Een van mijn grootste gevechten, het gevecht dat plaatsvindt in mijn geest. Het gevecht dat ik zo moeilijk kan vertalen naar mijn lijf. Op tijd pauze nemen, op tijd stoppen. Luisteren naar het fluisteren. Ik wil wel, maar het lukt niet. Of wacht, daar zit wellicht het grootste probleem; ik wíl niet…

Ik mag een leuke klus doen. Ik mag even terug naar dat waar ik voor geleerd heb. Dat waar ik jaren van droomde mag ik nu doen. Ik zeg geen nee en ga vol enthousiasme aan de slag. Ik geniet, ik zit met een lach van oor tot oor achter mijn laptop. Daarnaast vloek, scheld en tier ik als het niet gaat zoals ik wil dat het gaat, maar dat hoort bij mij. Ik los het weer op en ga door (en door en door). Dat laatste, dat tussen de haakjes is mijn probleem. Ik ben slecht met pauzeren, dat had ik op mijn werk al. Als ik mij stort op een project dan ga ik, meer dan honderd procent.

Ik weet dat ik moet werken met een wekker, met een activiteitenplanner. Ik weet dat ik op tijd moet pauzeren, ik ken de theorie, maar ben oh zo slecht in het in praktijk brengen ervan. Het is dat willetje, dat enorm sterke willetje. Dat stemmetje in mijn hoofd dat zegt ‘nog vijf minuutjes’. Het probleem is dat het dat blijft zeggen, ik negeer mijn gewiebel (dat duidelijk aangeeft dat mijn rug het niet langer trekt), ik negeer de brandende pijn in mijn schouder (die ‘as we speak’ compleet in de hens staat) en buffel gewoon door. Het moet af, omdat ik dat wíl!

Kunnen en ik hebben al jaren ruzie. Kunnen bezorgde me een vaste aanstelling als beroepskneus, oh wacht, níet kunnen was daar debet aan. Willen heeft me jaren op de been gehouden. Willen heeft me tot twee keer toe terug gevochten in het bedrijfsleven. Kunnen, niet kunnen, zag, kwam en overwon uiteindelijk helaas toch. Ik kon willen wat ik wilde, maar mijn lijf gaf er de brui aan. Het grote instorten, het staat me blijkbaar niet helder genoeg meer voor de geest.

Laten we zeggen dat dit project weer goed duidelijk maakt waarom ik niet langer werk. Ik wil wel, maar erger me mateloos aan mijn eigen tempo. Aan de foutjes die ik keer op keer moet corrigeren. Aan mijn lijf dat er steeds de brui aan geeft. En tegelijk ben ik verrekte trots op mezelf, want ik geef het niet op. Het kost me meer, meer tijd, meer energie, letterlijk bloed, zweet en tranen, maar ik doe het wel! Een uitzondering, dat wel, voor iets uitzonderlijks.

Mensen denken dat thuiszitten leuk is, dat je achterover kunt leunen en kunt ‘cashen’. Laat me je uit de droom helpen, het is niet leuk. Het is frustrerend, pijnlijk, strontvervelend, vermoeiend, eenzaam, saai en het levert in verhouding ook nog eens geen drol op. Ik ben dankbaar hoor, voor het vangnet, maar ik had best potentie. En ambitie, maar dat heb ik nog steeds! geloof mij, ooit kennen mensen mijn naam. Ooit maak ik mijn dromen waar. Misschien niet helemaal zoals ik dat vroeger voor me zag, maar ik maak stappen.

Ik ben de schildpad in het verhaal met de haas, ik vorder gestaag, maar ik heb een doel voor ogen. Mijn wilskracht was dan misschien mijn ‘Waterloo’, maar ooit zal ik overwinnen. Het vergt misschien wel meer wilskracht, meer energie, meer tegenslagen, een groter gevecht, maar ooit vind ik de manier en overwin ik mijn hoofd…

Vandaag mocht ik met mede-kneus Siem op pad als test-team. Soort van crash test dummies zeg maar, firma Kneus & Kreupel, at your service.

