Vanmorgen las ik de column van lotgenoot Jacqueline (Salami stinkt) over angstiger zijn en EDS. Angststoornissen blijken vaker voor te komen bij hEDS. Net als Jacqueline heb ik hier geen last van overigens, maar het ‘triggerde’ wel iets. Ik weet niet goed hoe ik het moet categoriseren, maar ik benoem het maar als ‘situatiemijden’.

Ik ben een ‘situatiemijder’ geworden, hoe meer beperkingen ik krijg, hoe erger het wordt. Ik durf eigenlijk bijna niet meer alleen weg. Natuurlijk spelen de steeds groter wordende fysieke beperkingen hier een grote rol in, maar ik, die altijd zoekt naar mogelijkheden, zie ineens beren op de weg. Ik wil wel, maar durf gewoon niet meer. Er zijn verschillende fysieke oorzaken, maar ook een aantal mentale. Het houdt me binnen de vier muren van ons huis gevangen. Iets wat ik ergens natuurlijk echt wel wist, maar wat toen ik het in de reactie typte toch best binnenkwam.

Ik ben een situatiemijder geworden. Mijn hoofd laat me soms in de steek, het maakt dat ik soms minder snel kan reageren. Een overbelast systeem geeft storingen en deze zijn zeer onvoorspelbaar. Daarnaast rol ik tegen de drempels van onze maatschappij aan, de letterlijke drempels. Deuren die ik niet zelf open kan maken vanuit mijn rolstoel geven me drempelvrees. Ik durf alles als er maar mensen naast me staan ter ondersteuning.

Nu ik dit zo schrijf voel ik weer hoe erg ik verlang naar een hulphond. Ik heb geen oproepkrachten ter beschikking, dat kan ook niet, mensen hebben een eigen leven en dat moet ook. Ik ben ervan overtuigd dat de hond mij over drempels kan helpen. Hij (of zij) kan me helpen de beren te verslaan. De situatie aan te pakken en deuren te openen die nu gesloten blijven.

EDS neemt veel van ons af. Het houdt niet op bij de fysieke beperkingen. Het is zoals mijn fysio op Klimmendaal al zei, als je een been mist heb je de rest van je lichaam om dat op te vangen, bij jou functioneert eigenlijk niets zoals het hoort.

Ik ben niet bang voor de toekomst, ik weet dat ik mentaal tegen een stootje kan. Ik weet wel dat ik hulp nodig heb, meer hulp dan ik tot nog toe heb willen toegeven. Het is tijd dat te accepteren en de weg vrij te maken in mijn hoofd. Tijd om de beren op mijn weg te verslaan. Tijd om de situaties in mij op te nemen en recht aan te kijken. Tijd om de hulptroepen in te zetten, ik maak de weg vrij. De eerste horde is genomen, de lastigste, mijn koppie is om!

Het lijkt wel alsof de gekheid van de wereld in volle hevigheid over me heen dendert. Kan zijn dat dit altijd zo is in januari, dat ik me er nooit zo van bewust was, maar echt, januari is drie dagen op gang en ik word compleet overspoeld door ellende en idioterie. Ik hoor jullie denken, laat het los, laat het gaan, maar ja, dan vrees ik dat ik de komende dagen mijn telefoon met daarop Facebook links moet laten liggen en ik zou niet weten wat ik dan moet doen.

Sneu geval lijk ik als ik dat zo teruglees, maar ik kom er tenminste eerlijk voor uit, ik ben nogal verslaafd aan Social media. Niet zozeer voor de likes (al strelen die toch best het ego), maar voor de sociale contacten. En als ik dan scroll langs de vele berichten van mijn geliefde Facebook vriendjes en vriendinnetjes kom ik dus ook langs de gedeelde berichten die me een kijkje geven in de gedachtengang van én de compleet idiote wereldleiders (denk hier de stem van Maarten van Rossem bij want die hoor ik nu in mijn hoofd) én van de rest van de mensheid, een groot deel ervan in ieder geval.

