‘Je doet ook gewoon teveel’, ‘kwestie van keuzes maken’, ‘je moet aan je lijf denken’, zomaar een paar opmerkingen die de chronisch zieken onder ons vast heel bekend in de oren klinken…

Ik blijf hangen in totale brak modus, en nee, dit wordt geen klaag blog (denk ik). Ik moet weer accepteren dat het gewoon even niet anders is, dat mijn lijf rust nodig heeft. Het is een wederkerend proces, ik heb stapjes vooruit gezet, mogen zetten en dat wordt vaak gevolgd door een (paar) stapjes terug. Je zou denken dat ik daar na acht jaar wel aan gewend zou zijn, maar niets is minder waar zo blijkt.

Alle dagen plat

Toch heb ik moeite met bovenstaande zinnen. Ik weet echt zelf ook wel dat het niet wil, ik bedoel, ik vóel het, ervaar het, vecht ermee. Maar het is zoveel makkelijker gezegd dan gedaan. Ik weet dat sommige mensen denken dat het heerlijk is, hele dagen in bed, lekker alles bijhouden op tv, boekie lezen, beetje facebooken. Laat ik je uit de droom helpen, er is niks aan. Liggen is de minst pijnlijke houding, maar pijnvrij is het niet en daarbij is zo vaak vechten tegen de slaap ook niet grappig. Tel daar een kop bij op die heel veel ideeën spuit en de onrust is geboren. Kan geen mindfulness tegenop.

‘Neem je rust’

Het is zo makkelijk gezegd, vanuit een wereld waarin alles kan, neem je rust. Ik ben terug op één ding per dag, bakkie thee en klaar, boodschap doen en klaar. Oh ik kook, dat ook, de pizza en patat kwamen me de strot uit (en doen mijn buikvet ook geen goed). Eén ding, je doet teveel… Dus, ik moet mij maar weet letterlijk neerleggen bij niets?

Dit voelt zo dubbel, ik weet namelijk dat ik geluk heb, er zijn lotgenoten die er zoveel beroerder aan toe zijn. Dan voel ik mij schuldig, vind dat ik blij moet zijn met dat ene ding, ik kan tenminste nog iets en weet je, daar ben ik ook dankbaar voor, oprecht! Maar er zijn ook lotgenoten die veel meer kunnen.

Gelukkig heb ik veel dingen gedaan en gezien, daar hou ik mij aan vast. Ik ben soms echt een dankbaar en gelukkig mens, ik heb alleen weer even last van acceptatie issues…

* een herhaalblog, maar ach het is dan ook een herhalend iets *

Foto Maikel van der Beek

Vorige week werd ik gebeld, of ik donderdag 12 december naar de VIP openingsavond wilde van de Masters of LXRY. Een avond glitter & glamour op de Scoozy (waar ik van de zomer al van mocht genieten in het bos). Ik ben van de impulsief en riep dus vol enthousiasme jaaaaaaaa (ja met zoveel aaaaa’s). En zo gaat het dus gebeuren, Siem & Tien gaan samen op pad. Kneus en kreupel gaan de luxery fair onveilig maken. Eh wel in rustig tempo hoor, niet dat we bij RTL Boulevard komen omdat we een BN-er hebben aangereden.

Ik stuiter en zweef, hoe vaak krijg je nu zo’n kans? Er moet echter wel een en ander gebeuren. De dresscode van deze avond is ‘black tie’ en laat ik nu geen galajurk in mijn kast hebben hangen. Zo togen Siem en Tien vrijdagmiddag naar de kledingverhuur, op zoek naar de perfecte jurk. We vonden een optie, maar was het perfect? We waren in twijfel en dus togen we gister naar de stad om daar bij ‘Dreamdresses’ (Arnhem) toch nog even verder te kijken. Mijn mond viel serieus open, zoveel keus! En een heel rek vol mooi geprijsde exemplaren staarde mij aan. Ik heb alles geprobeerd, van strak en glitter tot prinses in de dop, maar de eerste keuze bleek de beste. Nu hangt er dus een prachtige rode droomjurk aan mijn kastdeur. Mét bijpassend tasje, want ik mag niet met mijn hutkoffer aldus de ‘dresscode’.

