke paden ik nu eens rustig wilde bekijken. Het maakt je weer een volledig mens, een onafhankelijke vrouw, mezelf!

De zin ‘gewoon omdat het kan’ kan een aanvulling zijn op wat je wilt zeggen, maar ook een frustratiepuntje… De Toppers, vanavond moest ik afzeggen, gewoon omdat het weer eens niet kon. Met de nadruk op wéér eens. Het zoveelste concert waar we vanwege mijn kneuzerigheid niet heen kunnen (net als zoveel afgezegde vakanties en weekendtripjes), mijn lijf is en blijft ontzettend onvoorspelbaar. Dit keer gooit de rug weer eens roet in mijn gezicht. Er zit een zenuw bekneld die mijn benen (en mijzelf) behoorlijk op de zenuwen werkt. Ik kan niet zitten zonder heen en weer te bewegen, krijg er sterker nog het heen en weer van!

Weer de morfine verhoogd (de medicijnen tegen zenuwpijn zitten al op het maximum), dus afkickplannen maar in de vriezer gemikt, bij de magnums (ik weet wel welke er eerst weer uitkomt). Het blijft heen en weer, hernia heen, hernia weer. Dat vrees ik, ik hoop het niet (en weer leef ik tussen die hoop en die vrees). Ik heb er al vier achter (eh in) de rug. Nu kliert het op een hoger niveau, letterlijk. We schuiven steeds een werveltje hoger op de ladder, jammer dat hier dan geen salaris aan verbonden zit.

Bij de huisarts was het net een multiple choice antwoordenlijst, u heeft A) een nieuwe hernia op l3-l4 of B) (dit was mijn inbreng) ontstekingen in de rug door, jawel, daar is ie weer, overbelasting. Belast heb ik, overbelast, eh ja schuldig, koorts – check, warmte – check, dus het is een plausibele verklaring. Eentje die ik hoop dat het is. We hebben het gecheckt; ieder jaar (over de afgelopen 5 jaar) checkte ik rond deze periode in bij de dok vanwege meerdere ontstekingen, blijkbaar kan mijn lijf niet goed overweg met de overgang van de winter naar de warmere temperaturen (ikzelf ben er dol op!). We hebben dus weer een stootkuur Prednison te pakken. En oh wat hoop ik dat dit helpt, want van het alternatief wordt Tien niet blij. Wéér de molen, wéér beslissen hoe nu verder, zeker nu veel bewegen er gezien de rolstoel enzo niet meer inzit (en zo is de circel ooit de verkeerde kant uit gaan rollen, tegendraads, wat verwacht je anders…). Meer liggen is geen optie, meer bewegen ook niet, dus tja, dilemma.

Maar, we blijven optimistisch, het zijn gewoon ontstekingen, de Pre(t)nison gaat zijn werk doen en ik hou me tot woensdag gedeist, want woensdag is mijn grote dag, mijn ‘debuut’ op het podium! Woensdag gaat deze poëet live, het verhaal krijgt vorm, ik heb er best zin in, het wordt gaaf! Een mengeling van blog en gedichten, beeld en geluid (oops ik moet nog met beeld aan de gang!), een tikje wereldwijsheid en een snufje ervaring, een beetje eigenwijs en een groot deel mezelf. Het is spannend, je geeft jezelf bloot (en nee, niet letterlijk), een stukje van mijn ziel, schrijven is anders dan vertellen en in mijn hoofd weet ik hoe het moet gaan klinken, nu nog hardop.

Maar ik ga het doen, weet je waarom?
Omdat het kan :-p.