Welk bericht heeft me nu weer op scherp gezet? Het bericht dat de Amerikanen (wie anders) zelf het geslacht van hun baby kunnen kiezen. Waarom zou je dat willen? Nou, ik begrijp misschien nog wel dat je een lichte voorkeur zou kunnen hebben, maar dat je het daarmee ook zou wíllen bepalen begrijp ik echt niet. Het zou de complete wereld in disbalans brengen als we zelf hier zelf de controle over krijgen. Het interesseert een groot deel van de mensheid namelijk geen ene moer dat deze keuze consequenties heeft, nee het is slechts van belang dat zij een mensje kunnen creeëren dat voldoet aan hun wensen. Complete idioterie dus.

Ik lees in de reacties op dit betreffende artikel gelukkig dat veel medelanders deze keuze ook compleet belachelijk vinden, maar er zijn ook de Barbies die de gedachte aan een mini-me een utopie lijken te vinden. Dat zij niet verder denken aan de grotere gevolgen geeft al aan waarom reproductie soms zeer onwenselijk is, maar laat ik het daarbij houden. Ik ben geen groot fan van de mensheid. We vinden onszelf vooral erg belangrijk en zien onszelf te vaak als grootheden zonder rekening te houden met moeder natuur. Ons bestaan hangt af van egoïsme en daarin zijn we een beetje doorgeslagen, laat ik het daar maar op houden.

Sorry dat ik jullie weer opzadel met mijn visie op de wereld. Ik neem mij regelmatig voor mijn persoonlijke mening voor me te houden, maar op de een of andere manier vind ik het lastig dit soort idioterie langs me heen te laten gaan. Ik hou van onze planeet, van de overweldigende schoonheid ervan en onze omgang ermee gaat me nu eenmaal aan het hart. Gelukkig hoef je het niet te lezen en hoef je het niet altijd met me eens te zijn.

Foto: Pixabay

Dubbel, het enige woord dat mijn gevoel vandaag omschrijft. Ik gun iedereen een fantastisch, gezond, mooi, inspiratievol nieuwjaar, met een uitroepteken, maar…

Een nieuwjaar, een nieuw begin en wat voor eentje. Het nieuws geeft niets dan ellende; vernielingen, bewust of onbewust, zorgen voor een trieste stemming, bij mij tenminste wel. Een stelletje onverlaten die met een ondoordachte actie het leven van een jong gezin in puin achterlaten. Brand in huizen waarbij de dieren het niet overleven, brand in een dierentuin waarbij bijna alle dieren in het verblijf omkomen. Leuk joh, zo’n traditie…

Ik hoor ze al in mijn achterhoofd, de mensen die mij een spelbreker vinden. De mensen die vinden dat ik me niet zo aan moet stellen, het hoort er zo lekker bij toch? Maar hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik de berichten aan kan horen. Én door, lijken anderen te denken, maar dat kan ik niet. Ik heb echt buikpijn bij het leed dat de ellende na vuurwerk heet. Dat het de bedoeling niet was, ja dat snapt mijn neus ook wel, maar de ellende neemt eerder toe dan af. Alles moet groter, mooier, harder. Zwaarder vuurwerk geeft hardere klappen, maar ook grotere schade. Zichtbare schade aan auto’s, aan gebouwen, onzichtbare schade aan trauma’s bij mens en dier.

Vanmorgen reed ik op mijn scoot door het plaatselijke park. Alle prullenbakken weer opgeblazen, wat erin zat ligt verspreid, de brokstukken van een avondje ‘fun en jolijt’. Het bijen- en vlinderhotel is gesloopt en de stukken zijn in de bosjes gesmeten. Achteloos wordt alles uit elkaar geschopt en aan de kant geflikkerd. Was het vroeger beter dan? Nee, ik heb in alle jaren dat ik hier woon nog geen jaar meegemaakt dat de zooi heel bleef en dat zegt genoeg toch?