Jurk, check! Hij is superlang dus ik kan gewoon mijn gympen eronder en mijn maillot (praktisch gezien toch wel fijn). De beurs is in Amsterdam en daar hebben we logistiek toch ook een uitdaging. Heen en weer rijden is geen optie, dus toch maar op zoek naar een betaalbare bed & breakfast. Overnachten geeft rust, tussendoor even kunnen liggen ook. Ik bedoel ik ben zeer enthousiast, maar onze lijven zijn momenteel niet in top-staat. Sterker nog, ze zijn behoorlijk in kliermodus, maar kom op, dit gaan we niet missen hoor! We gaan ervoor, dan nu maar even extra rust…

De kapper, valt dat onder rust? Moet wel gebeuren. Even wat highlights en de schoonheidsspecialiste is ook geen overbodige luxe. Ik ben ontzettend dankbaar want zowel de kapster als de schoonheidsspecialiste nemen mij als een ware Assepoester onder handen. Zomaar, voor niets, omdat ze het mij gunnen. Zo lief! Ik ben ontzettend dankbaar! Donderdagochtend voorzien ze me van een waar prinsessenkapsel en vanmiddag wordt mijn snoet in de watten gelegd. Rest nog mijn afgekloven nagels ergens onder brengen en mijn make-up op de donderdag, maar ach dat komt ook best goed.

Ik heb er zin in! We dompelen ons onder in luxe. Kijken onze ogen uit naar dure auto’s, sieraden en boten en mengen ons tussen de ‘rich & famous’. Geer en Goor, here we come. Geef ons een high Five en wie weet wat en wie we treffen. Zie je ons zoeven in onze Scoozy? Ik wel, ik ben jullie verslaggever deze avond, jullie eigen columnist en ik zal jullie laten meegenieten van ons grote avontuur.

Stay tuned!

Foto Wim Wilmers

Het is een dag zoals alle anderen. Ik zet een bak koffie en open Facebook op mijn telefoon. Ik scroll door de verschillende berichten en mijn oog blijft hangen bij een bericht van de plaatselijke D66 uit Apeldoorn. Een bericht over ‘wereld gehandicapten dag’ (dat was gisteren), op zich niets mis mee. Het begint prima, iets over de verbinding leggen tussen de mensen. Daar gaat het om, ook mensen met een beperking tellen mee, hebben een verhaal, we horen gehoord te worden.

Ik lees verder en mijn mond valt steeds verder open. Zin voor zin stijgt mijn verbazing, stijgt ook mijn ergernis, want het is mij compleet onduidelijk hoe iemand die mede een beleid bepaalt zo verschrikkelijk empathieloos kan denken en haar ideeën die stammen uit het jaar nul ook nog de wereld in durft te gooien. Op schrift, dus er is geen sprake van een ietwat domme verspreking. Nee, ze heeft er duidelijk goed over nagedacht. Ik haal even wat stukjes aan, het complete verhaal kun je lezen op de pagina van D66 Apeldoorn. Ik waarschuw vast, je bloeddruk en hartslag kunnen stijgen, net als je verbazing, irritatie en boosheid. Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

Ze begint haar verhaal met een, ik denk compliment, al vat ik het zeer zeker niet zo op. ‘In eerste instantie wil ik mijn bewondering uitspreken voor de mensen die dagelijks geconfronteerd worden met een beperking en mede door of ondanks die beperking elke dag proberen van hun belemmering een sterke eigenschap te maken en aan hun leven een zinvolle invulling te geven.’

Ja, dat is wat we nodig hebben, bewondering. Het is namelijk bovennatuurlijk knap dat we iedere dag de moed vinden uit bed te komen en de mensen onder ogen durven te komen. Mijn beperking is geen eigenschap, het is slechts een enorme rugzak die ik met me meesleep. Iedereen in deze maatschappij heeft op de een of andere manier belemmeringen in zijn leven. Iedereen gaat daar op zijn eigen manier mee om. Ik wil een inspiratie zijn voor anderen, maar niet omdat ik beperkt ben. Ik wil een inspiratie zijn om wát ik doe, om wie ik ben, niet om mijn rolstoel of bed.

Dit is haar nog te vergeven, het is onwetendheid, wat volgt is domweg idioterie. ‘En nu het volgende: op mijn vakanties in het buitenland is het voor mij een uitdaging te zoeken naar rollators en scootmobielen. Tot mijn verbazing zijn deze middelen amper te zien, laat staan te krijgen. In Frankrijk en Denemarken zie ik oudere mensen met beperkingen met behulp van een wandelstok een heuvel beklimmen. In Parijs zie ik langs de Champs Elysee oudere mensen die moeite hebben met lopen toch een wandeling maken met als voldoening aan het eind van de dag te kunnen vertellen wat ze hebben gedaan en gezien. In Spanje heb ik in de twee weken dat ik daar was slechts een rollator kunnen vinden.‘ en ‘In Colombia sprak ik een biomedicus die zei tegen dat het gebruik van rollators te zijn want in zijn visie is het gebruik van een rollator slecht voor de ontwikkeling van de spieren. Ze vinden het wel een gemak maar tegelijkertijd beïnvloedt het de mobiliteit van de ouderen op lange termijn.’

Ik hoor verschillende revalidatieartsen in mijn hoofd, het gebruik van hulpmiddelen maakt lui, verslapt de spieren en moet voorkomen worden. Natuurlijk zitten er nadelen aan het gebruik van hulpmiddelen, maar niet meer naar buiten kunnen omdat je lijf niet functioneert is een groter nadeel, dat mag je van deze kneus aannemen!