Wat gingen we testen? De ‘Scoozy’! De ‘Scoozy’ is een soort van kruising tussen een elro en een scootmobiel, met vierwielaandrijving en grotere wielen. Geschikt voor het off road rijden, voor mij dus! Een scoot met pookje, een elro met vierwielaandrijving en grote wielen, de droom voor iedere kneus!

Het ‘Scoozy’ promotie en test-tour team was vandaag in onze buurt, op de Posbank, een natuurgebied ij de omgeving. We werden vriendelijk ontvangen door een enthousiast clubje van drie en kregen een spoedcursus ‘hoe bestuur je een Scoozy’. Ik had een voordeeltje, door Alex ben ik het rijden met een pookje al gewend. Siem had wat oriëntatie-issues, lees ging als een dronkeman (eh vrouw) over het pad. Ik herinner mij mijn eerste keren op stap met Alex, ik nam complete boekenrekken mee in de winkel en botste met enige regelmaat met de struiken langs het pad, ernstig gevalletje van het padje. Daarbij vergeleken reed Siem heel behoorlijk!

Ons startpunt was het restaurant op de Posbank, na de spoedcursus startte onze rit. Met een gematigd tempo langs de Schotse hooglanders (even hoi gezegd), daarna gooide ik mijn haar (en het gas) los, het was tenslotte testdag! De ‘Scoozy’ rijdt een pittige 18 km/uur en als je het pookje vooruit duwt gaat het gas er flink op. Heerlijk, de haren in de wind! Luid toeterend zoefde ik over het fietspad met een lach van oor tot uur die niet van mijn smoel te krijgen was! Ik heb hem goed van Jetje gegeven, gedraaid op het smalle fietspad (draaicirkel is even wennen), geracet door het mulle zand (Siem het zand bijna in de ogen gestrooid) en hobbels en bobbels getrotseerd.

Het mag duidelijk zijn, Tien is enthousiast, dolenthousiast! Ik stuiterde op mijn stoel (letterlijk en figuurlijk). Even vergat ik mijn beperkingen, even kon ik overal komen (eh bijna overal, trappertjes blijven ontoegankelijk), hoogteverschil tussen de wielen, geen enkel probleem. Ge-wel-dig! De stoel blijft ook na een stevige regenbui droog (weken droog en het uurtje dat wij rondcrossen wil het gaan regenen), het pookje ligt goed in de hand.

Er zijn maar een paar dingen die voor ons wat nadeliger zijn. De stoel staat net als bij een scootmobiel rechtop, iets gekanteld zou de druk van ons bekken en onze onderrug halen en heb ik als wenselijk aangegeven. Daarnaast zit de vering in de wielen en niet in de stoel. Daar moet je zeker rekening mee houden (lees niet zoals ik lomp en onbenullig met verstand op nul op hoog tempo doordraven). Eenmaal thuis voel ik rug en nek behoorlijk, maar hé, ik heb het coolste ritje in jaren gehad!

Vind ik de ‘Scoozy’ leuk? Ja, dat mag duidelijk zijn! Wat mij betreft een aanrader voor natuurgebieden om aan te bieden voor de verhuur. Zoals de strandrolstoel, zet er een aantal in een pool, ik zou er regelmatig gebruik van maken. Hij opent deuren die voor rolstoelers normaal gesloten zijn en dat is zo ontzettend veel waard! Is hij de vervanger van de scootmobiel? Nog niet, de vering van de scoot is beter, een aanvulling is het zeer zeker. Ik kijk uit naar de verbeteringen die doorgevoerd gaan worden, het is een product in ontwikkeling en het heeft een grote potentie!

En beheerders van natuurgebieden? Doe ons een groot plezier en bied er eentje aan in de verhuur. Open een wereld die voor ons nu gesloten is, maak onze wereld een stapje groter!

