#zelfzorg

Loslaten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het afgelopen jaar heb ik ontzettend veel geleerd. Over mezelf, onder andere, maar ook over het leven met mijn aandoening. Nu dacht ik over dat laatste best wat te weten, maar ik had het op heel veel fronten fout. Weet ik nu. Daar waar ik tien jaar geleden zocht en dacht te vinden, vind ik mezelf nu weer opnieuw uit. Ik had het mis, maar ik had dat mis hebben nodig om daar te komen waar ik nu ben. En verder, want er ligt nog veel moois in het vooruitzicht, daar ben ik van overtuigd!

Vorig jaar, ik denk ergens rond deze tijd, begon ik met een cursus manifesteren. Ik had er nog niet eerder van gehoord, maar wist intuïtief dat ik het eerder had gedaan, onbewust. Ik wilde (en wil) leren dit bewust(er) te gaan doen. Het klinkt simpel, manifesteren is bestellen, loslaten en verwachten. Het ís simpel, maar ons hoofd maakt het ons moeilijk, door in ons oor te tetteren dat het nooit zo eenvoudig kan zijn. Ons hoofd zaait twijfel en trekt ons in de richting van wat we dachten te weten. En zo kan iets dat simpel is moeilijk worden.

Cryptisch?
Misschien, maar verdiep je er eens in, het is een interessante reis. Wellicht leer je iets over jezelf, heb ik wel gedaan.

Ik ben er nog lang niet, en toch heb ik mega grote stappen gezet. Ik probeer mijn leven te veranderen, niet omdat ik zo ontevreden ben, want ik heb een prima leven. Ik ben gelukkig, kan genieten van de kleine dingen, maar toch verlang ik ook naar meer.

Het lastigste is het uitvinden waar je dan eigenlijk precies naar verlangt. Als je grenzeloos mag kiezen wat je wilt, wat wil je dan? Daar, in dat zinnetje, komen de grenzen van het hoofd boven. Onmogelijk, zegt het, want de wereld is niet grenzeloos, maar stel dat jouw hoofd het mis heeft?

Ik ben dus niet ongelukkig, zeker niet. Toch heb ik wel wat dromen, een boerderijtje, wat dieren, moestuin, ruimte, vrijheid. Dichtbij de natuur (heel belangrijk in deze), ja, daar gaat mijn hart wel sneller van kloppen. Een camper, beetje reizen, lijkt me ook geweldig. Mensen inspireren, iets dat ik altijd al heb gewild (en al jaren probeer trouwens), ook. En, misschien wel de belangrijkste in het geheel, gewoon gezond zijn.

Jaren heb ik gevochten met mijn lijf, tegen mijn lijf. Jaren heb ik getracht dat te accepteren wat ik eigenlijk niet wilde accepteren. Jaren heb ik geprobeerd te begrijpen wat ik mankeerde, moest ik voor mijn gevoel andere mensen overtuigen van het feit dat ik me niet aanstelde. Ik zocht naar het hokje waar ik in paste en toen ik dat hokje eindelijk vond gebeurde er van alles. Steeds meer leek mijn leven zich aan te passen aan dat hokje. Ik zal nooit weten in hoeverre het een het ander nu écht beïnvloedt, maar ik denk dat er zeker een verband is tussen de twee.

Dat laatste is een gevaarlijke uitspraak, gevaarlijk omdat mensen de noodzaak voelen je in je hokje te houden. Gevaarlijk omdat ze al snel roepen dat al je fysieke problemen dus toch altijd tussen je oren hebben gezeten. Dat je je dus toch hebt aangesteld (dat waar je juist zo hard voor moest vechten, om dat te ontkrachten). Alles waar je zo hard voor gevochten hebt teruggebracht naar een simpele conclusie, maar zo eenvoudig is het gewoon niet. De beperkingen zijn echt, maar tegelijk zijn ze niet onomkeerbaar. En dus heeft het hoofd invloed, meer dan je denkt zelfs.

Hoofd, ego, geest, lichaam, alles staat met elkaar in verband, heeft invloed op elkaar. Ik weet niet hoe het precies zit, maar ik weet wel dat er meer mogelijk is dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. De hokjes die me ooit steun boden, bieden nu juist het tegenovergestelde. Ze willen me op mijn plaats houden, binnen de grenzen van wat mijn hoofd voor mogelijk houdt en dat is zonde.

Ik laat me niet meer begrenzen, door niets of niemand en zeker niet door mijn eigen hoofd. Alleen ík voel wat er echt mogelijk is en ik weet dat het veel is. En alles wat daarvoor nodig is, is erin geloven…

Afrekenen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ooit, hopelijk duurt het nog even, want ik ben nog lang niet klaar, komt hij, de rekening van ons leven. Dat moment dat we terugkijken en ons leven aan ons voorbij flitst. Welke keuzes hebben we gemaakt, wat waren de consequenties ervan en wie hebben we ermee geraakt (of gekraakt, want dat kan ook).

