Vanmorgen kwam mijn lieve ergotherapeute (ik heb geluk, de mijne is echt een kanjer!) langs. De aanvraag voor een ligorthese is goedgekeurd door de revalidatie arts! Dat betekent dat ik met een beetje geluk hem nog voor de kerst in huis heb en dat is super!

Een ligorthese, wat is dat? Eigenlijk zijn het een aantal traagschuimkussens die om, langs en onder je lijf gepositioneerd worden om je lijf optimaal rust én stabiliteit te geven. De kussens worden ondersteund door een soort kunststof steunen die alles op z’n plaats houden (qua kussens en wellicht ook qua lijf, dat hoop ik althans). Die hoop ik dus te krijgen, mijn knieën gaan namelijk al liggend aan de wandel (richting zijkanten, jawel meervoud) en mijn zwanenek (of is het zwanennek, nee toch geen meervoud in die ene zwaan die ik bedoel, stomme groene boekje…) is erg sterk, maar de knik erin is niet zo goed voor mijn houding. Daar gaat dus aan gewerkt worden!

Tevens hebben we eens goed gekeken naar mijn houding in de elro. Ik heb zo’n pijn in mijn knikkende knietjes als ik erin gezeten heb, dat moet toch niet? Wat blijkt nu, er zijn twee oorzaken voor mijn pijnlijke tussenschijven; de eerste is een welbekende voor ons EDS-sertjes, ik blijk onbewust mijn knieën enorm vast te klemmen, klemvast, de lijmklemmen van de Gamma zijn er niets bij. Ik doe dat overigens vol overgave met mijn hele lijf, mijn schouders hebben datzelfde wankele enthousiasme. Het is echt een wonder dat ik niet meer last van mijn nek heb. De tweede oorzaak is (en dat heb ik pas een keer of drie aangegeven) dat mijn rolstoel te breed is voor mij (kijk, dat hoor ik als vrouw natuurlijk graag!). Ook hier gaan we aan werken, ik hou van mensen die meedenken, meekijken én actie ondernemen.

Verder moest ik met zoonlief naar de doc, weer wordt duidelijk dat ook hij meedraait in de EDS carrousel. Helaas valt hij af en toe uit de molen, komt hij hardhandig in aanraking met de deur en de vloer. Dat is een groot nadeel van een erfelijke aandoening, daar baal ik van en tegelijk denk ik, hij heeft mij, iemand die gelooft, iemand die vecht, iemand die weet. Weet hoe het voelt, de frustratie zo goed kent. Scheelt dat? Ik denk het wel, je bent namelijk niet alleen. Niet dat mensen die het niet hebben daar iets aan kunnen doen hoor, maar het scheelt wel.

Je hebt ook het soort moeder die de aandoening zelf heeft, maar als een struisvogeltje het koppie in het zand steekt en het kind daarmee het signaal geeft; ach, het valt allemaal wel mee. Dat is nog erger, ik bedoel, weet je het niet, weet je niet hoe het voelt, tja daar kun je niets aan doen. Inleven is nu eenmaal lastig, maar zelf je kop diep in het zand steken en dan ontkennen dat je kind ergens last van heeft?! Waar ben je dan bang voor? Dat mensen jou een aansteller vinden en je kind ook? Dát lijkt me erg, je wilt tenslotte toch het beste voor je kind, toch? We zijn allemaal wel ergens over of mee in ontkenning, maar niet hierover. Cristal Clear is het, mijn kind heeft ergens last van en moeder leeuw komt daarvoor op, altijd. Dat dat maar even duidelijk is.

En daarbovenop ben ik hard aan het werk met mijn boekje, want jawel, hij komt er! Deze week nog gaat hij naar de drukker: ‘Welkom in de wereld van een ‘kneus”, de lotgevallen van een EDS-ser. Ik hoop de boekjes met een week of drie in huis te hebben, een mooi pocketformaatje, zodat je hem in je tas kunt stoppen. Als de UWV-arts je weer eens glazig aankijkt, of de specialist, kun je hem uit je tas halen. Laten lezen dat je je echt niks verbeeld, dat je er wel toe doet! Als een vriendin je niet snapt (of je moeder), wapper met het boekje (of geef hem cadeau, een dikke, vette hint).

Ik hoop echt dat ik een klein beetje kan inspireren, kan laten zien dat wij beperkten ook een plek verdienen in deze wereld en dat ‘ziek’ zijn en positief zijn echt wel samen kunnen gaan. Idealistisch, misschien, maar ach, that’s me.