Het gaat verder, ‘Als ik in Apeldoorn door een winkelstraat wandel heb ik het gevoel dat wij in een stad wonen waar veel mensen gehandicapt zijn. Je kunt bijna zeggen dat er weinig ruimte over blijft voor de voetgangers of je wordt geblokkeerd door het vele verkeer van rollators en scootmobielen. Als het waar is dat onze gezondheid dermate achteruit gaat kan ik niets anders zeggen dan dat ik erg bezorgd ben over deze ontwikkelingen en bovendien dat ik mij ook solidair voel met de groep hulpbehoevenden. Maar is dat wel zo? Of is deze situatie het resultaat van een politieke keuze?

Apeldoorn hanteert een beleid dat hoort bij maatwerk voorzieningen. Als iemand minder dan 100 meter aan een stuk kan lopen komt deze in aanmerking voor een rollator of scootmobiel, betaald door de gemeente of door de verzekering. Vragen die ik daarbij heb: Is dit wel of niet goed en wenselijk? Waar moet dat heen? Is het de marktwerking die deze ontwikkelingen toejuicht?

Een van de grootste doelen van de gemeente in het sociaal domein is normaliseren. Maar als ons beleid is mislukt om van een beperking een kracht te maken zijn wij in plaats van normaliseren met de beste bedoelingen bezig met medicaliseren en in plaats van de inwoners sterker te maken is de gemeente bezig inwoners te pamperen. Zou het gebruik van deze mobiliteit middelen hetzelfde zijn wanneer de inwoners zelf deze hulpmiddelen zouden moeten betalen? Een kinderwagen koop jezelf waarom niet een rollator of een scootmobiel? Zou het niet een normale zaak moeten zijn dat voor een verjaardag of voor de kerst dit soort cadeaus een vanzelfsprekendheid zou worden? Sparen voor de oude dag kan ook als doel hebben de aanschaf van hulpmiddelen.

Wij hebben in Nederland de mentaliteit van: ik heb er recht op en de overheid betaalt. Maar wanneer de overheid dat niet of in mindere mate zou doen, gaan wij dan onze houding aanpassen en hetzelfde doen als de mensen in Denemarken, Frankrijk of Spanje? Jouw wilskracht vergroten, met moeite maar voldaan een stukje langer elke dag proberen te lopen om aan het eind van de dag met veel trots te kunnen zeggen: ik heb vandaag weer mijn grenzen verlegd, ik heb een beetje pijn maar ik ben trots op mijzelf.

Het advies van artsen o.a. In Colombia is het gebruik van mobiele hulpmiddelen daar waar mogelijk is te beperken. Als persoon word je er niet per se beter van, het is niet goed voor jouw gezondheid en er is geen overheid die deze uitgaven ongelimiteerd kan financieren. Wij leven hier in een welvaartsstaat waarin door de sociale voorzieningen veel mogelijk is. Uiteraard wordt dat iedereen gegund. Maar wanneer wij wel geld opzij kunnen leggen voor de aanschaf van een nieuwe auto, TV etc, waarom dan niet voor onverwachte voorzieningen die onze oude dag geriefelijker kunnen maken? Ons verantwoordelijkheidsgevoel in deze zal de zorgkosten verminderen en daar hebben wij op termijn allen baat bij.’

Mijn eerste reaktie was ‘Serieus?!!!’, gevolg door ‘SERIEUS?!!!’. Ik bedoel, serieus?! Hier staat zoveel in wat niet deugt. Een rollator wordt al lang niet meer vergoed, de volgende stap is een scootmobiel of een rolstoel. Een hulpmiddel waar je niet naar grijpt omdat je er zo vreselijk hip in zit. Een hulpmiddel dat je nodig bent omdat je eigen benen je niet langer kunnen dragen. Is het dan verkeerd dat de maatschappij je helpt nog enigszins op eigen benen te kunnen staan?

Het gaat om geld, het gaat niet om de hulpmiddelen. Het gaat om het stukje sociale zorg, om dat de sterke schouders iets meer dragen en zo samen de kwetsbare mensen steunen. Het is ons sociale stelsel dat langzaam onderuit wordt gehaald omdat het geld kost. Ik ben heel benieuwd wat deze mevrouw zou doen op het moment dat haar benen onder haar lijf vandaag geslagen worden. Of ze dan net als Klaas Dijkhof pakt waar ze recht op heeft of netjes gaat sparen voor een elektrische rolstoel van circa tienduizend Euro. Een bedrag dat voor iemand met een uitkering never ze nooit niet bijeen te krijgen is.

Zo makkelijk praten voor iemand zonder fysieke uitdagingen. Ik blijf bij mijn eerste reaktie want die zegt het allemaal.

