Drukke dag vandaag, vanmiddag eerst controlerondje Livit, gevolgd door een uurtje ‘poging tot fysio-en’. Beginnen bij het begin is mij altijd geleerd, dat was controlerondje Livit dus.

Vandaag mocht ik mij melden in de gloednieuwe lokatie, het nieuwe hok in ziekenhuis Zevenaar. Een strakke vijf minuten van huis, ik ben zelden te vroeg, eerder precies op tijd (het is een optimisten dingetje heb ik weleens gelezen). Aangezien het te ver lopen is voor mij gingen we (zijnde zoonlief en ik) met Alex in de bus. Eenmaal op de parkeerplaats beland (met nog drie minuten op de klok) klauterde ik tussen de stoel en de elro naar achteren (dat doe ik altijd, maar de braces vormen daarin een belemmering, de hoek die mijn knie normaal maakt kan met braces dus net niet), tijdens mijn klim- en klauter proces hoor ik van buiten een schreeuw om zakdoekjes. Bloedneus alarm, net nu we haast hebben krijgen we Murphy weer op bezoek. Zoonlief heeft een lange geschiedenis met bloedneuzen, tot drie keer toe zijn de vaatjes dichtgebrand, maar ook deze zijn zeer eigenwijs. Gelukkig is het na dat branden zelden nog tot een compleet slagveld gekomen en is het op te lossen met een zakdoek of drie (vroeger leek het echt wel een slachthuis na zo’n bloedneus affaire). Met één hand zijn neus dichtknijpend en de andere de oprijplaat proberend dicht te klappen spoedden wij ons naar de wachtkamer.

Daar, in wachtkamer nummer drie, werd ik overigens herkend! Zo leuk! Ik was wel even de weg kwijt, had het gewoon niet verwacht, dus voor mij even ‘geheimzinnige’ mede kneus, laat me even weten met wie ik ook al weer van doen had, ik hoop dat je bezoekje meeviel! Voelde me heel even een BK (Bekende Kneus)!

Maar goed, Livit, ik moet zeggen, goed voor elkaar. Een frisse, ruime ruimte mét daglicht voor mijn favoriete brace adviseur. Jawel, ik ben fan van mijn tussenpersoon, ik heb er eentje die a) verstand heeft van EDS en b) niet stronteigenwijs is als ik zeg dat het bij mij anders werkt. Een blijvertje dus, in mijn team bij voorkeur! Mijn kniebraces doen het goed, mijn knietsjes zijn zelfs iets geslonken, dat wil zeggen dat er dus toch wat vocht in zat en dat dat nu weggaat. Kan natuurlijk ook door de ligorthese komen, maar het feit is dat het goed nieuws is!

Mijn duimsplint is lastiger, niet zozeer de splints, meer de duim. Ik krijg ‘m niet onder de duim, hij breekt alle wetten en buigt zonder enig probleem de splint uit fatsoen, daarbij schuift hij mijn gewricht voorbij, wat leidt tot pijnlijke terugschuifacties. Er moesten nog dwarsbalkjes aan om dat dwarsliggen te voorkomen, maar we vragen ons af of dat genoeg is. We zullen zien, eerst worden ze nu voorzien van wat extra zilver (speciaal voor deze ekster).

Ook zoonlief mocht dus mee vandaag en direct van de gelegenheid gebruik gemaakt voor wat advies, dwarsliggende knieën zijn ook hem helaas niet vreemd, daar moeten ook steigers omheen. Even zijn visie gehoord (die overeenkwam met de onze, altijd fijn om te weten), kunnen we daar ook mee verder.

En dan eind van de middag, vervolg van mijn ‘trainingsprogramma’, het gaat niet snel, maar het gaat wel. Ik mocht op een ligfiets trainen, wat merk ik veel minder druk geeft op mijn bekken. Een driewilligfiets zou toch een goede optie voor mij zijn; allereerst om te bewegen, maar zeker ook om eindelijk de conditie van mijn longen te trainen. Daar is na mijn ziekenhuis interventie niets mee gedaan omdat het fysiek gewoon niet kon. Het moet wel met ondersteuning, zodat Ik altijd thuis kan komen, je weet maar nooit met dit lijf tenslotte en zo heel veel kracht heb ik nu ook weer niet. Maar eens zien of de gemeente me daarmee wil en kan helpen, zou mooi zijn! Handbiken is met mijn schouders een absolute no go, dus dit zou echt geweldig zijn!

Wat ben ik blij dat ik de moed niet heb laten zakken, dat ik de afgelopen vijf jaar ben blijven vechten. Ja, ik heb veel verloren, ja, ik heb heel veel klappen moeten accepteren. Maar het gevoel weer stapjes omhoog te maken is zo fijn! Het is onbeschrijfelijk en ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik de kans krijg mijn leven weer een klein beetje op te pakken! Ik ben pas net op weg, maar ik bén weer op weg en ik ga ervoor! Ik ben een mooi voorbeeld voor mensen die het even niet zien, het duurt soms lang, maar geef niet op. Iedere stap vooruit is er één!