Het is vandaag de dag van de vriendschap. Een dag waarin vriendschap wat extra aandacht verdient.

Vriendschap is een mooi iets, een kwetsbaar iets, een bijzonder iets. Mensen komen en gaan in je leven. Ik geloof dat mensen er zijn in een periode waarin je ze nodig hebt. Dat er lessen te leren zijn in vriendschappen en dat je in bepaalde fasen in je leven andere mensen tegenkomt en vriendschappen sluit. Sommige vriendschappen zijn tijdelijk en sommigen zijn blijvend. Bij sommige mensen heb je aan een half woord genoeg, sommige mensen lijken aan te voelen wanneer je ze nodig hebt. Vriendschap is geven en nemen, vriendschap is een balans, een zoektocht naar de juiste verhoudingen.

Je hebt mensen die zeggen bergen vrienden te hebben. Verjaardagen die gevuld zijn met mensen die zich vrienden noemen, maar die eigenlijk slechts een paar keer per jaar daar zijn. Ik heb er een handje vol, maar ben wel heel dankbaar voor dat handje vol. Daarnaast heb ik een heleboel online vrienden, lotgenoten vooral. Mensen die begrijpen hoe ik mij voel. Die ik niet uit hoef te leggen dat ik de energie niet heb, dat pijn je leven kan beheersen, dat chronisch ziek zijn een gevecht is dat je leven verandert. Dat je echt wel wil, maar soms zo moeilijk kunt en dat je zo graag mee wilt tellen. Deze vrienden zijn mij evenveel waard, al ‘ken’ ik ze slechts in de digitale wereld.

Vriendschap is lastig als chronisch zieke. Je wilt niet het gevoel geven dat de vriendschap van één kant komt, maar hebt vaak gewoon de energie niet ergens naartoe te gaan. Of de fysieke mogelijkheid niet, want ook dat is een reëel probleem. Uitgaan is er vaak niet bij, de avonden zijn geen optie en overdag botst het schema van de kneus met het schema van de werkende. Daarnaast verandert de gespreksstof, je wilt niet klagen, maar zo heel veel maak je nu ook weer niet mee. Constant luisteren naar het verhaal van de ander vertekent ook het beeld. Ik denk dat dit is waar veel vriendschappen op stranden als de verhoudingen veranderen.

Ik mis het soms wel, het ouwehoeren zonder betekenis, maar op de een of andere manier ben ik het ontgroeid. De tijd van koffieautomaatpraat is geweest, vervangen door een soort van ‘awkward’ gevoel. Stiltes die vallen omdat je niet meer bent wie je was. Of eigenlijk omdat mensen denken dat je niet meer bent wie je was en je buitensluiten. Niet bewust, maar het gebeurt.

Ik probeer extra te letten op kleinigheden, doe mijn best attent te zijn. Ik probeer verwachtingen buiten de deur te houden, maar kan een licht gevoel van teleurstelling soms moeilijk onderdrukken als de wereld weer eens in sneltreinvaart doordraait en ik in het midden stilsta. De spil en toch ook weer niet. Ik probeer een zinvol bestaan te leiden op mijn manier, maar mis soms de interactie. Zoveel mensen om mij heen en toch in het ‘echie’ hier, alleen.

De grens zoeken tussen de mensen betrekken in je leven en dat zonder te klagen. De pijn is blijvend, de vermoeidheid ook. Als mensen vragen hoe het gaat kies ik meestal een van de volgende antwoorden, afhankelijk van de staat van de dag. Optie a is ‘goed hoor’, wat zoveel zegt als het gaat best ok, volgende vraag of optie b ‘volgende vraag’, wat betekent ‘fysiek volkomen kut’. Dat is trouwens meteen optie c, ‘fysiek kut, maar mentaal prima’. Ik ga niet dieper in op de situatie om vooral niet de persoon te zijn die Brigitte Kaandorp bezingt in haar ‘heel zwaar leven’ lied. Ik zou het als vriendin zijnde niet leuk vinden als mensen mij hun zooi zo zouden besparen, maar het is een soort van zelfbescherming.