Serieus?!!!

Vorige week riep ik vol enthousiasme dat ik ging afkicken van mijn medicijnen. Een zeer dapper streven, ik kamp met een, laten we het maar gewoon noemen zoals het is, morfine verslaving. Ik gebruik de synthetische variant, ik gebruik Fentanyl pleisters en Oxycodon. Daarnaast gebruik ik Lyrica, een anti-epileptica, tegen zenuwpijn.

Ik ben een zogenaamd ‘bewuste verslaafde’. Ik weet echt wel dat het troep is, maar ik weeg de kwaliteit van mijn leven zwaarder dan de kwantiteit. Dat wil overigens beslist niet zeggen dat ik klakkeloos pillen slik en pleisters plak om de hele zooi maar te verdoven. Dat wil ook niet zeggen dat ik als een suf konijn lig te chillen op de pillen. Ik zoek constant naar grenzen, probeer met zo min mogelijk zooi de dag door te komen. Maar om enigszins normaal te kunnen leven heb ik mijn pleisters en pillen nodig. Ik zit dus absoluut niet te wachten op de (ver)oordelende mensheid die zijn of haar mening over mij uitstort.

Mensen vragen mij weleens waarom ik zoveel pijnstillers gebruik. Of ik op de hoogte ben van de werking van onze pijnreceptoren en het functioneren van de hersenen in deze. Ja, ik weet hoe het werkt. Ik heb ook een pijnrevalidatietraject achter de rug, waarin mij haarfijn verteld werd hoe het werkt met chronische pijn. Dat je hersenen pijn doorgeven op plaatsen waar geen oorzaak voor de pijn meer is. Waar de heren en vrouwen pijnarts helaas geen rekening mee houden is Ehlers-Danlos, wij hebben constant te maken met zowel chronische als acute pijn. De overbelasting van ons lijf zorgt voor acute pijn die bijna chronisch aanwezig is op meerdere plaatsen in het lijf. Deze ‘alarm’ pijn vraagt wel degelijk om onze aandacht en negeren is dan ook geen goed idee.

Dit is ook de reden dat bij mijn rug geen zenuwblokades uitgevoerd worden. Ik heb de zenuwpijn nodig om nog enigszins op tijd de rem erop te gooien. Het klinkt tegenstrijdig, ik weet het. Ik slik medicatie tegen zenuwpijn en toch hoor je me zeggen dat ik deze pijn nodig heb als rem. De pijnstillers helpen me de pijn te beheersen. Zonder word ik gillend gek. Maar denk niet dat de pijn daarmee weg is, hij is altijd aanwezig. Ik voel de zenuwen klieren in mijn bil, maar het is alsof ze achter een filtertje zitten. Doe ik teveel dan wordt de pijn scherper en weet ik dat ik moet gaan liggen. Meer pillen hiertegen zijn zinloos, de pijn geeft de grens aan.

Naast zenuwpijn heb ik de ‘standaard’ pijn in mijn gewrichten. Een deel hiervan is chronisch en een deel is acuut. Zo voel ik nu een brandende pijn in mijn onderrug en schouder die aangeeft dat ik die vandaag teveel belast heb. Dit is de standaard bonus pijn, een reaktie op wat ik zeg maar uitvreet op een dag. De Fentanyl gebruik ik om de combinatie van deze chronische pijn en de acute pijn enigszins onder controle te houden. Ik weet dat sommige mensen het moeilijk te geloven vinden, maar echt íeder onderdeel in mijn lijf doet pijn. Van mijn tenen tot mijn kruin. Aan de soort pijn voel ik inmiddels wat er loos is. Zo wijst brandende pijn op sluimerende ontstekingen en zijn de scherpe steken een teken van overbelasting die actie behoeft in de vorm van rust. De Fentanyl legt hier voor mijn gevoel een soort filtertje op, een laagje verzachtend schuim. Het dempt de pijn een beetje en maakt hem daarmee beter hanteerbaar. Het haalt letterlijk de scherpe kantjes eraf.

Ik wil er graag af, maar het moet wel kunnen. Ik ben op dit front nogal in gevecht met mezelf. Laten we zeggen dat ik mijn afkickpoging maar even in de koelkast heb gezet. Na twee dagen trillen en zweten (aangevoerd tot een absoluut hoogtepunt door de opvliegende overgang), een complete overval van pijn (hier speelt het weer me momenteel parten) en gekmakende onrust in mijn benen heb ik de extra pleister weer teruggepakt en besloten het na de winter rustig opnieuw te proberen. Eerst maar eens mijn Prednison kuurtje afmaken en wat rust in het lijf zien te krijgen.

Mij pijnstiller gebruik zegt niets over mijn pijngrens, noch over hoe sterk of zwak ik ben. Het zegt slechts dat ik er meer dan genoeg van heb en ervoor kies nog enigszins een leven te hebben naast het liggen. Het is mijn keuze, punt!

