Tja, daar staat ze weer met haar snoet in een blad… Weer een stukje over het thema van de afgelopen tijd. Eenzaamheid is ‘in’, is populair momenteel.

Ik wil niet populair zijn over de rug van eenzaamheid. Ik wil wél aan de wereld laten weten dat je je niet hoeft te schamen voor dit onderwerp. Ik vind het niet makkelijk mezelf zo bloot te geven, ik vind het ook niet ‘stoer’ om dit toe te geven. Ik vind het wel belangrijk dat er aandacht voor is. Ik vind dat we taboes moeten doorbreken. Het taboe maakt het probleem namelijk groter.

Net als het stukje in Margriet klopt dit stukje, zijn het mijn woorden. Woorden die per dag verschillen, woorden die afhankelijk zijn van de staat van de dag. De ene dag voel ik mij meer ‘alleen’ dan de andere. Dat is normaal, is mens-eigen. Je stemming kleurt je dag.

En een stukje over EDS, dat is bonus. Ik blijf me daarvoor inzetten, op verschillende manieren. Laten we samen de wereld laten zien dat er een plaats is voor ons ❤️.

Ik heb ontzettend veel reacties gehad op het artikel in Margriet over eenzaamheid. Ik ben zelfs gebeld door de tv, het is echt een ‘ding’ in onze samenleving en niet alleen bij ouderen. Al deze reacties hebben mij doen nadenken. Over een oplossing, over hoe het te voorkomen. Mijn conclusies dat het denk ik niet te voorkomen is, niet bij een probleem als het mijne tenminste.

Kijk, als er niemand is die op bezoek komt dan kun je eenzaam zijn. Eenzaam omdat de mensen in hun drukke bestaan niet de tijd nemen om je te bezoeken. We leven in een wereld waarin mensen ontzettend veel op hun programma hebben staan. We moeten allemaal veel uren werken om een beetje een normaal bestaan te kunnen leiden, we sporten, doen er een opleiding bij, hebben kinderen, tja dan is de tijd vol. Het blijft ook een kwestie van keuzes maken, maar vaak val je buiten de boot als er moeite voor je gedaan moet worden. Dat klinkt hard, maar weet je, dat is het ook. Ik schreef al eerder over het appje dat je zelf kunt versturen, maar enig idee hoe lastig het is keer op keer een ‘ik heb nu geen tijd’ (voor jou denk ik er dan achter) terug te ontvangen?

Ik kreeg veel reacties van totaal vreemden, mensen die schreven dat ik een leuk mens leek en dat ze wel een keertje langs wilden komen. Dat vond ik erg lief, maar het brengt me ook op een volgend probleem. Als er iemand langskomt moet ik die iemand toch thee aanbieden, of koffie. Dan moet ik daarvoor in actie komen, een van mijn problemen is het gebrek aan energie. En het niet kunnen zitten. Bezoek vergt dus energie en hoe graag ik ook nieuwe mensen ontmoet, ik moet er ook zoveel voor inleveren.

Eenzaamheid is denk ik niet het goede woord voor de eenzaamheid die ons chronisch zieken overspoelt. Er zijn echt wel mensen die willen komen, maar het kost eerst een actie om de stap te zetten, en dan kost het ook weer actie om iets daadwerkelijk te doen. Ik wil graag, maar dat lukt gewoon heel vaak niet. Het is eigenlijk meer vereenzamen, door de situatie. Er is zo weinig aan te doen. Het is weer een keuze op al zoveel keuzes. Ik ben ontzettend blij als er iemand laat blijken dat hij of zij aan mij denkt, alleen dat kan het gevoel van eenzaamheid verzachten.

Het leven bestaat voor ons uit kleine momentjes, een ‘ben je ok?’, een teken van leven, van dat je bestaat kan eenzaamheid helpen verminderen.

Laat de kaarten maar weer in opkomst komen, tegen de vereenzaamheid.