Gelukkig nieuwjaar, dit ‘gezellige’ feestje komt met een hoge rekening. De schade door vuurwerk en vandalisme, de omgang van bepaalde mensen met hulpverleners, de levens van mensen en dieren. Al in onze vroege jeugd waren er de campagnes met afgerukte ledematen voor de omgang met vuurwerk. En toch worden de consequenties alleen maar groter.

Ik weet de oplossing niet, wat mij betreft schaffen ze het hele zooitje af. Laten we in ieder geval beginnen bij handhaving, meer blauw op straat, in de vorm van agenten, niet van rook. Moeten we er daar wel eerst meer van opleiden. Vuurwerk vrije zones, geen geouwehoer in parken en in de directe buurt van bossen en dierentuinen. Mensen kunnen zelf kiezen, dieren niet. Ik begrijp niet dat sommige mensen zichzelf en hun pleziertjes altijd boven alles zetten.

Ruim je zooi op, voed je kinderen op en hou een beetje meer rekening met elkaar én met de natuur. Wordt het voor mens en dier een gelukkiger nieuwjaar van!

2019

Terwijl de knallen ons hier om de oren vliegen denk ik aan het jaar dat alweer bijna achter ons ligt. De tijd gaat zo bizar snel, ik merk dat ik eigenlijk alweer vergeten ben hoe dit jaar eruit zag. Tijd voelt soort van tegenstrijdig voor mij, aan de ene kant heb ik altijd het idee dat ik geen ene moer uitvoer, maar aan de andere kant wijzen verschillende periodes van overbelasting erop dat dat ietwat genuanceerder ligt. Een voordeel van al die Social media kanalen die ik bijhoud is dat ze terugblikken bieden en ik zo terug kan halen wat ik allemaal uitgevreten heb.

Het was sowieso het eerste volle jaar voor mij als bestuurslid van onze eigen stichting (voor wie het niet wist, ik ben onderdeel van stichting Facing EDS). Een jaar waarin we moesten leren een goede balans te vinden tussen besturen en chronisch ziek zijn en waarin we elkaar moesten leren kennen. Een stichting opzetten en besturen is toch iets anders dan af en toe reageren op Facebook zeg maar. Ik ben ontzettend trots op wat we gedaan hebben, we hebben EDS toch weer een stukje bekendheid gegeven. Ik probeer ook de balans te vinden in mijn onderdeel zijn van onze stichting en mijn blog. Ze hebben een bepaalde overlap, maar zijn ook compleet verschillend. Ik bén De Kneus, maar ik ben een onderdeel van de stichting, dat is een groot verschil.

Mijn blog groeit, ik ben de drieduizend volgers voorbij. Een best aantal vind ik, al zeggen deze getallen verder niet zo heel veel. Ik vind het leuk zoveel trouwe lezers te hebben. Denk niet dat je slechts een van de vele namen bent als je reageert, ik herken je naam. Ik ben oprecht blij en dankbaar dat jullie de moeite nemen mijn schrijfsels te lezen en erop te reageren! Ik hoop nog altijd mensen te inspireren, een lach op iemands gezicht te toveren. Ik ben ervan overtuigd dat het delen van je zorgen, van simpele woorden, van een lach iemands leven kan veranderen. Ik hoop dat ik voor een aantal mensen die woorden neer mag zetten. Dat ik voor een aantal mensen het verschil kan en mag maken.

Ik heb dit jaar ontzettend veel geschreven, veel gedeeld. Ik heb ook het gevoel er een aantal ‘vrienden op afstand’ bij te hebben gekregen. Dit blog geeft echt een fikse blik in mijn leven, in mijn hoofd, in mijn hart. Ik hoop dat ik nog veel columns mag schrijven. Ik blijf dromen van een wekelijkse column in een mooi tijdschrift, wie weet, ooit. Ik mocht in ieder geval columnist voor De Zonnebloem toevoegen aan mijn C.V. Zo ben je ‘slechts’ beroepskneus en zo heb je ineens een account met inhoud op LinkedIn, nooit gedacht daar ooit weer op te komen.