Fotografie: Maikel van der Beek

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet meer hetzelfde als voorheen.

Het eerste dat verandert is je oogpunt. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort van zeeziek gevoel, het deinende patroon van de bipsen. Het is ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan wel).

Wat nog beangstigender is, zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt, raar wat wielen met een mens doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt, is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik lijk op RoboCop).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je alles vragen en als het je geen moer aangaat zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen, we bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

* Deze column schreef ik twee jaar geleden alweer voor ‘Boobs en Bubbles’, even in de herhaling dus 😉 *

Fotografie Hans Poels

Met stijgende verbazing kijk ik naar een programma van gister ‘Tygo in de psychiatrie’. Ik weet uit ervaring van een aantal mensen om mij heen dat er veel fout gaat in deze tak van de gezondheidszorg, maar wat ik nu op mijn scherm zie en hoor is schrijnend, zeer schrijnend.

We leven in een maatschappij van hokjes. Alles en iedereen moet erin gepropt en netjes gelabeld en geïnventariseerd worden. Ook ik ben tijdens mijn verschillende trajecten in aanraking gekomen met een aantal psychologen. Om te leren omgaan met pijn, maar ook om te kijken of het allemaal wel ok verliep in mijn bovenkamer, zo stel ik mij tenminste voor. Ik heb de lijsten ingevuld waarvan ik vragen voorbij hoor komen in dit programma. ‘Ben je weleens somber’, of iets dergelijks. In mijn hoofd spelen altijd verschillende antwoorden op de vragen die me voorgelegd worden. Ik denk vanuit verschillende hoeken en antwoord in mijn hoofd eigenlijk al voor iedereen. Welk antwoord moet ik geven? Er zijn meerdere antwoorden, maar er zit nog altijd maar één persoontje in mijn hoofd. Ze heeft alleen verschillende invalshoeken.

Iedereen is weleens somber, maar lang niet iedereen is depressief. Ik vind het best eng dat je hier overgeleverd bent aan de interpretatie van iemand, met zijn of haar eigen referentiekader, die ergens voor geleerd heeft, maar eigenlijk niet weet wat er écht in jouw hoofd omgaat. Voor je het weet is het stickertje geprint en geplakt en wordt er een pilletje ingeduwd om je vooral maar rustig te houden.

In mijn leven heb ik een aantal keer op afstand te maken gehad met mensen met een bi-polaire stoornis. Een leven met serieuze pieken en diepe dalen. Maar wanneer ben je nu precies té blij? En wanneer schiet je door naar een depressie? De grenzen van de aandoening worden bepaald door mensen met theoretische kennis, in praktijk hebben ze geen idee. Dat kan ook niet, want je kúnt niet in iemands hoofd kijken. Maar het stempeltje dat ze op je koppie drukken blijft je je leven lang achtervolgen met alle gevolgen (en medicatie) van dien.

De psychologie is geen exacte wetenschap, dat is duidelijk. We moeten passen in het stramien en wie niet past heeft een probleem. En voor je het weet een label, in een hokje, of twee, of drie, want het is nu eenmaal geen exacte wetenschap. Over die exacte wetenschap. In dit programma werd aangehaald wat ik de ‘thermometer theorie’ noem. Een thermometer geeft aan of je koorts hebt. Zou je zeggen, zeggen de meeste artsen ook. Tenzij je toevallig zo iemand bent met een basistemperatuur van laten we zeggen zesendertig graden. Dan is koorts ineens koorts bij een graadje minder. Of telt dat dan volgens de exacte wetenschap toch weer niet?

* Onderstaand gedicht schreef ik soort van schertsend na een sarcastisch gesprekje met een van mijn lotgenootjes. Het heeft een compleet andere interpretatie na het zien van dit programma. Soms weet je niet van te voren waarom je iets schrijft zo lijkt het… *

Na een beetje kerstknutselen kruip ik in mijn bed beneden, mijn plek voor de rest van de dag. Ik ben het gewend; in de ochtend kan ik iets ondernemen, maar de rest van de dag is plat. Ik heb vanmorgen besloten te gaan afkicken van mijn medicijnen. Of het in ieder geval nogmaals te proberen. Strijdvaardig accepteer ik de pijn in mijn rug. Ik kan dit! Ik ga ervoor, ik ben optimistisch! En dan pak ik mijn telefoon en open Facebook…

Ik zie een bericht op mijn tijdlijn, een foto van een kaars bij een van mijn lotgenootgroepen. Meestal geen goed teken, dit maal zeker niet. Ik lees dat er weer een lotgenootje is overleden. Weer maakt deze klote aandoening een slachtoffer. Nee, EDS is meestal niet de directe oorzaak, maar EDS heeft een aantal zeer vervelende complicaties. Weer iemand die door een gebrek aan voeding de strijd heeft moeten opgeven.