Mag ik van jou uit de serie hulpmiddelen de ligorthese? Bedankt, kwartet…

Je zou ermee kunnen kwartetten, misschien best een idee, kneuzenkwartet. De series zouden kunnen bestaan uit: hulpmiddelen (onder te verdelen in sub-series), bureaucratische groeperingen, zorginstanties, artsen, hulpverleners, aandoeningen (wederom in sub-series), syndromen, trauma’s. Ach, ik roep maar iets, maar het zou maar zo kunnen.

Ik ga het hebben over de serie hulpmiddelen en dan kaart één; de ligorthese. Nooit had ik gedacht hier ooit mee in aanraking te komen. Ik ben best lui aangelegd (ik denk een soort van ingebouwde zelfbescherming), maar dan liever op een moment dat ik zelf kan uitkiezen, grotendeels liggen had ik niet op mijn lijstje staan (al weet je dat nooit zeker zegt mijn spirituele kant). Maar goed, ik kan het dan wel niet bewust zo uitgekozen hebben, het is nu eenmaal een feit en dan kun je daar maar beter het beste van maken

Een paar maanden geleden werd ik mij bewust van de voordelen van de ligorthese. Ik zie de vraagtekens boven je hoofd hangen, wat is het, wat doet het? Welnu, de ligorthese bestaat uit een soort matje met een klitteband aantrekkingsstofje, daarop een traagschuim matrasje (soort van mini-topper) en daarop komen ‘bouwstenen’ in de vorm van kussens en kunststof steunen (zie foto). Daartussen lig je soort van ingeklemd.

Het idee is dat je echt ontspannen kunt liggen, zonder doorligplekken. Ik heb de orthese bovenop een anti decubitus matras (anti doorlig) liggen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er best aan heb moeten wennen, mijn gewrichten werden in een stand gedrukt die ik niet gewend was en met name mijn knieën hadden daar wat issues mee. Inmiddels heb ik daar geen last meer van en kan ik zeggen dat het qua benen erg goed gaat. Enige wat ik heb is dat ik het bijzonder warm krijg in de orthese. ‘Doe dat dekbed er dan af’, hoor ik je bijna zeggen, maar dan heb ik het koud. Ik ben een apart vruchtje.

Bij mij broeit het badstof en alhoewel iedereen mij verzekert dat dat bij badstof juist niet kan, gebeurt het toch. Mijn onderrug wordt bloedheet en de boel voelt vochtig en broeierig dus. Ik ga dat deel dan ook vervangen door mijn eigen, zeer prettige katoenen hoes. Ik koop gewoon een grote (de hoes gaat over de kunststof steunen) en moeders maakt daar een voor mij passend en werkend geheel van(dat hoop ik althans…).

Het hoofdkussen is geweldig, de kleine kussens multifunctioneel (je kunt er ook ‘s avonds mee naar bed (en ja er is ook plaats voor manlief 😉)), de steunen even wennen (kwestie van leren in- en uitklauteren zonder de grootste te verplaatsen) dus ja, ik vind het wel een uitvinding voor de minder mobiele, veelal liggende kneus.

Ga als dit vele liggen bij jou ook speelt eens in gesprek met je ergo therapeut, die kan je helpen met eventuele vergoedingen (want zoals bij veel medische noodzakelijkheid, het is niet bepaald een goedkope oplossing). Vraag je wel goed af of je het echt nodig hebt, je bent er niet zo even snel uit (dus zorg voor de nodige ‘refreshments’ in je buurt (ik heb standaard water en chocola bij de hand (tja, ik blijf een vrouw he, die eigenschap is er nu eenmaal)), maar heb je hem nodig, dan ook doen, het is een absolute meerwaarde (voor mij in elk geval).

Dit was deel één van het kneuzenkwartet; hulpmiddelen, wordt vervolgd…

Het lijkt wel een soap, je zou er eentje van kunnen maken. Mijn zoektocht naar balans, niet te verwarren met de zoektocht naar grenzen. Die lijkt erop maar is toch niet hetzelfde. Ze zijn beide delicaat, op het randje en vooral verrekte lastig.

Ik schreef er al eerder voorzichtig over, onze grote reis die later dit jaar plaats gaat vinden. In het kader van ‘in zo goed mogelijke conditie op reis’ probeer ik op te krabbelen. Dat de reis zwaar gaat worden is nog een under…statement, maar ik ga me daar zo goed mogelijk doorheen proberen te slaan. Ik wil, nee, ik moet (van mezelf) er alles aan doen me hier zo goed mogelijk op voor te bereiden en dan bedoel ik de fysieke voorbereiding.