Misschien wordt het tijd wat meer energie te steken in vriendjes worden met mezelf. Misschien moet ik op deze dag van de vriendschap mezelf eens een taartje cadeau doen, een bloemetje geven of een klopje op mijn schouder. Ik doe het tenslotte best ok.

Via deze weg wil ik in ieder geval jullie bedanken, want jullie reakties doen mij altijd ontzettend goed. Ik prijs mij gelukkig met zoveel online vrienden, een absolute bonus voor de deze chronische kneus. Hoe vervelend ik het ook vind dat je je herkent in mijn schrijfsels, ik ben blij niet alleen te staan!

Fijne vriendendag! Met een kus van Tien 😉❤️

Daar waar Nederland in de ban is van de hittegolf heeft mijn lijf last van een andere golfbeweging. Normaliter doe ik het erg goed op warmte. Beter dan op kou in ieder geval, maar dit jaar gaat deze vlieger blijkbaar niet op.

De eerste warme dagen voelde ik mij prima (voor mijn doen is dat). Minder pijn, meer energie. Tot er anderhalve dag geleden ofzo vocht in de lucht kwam. Ik realiseerde me niet eens dat dat het was, maar toen gister in een gesprek met paps het weer en de luchtvochtigheid ter sprake kwam viel het kwartje. Ik kan er slecht tegen, ik heb het liefst droge warmte, mijn gewrichten ook. Hoge luchtvochtigheid leidt tot meer pijn. Dit gecombineerd met een voor mij druk programma is de jackpot (ik wacht geduldig tot Winston hier aanbelt).

‘Doe dan ook niks muts’, ik hoor het je denken. Waarom al die drukte als je best weet dat je gewoon lekker in de tuin moet blijven liggen. Boekje erbij, flesje water, genietend van het weer…

Tja, dat hoofd he, het zit me weer danig in de weg. Er spelen een aantal dingen. Van de week mocht ik twee keer op de foto en had ik twee interviews (telefonisch). Allebei voor hetzelfde thema; eenzaamheid. De meeste mensen denken bij eenzaamheid aan oudere mensen, niet aan deze goedlachse vrouw. Toch is ook dit positieve mens regelmatig eenzaam. Mijn fysieke staat ontneemt me mogelijkheden, een letterlijke drempel dus. De wereld om mij heen draait door, iedereen werkt (en dat is goed hoor!) en heeft daarnaast zijn eigen drukke leven. Mijn wereld is klein, mijn wereld past in de vierkante meters van ons huis en onze tuin. En in mijn telefoon, de digitale snelweg van mijn leven.

Op eenzaamheid lijkt een taboe te rusten. Eenzaamheid lijkt sneu, maar het is voor veel chronisch zieken een realiteit. Een realiteit waar je, vind ik, open over mag zijn. Ik neem mensen (meestal) niets kwalijk, maar mijn leven is zo anders dan dat van de meeste anderen. Waarom zouden we dit moeten verzwijgen? Waarom ben je ‘sneu’ als je gezelschap mist? Ik ben niet zielig, maar ja, soms wel eenzaam. Reden genoeg om ook dit onderwerp niet te schuwen.

Ik mocht dus met mijn kop op de foto en ja, dat vind leuk! Zeker als het, zoals zaterdag, met visagie en haarstyling is! Hoe leuk ik het ook vind, het kost me bakken energie en de boete volgt altijd. Zo ook nu, mijn lijf schreeuwt en ik schreeuw terug. Vanuit mijn tenen gil ik dat het me nu even met rust moet laten, maar mijn lijf is net zo standvastig als mijn kop en luistert dus niet. Ik probeer er, zoals altijd, het beste van te maken. Ik probeer zoveel mogelijk rust in te plannen tussen de dingen die ik moet (eh wil) doen.