Terwijl ik dit schrijf denk ik aan een aantal lotgenoten die ik ken, waar ik contact mee heb. Ontzettend dappere vrouwen die vechten voor hun leven, die in gevecht zijn met hun artsen. Zo graag wil ik ze helpen, maar hoe dan? Ik heb al eerder een oproep gedaan voor een MDL (Maag, Lever, Darm) arts, maar ik heb geen netwerk in deze. Wat als je darmen geen voeding opnemen, iets wat gebeurt. Vorige maand verloren we iemand, deze maand weer. Is het echt weer wachten op de volgende? Is er dan niemand die het aandurft verder te kijken? Is er niemand die voor hen wil vechten?

Het hebben van een ‘zeldzame’ aandoening schept een band. Je kent het gevecht, al is het soms op een ander vlak. Ik heb gelukkig een binnenwerk dat nog redelijk functioneert. Mijn darmen zijn net als ik wat lui, maar ze doen het. Ik maak me zorgen over mijn lotgenoten, ik maak me zorgen over het gebrek aan artsen met kennis. Bindweefsel zit overal, er moet samengewerkt worden met de verschillende disciplines en dat blijkt lastig. Ik wil mij zo graag bemoeien met van alles en nog wat, maar overhaaste beslissingen zijn niet altijd de beste, dus hou ik me in.

Wat ik kan doen is blijven schrijven, blijven delen, blijven roepen. Help ons, luister naar ons, hóór ons. Ik blijf vertrouwen op de toekomst, het kennisniveau stijgt, het moet stijgen. We blijven vechten voor (h)erkenning, voor ons allemaal…

RIP Liselore 💖

Foto Pixabay

Ik kan er niets aan doen, dit is altijd wat er in mijn hoofd popt als ik de naam van onze staatssecretaris ‘Tamara van Ark’ hoor. Het kinderliedje, ‘varen, varen, over de baren’, ‘varen, varen, over de zee’. Zou zij varen? Op de veroverde welvaart? Of met een rubberbootje misschien, met twee van die peddels. Verdwaald op weg naar Laren, met Berend Botje. Misschien wil ze er liever vandoor met Noach, op haar eigen Ark. Kun je meteen al die ‘losers’ aan wal laten…

Participeren moeten we, aldus onze hoop op het woelige water. Werken zul je, of het nu lukt of niet! Ga maar koffie schenken, vloeren schrobben, het dek zwabberen of in het Kraaiennest zitten, op de uitkijk naar een of andere ambtenaar die iets te participeren voor je vindt. Het zal toch niet gebeuren dat je luiert op kosten van de staat. Werken zul je!

Ergens op weg naar volwassenheid heb ik geleerd dat je met stroop met vliegen vangt dan met azijn. Ergens heb ik geleerd dat je meer bereikt met belonen dan met straffen. Hoe zou dat gegaan zijn in de opvoeding op de Ark? Zou het zweepje in de hoek staan, achter de deur? Zouden ze fan zijn van de roe? Waarom zien ze daar op het pluche niet dat ze steeds verder wegvaren van het ‘gepeupel’?

Wat is er nodig het schip te keren, het tij te keren? Het probleem van onze samenleving ligt niet bij de zogenaamde luie laag op bestaansminimum. Het probleem zit hogerop. Het probleem zit in het tegenhouden van persoonlijke groei, letterlijk op straffe van de centen. Waarom zouden we gaan voor geluk als er zoiets moois bestaat als macht. Als je macht verkrijgt door geld. Waar gaat het mis als bedrijven verkwanseld worden op de aandelenmarkt. Daar waar groei in Euro’s en Dollars gaat boven de mensen die het bedrijf groot gemaakt hebben?

We leven in een idiote maatschappij. We worden verplicht tot participeren terwijl het schip met geld steeds verder van ons weg vaart. Het is dat geld dat telt, dat de idioterie steeds verder opvoert. Meer, meer, meer, participeren doet soms zeer…

Foto Pixabay

Het is weer ‘hot and happening’, staken. Een beetje terug naar de jaren tachtig eigenlijk. Ik begrijp ze hoor, de stakers, er is een heleboel ongelijkheid in de wereld, in onze maatschappij. Boeren worden bedolven onder oneerlijke regels en daarna afgeserveerd. Leraren worden overbelast door ambtelijke regeltjes en mensen in de zorg, ditto. Deze laatste groep kan niet staken zonder dat de gezondheid van anderen in het gedrang komt en heeft dus een alternatief bedacht. Ik sta erachter, ervoor, wat maar nodig is. Ik gun ze allemaal een betere CAO, ik gun ze allemaal meer salaris, ik gun iedereen een betere werkplek, minder bureaucratie. Ik gun gewoon iedereen het beste. Maar ik vraag me tegelijk af wanneer er nu iemand opkomt voor ons, de beroepskneuzen.