Vandaag is een dubbele dag, een dag waarin de emoties aan de oppervlakte liggen. Een dag waarop ik zo ontzettend blij ben met wat ik heb gepresteerd en waarin ik tegelijk zo met mijn neus op kwetsbare feiten word gedrukt. Ik kan wel denken dat ik super woman ben, ik ben het niet.

Afgelopen weekend stond voor een groot deel in het teken van kunstbeurs Nulllll. Ik was daar gister aanwezig namens Facing EDS en heb vrijdag geholpen met de opbouw. We hebben onze gezichten laten zien en onze stem laten horen. Ik heb veel mensen mijn verhaal mogen vertellen en het doel van onze stichting. Het was vrij rustig, maar ik heb er een goed gevoel aan over gehouden.

Het was mijn eerste keer op een kunstbeurs en ik heb mijn ogen uitgekeken. Prachtig fotowerk, mooie afdrukken. Kleurrijke schilderijen, donkere kunst, gietsels met epoxy, ik vond het zeer inspirerend! Ik heb ideeën opgedaan en ga hier ook zeker iets mee doen. Maar niet nu. Nu ben ik op, nu moet ik eerst bijkomen, mijn lijf rust geven. Nu is dat punt weer bereikt, meer dan bereikt. Ik wil, ik moet, ik kan…. nee ik kan niet. Nee, ik kan niet! Nee, ik kan écht NIET!

Ik moet nu een pas op mijn plaats doen. Ik moet nu accepteren dat mijn lijf niet gezond is. Ik moet accepteren dat mijn hoofd ook niet meer hetzelfde is als vroeger. Ik moet weer accepteren dat ik naar mijn grenzen moet luisteren.

Vrijdag ben ik gevallen, achterover gekieperd met mijn Quicky. Iets te enthousiast, zonder kiepwielen. Iets met Murphy, als je ze niet nodig hebt zitten ze er wel onder en met die ene keer dat je ze vergeet donder je achterover. Ook hier is er een eerste keer voor alles. Ik probeerde mezelf blijkbaar op te vangen en klapte zo op mijn rechterarm. Die doet dus pijn, meer pijn. Ik dacht dat de schade daarmee beperkt was gebleven, maar thuis bleek dat mijn rug en nek toch best een klap hadden gekregen. Ik moet nu oppassen met het bewegen, voel anders bliksem in mijn onderrug.

En zo heb ik ook een winst- en een verliesrekening. De winst zijnde de mooie gesprekken. De ontmoetingen met oude bekenden, een klasgenootje van de fotovakschool en een oude collega. Eindelijk een van mijn volgers in het echt ontmoeten. De inspiratie die weer opgevlamd is. Dat beetje extra bekendheid dat ik heb mogen helpen geven.

Het verlies zit hem vooral in het mentale deel. In die neus en die feiten. Ik moet de verliezen accepteren, moet ze nemen, heb daar niet echt een keuze meer in. Over de grens betekent de boete accepteren en dat brengt mij dus op vandaag. En morgen en overmorgen, de rekening wordt onherroepelijk gepresenteerd.

Ik doe niet aan verstandig

Een uitspraak van zoonlief, een puber van zeventien. Hij leeft net als ik waarschijnlijk met EDS. Waarschijnlijk omdat hij hypermobiel is in de ‘verkeerde’ gewrichten. Hij heeft geen diagnose, maar wel een aantal gelijkende problemen. In zijn geval zijn dit vooral de vermoeidheid en problemen met schouders, nek, knieën en enkels. Zijn schouder heeft al een aantal keer voor fikse problemen gezorgd door flink te ontsporen (hij gaat uit de kom) en ook de knieën hebben die neiging. Daarom draagt hij met sporten verschillende braces, niet omdat het de aandacht trekt, die wil hij als rasechte puber juist liever niet, maar omdat het nodig is.