Ik heb mooie plannen voor 2020, in januari al komt de derde druk voor ‘Welkom in de wereld van een kneus’ binnen, dus als je hem nog niet hebt, ze zijn bijna weer op voorraad! Daarnaast wil ik een nieuw boek uitbrengen, een combinatie van columns, spreuken, gedichten en foto’s. Een mooi boek in alle opzichten, een uniek boek. Ik heb er zin in daaraan te beginnen, maar moet echt op mijn grenzen letten, lastig! Ik hoop, nee ik reken erop dat ik volgend jaar mijn eigen hulphond naast me heb. Als het linksom niet lukt ga ik rechtsom, volgend jaar wordt mijn jaar!

Rest mij voor nu jullie allemaal een fijne jaarwisseling te wensen en het allerbeste voor 2020. Dat al jullie dromen uit mogen komen, tot volgend jaar!

Ik kwam vandaag een paar keer een zinnetje/quote tegen over eerlijk zijn en het belang daarvan. Als ik zinnen meerdere keren hoor of tegen kom moet ik daar vaak iets mee, dus gaat mijn hersenpan in overdrive om hier nog enige chocola van te maken.

Ik ben volgens mij een redelijk open persoon. Ik zeg (meestal) wat ik denk en hou ervan als anderen dat ook doen. Daarnaast ben ik een gevoelsmens, mijn intuïtie staat scherp afgesteld en als de woorden niet matchen met het gevoel gaat er in mijn binnenste een soort alarmbelletje rinkelen. Vroeger durfde ik niet altijd (eh meestal eigenlijk) op dat gevoel af te gaan. Ik was nogal naïef en geloofde vooral in het goede van de medemens. Na een aantal fikse opdonders met deze mensen en mijn kromme neus heb ik toch wel iets geleerd. Lastig vind ik het soms nog steeds hoor, want als iemand blijft volhouden dat ik dingen verkeerd voel slaat de twijfel toch echt weleens toe.

Is het altijd goed om eerlijk te zijn? Ja en nee denk ik. Over de grote dingen in het leven absoluut wel, maar hoe gaan we om met de leugentjes om bestwil? Ik kan slecht liegen, eh correctie, ik kan níet liegen. De leugen staat namelijk al van kilometers afstand op mijn gezicht te lezen. Sterker nog, ik krijg al een rode kop als ik alleen maar denk aan liegen. Ik heb het vroeger heus weleens geprobeerd hoor. Ik had een keertje huisarrest (ik kwam nogal eens te laat thuis), mocht bij hoge uitzondering toch bij een vriendin blijven slapen, maar ik mocht niet naar de kroeg. We gingen wel en ik zou daar gewoon niets over zeggen zo was het plan. Ik was de keukendeur nog niet in toen ik uitriep ‘raad eens wie ik gisteravond in de Wip-inn (bar meets discotheek) tegenkwam? Mijn moeder zei slechts heel droog ‘ik dacht dat je niet uit zou gaan’, ik verraad mezelf echt al voor de haan überhaupt kan kraaien.

Anders is het om je stil te houden. Als je iets niet mooi vindt, of iemand niet wilt kwetsen. Er is een verschil tussen eerlijk zijn en ronduit bot zijn uit eerlijkheid toch? Mensen vinden mij soms best direct, grappig eigenlijk want vroeger was ik verre van direct. Ik was verlegen, altijd een beetje bang eigenlijk voor mensen met een duidelijke mening. Of misschien eerder nieuwsgierig, ik wilde ook graag zo zijn, maar stel dat mensen me dan niet meer aardig zouden vinden? Inmiddels zal me dat worst wezen, ik heb een mening en ventileer die meestal ook. Je hoeft het niet met me eens te zijn. Ik hou wel van een beetje discussie, zolang het niet op ruzie uitdraait, want daar heb ik een hekel aan.