Een leven is een optelsom, we hebben allemaal plussen én minnen. Iedereen, echt iedereen, heeft goede en minder goede kanten. In de basis zijn we allemaal goed, alleen kunnen de keuzes die we maken veel richtingen op gaan. En ze kunnen daarmee anders uitpakken dan verwacht, of voorzien. Aan het einde van de rit zien we ze terug, zien we wat we geleerd hebben en moeten we daarmee in het reine komen. Dat denk ik tenminste.

Het houdt me bezig, niet de afloop, want ik denk dat mijn tijd nog lang niet gekomen is. Dat hoop ik in ieder geval, want er zijn nog wel wat dromen waarvan ik hoop dat ik ze uit mag laten komen. De tijd gaat zo snel voorbij, voor je het weet is het later. Als ik nog dingen wil is het nu de tijd het te gaan doen. Daarvoor moet ik wel afrekenen met wat beperkingen trouwens, maar ik denk dat dat kan. Ik denk dat mensen tot veel meer in staat zijn dan ze denken, dat de geest, je innerlijke ik, dat ze samen in staat zijn veel te helen. Ik geloof ook dat ik daarvoor goed in de spiegel moet kijken. Dat ik de confrontatie met mijn eigen ik aan moet gaan. En dan juist niet de strijd aan moet gaan, maar de liefdevolle benadering moet zoeken.

Gek genoeg vinden veel mensen dat lastig. We vinden vechten makkelijker dan elkaar en onszelf liefdevol behandelen, ergens gaat iets ontzettend mis. Misschien is het een verwrongen manier van zelfbescherming, jezelf openstellen en kwetsbaar opstellen is eng, want stel dat je hart gebroken wordt? We leven in angst voor dingen die juist gebeuren doordat we in angst leven. We moeten weer leren vertrouwen, op elkaar en op de kracht die groter is dan onszelf.

Ik worstel al jaren met het zogenaamde willen ‘pleasen’. Ik kan moeilijk nee zeggen. Het gaat beter, ik leer bijvoorbeeld steeds beter luisteren naar mijn lijf, maar nog altijd gaat dat gepaard met een ongemakkelijk gevoel. Mistermindset vertelde daar iets heel moois over, hij zei dat je beter eerst nee kunt zeggen en dat dan later alsnog kunt veranderen naar een ja, dan andersom. Met het ja zeggen geef je namelijk een belofte, ga je als het ware een verplichting aan. Als je eerst nee zegt, kun je altijd nog ja zeggen. Dan zijn mensen blij als je wel komt. Zeg je eerst ja en moet je vervolgens alsnog afzeggen, dan breek je een belofte. Met gevolgen voor beide partijen. Zo had ik het nooit bekeken, maar dat maakt natuurlijk dat je je zo rot voelt als je iets af moet zeggen. Een hele goede om in het achterhoofd te houden denk ik!

Ik dwaal weer eens af, maar wat maakt het uit, het is mijn stukje. Ik bepaal de route, van mijn stukjes én van mijn leven. Het is tenslotte mijn rekening straks, eentje die ik helemaal zelf in de hand heb. En nee, ik heb niet alles in de hand voor wat betreft wat er gebeurt, maar het is wel ikzelf die bepaalt hoe ik omga met dat wat ik op mijn pad tref. Ik kan ervoor kiezen een slachtoffer te zijn van de gebeurtenissen, of ik kan ervoor kiezen mijn hoofd hoog te houden en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten. En te leren van de rest. Te letten op wat ik doe en zeg. Rekening te houden met anderen en liefdevol om te gaan met mens, dier en natuur. Een bron van inspiratie te zijn voor anderen. Zodat ik eindig in een dikke plus, voor mezelf én voor alles dat leeft.

Toen…

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Hoe vaak lees of hoor je het niet, ‘toen was ik nog mooi’. De schoonheid van de jeugd. Alles nog strak (als je mazzel hebt, want je hebt niet altijd alles in de hand), geen rimpels, geen grijze haren.

‘Toen was ik nog mooi’, eigenlijk haal je jezelf naar beneden met zo’n uitspraak. Schoonheid is niet gekoppeld aan het wel of niet mooi zijn. Wat is mooi trouwens, wie bepaalt dat?

