De koppen van het tijdschrift Story schreeuwen me op Facebook tegemoet: ‘René Froger kan lichaam niet vertrouwen vanwege auto-immuunziekte: ‘het is leven met de dag’. De kop wordt klakkeloos overgenomen door de andere damesbladen (of andersom, kan ook). Het moge maar duidelijk zijn, het leven van ‘zieke’ René is nieuws. Nieuws waar mensen een mening over hebben.

Er gebeurt iets raars in mij.
Iets dubbels.

Een deel van mij raakt lichtelijk geïrriteerd en ik ben niet de enige zo lees ik in de reacties (ja vandaag is zo’n dag dat ik weer in mijn eigen valkuil donder). En dat is niet omdat ik het niet ongelooflijk vervelend vind voor René en zijn gezin, want dat vind ik wel.

Het is omdat een bekende Nederlander zoveel meer aandacht krijgt. Begrip. En haat. Dat ook.

Ik gun hem de aandacht. Oprecht. Ik zou alleen willen dat al die anderen, die iedere dag met dezelfde onzekerheid leven, ook eens gezien werden. Dit raakt dat deel in mij dat al zo lang vecht voor bekendheid van EDS. Dat deel dat al zo lang schrijft om diezelfde reden.

Dat deel van mij dat klaarblijkelijk nog issues heeft. En ook daar ben ik niet de enige in.

Ik denk dat iedereen die leeft met een chronische aandoening leeft met de dag. Nou ja, eigenlijk geldt dat natuurlijk voor iedereen, alleen zijn wij ons er meer bewust van. Door die aandoening.

Het gaat over het algemeen eigenlijk best goed met mij. Ik heb meer energie. Ik kan meer. Ik durf meer. Maar er zijn nog steeds dagen dat die (vandaag mag ik het even zo noemen van mezelf) klote EDS de overhand heeft.

De weersomslag doet mij geen goed. Misschien geen goed moment om weer eens te starten met het minderen van medicijnen, maar ja, mijn hoofd heeft soms een eigen willetje. En dat willetje is sterk. Heel sterk. Een beetje een overvol programma helpt wellicht ook niet mee in deze, maar ook dat is wat het is.

Vandaag gooit mijn lijf in ieder geval de kont tegen de krib. Het dwingt me tot rust. Pijn, vermoeidheid, een snotverkouden lijf met een dichtzittende kop en de bibbers. Oh en mijn buik doet ook weer heerlijk mee. Niet dus.

Iedereen leeft met de dag, maar wij worden gewoon vaker met onze gevoelige neus op de feiten gedrukt. Gelukkig kun je ook leven met rust. Doen we dat maar weer.

Even terug naar de bank. Die altijd een plekje vrij heeft. Voor mij en mijn met de dag levende lijf…