Een jaar of dertig geleden danste ik mijn eerste dans met wat mijn syndroom zou worden. Misschien was het niet echt een eerste dans, maar wel mijn eerste bewuste.

Ik bedoel natuurlijk mijn eerste pijnlijke kennismaking met de werkelijkheid die EDS heet, al wist ik dat toen nog niet. Ik vraag me vaak af of ik beter af zou zijn geweest als ik op jongere leeftijd al had geweten wat ik had. Ik weet het niet, aan de ene kant zou ik minder last hebben van de gevolgen van de overbelasting, aan de andere kant zou ik mijn hele leven voorzichtig hebben moeten zijn met mijn lijf. Ik heb altijd gedaan wat ik wilde, maar heb ook altijd te maken gehad met de gevolgen van die acties. Ik heb een soort onbezonnenheid gekend, maar moet wel leven met de consequenties daarvan.

Andere vraagstelling dan; had ik mijn leven anders willen doen? Ik denk van niet, ik ben wie ik ben door de dingen die ik heb meegemaakt. Ik heb gedaan wat ik wilde doen en wie zegt mij dat me de blessures bespaard waren gebleven als ik het anders had gedaan? Ik ben ik, ik ben beperkt, maar ik ben ook sterk. Sterk geworden door mijn ervaringen. Wie weet was ik anders wel een kneuzerig watje geworden, bang voor de pijn en bang voor wat zou kunnen komen. Nu weet ik in ieder geval waardoor het is gekomen en dat had ik niet willen missen. Ik heb een uniek inzicht gekregen in dingen, hoe pijnlijk ook, het hoort bij mij.

Ik vraag mij dit vaak af omdat ik mijn aandoening heb doorgegeven, in hoeverre moet ik zoonlief beperken in de dingen die hij graag wil? Neem het sporten, net als ik vroeger, korfbalt hij met veel plezier. Zijn knieën missen steun, de banden doen hun werk niet. Zijn braces houden het ook niet meer goed, eigenlijk moet hij aan de stellages, maar daar wil het revalidatie team nog niet aan. Gelukkig zijn we het over één ding eens, sporten is goed voor hem. Een voorzichtige ouder zou zeggen stop met korfballen, maar dan vraag ik mezelf af of ik dat als kind zou hebben gewild. Zelfs met de kennis van nu zou ik zeggen van niet, ik ben deels gevormd daar bij de club. Als onderdeel van een team, een belangrijk deel van mijn jeugd.

Wat dan te doen met dat verleden van mij, hoe zorg je dat je je zoon de ellende van de aandoening zoveel mogelijk bespaard en laat je hem toch genieten van zijn jeugd nu? Door op te letten, door hem te leren de signalen van zijn lijf te herkennen. Door te leren aangeven waar zijn grens ligt. Niet door angstig en voorzichtig te gaan leven; dat levert, denk ik, juist ellende op, maar door wel te leren durven aangeven dat het niet meer gaat. Door voor hem te vechten bij de artsen die nog nooit gehoord hebben van onze aandoening en door in hem te geloven.

Daarom is het zo belangrijk dat we aandacht genereren voor EDS, zodat onze kinderen niet ons gevecht met artsen en onwetende mensen hoeven voeren. Het gevecht met blessures, met pijn kunnen we niet geheel voorkomen, dát hoort erbij, maar daar worden ze ook sterk van. We kunnen ze wel helpen gehoord en geloofd te worden.

Dus, help ons EDS op de kaart te zetten, leer de symptomen herkennen en neem ons serieus. We vechten al genoeg in ons leven, dat brengt onze aandoening met zich mee, het gevecht met artsen en ongeloof kunnen we missen als kiespijn.

Afgelopen weekend kwam mijn lotgenootje logeren. Het was zeer gezellig, een boel geklep, (h)erkenning en brakhangerij. We bezochten met de regiotaxi de plaatselijke kerstmarkt bij Intratuin (als treintje; mijn elro voorop en haar haro erachter), stonden op de bazar met de x-Tien (de knutselspulletjes van mijn moeder en mij) lijn en hingen wat op de bank/bed. We hadden tijd genoeg erna om te bij brakken, dacht ik…

Niet dus… Manlief was fietsen in de Ardennen en had een close encounter met een boom. Dit op weg langs een vrij steile helling en met een kilometer of dertig per uur. Hij heeft een sterk lijf, maar de boom was sterker en week geen centimeter. Het resultaat laat zich raden, veel pijn, erg veel pijn. Manlief is geen piepert en bleef het weekend daar (de instructeurs dachten aan een gekneusde rib of twee) en hij wilde mijn weekend ook niet verpesten.