Ik was ook mooi, vroeger. Als ik foto’s zie denk ik dat ik er veel beter uitzag dan dat ik zelf zag. Ik zag vooral imperfecties, scheve tanden, grote oren, geen goed figuur, ik vond mezelf dik en lelijk. Ik was absoluut niet dik, en zeer zeker niet lelijk, maar één opmerking van een populair exemplaar van het andere geslacht kreeg vat op mijn brein en het leed dat onzekerheid heet was geleden. Zoveel impact kan een achteloze opmerking hebben. Zeker op het in ontwikkeling zijnde puberbrein. Hoe vaak maken we niet achteloos een opmerking over een ander, zonder ons te bedenken hoe die ander dat op kan vatten. Ik zou genoeg zelfvertrouwen gehad moeten hebben om mijn schouders op te halen, maar dat had ik niet. Ik was en bleef onzeker, zeker op dat vlak.

Nu ik de vijftig gepasseerd ben interesseert het me steeds minder wat anderen van me denken. Een van de voordelen van ouder worden, je hebt je prioriteiten wat beter op orde, want wat boeit het nou wat een ander vindt? Ik mag er trouwens nog best zijn, al klinkt dat ook wat sneu. Nog best. Alsof mijn beste jaren achter me liggen. Ik kan je vertellen dat dat zeer zeker niet het geval is, ik ben voorbestemd voor grootsheid. Als je dat zegt (en vóelt) trekt men al snel een andere conclusie. Doe maar normaal, de jeugd heeft de toekomst, maar deze vijftiger is nog lang niet afgeschreven. Het leven begint toch pas écht bij vijftig. Zelfvertrouwen verworven. Beter wetend wat je wilt (en vooral niet wilt). Wacht maar af, er liggen nog mooie jaren in het verschiet.

Het is jammer, dat we onszelf niet zien voor wat we zijn, mooie mensen, op iedere leeftijd. Of het nou de kreukelvrijheid van de jeugd is, of de wijsheid van de oudere mens, iedere leeftijd heeft zijn charme. Ik heb rimpels, meer dan eentje. Ik heb blubbers en rolletjes, mijn huid is niet langer strak, maar geeft wat (op bepaalde plaatsen zelfs veel) mee. Maar mijn lach is oprecht en mijn uitstraling meestal enthousiast en positief. Ik hou van het leven, al lijkt het leven soms te denken dat er nog niet genoeg uitdagingen zijn.

Ik voel dat er nog een mooie toekomst op ons wacht en leef daar dag voor dag naartoe. Genietend van het heden, en levend in het nu. Ik was mooi, en ben nu nog mooier. Ik ben zoals ik ben bedoeld!

Theaterwijsheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Gisteravond ging ik met een van mijn vriendinnen naar theater, Michael Pilarczyk stond klaar om ons te helpen met wat rust in het hoofd.

Ik was er al eerder geweest, vorig jaar. Eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik de helft van zijn waardevolle lessen blijkbaar weer verstopt had, ergens in mijn achterhoofd. Raar eigenlijk, ik ben nu een jaar bezig met het traject dat ga je mooiste leven leven heet. Ik lees, ik studeer, maar echt doordringen doen dingen blijkbaar op hun eigen tempo.

Gister heb ik geluisterd, beter geluisterd, écht geluisterd. Ooit leer ik het wel, mezelf afsluiten voor de innerlijke criticus die mijn ego heet.

Vorig jaar begon ik met het bijhouden van een dankbaarheidsdagboek, maar aangezien ik daar eigenlijk iedere dag hetzelfde in schreef ben ik er maar weer mee opgehouden. Als alle dagen hetzelfde zijn verandert er weinig. Het liet me zien hoe klein mijn wereld is geworden en begrijp me niet verkeerd, ik ben ontzettend dankbaar voor heel veel dingen in mijn leven, maar tegelijk is dat wat het is. Ik ben wel vooruit gegaan op een aantal gebieden, ik werk hard aan het afscheid nemen van mijn zinloze schuldgevoel bijvoorbeeld. Het dient mij niet. Het zat me enorm in de weg zelfs.

Ik las net een column terug van vorig jaar, eentje waar ik zelf van schrok. Soms leg ik de vinger serieus duidelijk op de zere plek. Ik worstelde er enorm mee, met dat schuldgevoel. Ik vond het ontzettend moeilijk mezelf op de eerste plaats te zetten. Het gevoel egoïstisch te zijn gaf (en geeft) me stress. Ik, die serieus volledige preken hou tegen vriendinnen, dat ze zichzelf op de eerste plaats moeten zetten, dat ze eerst van zichzelf moeten houden, die ik, die legt haar eigen wijsheid naast zich neer en voelt zich er zelfs schuldig over. Nou ja, voelde kan ik bijna zeggen. Ik ben er nog niet, maar ik ben wel op de goede weg en daarvoor ben ik mistermindset dankbaar, want vorig jaar, in het theater zag ik mezelf voor het eerst voorzichtig staan, daar in het middelpunt van mijn eígen leven.