Ik waarschuw meestal wel even van te voren trouwens, als je me vraagt om mijn mening vraag ik eerst of je die wel echt wilt horen. Het kan maar zo zijn dat mijn eerlijke mening je niet bevalt. Maar goed, terug naar de vraag van vandaag, ‘kun je ook té eerlijk zijn’? Persoonlijk heb ik liever te eerlijk en oprecht dan het meelopen om het meelopen, dan het politiek correcte antwoord.

Hard? Misschien wel, maar ook lekker duidelijk.

Gisteren las ik ergens een kopje met deze titel. Hoe zag je leven er tien jaar geleden uit? Het mijne zag er compleet anders uit. Gek hoe snel je went aan veranderingen…

Tien jaar geleden was ik al een aantal jaar getrouwd met manlief en zoonlief was toen acht. Ik had een leuke baan als medewerkster media en communicatie; fotografeerde producten, werkte als vormgeefster van o.a. catalogi en schreef en vertaalde teksten. Een afwisselende baan bij een mooi, groeiend bedrijf. Daarnaast runde ik mijn eigen bedrijf, ik had een eigen fotostudio op zolder en deed vormgeefklusjes.

Dat klinkt alsof ik toen nog geen problemen had met mijn lijf, maar schijn bedriegt. Ik had al twee WIA afkeuringen achter de rug, maar was vastbesloten te blijven werken. Pijn kon je prima parkeren dacht ik. Dat mijn lijf steeds verder achteruitging negeerde ik, ik was een prima struisvogel geweest. Dat ik niet voor niets minder was gaan werken negeerde ik ook, ik kon best voor mezelf beginnen naast mijn werk. Ik kon toch zelf de tijden bepalen?

Het ging even goed, ik werkte, was moeder en runde Zigs Design en ja, misschien teveel in die volgorde, maar dat is achteraf. Zo was de stand van zaken tien jaar geleden. Hoe anders is mijn leven nu?

In 2011 ging het mis. Ik kreeg meer rugklachten en viel uit. Ik ging naar de fysio en hield me braaf aan haar oefeningen. In de zomer leek het beter te gaan en meldde ik me weer beter. Ik werkte een paar weken en vertrok op vakantie naar Frankrijk. De heenweg ging prima, de terugweg niet. Ik viel weer uit met een dubbele hernia. Ik kende het protocol, had al eerder een hernia gehad ergens rond mijn vierentwintigste. Het werd niet beter, eerder slechter.

Ik kreeg uitval in mijn been en er werd besloten tot een operatie. Ik had de diagnose HMS en de neurochirurg dacht niet dat dat een probleem zou zijn. Ik werd eind november geopereerd en volgde nauwgezet het herstelschema dat ik meekreeg. En met nauwgezet bedoel ik ook echt nauwgezet. Als er stond ‘vijf minuten lopen en een uur liggen’ deed ik dat. Ieder uur tot ik naar bed ging. Ik liep eerst rondjes in de woonkamer, tot ik genoeg had opgebouwd om buiten te wandelen. Ik wandelde een half uur, lag een uur en wandelde weer. Ik ging braaf naar de fysio en ‘trainde’ in het zwembad. De beenklachten zijn een week weggeweest en toen waren ze terug. Ik bleef me aan het schema houden, ondanks groeiende klachten in mijn onderstel. Kreeg last van mijn heupen en mijn knieën, maar moest door.

Een nieuwe scan werd gemaakt, ik bleek het radiculair wortelsyndroom te hebben, littekenweefsel dat zich om mijn zenuwwortels bevond. Inmiddels was ik op de wachtlijst geplaatst voor een revalidatietraject. Het leek wel of alle klachten die ik een leven lang had genegeerd ineens naar voren kwamen. Ik stortte compleet in, kon niets meer. Mijn lijf was op, te lang vechten, te lang dingen genegeerd, teveel grenzen overschreden met grote gevolgen. Ik kwam plat te liggen, er kwam een rolstoel. Ik werd afgekeurd, IVA afgekeurd.

