Ik vind het eerlijk gezegd een beetje eng, het bezorgt me de kriebels. Mijn fysio op het revalidatiecentrum wees mij er een aantal jaar geleden al op, op een wankele fundering kun je niet bouwen. Deze ‘fysiogoeroe’ doet uitspraken die gestoeld zijn op een zeer wankele, zo niet instabiele fundering. Het enge hieraan is dat juist hij mensen opleidt in deze zienswijze en er een gerede kans is dat ofwel hij of één van zijn ‘discipelen’ in aanraking komt met iemand met een bindweefselaandoening.

Al jaren vechten verschillende lotgenoten en ik tegen allerlei niet werkende ideeën van therapeuten. Al jaren proberen we door te dringen, proberen we ze aan het verstand te peuteren dat bij onze aandoening verder gekeken moet worden en de standaard oefeningen niet altijd (meestal niet) werken. Ik krijg echt de kriebels als ik dan de volgende uitspraken lees.

‘Pijn door hypermobiliteit? Wat een onzin!’

Als ervaringsdeskundige kan ik zeggen dat dit zeer zeker geen onzin is. Het hangt allemaal af van de oorzaak van de hypermobiliteit. Ook ik heb dit te horen gekregen, mijn eerste revalidatiearts zei: ‘één op de tien mensen is hypermobiel, net als ik, je moet gewoon een beetje harder trainen en je niet zo aanstellen’. Gevolg, ik trainde mij letterlijk kapot. Deze uitspraak is gevaarlijk. Hypermobiliteit kan een onschuldige eigenschap zijn, net als blauwe ogen of blond haar, maar hypermobiliteit kan ook een symptoom zijn van een onderliggende bindweefselaandoening. ‘Normale’ hypermobiliteit doet geen pijn, heb je echter een hypermobiel lijf (met hypermobiliteit in meerdere gewrichten) en heb je last van pijnklachten die langer dan drie maanden aanhouden, laat je dan checken door een arts. Er is immers een kans dat je lijdt aan ofwel HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) of EDS (Ehlers Danlos Syndromes). Dan is het zaak erger te voorkomen en ja, hypermobiliteit kan zeker wel klachten veroorzaken!

Gewrichten overstrekken als je een bindweefselaandoening hebt is een tweede natuur. We zoeken de uiterste standen op om stabiliteit te zoeken. Daarnaast hebben we een verstoorde propriocepsis (het gevoel waar onze gewrichten zich bevinden in de ruimte), ons lichaam realiseert zich niet dat we onze gewrichten steeds verder overstrekken. Dit kan wel degelijk kwaad, door de grens steeds verder op te rekken slijten de gewrichten. Ik had op mijn negenentwintigste al versleten knieën en schouders. Ook mijn onderrug vertoont slijtage. Onze banden zijn als uitgerekte elastiekjes en houden het gewricht niet goed op zijn plaats. Gevolg hiervan zijn ontwrichtingen, het steeds (sub)luxeren van een gewricht geeft wrijving en dus slijtage. Het is dus zeer zeker niet aan te raden te overstrekken.

‘Hypermobiele gewrichten bestaan niet’

Eh, ik lijd aan het hypermobiele type van EDS. Een symptoom hiervan zijn hypermobiele gewrichten. Complete onzin dus om te beweren dat hypermobiele gewrichten niet bestaan. Het feit dat hij soepele gewrichten moet (en gaat) losmaken geeft al aan hoe ver zijn verstand van onze aandoening reikt. Het losmaken of ‘kraken’ van hypermobiele gewrichten is een contra-indicatie. Hoe fijn het ook kan voelen, het is geen goed idee. Een gewricht moet na een (sub)luxatie wel teruggezet worden, maar wervels ‘kraken’ kan veel ellende veroorzaken en wordt afgeraden. Onze spieren zijn vaak te strak of verkrampt. Stel je voor hoeveel moeite het de spieren kost om onze te soepele gewrichten op de plaats te houden. Onze spieren bedrijven topsport, vierentwintig uur per dag, alle dagen van de week. Geen rust, geen pauze. Dat levert spierpijn op, best logisch. Ontspanning is lastig voor ons, altijd zijn we zoekende naar de goede balans.

In dit stuk worden dansers en circusartiesten één op één vergeleken met mensen met een bindweefselaandoening. Dit is geen vergelijk, niet iedereen met hypermobiliteit heeft een bindweefselaandoening. ‘Core stability’ is voor ons ontzettend belangrijk, het houdt ons lijf rechtop voor zover mogelijk. Training is echter niet voor iedereen mogelijk. Waar een gezond mens best over zijn grenzen kan gaan is dat voor ons gevaarlijk. Het is van belang de grenzen goed te leren kennen en er rekening mee te houden.

Dit bericht is opgepakt door een oplettende lotgenoot, het is inmiddels verwijderd van de pagina. Waarom deel ik het dan toch? Omdat deze ideeën nog te vaak leven bij therapeuten en helaas ook artsen. Er wordt nog te vaak geroepen dat de pijnklachten tussen de oren zitten en we maar iets harder moeten trainen. Was het maar zo makkelijk! Het is aan ons om ongenuanceerde en onwetende artsen en therapeuten op te leiden. Zodat onze kinderen niet onze strijd hoeven voeren.