Ik leef niet voor een ander, hoezeer ik die ander ook liefheb. Ik ben hier voor mezelf en het is hoog tijd om de touwtjes van mijn eigen leven wat strakker in handen te nemen. De afgelopen tien jaar heeft mijn leven stilgestaan. Ik heb mezelf mijn dromen afgepakt. Hoe positief ik dan ook mag zijn, ik heb in mijn zoektocht naar acceptatie ook mijn leven gepauzeerd. Dat is nu klaar. Het is tijd om weer op play te drukken. Het is tijd om te gaan ontdekken wat ík wil, wat ík uit dit leven wil halen. De mogelijkheden zijn er, ik moet ze alleen gaan zien, en er iets mee gaan doen.

Ik heb zo vaak geschreven dat ik niet afgeschreven ben, nu is het tijd om dat echt ook zo te gaan zien, te gaan ontdekken.

Ik ben klaar voor een nieuw begin. Ik ga mezelf herontdekken, met de kennis van alle boeken die ik heb verslonden, van alle cursussen die ik heb gedaan in mijn knapzak. Ik ga als een ware Douwe Dabbert de wereld ontdekken en in dat proces ontdek ik vooral mijzelf…

Media

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zit heerlijk onder onze veranda, in het zonnetje, Libelle op schoot, kopje koffie op de leuning van mijn stoel. Genieten dit, met hoofdletter G. Ik lees, en luister met een half oor naar de radio, blèr zo af en toe mee met een bekend nummer (ok, meer af dan toe gezien ik luister naar muziek uit de jaren tachtig en dat nu eenmaal mijn tijdperk is en blijft, qua muziek dan). Een gevoel van geluk overspoelt me. Dít is het, dat geluk, de kleine momenten van pure vreugde. Die momenten moet je verzamelen, eh correctie, ik ben ontzettend dankbaar dat ik ze mág verzamelen. Dat ik ze kan en mag zien, voelen, ervaren.

Goed begin. Halve werk zeggen ze. Dat kun je niet zeggen van de in mijn ogen serieuze domheid van het medium dat media heet, meervoud dus. De door mij zo geliefde jaren tachtig nummers worden af en toe (eens per uur) onderbroken door het leed dat nieuws heet. Ik mijd het nieuws, het geeft ons alleen maar ellende. Ellende waar ik geen enkele invloed op heb. De wereld draait gelukkig gewoon door, ook als ik me onwetend houd van de negativiteit die erin zit. De mens maakt er nog steeds een zooitje van en deze mens staat daar maar niet teveel bij stil. Ik zit lekker in mijn eigen bubbel en ben van plan daar ook lekker te blijven. Hou me bezig met dingen die voor mijn eigen persoontje en mijn veilige omgeving tellen. Ik volg een cursus over communiceren met honden en lees me flink in over spirituele groei, doe aan soulsearching. Stapels boeken werk ik erdoor.

Ik werk aan ik, aan mijn innerlijke ik. Aan weer gezond worden, want ik voel dat ik daar nu mee bezig moet zijn. Wíl zijn. Maar ik dwaal weer eens af, het ging me voor dit stukje om de media. Het nieuws. Dat nieuws vertelde mij net dat je vandaag minder bang hoeft te zijn beboet te worden voor wildplassen en voor fietsen zonder verlichting. Nu hoef ik mij persoonlijk over geen van beide zorgen te maken. A, ik fiets niet en B ik plas ook niet wild. Ik plas rustig, gewoon heel saai op het toilet, bij voorkeur ons eigen toilet. Ik kan niet door mijn hurken in het gras of achter een boom plassen. Dan val ik om. Ik wil trouwens ook helemaal niet plassen in het wild, niet zo lang ik niet wild om me heen kan zwaaien met een natuurlijk aangeboren verlengstuk. Ik waag ik mij er niet aan. En aangezien ik dat verlengstuk niet in mijn nabije toekomst aan zie groeien hou me gewoon rustig bij het toilet.

Wat maak ik me dan druk over zo’n bericht? Nou, ik vind het nogal stompzinnig om op nationale radio een bericht te doen uitgaan dat er vandaag niet beboet wordt op fietsen zonder licht (en wildplassen). Dat licht vormt namelijk een lichtpuntje in de duisternis, het maakt dat mensen gezien worden. Door automobilisten bijvoorbeeld. Waarom zou je willen dat mensen denken, ‘hé, de politie controleert vandaag niet op fietsverlichting?’. Willen ze graag dat mensen in het duister opgaan?

Ik vraag het me echt af, wat is de meerwaarde van dit soort nieuws? Is het al komkommertijd? Is er geen echt nieuws? En denken ze echt dat ons land er veiliger van wordt om zoiets te brengen?