Zondag bleek toch dat het niet echt ging en hebben ze daar de spullen gepakt en is hij naar huis gekomen. Op mijn vraag kunnen we niet beter even langs de huisartsenpost antwoordde hij bevestigend, dit was voor mij een soort alarmsignaal; hij wil namelijk nooit naar een arts, zeker niet op zondag. Gebeld, een afspraak, een vermoeden van de arts en door naar de spoedeisende hulp, alwaar we vriendelijk ontvangen werden. Het was echt de kneus leidt de kneus, ik moest mezelf redden met in- en uitladen en dat blijkt voor mij toch best lastig. Gelukkig ben ik super woman, wat moet dat moet en dat lukt dan ook.

De arts aldaar dacht dat het wel mee zou vallen, manlief had praatjes genoeg (kwam me toch ietwat bekend voor), maar na het zien van de foto viel dat toch flink tegen. Een klaplong en vier gebroken ribben waren het resultaat van het fietsrondje en dan vooral van de kus van de boom. De breuken, daar doen ze niets mee, maar die long daar moest wel iets mee. In mijn achterhoofd vormden zich beelden uit Grey’s Anatomy, ging dat niet met zo’n naald? Nee, dat was alleen bij een acute klaplong, hier werd door de chirurg een drain aangelegd, een pijnlijke procedure. Er werd mij vriendelijk, doch dringend verzocht mij te begeven naar de wachtkamer.

Dat is echt waardeloos, je voelt je zo hulpeloos daar in je uppie, jezelf vermanend toesprekend dat het gelukkig meevalt, het had veel beroerder kunnen zijn. Het liefst zou ik het gewoon overnemen, maar dat gaat niet, hij moest hier zelf doorheen. Ik heb een stoere vent, die geen kik geeft, maar zie aan zijn ogen dat het goed zeer doet. En dan de door mij zo gehate vraag, wat voor cijfer geeft u de pijn? Tja, da’s een lastige hè, ook hij heeft last van het ‘het kan altijd erger’ syndroom, dan is het al snel een drie, hooguit een vier, tenzij…

Zondagavond werd het laat, gelukkig blijken we genoeg vrienden te hebben (altijd fijn!), werden er kleren gezocht, werd zoonlief opgevangen thuis en werd ik terug naar huis gereden (want ik zat na een dag geen eten én lang zitten wachten trillend als een espenblad in mijn stoeltje en was bang naast manlief te belanden als ik zelf nog terug moest rijden). Het was een lange dag en mijn lijf reageert daar niet zo denderend op. Ook de dag erop was pittig, je merkt in zo’n situatie pas goed hoe beperkt je eigenlijk bent en dat is enorm frustrerend!

En nu? Nu is gelukkig de drain er weer uit, mag ik manlief weer mee naar huis nemen. Moeten we uitvogelen hoe we dat de komende weken gaan doen met twee kneuzen in de keet. Hij kan niks en ik ook niet veel, het wordt behelpen. Ik ben redelijk gewend aan niet veel kunnen, maar hij is daar absoluut niet voor gebouwd zeg maar. We zullen zien, ik ben blij dat ik hem weer hier heb en koop denk ik maar een paar goede wandelschoenen voor hem…

Een keidrukke week heb ik, voor mijn doen dan. Gisteren ben ik na lang overwegen toch de alternatieve route weer ingeslagen en vandaag heb ik samen met mijn ergotherapeute de alternatieven bekeken om beter te kunnen liggen. Veel dingen om te overdenken dus.

Allereerst gisteren, een bezoek aan een natuurgeneeskundige. Een jaar of tien geleden liep ik nog bij hem, toen als iriscopist. Hij heeft een aantal opmerkelijke dingen ontdekt, die nu waarheid blijken. Ik ging voor een ‘koude’ meting; vertelde niets omdat ik wilde zien waar het apparaat allemaal mee zou komen (hij weet dat ook niet meer). Ik kan je vertellen dat dat even schrikken was hoor! Er was meer niet goed in mijn meting dan wel goed. Natuurlijk wist ik sommige (eh de meeste) dingen wel, ergens in mijn mistige achterhoofd, maar nu werd ik keihard met mijn tere neusje op de harde feiten gedrukt.