En nu zijn we dus tien jaar verder. Ik lig nog steeds het overgrote deel van de dag. Mijn lijf is kapot, ik heb schade aangericht terwijl iedere arts en iedere therapeut maar bleef hameren dat ik moest trainen. Mijn spieren moesten sterker, het kon geen kwaad. Ik weet uit ervaring dat je pijn lang kunt negeren. Ik weet ook dat het punt komt dat dat niet meer lukt.

Mijn leven is compleet veranderd, óns leven is compleet veranderd, want ik leef niet alleen. Mijn man is nu ook mijn mantelzorger, ook zoonlief is mantelzorger terwijl hij ook nog een toekomstperspectief moet bepalen met eenzelfde lijf. Mijn ouders zijn ook ineens mantelzorgers, ik heb geluk, ik heb een heel ‘blik’ dat ik kan opentrekken en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Toch is het verre van simpel, ik ging van lopend en werkend naar rollend en liggend. Ik was een zeer zelfstandige vrouw en nu heb ik hulp nodig. Het is zo moeilijk, hulp vragen. Nog steeds heb ik daar moeite mee.

Tien jaar, een wereld van verschil. Had je me dit voorspeld had ik je uitgelachen denk ik. Toch heeft het ook goede dingen opgeleverd. Vechten maakt je sterker, ik weet inmiddels veel beter wie ik ben. Ik weet dat ik veel aan kan, ik ben een veel empathischer mens. Ik ben dankbaar dat ik leef, ik geniet van kleinere dingen. Ik heb andere talenten ontdekt, doe dingen waarvan ik geen idee had dat ik ze kon. Ik heb nieuwe vrienden gemaakt en oude vrienden teruggevonden. Ook thuis hebben we een weg gevonden tussen de beperkingen. Het is niet altijd makkelijk, maar samen kunnen we veel bereiken.

Tien jaar die zeer zeker niet makkelijk waren, maar waarin we veel wijzer zijn. Ik zou ze niet graag overdoen, ik richt me op een mooie toekomst. Ik heb ambitie op meerdere vlakken en ben vastbesloten nog veel te bereiken. Op naar de volgende ‘decade’, dat ze voor iedereen mooie dromen mag laten uitkomen!

Tweede kerstdag, een rustdag voor mij. En terwijl ik hier lig, de radio op de top weet-ik-hoeveel (2000?), draait mijn hoofd weer overuren. Ik hoor regelmatig dat ik mijn hoofd even op nul moet zetten, maar mijn hoofd heeft een eigen agenda en draait gewoon door. Mijn gedachten gaan werkelijk alle kanten op, afhankelijk van wat ik zie, hoor of lees. En zelfs als ik alles uitzet en staar in de leegte vindt het wel een onderwerp in het diepe niets. Dan denk ik na over zwarte gaten, echt, niets is niets hier. Maar ik dwaal af, volledig naar de aard van dit chaotische beestje.

Alle beetjes helpen. De titel van een bericht op Facebook, een bericht over weer een lotgenoot van me die vecht voor een oplossing. Een van de veelvoorkomende problemen bij EDS betreft nekinstabiliteit en dan in een ernstige mate. Zo ernstig dat het levensbedreigend is. Deze lotgenoot moet geholpen worden, dus is er een crowdfunding gestart. Eigenlijk te idioot voor woorden, niet de crowdfundingsactie hoor, maar het feit dat het nodig is. Waarom is er geen arts hier die zich hierin verdiept? Waarom is er vanuit de zorg geen mogelijkheid iets te betekenen? Er zijn veel meer lotgenoten die (financiële) hulp nodig hebben om deze operatie in Barcelona te kunnen betalen. Er zijn ook veel lotgenoten die een scan nodig hebben om deze instabiliteit aan te tonen. Deze scan hebben we in Nederland gehad, maar dat is verleden tijd en nu moeten de mensen ervoor naar Londen en dat mag je nu zelf bekostigen. Dat is toch compleet idioot? Zorg tot aan de grens, letterlijk.