Ik tast weer eens volledig in het duister. En daarmee trek ik me weer terug in mijn eigen goed verlichte bubbel. Mét toilet, al mag je vandaag dus blijkbaar ook onbeboet plassen in het wild. Doe er je voordeel mee…

Verworven vrijheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ga maar weer eens spreken met de zo vaak gesproken woorden van Tommie uit Sesamstraat. Wijsheden uit mijn kindertijd raken nooit uit de tijd. ‘Poeh hé’. Het zegt alles. Alles.

Ik rol. Een waarheid als een koe, of stier, dat past mij beter. Eigenzinnig. Eigenwijs zelfs, behoorlijk. Hoopvol. Positief. Altijd denkend in mogelijkheden. Onbegrensd en onbegrensbaar. Behulpzaam, enthousiast, meedenkend, altijd bereid mezelf aan de kant te zetten voor een ander. Had ik hoopvol al gezegd? Naïef, aldus sommigen, velen misschien zelfs. Ik wil wat ik soms niet kan, maar ik zal áltijd proberen.

Ik geloof in de mogelijkheid mezelf beter te maken. Ik vertrouw erop. En ik word beter, bén het nog niet. Ben er nog niet, maar ik vertrouw erop. Jammer dat de maatschappij je liever in het hokje ‘beperkt’ houdt. Daar waar je aldus hen thuishoort met een erfelijke aandoening. Schop tegen de wanden van jouw hokje en er zijn altijd mensen die diezelfde wand weer optrekken. Jou erin opsluiten, of op willen sluiten.

Ik zei het al, ‘Poeh hé’.

Ik rol dus. Ik rol elektrisch, brakke schouders die geen rolstoel kunnen voortbewegen, geeft niet, ik heb een pookje, werkt goed, prima, blij mee. Een paar jaar geleden was ik er niet zo best aan toe. Ging bijna ten onder. Lag het overgrote deel van de dag en ging dus rollen met dat pookje. In een dure voorziening, een tweemotorige monstertruck zeg maar. Ik kan hoog en laag, links en rechts. Ik liet (en laat) mij niet beperken en denk in mogelijkheden. Manlief sjort me met mijn rolstoel door paden die eigenlijk niet echt toegankelijk zijn voor mij, samen kunnen we het wel. Alleen kan ik het niet. Alleen rol ik regelmatig vast. Gewoon in het park al, maar ook in het bos, waar ik dolgraag kom. Kan niet, aldus sommigen, mijn vrienden en vriendinnen weten beter, die trekken me liefdevol weer op mijn plek, als ik ze bel.

Ik ben dankbaar voor mijn stoel, heel dankbaar! Mijn stoel heeft me een aantal geweldige jaren door het leven gerold. En nu kom ik op een punt dat ik fysiek uit de voeten kan met een ander soort stoel. Ik ben dankbaar, ik ben ontzettend dankbaar dat ik mijn wereld weer een stukje kan en hopelijk mag gaan vergroten, dat ik de wanden van mijn hokje als op een rolstoelhelling omver kan duwen. Hoe geweldig is dat!

En dan rol je toch weer tegen muren aan. Niet mijn muren, niet de muren die mijn hulpverleners opzetten, want zij horen mij en zien dezelfde mogelijkheden die ik zie. Nee, de muren van de toeschouwers, toehoorders en zelfs meerollers. Want een aandoening met beperkingen is en blijft een aandoening met beperkingen. Daar is geen sprake van vooruitgang, van verbetering. Bindweefsel is bindweefsel, slecht is slecht. Een aangevraagde voorziening is een zegen waar je dankbaar voor moet zijn en verder moet je in je hok blijven.

Ik word daar opstandig van. Ik zei het al, ik geloof in het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam. Ik geloof dat verbetering mogelijk is en dat het blijvend kan zijn. En zelfs als het dat niet is, dan nóg mag ik op basis van wat nu is handelen. Genieten van wat kan.

Ik vertik het mij te laten beperken, ik ben enorm dankbaar dat ik met een beetje mazzel en met veel vertrouwen in mijn eigen lijf en geest langzaam maar zeker opkrabbel. Mezelf mag hervinden en hopelijk meer vrijheid mag ervaren met een andere manier van rollen.

En daar ben ik zo, zo, zó ontzettend dankbaar voor!

Op… en neer

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat al een tijdje niet zo lekker, fysiek dan, want mentaal gaat het prima gelukkig. Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw, de bloesem komt her en der tevoorschijn en mijn camera heeft er wel zin in. Dat soort dingen helpen, want heel eerlijk, je fysiek kut voelen in de regen maakt het er niet makkelijker op de zon in je hart te houden. Maar, de zon schijnt dus wél en ik zit met mijn mok koffie onder de veranda, waar de temperatuur inmiddels boven de twintig graden is. Dát is fijn!