Ik, als toch ietwat bezorgde moeder, probeer hem te wijzen op de ‘gevaren’ in het leven. Niet dat daarnaar geluisterd wordt, zoonlief gaat net als ik vroeger lekker zijn eigen gang. Dat is trouwens niet helemaal waar, want waar ik vroeger de grenzen graag opzocht en overschreed op zeg maar ieder gebied, is hij op fysiek gebied veel wijzer. Hij heeft natuurlijk een zeer goed voorbeeld van hoe het niet moet. Een moeder in een rolstoel door een gedeelde aandoening geeft toch een waarschuwing.

Hoe ga je om met een tiener die vecht tegen dezelfde aandoening die jou zo ontzettend veel beperkingen heeft bezorgd? Mijn manier van omgaan met was duidelijk niet de goede. Erop en erover, dat deed ik met mijn grenzen. Zoonlief is wat aan de voorzichtigere kant, hij geeft zijn grenzen op fysiek gebied beter aan. Het bezorgd hem wel een schuldgevoel, hij heeft het gevoel niet alles te geven als hij sport. De therapeuten roepen bewegingsangst, een term die ik ook mijn hele leven gehoord heb.

Bewegingsangst is voor mensen die niet door de pijn heen durven terwijl die pijn geen consequenties heeft. Daar is bij ons geen sprake van. Pijn is vervelend, maar we kunnen er wel tegen. Door de pijn heen bewegen heeft echter wel degelijk consequenties. Het maakt dat onze gewrichten overbelast raken, het levert scheurtjes in de banden op, ontstekingen en uiteindelijk slijtage. Precies wat mij in een rolstoel heeft doen belanden.

Het leven als moeder van een kind met EDS is eigenlijk een dans op de grens. Teveel bemoeienis en je stapt op elkaars tenen, te weinig en het mist de ‘swung’. Je doet wat je kunt, je moet de oefenwieltjes eraf te halen en vertrouwen op het evenwicht dat je geboden hebt. En mocht het nodig zijn dan sta je altijd klaar met een spreekwoordelijke pleister.

Een maand of twee geleden werd ik geïnterviewd door tijdschrift Margriet voor een artikel over eenzaamheid. Iets wat veel mensen niet verwachten bij een druk baasje als ik. Iemand die haar mondje wel roert, die zich wel meldt.

Eenzaamheid is een gevoel, eenzaamheid sluipt erin. Ik kan goed alleen zijn, maar kan me ook echt heel eenzaam voelen, opgesloten. Ik kies niet voor het thuiszitten, het thuiszitten heeft mij gekozen. Dit artikel is confronterend, ook voor mijzelf. Het zijn mijn woorden, het is mijn gevoel, maar zo zwart op wit in druk, best pittig. Maar ja, chronisch ziek zijn, leven met EDS en alle dingen die daarbij komen kijken is ook best pittig.

Ik doe dit omdat EDS de aandacht verdient, zodat onze kinderen hopelijk een makkelijker bestaan krijgen. Iedereen heeft een onzichtbare strijd, ieder huisje heeft echt zijn kruisje. De belastingdienst zegt dat dan wel goed; leuker kunnen we het niet maken, makkelijker wel. En ja, hallo, natuurlijk vind ik het leuk om in de watten gelegd te worden door een super lieve visagiste, mijn haar eens goed in de krul te laten zetten en ook nog eens zo mooi gefotografeerd te worden (Linelle, dank, zo mooi!). Ikea zegt het ook niet voor niets; aandacht maakt alles mooier 😉

Chaos

Ik verdwaal in de chaos, ben zo druk dat ik totaal het overzicht kwijt ben. Ik ben best een druk baasje. Ik mag dan wel het grootse deel van de dag platliggen, maar mijn hoofd draait overuren, zeker nu.

Er is nogal wat aan de hand, we zijn voor de stichting met een aantal grote dingen bezig die een en ander aan organisatie vergen. Daarnaast is er de zoektocht maar sponsoren, die ik zeer serieus neem. Zo serieus dat ik er ‘s nachts over droom, wat mijn nachtrust niet ten goede komt. Ik word wakker met een idee en ga dat dan uitdenken om het ‘s morgens weer vergeten te zijn. Mijn hoofd werkt momenteel verre van ideaal. Ik ben nog chaotischer dan anders, raak alles kwijt en zie door de bekende bomen het bos echt niet meer. Ik voel het aankomen, ik dender over grenzen die al honderd keer overschreden zijn. Ik voel het aan de onrust in mijn lijf, aan de emotie die zeer dicht aan de oppervlakte ligt.