Alle beetjes helpen, maar hoe bepaal je wie je wel helpt en wie niet? Met enige regelmaat krijg ik studenten aan onze deur die een centje bijverdienen door zich in te zetten voor een goed doel. Leuren aan onze deuren dus. Vroeger liet ik me er nogal eens inlullen , afhankelijk van hoe sympathiek ik de leurder vond, maar inmiddels geef ik als antwoord dat ik zelf ook onderdeel ben van een stichting die de centjes goed kan gebruiken. Daarnaast heb je de collectebussen. Vroeger gaf ik ieder doel een Euro in het kader van alle beetjes helpen, maar ook ik moet op mijn centjes passen. Ik geef nog steeds meestal iets, maar vraag me wel steeds weer af hoe ik de keuze toch moet maken?

Alle beetjes helpen, maar al die beetjes samen vormen een beste belasting op de portemonnee. Ik kan niet iedereen helpen, kan niet alle aandoeningen en ziekten de wereld uit helpen. Ik kan niet kiezen tussen dieren en mensen, al werd me weleens verweten dat ik moest kiezen voor mensen in plaats van dieren (mijn repliek dat dieren volledig onschuldig zijn aan alle ellende in de wereld viel niet zo goed). Het stuit me ontzettend tegen de borst dat er zoveel geld aan de strijkstok blijft hangen bij zoveel goede doelen. Laat ik het daar maar op houden, want deze ‘linkse rakker’ zal sommige dingen toch nooit begrijpen.

Alle beetjes helpen, ja alle beetjes helpen. Mijn bijdrage aan een ‘betere’ wereld lever ik in tijd, in energie, in woorden en in intentie. Stuk voor stuk gegeven en geschreven in de taal van liefde en vol goede energie en positiviteit. Het is tijd dat ik het schuldgevoel van me af schud en zelf ook inzie dat dat meer dan genoeg is.

* Terwijl ik dit post lees ik een tweede oproep voor een lotgenoot met deze instabiliteit op de pagina van ‘Vrouw’. Het is echt hoog tijd dat er artsen komen in Nederland met kennis hiervan… *

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten (wat zijn fouten), nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik ga proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen!

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, pieken en dalen. Toch draait veel in mijn optiek om keuzes, sommige bewust, sommige gedwongen. Je hebt niet altijd in de hand hoe dingen lopen, wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze, je kunt iets accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil maakt in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen).

Dit vond plaats in de gevoelige periode van het accepteren van de rolstoel, de medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het bed in de woonkamer en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn kop onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest, ik besefte heel goed dat ik een keuze had, dat ik mij bevond in een uitdaging, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin laten vechten, naast mijn fysieke instorten verloor mijn man na bijna 25 jaar zijn baan. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; we kwamen samen thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide het gevoel van nutteloosheid, alleen op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijfje werd gesloten, het doek viel voor mij op mijn werk, einde bedrijf, letterlijk op alle vlakken. Zoonlief kreeg steeds meer klachten, ook daar de medische molen in. Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet de kant op waar ik op hoopte, nee, op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je even volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst.

Nee, het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Een nieuwe keuken is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik er anders geen gebruik van kan maken is een lastige. Een mooie bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet echt handig wegkomt is dat niet. Ook ik heb eerst een hele tijd gebruik gemaakt van het taxivervoer. Heb de onhandigheid ervan ervaren, maar ben altijd op de eerste plaats dankbaar geweest dat het bestaat.

Dát zijn de keuzes die je maakt, zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten, iedereen heeft in zijn leven ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar. Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, zijn gepland, zijn gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je koppie omhoog, geniet van de kleine dingen (die zijn er altijd), wees dankbaar voor wat telt (de mensen om je heen) en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Vorige week heeft erin gehakt, met een enorme hakbijl mag je wel zeggen. Een bewijs dat de wintertijd niet mijn tijd is. En dat ik me rustig moet houden.