Vorig jaar was fysiek een prima jaar. Ik kon weer stukjes lopen, had relatief weinig pijn en kon zelfs in de avond soms lang genoeg zitten om een spelletje Catan te doen met vrienden. Daar word ik wel blij van! Hoe anders is het dit jaar.

Leven met EDS is leven met pieken en dalen, want dat wankele evenwicht kan zo alles uit balans gooien, letterlijk. Wat deze periode getriggerd heeft weet ik niet zo goed. Was het de nieuwe therapie, die gemaakt heeft dat het lijkt alsof mijn bekken scheef is komen te staan en wat invloed heeft op mijn hele gestel, mijn autonome zenuwstelsel flink ontregeld heeft? Of was het de overbelasting door twee keer een lange autorit binnen te korte tijd aan te gaan? Doe (of deed) ik gewoon weer te veel? Had ik weer teveel hoop op een enigszins normaal leven?

Gisteren bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, voor de zekerheid. Ik had een paar nachten geleden bijna 112 gebeld vanwege uitstralende pijn in mijn borstkas. Flinke pijn (en ik ben echt geen pieperd). Waarom ik het niet deed? Omdat ik bang was me toch weer aan te stellen. Omdat ik dan mensen wakker moest maken, ongerust zou maken. Ik lag me oprecht te bedenken hoe de wereld eruit zou zien zonder mij. Het zal de meeste mensen worst wezen, maar ik wil het hen die mij liefhebben toch nog lang niet aandoen. En zo tikten de minuten weg en gingen die gedachten over in een ach ik ben er nog, dus het zal wel meevallen allemaal. Toen het de volgende dag (gelukkig in mindere mate) terugkeerde heb ik dus toch maar even dok gebeld, waar ik een kwartier later al terecht kon. Hij heeft even goed naar mijn hart en mijn longen geluisterd, geconstateerd dat de bloeddruk toch weer laag is, allerlei buisjes bloed laten afnemen en me op het hart gedrukt wel aan de bel te trekken als het terugkomt. Iets met ervaringen uit het verleden.

Ik vind het lastig. Weer terug in mijn bed, ik was zo blij weer een beetje op de been te zijn. Hoopte zo dat dit geouwehoer met een week of twee weer beter zou gaan, maar het lijkt erop dat ik toch echt een flinke stap terug moet doen.

Een leven met EDS is onvoorspelbaar. Een leven met EDS is en blijft een leven op de grens. Het lijntje tussen belasten en overbelasten is zo ontzettend dun en de gevolgen van over de grens zijn zo groot soms…

Klagen of aandacht vragen?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vond gisteren een heel lief berichtje in mijn messenger box. Iemand die zich gesteund voelde in mijn schrijfsels en zelf ook graag even van zich af wilde schrijven. ‘Sorry voor mijn geklaag’, las ik, iets dat een luikje opende in mijn hoofd.

Wat is klagen? Wanneer klagen we? En vooral, is het klagen als je gewoon iets deelt over jouw dagelijkse realiteit?

Kun je als chronisch zieke, als iemand die altijd kampt met pijn, nog wel eerlijk en open zijn terwijl veel mensen je met een blik van ofwel frustratie (want ze kunnen er weinig tot niets mee) ofwel medelijden (of medeleven) aankijken?

Wat is het verschil, wanneer klaag je en wanneer wil je gewoon even een beetje extra aandacht omdat het leven met een aandoening die veel van je vergt soms best zwaar is…

Ik persoonlijk vind dit een lastig onderwerp. Ik probeer niet te klagen, reageer daar zelf sowieso vaak ietwat allergisch op. Het is echt niet dat ik vind dat mensen die minder klachten hebben niet mogen praten over hun klachten, echt niet. Nou ja, soms misschien, want sommige mensen kunnen echt enorm miepen (ja, ik weet het, je voelt niet wat een ander voelt en ik tik mezelf ook direct op mijn vingers als dat gevoel de kop opsteekt), maar ik probeer mezelf ook dan echt wel in te leven in hun situatie. Dat lukt me niet altijd, maar ik doe wel mijn best. En ik weet dat het voor een normaal, gezond persoon lastig is om zich in te leven in een bestaan waarin pijn altijd aanwezig is. Je leert daar wel soort van mee omgaan, en de ene dag gaat dat beter dan de andere, maar altijd is daar wel ergens een zeurend, dan wel pijnlijk lichaamsdeel. Altijd. Geen pauze, geen vakantie, gewoon altijd aanwezig. En ja, soms loopt die emmer van slikken en doorgaan even over. Soms valt er gewoon even niet te slikken. Soms moet je even luchten om er niet in te stikken.

Is dat dan klagen?

