Vanmorgen kwam mijn lieve ergotherapeute (ik heb geluk, de mijne is echt een kanjer!) langs. De aanvraag voor een ligorthese is goedgekeurd door de revalidatie arts! Dat betekent dat ik met een beetje geluk hem nog voor de kerst in huis heb en dat is super!

Een ligorthese, wat is dat? Eigenlijk zijn het een aantal traagschuimkussens die om, langs en onder je lijf gepositioneerd worden om je lijf optimaal rust én stabiliteit te geven. De kussens worden ondersteund door een soort kunststof steunen die alles op z’n plaats houden (qua kussens en wellicht ook qua lijf, dat hoop ik althans). Die hoop ik dus te krijgen, mijn knieën gaan namelijk al liggend aan de wandel (richting zijkanten, jawel meervoud) en mijn zwanenek (of is het zwanennek, nee toch geen meervoud in die ene zwaan die ik bedoel, stomme groene boekje…) is erg sterk, maar de knik erin is niet zo goed voor mijn houding. Daar gaat dus aan gewerkt worden!

Tevens hebben we eens goed gekeken naar mijn houding in de elro. Ik heb zo’n pijn in mijn knikkende knietjes als ik erin gezeten heb, dat moet toch niet? Wat blijkt nu, er zijn twee oorzaken voor mijn pijnlijke tussenschijven; de eerste is een welbekende voor ons EDS-sertjes, ik blijk onbewust mijn knieën enorm vast te klemmen, klemvast, de lijmklemmen van de Gamma zijn er niets bij. Ik doe dat overigens vol overgave met mijn hele lijf, mijn schouders hebben datzelfde wankele enthousiasme. Het is echt een wonder dat ik niet meer last van mijn nek heb. De tweede oorzaak is (en dat heb ik pas een keer of drie aangegeven) dat mijn rolstoel te breed is voor mij (kijk, dat hoor ik als vrouw natuurlijk graag!). Ook hier gaan we aan werken, ik hou van mensen die meedenken, meekijken én actie ondernemen.

Verder moest ik met zoonlief naar de doc, weer wordt duidelijk dat ook hij meedraait in de EDS carrousel. Helaas valt hij af en toe uit de molen, komt hij hardhandig in aanraking met de deur en de vloer. Dat is een groot nadeel van een erfelijke aandoening, daar baal ik van en tegelijk denk ik, hij heeft mij, iemand die gelooft, iemand die vecht, iemand die weet. Weet hoe het voelt, de frustratie zo goed kent. Scheelt dat? Ik denk het wel, je bent namelijk niet alleen. Niet dat mensen die het niet hebben daar iets aan kunnen doen hoor, maar het scheelt wel.

Je hebt ook het soort moeder die de aandoening zelf heeft, maar als een struisvogeltje het koppie in het zand steekt en het kind daarmee het signaal geeft; ach, het valt allemaal wel mee. Dat is nog erger, ik bedoel, weet je het niet, weet je niet hoe het voelt, tja daar kun je niets aan doen. Inleven is nu eenmaal lastig, maar zelf je kop diep in het zand steken en dan ontkennen dat je kind ergens last van heeft?! Waar ben je dan bang voor? Dat mensen jou een aansteller vinden en je kind ook? Dát lijkt me erg, je wilt tenslotte toch het beste voor je kind, toch? We zijn allemaal wel ergens over of mee in ontkenning, maar niet hierover. Cristal Clear is het, mijn kind heeft ergens last van en moeder leeuw komt daarvoor op, altijd. Dat dat maar even duidelijk is.

En daarbovenop ben ik hard aan het werk met mijn boekje, want jawel, hij komt er! Deze week nog gaat hij naar de drukker: ‘Welkom in de wereld van een ‘kneus”, de lotgevallen van een EDS-ser. Ik hoop de boekjes met een week of drie in huis te hebben, een mooi pocketformaatje, zodat je hem in je tas kunt stoppen. Als de UWV-arts je weer eens glazig aankijkt, of de specialist, kun je hem uit je tas halen. Laten lezen dat je je echt niks verbeeld, dat je er wel toe doet! Als een vriendin je niet snapt (of je moeder), wapper met het boekje (of geef hem cadeau, een dikke, vette hint).

Ik hoop echt dat ik een klein beetje kan inspireren, kan laten zien dat wij beperkten ook een plek verdienen in deze wereld en dat ‘ziek’ zijn en positief zijn echt wel samen kunnen gaan. Idealistisch, misschien, maar ach, that’s me.