Ik lig braaf terwijl ik met mensen praat (al heb ik daar een bloedhekel aan) en doe mijn best dankbaarheid te laten overheersen. Ik ben namelijk ontzettend dankbaar voor zoveel dingen (voel me nu net Lewis Hamilton, zelfs als hij niet wint) en het is goed je daar bewust van te zijn. Geluk zit in de kleine dingen, een golf van geluk overstijgt de pijn.

Golven van geluk, afgewisseld met golven van pijn. In mijn oren klinkt het ruisen van de zee (al ruist die nu wel heel overheersend), ik sluit mijn ogen en waan mij daar. Ik pas me aan, laat het maar over mij heenkomen. Ook deze golf gaat voorbij…

Het is weer bikinitijd (of badpak voor sommigen). Vol verbazing lees ik de reakties op een artikel over het gewicht van het nichtje van ‘De Neus’. Ik weet het, ik kan beter geen reakties lezen, maar ik kan het om de een of andere reden niet laten. Blijkbaar is dit mijn ‘guilty pleasure’.

Miljuschka (zo heet het nichtje van) poseert in badpak en noemt zichzelf met haar maat 42 een plussize model. Hier in Nederland ben je dit al vanaf maat 40 zo lees ik. De reakties op dit stuk variëren van ‘prachtig lichaam’ tot ‘mooier dan een zak botjes’. Bijzonder, over vollere personen mag je niets zeggen. Minder volle personen mag je blijkbaar wel afvallen als vrouw. Ik lees ‘zak botten’, ik lees ‘botjes tellen’ en ik lees ‘catwalk scharminkel’. Verder lees ik dat alleen ‘valse nichten niet van volle vrouwen houden’.

Wat is dat toch, dat eeuwige gezeik over het vrouwenlichaam. Vrouwen hebben een diepgewortelde onzekerheid over hun lijf en het begint al in de pubertijd. Ik kan hierover meepraten; vanaf een jaar of veertien voelde ik mij te dik. Ik was helemaal niet dik, ik was normaal. Niet voluptueus, niet mager, gewoon normaal. Een standaard maatje achtendertig, niet teveel tiet, niet teveel kont. Dat niet teveel tiet werd me overigens constant ingewreven door een team-genoot. ‘De koplampen van een Daihatsu’, hoe maak je een puber onzeker?

Het heeft me veertig jaar gekost om een beetje zelfvertrouwen op de bouwen betreffende mijn lijf. Mijn zwangerschap gaf me iets meer tiet (en een tikkie buik), dus in dat opzicht zal ik niet klagen, het is nog steeds geen Mercedes, maar ik ben de Daihatsu voorbij (en trouwens wat is daar mis mee?). Nog steeds ben ik niet te zwaar, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd. Mijn spiegel geeft standaard tien kilo meer weer vanuit dat oogpunt. Ik pas nog steeds in mijn maatje achtendertig en vind mezelf bij vlagen nog steeds te zwaar.

Ik ben normaal, net als de dunnere dames onder ons én de meer voluptueuze dames. Wij vrouwen komen namelijk (net als mannen) in allerlei soorten en maten. Die variatie is fijn, we zijn geen eenheidsworst. Plussize, min(i)size en de ‘tween-size’, te dun voor de plus en te dik voor de min(i). Gewoon, zoals we horen te zijn, zonder stempel van de vleeskeuringsmaffia.

Foto: Hans Poels

Vanmorgen opende ik Facebook en zag als eerste een serie foto’s, een serie gepubliceerd in ‘De Volkskrant’. Gezichten van mensen met Q-koorts, het maakte indruk. Q-koorts was voor mij een soort van ver van mijn bed show, iets met dieren, geiten en daar hield mijn kennis ervan op. Tot ik Deverra ontmoette, een Q-koorts patiënte.