Mijn linkerlong heeft een serieus probleem, mijn hart doet ook niet helemaal wat het moet doen en mijn hersens krijgen te weinig zuurstof. Dat is best veel om te verwerken. Dat mijn longen vorig jaar een fikse tik hebben gekregen wist ik wel en merkte ik ook wel, maar het zo op papier (eh scherm) zien is toch wat anders. Daarbij (wist ik ook al) ligt mijn suiker niet op plan (te laag), heb ik een flink aantal tekorten op vitaminegebied, nemen de darmen de stoffen niet op en heb ik wat allergie issues. Oh ja en de blaas blaast het ook nog op. Wat ik zeg, ik wist het meeste wel, maar alles op papier achter elkaar gezet is toch iets anders. Het voelt anders, ik was enigszins in de war. Zo ook de therapeut (of hoe noem je het), ik werd direct aangesloten op de bioresonantie (3,5 uur!) en het behandelplan is zeer voorzichtig omdat mijn lijf het anders gewoon niet aankan.

Thuis aangekomen was ik onwijs moe, goed geslapen en vanmorgen was ik weer een klein beetje het mannetje binnen het vrouwtje. Ik heb besloten braaf m’n pilletjes te nemen en me er verder maar even niet te druk over te maken, dat heeft toch geen zin. Ik zoek niet naar genezing, maar laten we eerlijk zijn, elk beetje verbetering (zeker in energieniveau) is meegenomen. Daar ga ik gewoon voor! Ik weet niet wat het apparaat precies doet, maar ik voelde me vanmorgen ietsiepietsie beter geloof ik (ik voel niet zo goed hoe ik me eigenlijk voel, vaag genoeg).

Vandaag startte mijn dag met een afspraakje met Innocare en mijn ergo voor het uitproberen van een ligorthese. Feitelijk wordt je bed ‘versiert’ met een aantal traagschuim kussens en een soort van standaartjes. Je heupen en knieën liggen ingeklemd (lees worden tegen- en op hun plaats gehouden) en alles wordt ondersteunt door de kussens. Een vreemde, maar heerlijke ervaring, ontspannen liggen, zonder dat de knieschijven aan de wandel gaan en zonder constant de spieren aan te hoeven spannen. Het mág wel, maar hoeft niet meer, dat is een enorm verschil! Nu zijn mijn spieren als ik lig nog steeds altijd aan het werk. Alles aangepast op mijn lijf, echt fantastisch. Dat vond mijn lieve ergo ook, dus de aanvraag is in werking gezet. Nu maar hopen dat iedereen meewerkt en dan lig ik helemaal als een prinsesje in de woonkamer 😉, dit keer hoop ik zonder erwt.

Het waren twee enerverende dagen, donderdag nog een bezoekje revalidatie met zoonlief, die ook verder in de steigers gehesen moet worden. Tja op weg naar iron man en iron woman, we zijn toch echt familie. Het hoort er allemaal bij in de wereld van een ‘kneus’.

Vorige week mocht ik me melden in een fotostudio in onze wereldstad (Amsterdam dus, voor deze dorpse muts een wereldreis) voor wederom een gave shoot, dit keer voor tijdschrift ‘Vrouw’.

Ik moet zeggen dat ik best kan wennen aan dat gefrut aan mijn haar (zeker als je het resultaat ziet) en getut aan mijn snoet. Ik had geluk; visagiste Astrid (die ik ook mocht ontmoeten bij de Margriet shoot) nam mij weer onder handen en daarmee wist ik dat het goed zou komen. Dat scheelde stress, deze shoot was namelijk best spannend! Ik ga er nog niet teveel informatie over blootgeven (hou in het nieuwe jaar de Vrouw maar in de gaten). Het was spannend, maar weer zo onwijs gaaf! Weer een super goede fotograaf (er zijn er veel in ons land!), weer een team wat zich je op je gemak liet voelen én je mooi liet voelen, echt top!

Spannend ook de video opnames, ik hou (net als veel anderen) niet zo van het geluid van mijn eigen stem en denk al snel ‘doe toch normaal muts’. Ach, ik geloof dat ook dat goed ging, dus ik laat het los en zie het wel, komt vast wel goed. Een dag vol uiterlijk vertoon dus, een dag met een gouden randje en een schril contrast met de dag van iemand dichtbij mij, maar zo is het leven, dat is het leven.