Het doet me pijn dat mensen dit zo voelen, maar als ik eerlijk ben naar mezelf is dit voor mij een van de redenen dat ik niet echt veel en vaak praat over wat mij nu weer mankeert. Tenzij het nieuw is, dan ontsnapt er echt weleens een auwtje of twee. En dan voelt dat als klagen, want extra pijn op altijd al pijn loopt gewoon sneller over.

Hoe is je dag? Een eerlijk antwoord is al snel pijnlijk, het is maar hoe je deze zin opvat. Dus ja, mijn eerlijke antwoord kan al snel opgevat worden als geklaag. En dat wil ik niet. Dus zet ik een lach op en ‘vergeet’. Zowel vraag als antwoord wordt even buiten spel gezet.

De gezonde mens mag door, in de veronderstelling dat alles wel meevalt.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen.

NEE!!!

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Zo dan, schreeuwende titel, en dat terwijl ik helemaal niet zo van het schreeuwen ben, in geen enkel opzicht. Ten eerste willen mijn stembanden niet schreeuwen, als ik dat probeer eindig ik hoestend en proestend (ik moet niesen als ik moet hoesten) in een soort benauwende Gerard Joling lach en ten tweede heb ik er een hekel aan, schreeuwen is toch soort van onmachtig. Ik doe dus niet zo aan schreeuwen, ook niet in de vorm van hoofdletters (die daar voor mij voor staan). Mijn lijf is het echter momenteel op dit front niet met mij eens. Dat fluistert niet, praat niet normaal meer met me, maar schreeuwt. Met hoofdletters. Én uitroeptekens.

Even een jaartje terug in de tijd. Januari 2023, we gingen (net als dit jaar) naar Disneyland Parijs. Ik ben er dus dol op, maar dat schreef ik al eerder. Ik had mij ingesteld op een paar weken platliggen na deze uitspatting, maar mijn lichaam verbaasde me, het ging best goed. Liep ik een vierdaagse? Nee, maar ik lag ook geen tweeëntwintig uur plat en dat had ik wel verwacht. Het viel mee dus en dat was zo fijn! Ik boekte langzaam maar zeker eindelijk wat vooruitgang na jaren van rust. Mijn leven speelde zich wat vaker af buiten mijn bed en ik kon zelfs af en toe weer een avondje uit.

Mentaal maakte dit een wereld van verschil! Ik werkte flink aan mezelf, mediteerde, was extra dankbaar en mocht zelfs nog wat extra stappen zetten. Het voelde alsof ik vloog! Mooier nog, de vooruitgang hield aan, al bleef de overmoed altijd op de loer liggen. Balans was en bleef het sleutelwoord.

Ik genoot van de zomer, kon weer wat fotograferen, volgde daarna de herfstkleuren en ging vol goede moed de winter in. Niet mijn beste seizoen, maar ik had er vertrouwen in. De oplettende lezer ziet dat de tegenwoordige tijd hier overgaat in verleden tijd, helaas.

Ergens rond november begon ik hoopvol en enthousiast met een nieuwe therapie. Waarom niet, nu was de tijd om verdere stappen te zette . De eerste behandeling was op zijn zachts gezegd pittig, zeer pittig. Ik voelde me alsof ik was overreden door een Arnhemse trolleybus, het harmonica model ook nog. Twee volle weken werd ik geplaagd door een zwaar ontregeld zenuwstelsel. Opvliegers, zweetaanvallen, hartkloppingen, en pijn, heel veel pijn. Na twee weken stabiliseerde mijn lijf enigszins, een beetje. Een volgende behandeling stond op het programma en ik ging hoopvol verder, mijn lijf reageert nu eenmaal wel vaker wat overdreven op nieuwigheden.

Behandeling twee hielden we heel rustig, het resultaat viel gelukkig ook mee. Geen gekkigheid deze keer, helaas ging bij behandeling drie mijn lijf weer volledig met de hakken in het zand. De trolleybus was terug en de klachten hielden deze keer langer aan. Behandeling vier had hetzelfde resultaat. Ik behoor blijkbaar tot die ene procent die heel heftig reageert op deze manier van behandelen. De meeste EDS-ers reageren juist goed. Dat ik het nodig vond maar liefst twee keer binnen vier weken naar Frankrijk te gaan hielp natuurlijk ook niet echt.