Laten we eerlijk zijn, wie verkiest er nu een ‘job’ als de onze? Misschien zijn er mensen die blij worden van het vooruitzicht de hele dag op hun kont te blijven liggen met Netflix voor hun neus. Dat lijkt leuk, heerlijk rustig. Soort van vakantie eigenlijk. Een eeuwig durende vakantie, een enigszins pijnlijke, dat wel, maar ach voor hele dagen luiheid moet je iets over hebben nietwaar? De betaling is overigens (als je zoals ik eerst uren soort van vrijwillig hebt ingeleverd) ronduit minimaal en je kansen op promotie zijn verkeken, maar verder, echt top baan! Denk niet dat je ontzien wordt als het om de bureaucratie gaat, die regeltjes gaan over naar de overheid, naar de WMO of de zorgverzekeraar. Hulpmiddelen krijg je natuurlijk niet zonder slag of stoot, ik bedoel kom op, je moet toch iets doen voor het geld.

Verwacht trouwens ook niet dat je met je verkregen hulpmiddelen een gratis toegangskaartje krijgt tot het ‘land der lopenden’. Het is geen droomwereldje. Je mag best van mensen verwachten dat ze íets doen voor hun verkregen centen. Drempels horen erbij, wij problemen, jullie ook, niets voor niets. Waarom zou je trouwens überhaupt uit eten moeten kunnen?

Ik chargeer (eh, alhoewel…), nee eigenlijk zeg ik hier niets dat overdreven is. Dertig procent van je ‘oude’ salaris, daar blijf je op hangen, maximaal. Je kansen zijn verkeken. Je mag als het nog een beetje lukt vrijwilligerswerk doen, maar pas op, de maatschappij kijkt altijd met een scheef oog mee of je niet misschien (al is het maar een dag) meer kunt dan er van je verwacht wordt. Je staat onder toezicht, constant wachtend op je beoordelingsgesprek.

Misschien moeten wij op de barricades met onze rolstoelen, scootmobielen en rollators. Het bed achter ons aan slepend, want je moet het toch maar vol zien te houden. Wij hebben ook een leven, een waarde, en toekomst. We houden onze hand dan misschien op, maar mijn broek zakt er soms van af. Een enorm deel van onze samenleving leeft met een of meerdere beperkingen en wat doen wij? We stoppen ze in een hoekje, in een hokje in een hoekje. We schrijven ze af, want je kunt er niet op bouwen. We leren niet met ze te werken aan mooie mogelijkheden, sterker nog we zien de mogelijkheden (hoe klein ook) niet. Nee, we werken op straffe van boetes, veroordelingen.

Ik denk in mogelijkheden, in kansen, in ideeën, maar de angst ze te ontplooien is altijd aanwezig. Je kunt niet van mij op aan, mijn lijf is onberekenbaar, net als dat van veel anderen, maar dat hoeft niets alles te zeggen. En trouwens al gaat het niet, wil dat zeggen dat we het verdienen in dat hoekje gezet te worden? Veroordeeld tot een minimum aan kansen en mogelijkheden? Altijd wachtend op de helpende handen? Tot drempels en muren zonder uitzicht?

We staken voor een betere CAO, een beter loon, betere manier van werken. Iedereen verdient het beste, íedereen! De mensen in het onderwijs, de zorg, de politie, de boeren. Maar wat denk je van de stratenmakers, de mensen in de bouw, het winkelpersoneel? En wat denk je van de beroepskneuzen die zich altijd net zo hard hebben ingezet, maar de pech hebben gehad dat hun lijf er de brui aan heeft gegeven. Of de jonge mensen met een beperking die deze kansen voor ze kunnen beginnen al aan hun neus voorbij zien gaan? Die krijgen slechts de brede rug te zien van een of andere minister die zich van ze afdraait.

Betere kansen voor iedereen, de beste kans voor iedereen, zo zou het moeten zijn. Misschien moet ik mijn treinkaartje maar boeken, een retourtje Malieveld. Met reisassistentie, anders kom ik de trein niet in. Met taxi assistentie om ter plekke te geraken. Met rupsbanden voor Alex om niet vast te lopen. Vergt slechts wat afspraken met de WMO, met mijn mantelzorgers en de NS. Het kost wat, maar ik kom er wel, kom jij dan ook?

Foto Wim Wilmers

Tot mijn veertigste was ik onzichtbaar ziek. Voor de buitenwereld, maar ook lange tijd voor mezelf. Hoe kun je nu onzichtbaar ziek zijn voor jezelf? Nou, daar zijn genoeg mogelijkheden voor.