Uiterlijk vertoon, waarom doe ik dit soort shoots, ben ik zo uiterlijk gericht? Dit wordt mij weleens gevraagd (of achter mijn rug om gezegd), ook doordat ik nogal eens wissel van profielfoto, dit maakt mij blijkbaar soort van ‘aandachtsgeil’ volgens sommige mensen. Dat laat meteen zien hoe deze mensen naar hun omgeving kijken, vol oordelen, maar ook zonder enig idee van mijn hobby’s en bezigheden. Wie mij kent van ‘voor de grote terugval’ weet dat ik bijknutselde als fotografe, ik hou dus van foto’s (tip één van de sluier) én van photoshoppen! Daar kon ik me uren mee bezig houden en dankzij dit programma (en andere leuke foto apps) op mijn telefoon kan ik het nog steeds! Ik heb alleen in mijn meeste tijd alleen hier slechts minder modellen ter beschikking, vandaar dat ik aanpruts met selfies. En net als vroeger deel ik graag de resultaten van mijn geklooi, dus ja, mijn profielfoto veranderd nogal eens. Wat betreft mijn aanmelding voor de bladen; het onderwerp is gezondheid en ik heb al eerder geroepen me te hebben opgeworpen als aandachtstrekker ten behoeve van chronisch ziek- en beperkt zijn en aandacht voor EDS, dus ja, ik doe daaraan mee. En dat ik dan een supermooie foto krijg van een topfotograaf is een bonus en daar geniet ik met volle teugen van!

Ik zeg dit overigens niet omdat ik het gevoel heb me te moeten verantwoorden, de mensen die het zeggen zullen dit ofwel niet lezen of denken toch wel wat ze willen, dat is zinloos, maar wel om te laten weten dat je lekker moet doen waar je zelf achter staat en waar je zelf zin in hebt, ongeacht wat een ander ervan vindt. Vroeger vond ik dat moeilijk, maar het gaat me steeds beter af. Zoals iemand ooit zong ‘f*ck you, very much’.

Leef je leven lekker op jouw manier, niemand anders gaat jouw weg of staat in jouw schoenen. Ook wij ‘kneuzen’ hebben het recht leuke dingen te doen en draaien mee in deze maatschappij. Wij mogen gezien worden en horen er ook bij, net als iedereen…

Ik lig op mijn bed, beneden in de woonkamer. Ergens in de verte hoor ik zachtjes iets murmelen. Er blijkt een vraag aan me gesteld te worden, maar ik hoor hem niet. Het is sowieso lastig iets te horen, eh nee, dat schrijf ik verkeerd, het zit ‘m niet in het horen, maar in het binnenkomen in mijn hoofd. Een dikke, dichte mist bewolkt mijn hoofd en buiten de mist ruist er van alles in het struikgewas in mijn hoofd.

‘Brainfog’, zo noemen ze het, de naam klopt, maar het is lastig voor mensen die er geen last van hebben te begrijpen wat er nu gebeurt in je koppie op zulke momenten. Ik word er regelmatig van beschuldigd dat ik niet luister. Ik luister wel, ik doe in ieder geval mijn best, maar het lijkt wel alsof de zinnen ergens versplinteren, met als gevolg dat ik de persoon ietwat verward aankijk onder het gemompel van ‘eh watte?’. Dat komt dus door de watten, ze zitten overal en ze blokken de letters, niet zozeer het geluid (al wordt dat ook verstoord door de constante ruis in mijn hoofd).

Vaak vang ik slechts het eind van de zin op en mis ik het begin. Ik probeer dan eerst te bedenken wat dat geweest zou kunnen zijn. Soms resulteert dat in een belachelijk antwoord, maar dat is dus geen goed antwoord en dan krijg ik weer om mijn ruisende oren dat ik niet luister, ik luister nooit.

Het is frustrerend, ik wil wel, maar het lukt me niet. De letters zie ik voor mijn ogen wegvliegen en ik kan ze niet pakken. Net als in van die dromen, dat je hoe hard je ook probeert te rennen, je niet vooruit komt, zoiets. En als ze er wel doorkomen vervliegen ze zo gauw je een antwoord probeert te formuleren. En wederom kom je niet verder dan ‘eh watte?’.

Leg dat maar eens uit, dat je zo graag de woorden op wilt vangen, maar dat ze echt niet meer zijn dan een fluistering in de mist. Een gemiste kans voor beide partijen, beide in stille frustratie. De een omdat hij niet gehoord wordt en de ander omdat het niet aankomt. Het is een zwaar onderschat fenomeen, een bijkomstigheid van de diepe vermoeidheid die je zo van het ene op het andere moment kan overvallen en je volledig uit het veld geslagen achterlaat. In stille verwondering van wat je nu weer eens gemist hebt.

Brainfog, het woord klopt, het zegt het volledig, maar ik denk dat niemand écht begrijpt hoe het voelt tot je het zelf gevoeld hebt. En ach, dat wil ik mijn mensen niet aandoen. Dus sta ik liever alleen, in de stille mist, die mij omringt als het lampje weer eens uitgaat…