En nu? Nu is mijn lijf er helemaal klaar mee. Mijn therapeut opperde al dat mijn lijf niet doet aan fluisteren, waarschijnlijk omdat ik toch niet luister. Iets met jaren ervaring in mijn klachten uiterst vakkundig negeren, met alle gevolgen van dien. Mijn zenuwstelsel moet echt keihard in mijn oor toeteren om mijn aandacht te trekken. En dat heeft nu dus nogal heftige consequenties. Mijn zenuwstelsel is totaal overprikkeld, het schreeuwt in de vorm van een verdriedubbeling van de pijn. En ik, ben weer bijna terug bij af. De pijnmedicatie kruipt weer omhoog naar het niveau van begin vorig jaar, als ik de medicatie op het lagere niveau houdt, schreeuwt mijn zenuwstelsel in de vorm van misselijkheid en complete ontregeling. Instant sauna, gevolgd door een bibberende bende van ellende. Gelukkig herken ik na jaren van ervaring de signalen en weet ik inmiddels een beetje wat wel en niet werkt. Ik kom er wel weer, maar moet voor nu echt even terug mijn bed in, weer een paar flinke stappen terug.

Niets is zo veranderlijk als een lijf met EDS. Het blijft een kwestie van balans. De hoop is nog niet vervlogen, ik heb tenslotte mogen zien en voelen wat er mogelijk is! Ik vraag me echter wel ernstig af of deze therapie wel echt zo geschikt is voor mij. Een zeer lastige afweging, want ik wil zo ontzettend graag vooruit. Voor nu is het even geduld, weer terug naar die basis.

Luisteren naar het fluisteren…

Law Of Attraction (LOA)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb hier al eerder iets over geschreven, een maand of wat geleden heb ik mij in een opwelling aangemeld voor een cursus over de wet van de aantrekkingskracht. In het kort zegt deze wet dat je aantrekt wat je uitzendt en dan zeg ik het heel kort door de bocht. Het concept is ontzettend simpel, maar juist die eenvoud maakt het lastig. Wat als jij álles kunt manifesteren wat je maar wilt, wat zou je dan willen?

Ik wist het wel, dacht ik. Ik stuurde mijn verlangens het universum in en ging in de virtuele wachtkamer zitten. Ongeduldig, zoals ik ooit in het begin van mijn wachtkamer bij artsen periode ook ongeduldig was. Geduld moet groeien, zoals ook vertrouwen moet groeien blijkbaar. Ongeduld werkt niet bij het manifesteren. Je moet het loslaten, je moet absoluut vertrouwen en je moet creëren in vreugde. Nogmaals, het klinkt zo simpel, maar het is juist die eenvoud die het zo lastig maakt.

Ik ben eigenlijk al een paar jaar onderweg op deze reis en ik weet dat het werkt. Omdat ik het gedaan heb, achteraf kan ik precies de momenten terughalen dat ik gezien heb dat het werkte, alleen ging het toen onbewust. Nu ben ik me bewust van het proces en geloof het of niet, het heeft me al veel gebracht.

Ben ik tiptop gezond, ren ik nu marathons, start ik een eigen zaak? Nee, ik ben lerende. Ik zit als het ware weer op school, al is dit de grote leerschool van het leven. Ik leer in dit proces dat ik mijn emoties niet weg moet stoppen, maar ze mag voelen en vervolgens kan kiezen wat ik ermee doe. Vroeger schopte ik ze in een kast, deurtje dicht, alleen maar lastig. Nu vóel ik mijn weg door het leven.

Mijn lijf reageert verschillend, ook daar leer ik voelen in plaats van verdoven. Ik ben aan het afkicken van de morfine, rustig, maar ik doe het. Alles heeft een reden, denk ik. Dat hoef je niet met me eens te zijn, zienswijzen verschillen, maar overal zit een les in. En ik ga vooruit! Kleine stapjes, lastig, want ik wil zo ontzettend graag. Ik vóel mij beter, ook als mijn lijf evenveel pijn doet. En toch is het een wereld van verschil.

Het is een investering, het was een investering in mijzelf. Het kost tijd, geld en energie. Het was een impulsieve keuze, iets dat ik mezelf heb gegund en nog steeds gun, maar ik ga vooruit en dat is sowieso onbetaalbaar!

En nu mag ik degenen die dit ook zouden willen ervaren een mooie korting geven op deze cursus! Ben ik voor even een soort van minifluencer, influencer in het klein. En ik heb een hekel aan influencers die maar wat lullen om wat te verdienen, dus dat doe ik niet.

Ik ben oprecht enthousiast hierover en daarom deel ik dit (ok en het helpt mij ook naar een nieuwe cursus, want mijn honger naar kennis op dit vlak is echt aangewakkerd!).

Zegt iets in je daar wil ik meer van weten, kijk eens op haar pagina, de laatste actie voor dit jaar gaat vandaag van start en duurt tot maandag. En wil je meedoen, dan zou het voor mij persoonlijk fijn zijn als je dat via mijn link doet, dat levert mij dan weer een fijne korting op. Maar dat is verder compleet aan jou.

Ik ben enthousiast, dat gun ik jullie ook!

Kim MunnecomKim Munnecom – Law Of Attraction mastery