Ten eerste wílde ik het lange tijd niet zien, ik stak als een ware struisvogel mijn blonde koppie in het zand. Ik zat er zo diep in dat je mijn in legging gestoken bips nog net kon ontwaren zeg maar. Ten tweede hielpen de artsen natuurlijk niet mee door mijn kneuzerijen als plaatselijk te beschouwen en ten derde zág je niets. Ik bedoel breek je been en men ziet dat je iets mankeert, ik had veel pijn, maar die was zelden zichtbaar. Qua oorzaak én qua gevolg. Zelfs als ik weer eens op zichtbare krukken hinkte zag je niet aan verband of gips waarom.

Onzichtbaar ziek zijn doet iets met je geloofwaardigheid. Zeker als je, zoals ik, met enige regelmaat uitvalt. Of dapper probeert door te ploegen, maar je inwendig steeds meer moet verbijten om de dagen door te komen. Daar waar de ‘aanstelleritus’ start bij de artsen loop je het risico dat deze ‘diagnose’ toch overgenomen wordt door de omgeving en voor je het weet bevind je je in het land van het zware leven, zo hilarisch (en pijnlijk tegelijk) bezongen door Brigitte Kaandorp. Ik heb overigens het grote geluk gehad dat de meeste mensen in mijn omgeving zeer begripvol zijn geweest, in ieder geval in mijn gezicht, want ik vertrouw erop dat sommige mensen achter mijn brede rug om best eens een mooi geëpileerd wenkbrauw optrokken.

Op enig moment, zo rond mijn veertigste werd ik van onzichtbaar ziek, zichtbaar ziek. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen en geopereerd, dat verliep niet geheel volgens plan en zo had ik ineens een zichtbaar probleem waar de arbo artsen iets mee konden. Jarenlang loop je tegen grenzen aan en ineens gloort daar licht aan de horizon, op het vlak van logischerwijs ziek zijn althans. Mijn aandoening werd daarna in rap tempo zichtbaar voor iedereen door het verkrijgen van mijn silversplints (de ringen om mijn handen), een rolstoel en de nodige andere braces.

Ik had hier best veel moeite mee, want de klachten had ik al jaren en ineens werd ik behandeld als een breekbaar poppetje. Ik ben veel, maar niet dat. Ik was de tijd van het breekbare poppetje lang en breed ontgroeid. Zowel mentaal als fysiek heeft het nodige littekenweefsel gezorgd voor een laagje eelt en sta ik sterker in het leven dan ooit. Ik weet dat ik iets kan hebben en ik weet wat ik waard ben, nou ja, meestal.

Mijn aandoening is nu zichtbaar, heel zichtbaar en daar had ik in het begin best wat moeite mee. Ik wilde niet behandeld worden als ‘ziek’. Ik ben niet ziek. Ik heb uitdagingen op fysiek vlak (en op slechte dagen sijpelt het door naar mijn hoofd in de vorm van zware vermoeidheid). Ik moet meer moeite doen voor dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, maar dat weerhoudt mij er niet van het in ieder geval te proberen.

Zichtbaar ziek zijn heeft net als onzichtbaar ziek zijn voors en tegens. Het heeft andere uitdagingen, andere gevechten. Met de omgeving en met jezelf. Weer ben je het mikpunt van oordelen, of je niet te makkelijk toegeeft aan de hulpmiddelen, of je het doet voor de aandacht, of je niet gewoon iets harder moet vechten. Ik kan hierin slechts voor mezelf spreken, maar ik weet dat ik die gevechten mentaal keer op keer met mezelf moet voeren. Dat stemmetje in mijn hoofd, dat stemmetje dat zich afvraagt of ik wel recht heb op de hulpmiddelen, dat ik (te)veel geld kost aan de maatschappij, dat stemmetje zwijgt nooit.

Onzichtbaar ziek zijn is zwaar, zichtbaar ziek zijn vergt een heel stel nieuwe vaardigheden. Feit is dat we beide vechten op meerdere vlakken. Of je nu serieus genomen wordt of niet, je vecht tegen het oordeel van de menigte. Ofwel als zielig vogeltje, ofwel als aansteller. Je kunt bestempeld worden als ‘stoer wijf’, terwijl je toch ietwat meewarig wordt nagekeken. Toch sneu, dat zo’n mooi mens getroffen is door zo’n aandoening…

Meeleven mag, meelijden niet. Mijn vriendin zegt het altijd tegen mij, ik zeg het verder. Het leven geeft iedereen zijn eigen dosis ellende. Daar leren we van, daar groeien we door. Betekent dat dat ik klakkeloos het hele riedeltje accepteer? Dat ik me overgeef? Nee! Ik vecht mijn eigen gevecht, ik kies ervoor het gevecht met mijn aandoening zichtbaar en open aan te gaan. Geef mij bloot in heel veel opzichten, in de hoop dat mensen een beetje van mij kunnen leren, niet voor medelijden, dat nooit. Wel voor medeleven, naar mij én naar al die anderen die zichtbaar of onzichtbaar ziek zijn.