Deverra woont bij mij in het dorp. We leerden elkaar een tijd geleden kennen, ik weet niet eens meer hoe eigenlijk. Ik belandde een keer bij haar op de bank voor thee. We hebben veel gemeen, we fotografen, schrijven graag, zijn creatief en eigenzinnig én we zijn beide chronisch ziek. De gevolgen van EDS en van Q-koorts overlappen, net als die van veel andere chronische aandoeningen. We kennen beide de enorme vermoeidheid, pijn in onze gewrichten, rare koortsaanvallen, een niet functionerend en onbetrouwbaar lijf.

Chronisch ziek zijn geeft een bepaalde herkenning. Niet met iedereen overigens, ik ben echt allergisch voor slachtoffergedrag, maar wij liggen elkaar wel. Beide een tikkie sarcastisch, een bijzonder gevoel voor humor. Vorige week was Deverra met mij mee naar de fotoshoot. Ik help haar met wat dingetjes betreffende het boek dat ze aan het schrijven is en zij was op zoek naar een bepaald soort foto van haarzelf. Ik begrijp wat ze wil en probeer het beeld in haar hoofd tot leven te laten komen.

Vorige week heb ik gezien wat Q-koorts met haar doet. Ik heb de curves gezien, de ups en de daarop volgende downs. De koortsaanvallen, de momenten dat ze niet op haar benen kon blijven staan. Samen uit, samen thuis, samen instorten. Ik zag overeenkomsten, maar ook verschillen. Daar waar ik mijn pijn op sommige momenten kan uitschakelen en door kan draven, stort zij tijdelijk even in, schakelt haar systeem even uit om vervolgens weer even aan te gaan. Pieken en dalen volgen elkaar op in een golfbeweging. Prikkels triggeren een aanval (lastig met een stuiterballetje als ik aan haar zijde). Letterlijk vallen en weer opstaan.

Bij mij is het anders, mijn dysautonomie ‘kickt’ in bij overbelasting, maar mijn grote instortmoment komt pas later. Het achtervolgt me en pakt me als ik thuis in kan storten. Daarna houdt het ook even aan. Dezelfde golfbeweging alleen die van mij is trager, een langere beweging. Beide hebben we te kampen met de schuimende koppen die ons compleet uit kunnen schakelen, overspoelen.

Q-koorts is een sluipmoordenaar, het maakt langzaam korte metten met je leven. Ik heb mij nooit gerealiseerd hoe slim en venijnig de bacterie is. Hoe makkelijk het je kan overkomen, hoe weinig je ertegen kunt doen. Hoe groot en fataal de fout van de regering is geweest. Wat ik wel begrijp is de impact die het op iemand heeft, want die impact heeft EDS ook. Het onbegrip, het gevecht voor erkenning, het omgaan met de gevolgen. We zitten in hetzelfde schuitje, voeren eenzelfde soort gevecht met ons lijf en de buitenwereld.

Net als bij EDS verdient ook Q-koorts aandacht. Ik sta even stil bij deze aandoening You-Q?

*

Deverra schrijft een blog over haar leven met Q-koorts, je kunt haar volgen op http://www.deverrajansen.nl

*

Vorige week heb ik samen met Deverra en Hans een serie foto’s proberen te maken die laten zien hoe het voelt chronisch ziek te zijn. Het hele scala is niet te vangen in één beeld. Chronisch ziek zijn kent veel gezichten. Het kent het gezicht van frustratie, van boosheid, van kwetsbaarheid, van vermoeidheid, van pijn, van de mist die je hersens in zijn bezit neemt. Maar chronisch ziek zijn kent ook het gezicht van dankbaarheid, van blijdschap, van genieten van het leven. Waardering voor kleine dingen, ik probeer mij altijd te richten op het positieve, maar heel eerlijk, dat lukt niet altijd.