Ik hou van de gezelligheid, van de lampjes, van de kerstboom, van de lekkere stamppotten, van de warme chocolademelk (die ik eigenlijk niet mag hebben door mijn gevoeligheid voor lactose), maar deze tijd houdt niet van mij. Mijn lijf is een drama, vochtig weer doet geen goed en de eerste Prednison kuur heb ik al achter de rug. Natuurlijk heeft mijn uitstapje naar de miljonairsfair vorige week niet bijgedragen aan een goede staat van mijn lijf, sterker nog, het is sindsdien drama met een hoofdletter D.

Mijn lijf doet pijn, ik loop als een oud wijf als ik het waag te gaan zitten en ik lig bijna de hele dag plat. In deze staat kan ik niets en daar baal ik van. Ik weet dat ik mijn lijf de tijd moet gunnen te herstellen, maar vind dat nog steeds moeilijk. Om de periode van ‘boete’ te overkomen had ik mijn Fentanyl even een tikkie opgeschroefd. Direct kreeg ik te maken met de bijwerkingen ervan. Ik heb de afgelopen week als een zombie door het huis gelopen. Mijn hoofd was een grote mistbank en ik kon de hele dag wel slapen.

Ik heb het een week volgehouden en vanmorgen besloten de pleisters weer terug te brengen naar het oude niveau. Als ik moet kiezen tussen meer pijn of een serieuze mistbank in mijn kop kies ik toch voor de pijn. Niet dat deze fijn is, verre van dat, maar ik was echt compleet van de leg. Kwam niet meer op woorden, echt niet normaal. Nu voelt mijn hoofd gelukkig weer wat helderder, kun je zien wat het doet met je systeem.

Ik schrik wel van de heftige reacties die mijn lijf momenteel laat zien. Sowieso merk ik dat ik toch echt achteruit ga; mijn nek wordt steeds instabieler. Ik krijg meer moeite met zitten en ook liggen wordt pijnlijk. Daarnaast heb ik serieus last van oorsuizen (de kerstbellen krijg ik er gratis bij) en wil mijn maag/darmstelsel het eten niet goed verwerken. Gevolg is dat ik afval en dat heb ik niet echt nodig. Een verwijzing naar de diëtiste dus maar. Ook mijn kniebraces zijn in een jaar tijd meer dan een centimeter te groot geworden, dus ik verlies nog steeds spierweefsel. EDS heeft behoorlijke gevolgen… maar goed, daarom proberen we daar met de stichting ook echt voor te vechten.

Ik heb van de week een check up gehad bij de dermatoloog en gelukkig is mijn huid redelijk rustig. De psoriasis begint wel terug te komen, maar het blijft bij een paar plekjes, dus dat is fijn. Ik ben wel doorgestuurd naar een huidtherapeute voor mijn rode neus (en ik drink niet eens), straks verwart de Kerstman me met Rudolf en spant hij me voor zijn arrenslee, dat moeten we niet hebben natuurlijk. Dan worden die cadeautjes nooit bezorgd.

Mijn handrolstoel is opnieuw afgesteld en nu kan ik ook een klein beetje zelf rollen op een vlakke ondergrond, dat is fijn! Verder is het dus rustig hier, ik hou me ook rustig. Ik ben heel bewust over mijn grens gegaan, ik heb me één avond gevoeld als een prinses. Ik heb gestraald, ik voelde me oprecht mooi en ik ben dankbaar dat ik deze avond mee mocht maken. De boete is hoog, maar zo af en toe spiek ik even in de tas waar mijn jurk nog steeds inzit en dan voel ik me weer heel even mooi. Verder hijs ik mij ‘s morgens in mijn trui en trainingsbroek om daarna weer voorzichtig in te storten op mijn bed. Ik ben B.D. (Buiten Dienst), ik neem even tijd om te herstellen. Tot later 😘