Al een paar jaar vecht ik op mijn eigen manier voor aandacht voor EDS. Hoewel je het inmiddels iets vaker hoort zijn er nog steeds grote problemen op het gebied van artsen. Er is een handjevol revalidatieartsen met enige kennis, maar daar houdt het op en laat EDS nu meer problemen geven op andere specialisatie gebieden.

Van de week las ik een oproep van Kirsten, 39 jaar jong, getrouwd, moeder van 4 kinderen. Kirsten kampt sinds 2009 met grote inwendige problemen veroorzaakt door EDS. Ons bindweefsel zit overal en kan dus ook overal problemen veroorzaken. Bij Kirsten heeft dit in 9 jaar tijd en veel operaties geleidt tot een ileostoma (stoma op de dunne darm) en een PEGJ sonde. Helaas werkt de sonde niet zoals zou moeten en geeft iedere vorm van voeding Kirsten helse pijn. We hebben allemaal voedingsstoffen nodig om te overleven, maar Kirsten krijgt al dik 2 jaar geen fatsoenlijke voeding meer binnen. Ze is 39 kilo afgevallen en de wanhoop nabij. Haar artsen werken niet mee, maar tegen.

Ik hoor je denken, ‘dat zal wel meevallen, waarom zou een arts dat doen’? Ik kan je vertellen dat het verhaal van Kirsten niet het eerste is dat ik hoor in dit opzicht. Meerdere lotgenoten met inwendige problemen stuiten op dit probleem. Er is te weinig bekend over wat het niet goed aangelegde bindweefsel doet met onze darmen en er is helaas hier in Nederland geen gespecialiseerde arts.

Als Kirsten geen MDL (Maag, Lever, Darm) arts vindt die zich haar problemen aantrekt en serieus mee wil denken gaat ze het niet redden. De artsen die zich met haar bemoeien denken dat ze zichzelf de voeding ontzegt, maar weigeren te kijken naar de oorzaak erachter. Wederom wordt een EDS patiënt weggezet als aansteller, zelfs met in deze levensbedreigende situatie willen ze niet luisteren.

Ik ben geen arts, ik ben slechts een lotgenoot van Kirsten die zich haar lot aantrekt. Die zich het lot van alle lotgenoten met deze problematiek aantrekt! Ergens moet toch een arts zijn die zich geroepen voelt ons te helpen! Die wél mee wil denken, die openstaat voor andere ideeën, die kíjkt en luistert en niet direct oordeelt.

Ik vraag jullie om dit bericht te delen in de hoop deze arts te vinden, er hangt serieus een leven vanaf…

* Foto van Kirsten met dank aan Carla Manten fotografie