Neem vandaag, ‘the day after’. Gister had ik een geweldige fotoshoot. Niet met mezelf als model, maar als fotografe. Het zit in me, het kriebelt, het moet eruit. Zoveel ideeën in mijn hoofd, zo weinig kracht in mijn lijf. Gister mocht ik mijn favoriete tiener model weer vastleggen; een werkelijk prachtig meisje. Heerlijk enthousiast en vrolijk, de fotografe in mij komt dan weer even boven. Daar kan ik intens van genieten. Natuurlijk voel ik de pijn in mijn handen, het steeds meer knikken van mijn knieën (eigenwijs als ik ben ging ik al wandelend over mijn grens). Het willen overstemt het kunnen met een factor twintig.

Nu lig ik, mijn vingers branden en mijn benen weigeren dienst. Mijn rechterbeen geeft er de brui aan, ik zak door mijn enkel, mijn knie brandt en mijn heup zegt zoek het uit. Ik strompel door het huis, de pinguïnloop is er niets bij. Ik zag de grens en liet hem links liggen, eigen schuld, dikke bult. Ik klaag niet, ik zou het zo weer doen, de foto’s zijn het waard (volg mij op Instagram voor het resultaat) en het gevoel als ik ernaar kijk ook.

Chronisch ziek zijn kent deze gezichten; de vreugde over een mooi resultaat, de voldoening dat je iets toch maar even geflikt hebt, de frustratie dat het niet vaker kan, de boosheid op je lijf dat het af laat weten, de pijn die erop volgt. De pijn die als een figuurlijke stortregen op je hoofd klettert, je trekt je terug, schuilt een moment onder de paraplu van rust, maar ontkomt nooit aan de naakte waarheid van je aandoening.

‘Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning to dance in the rain’. Je kunt je regenjas aantrekken, een paraplu boven je hoofd, laarzen die je beschermen tegen de modderstroom, maar je ontkomt niet. Soms brand je je billen, moet je op de blaren zitten, de gevolgen accepteren. Soms zwem je zonder water, soms is het eventjes teveel. Op die dagen mag je schuilen, mag je jezelf beschermen, je even terugtrekken en proberen te herpakken. Klaarmaken voor de volgende dans, die je weer terugbrengt in ‘the circle of life’…

Fotografie Hans Poels Fotografie

Het nummer van Acda en de Munnik, ‘lopen tot de zon komt, tot de zon me achterhaalt. Lopen tot de zon komt, tot ie straalt’, het zit in mijn hoofd. Dwars door het nieuws op de radio, dwars door mijn gedachten. Steeds in een pauze tussen de gedachtentrein door, telkens weer herhalen deze zinnen zich (al worden ze nu afgewisseld door ‘Telkens weer’ van Willeke).

Best vermoeiend, zo’n hoofd dat de hele dag doorgaat. Ik heb niet één gedachte tegelijk in mijn kop, ik heb er tien (alleen het typen van dit woord opent vijf nieuwe deurtjes). Tussen de gedachten vullen steeds herhalende zinnen uit een lied de gaten op. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Als ik wakker wordt, ook midden in de nacht, dendert de trein der gedachten door. Tot ik weer in slaap val en zelfs dan ben ik niet veilig. Dan zijn er de heftige, vreemde, bizarre dromen die mijn gedachten lijken te volgen. Al dagen word ik geplaagd door dromen over een reuzenrad. Ik heb hoogtevrees en ‘s nachts draaien de toiletblokken op hoogte. Tja, ik heb een bizar hoofd.

Maar daar wilde ik het niet over hebben. Ik wilde schrijven over lopen, dat speelt tenslotte op mijn tijdlijn én in mijn hoofd. Ik zie foto’s van de Nijmeegse vierdaagse voorbij komen, ik zie beelden op het nieuws, ik zie ze rollen. Veertien jaar geleden liep ik hem, de vierdaagse. Veertig kilometer per dag, met mijn toenmalige buuf. Manlief liep de vijftig, zoonlief was logeren bij opa en oma.

We hebben een keer of drie deze afstand geoefend, voor de rest liepen we een paar keer per week een rondje van een kilometer of zes. Mijn lijf was al brak, maar ik wílde dit doen. Dag één was leuk, de sfeer was geweldig. Nadeel is dat het best druk is en je eigen tempo lopen best lastig is. We liepen dansend door de dorpjes op ‘kabouter Plop’, wandelden de symfonie van ons leven. Dag twee floten we door, gesteund door de mensen aan de kant. Dag drie was hel, de donderdag, het weer ondersteunde onze stemming, het kwam met bakken uit de lucht. We zaten in onze poncho’s op een muurtje, beide zo moe, beide met pijn in ons lijf. We werden opgevangen door een lieve man die ons bij de schouders pakte en meenam naar een kroegje. We hadden een borrel nodig, een opwarmertje. Of het de borrel was of de opmonterende houding van deze meneer weet ik niet, maar we hebben de donderdag overleefd.

Op vrijdag was ik er klaar mee, maar opgeven zit niet in mijn aard. Schoenen aan en lopen dus. Pijn kun je uitschakelen, niet altijd, niet blijvend, maar wel op momenten. We hebben het gehaald, hebben hem gelopen, hebben ons kruisje verdiend. De intocht is bijzonder, zoveel mensen, zoveel steun, zo’n bijzondere ervaring! Ik was trots op ons, het was een grote prestatie. Eens maar nooit weer.

Toen wist ik nog niet dat ik hem nooit meer zou kunnen lopen. Dat ik hem zelfs nooit meer zou kunnen rollen. Ik heb mooie herinneringen aan dit evenement, ik ben dankbaar dat ik het heb mogen doen. En toch zit er ook een klein steekje, voltooid verleden tijd. Voor hen die lopen, geniet. Geniet van de steun langs de kant, van de sfeer. Geniet morgen van de intocht, geniet van het feit dat je dit kunt, dat je dit mag doen. Het is een privilege, iets om dankbaar voor te zijn.

In gedachten loop ik mee, terug in de tijd. Lopend tot de zon komt, tot de zon me achterhaalt. Lopend tot de zon komt, tot ie straalt…

Het is weer juli, de 17de nadert. Gek genoeg vergeet ik de exacte datum en toch staat het moment als een foto in mijn geheugen gegrift. Je vergeet nooit wat je deed op dagen die een impact hadden, dat had deze zeker. Rond de 13de word ik onrustig, begint het te vreten. Ga ik terugzoeken in mijn schrijfsels, ik mag het niet vergeten, al vergeet ik het nooit.

Stilstaan bij wat was, wat had kunnen zijn. Ik geloof in het hogere doel van het leven, maar vraag me bij zulke dagen ook af wat het doel is. Wat kan het doel zijn van wreedheid, van terrorisme. Wat is het doel als we niet leren, blijven proberen tot we leren? Ik vrees dat dat zinloos is. En toch geloof ik niet dat iets voor niets is.

Twee mensen, zo verschillend, samen één. Twee mooie zielen, twee mensen met plannen, met kinderen op weg naar hun toekomst. Een toekomst waar abrupt een einde kwam op die bewuste 17de juli. Het schokte de wereld, het schokte mijn wereld. Het kwaad kwam ineens dichtbij, het werd tastbaar, het denderde mijn hart binnen. Geen ver van mijn bed show meer, het loerde in onze straat, in het huis waar ik zo vaak kwam, het kroop onder mijn huid.

Boosheid, verbijstering, verdriet, gemis. De boosheid ben ik voorbij, het gemis blijft. Nog steeds gaat er geen dag voorbij dat ik even aan ze denk. Al 5 jaar lang zweeft er in juli een vlinder onder onze veranda, om neer te strijken op mijn plekje. Ik groet en weet, ze zijn nooit ver weg, niet verder weg dan mijn hart…

I.M.

*

Ik schreef dit blog vorig jaar en heb het ietwat aangepast. Ze hebben een kamer in mijn hart ❤️.

*