Dit gevoel had ik vroeger ieder jaar aan het eind van oktober. Catalogus tijd, aan de ene kant hou ik van het gevoel van druk. Ik presteerde dan vaak het best, maar (en dit is een zeer grote maar) ik ben niet meer in staat deze druk te hanteren. EDS heeft iets kapot gemaakt, EDS heeft veel kapot gemaakt, maar ook in mijn stresshantering is er een kink in de kabel gekomen. Waar ik vroeger in soort van ‘overdrive’ kon gaan, raak ik nu bijna in paniek. Raak ik het overzicht echt volledig kwijt. Mijn oren gaan nog harder suizen dan dat ze normaal al doen, mijn buik trekt samen en mijn hart slaat op hol. Ik weet van voor niet meer wat ik van achter doe. Multitasken lijdt tot een chaotische brei fouten en in het midden zit ik, vertwijfeld om me heen kijkend naar de puinhoop die ik gecreëerd heb.

Zo voel ik mij nu ook, zoveel te doen! De tijd versneld en staat stil, tegelijk. De wereld draait in slowmotion lijkt het, maar tegelijk lijkt het of ik complete uren oversla. De beschikbare tijd nekt me weer eens. In mijn hoofd ben ik een soort van super woman die alles kan en alles aanpakt, maar in het echt bots ik weer knetterhard tegen die verrekte grenzen aan.

Alles is dubbel, ik heb een onwijs groot gevoel van dankbaarheid dat een gat lijkt te branden in mijn hart. Duizenden vlinders fladderen daar omdat ik zo blij ben met zulke mooie, lieve reacties. Met de financiële hulp die we mogen ontvangen. Compleet tegengesteld aan het gevoel dat mijn lijf me geeft. Pijn, misselijk ervan, chaos in mijn hoofd, het gevoel tekort te schieten, te falen terwijl ik er echt alles aan doe om me staande te houden heb ik het gevoel dat ik meer moet doen. Meer moet geven, maar ik geef alles.

Ik wil netwerken, ik wil creëren, ik wil fondsenwerven, ik wil schrijven, ik wil een boek maken, ik wil erop uit, ik wil zoveel. Ik wil teveel. Ik maak dezelfde fouten als jaren geleden. Mijn ambitie is groot, mijn drang mensen te willen helpen is groot, ik moet beter voor mezelf zorgen. Ik moet mijn grenzen aangeven, ik moet accepteren dat die grenzen er zijn om mezelf te beschermen. Ik ben er nog niet, nog steeds niet. Maar ik kom er wel, want nu ik dit schrijf ontwart de knoop in mijn maag, voel ik mijn hartslag rustiger worden. Schrijven is therapeutisch voor mij, jullie zijn mijn onzichtbare psycholoog (schrijf die maar op je CV 😉).

Ik zeg het altijd tegen anderen, stapje voor stapje. Rustig aan, pas goed op jezelf. Ik laat voor vandaag de dingen even zoals ze zijn. Even wat ‘me-time’, een date met Netflix. Ik help niemand als ik mezelf in een burn-out situatie breng. Ik heb een mistig brein, ik heb een pijnlijk lijf, ik accepteer mijn grens en morgen is er weer een dag. Terwijl ik dit schrijf roept een stemmetje in mijn brein, maar je kunt toch nog wel een paar mailtjes sturen. Leren negeren, wie zei dat niet meer werken simpel is?

Ik word overspoeld door een enorm gevoel van dankbaarheid! Persoonlijk ben ik altijd dankbaar voor zoveel lieve mensen om mij heen, zij maken het leven zo de moeite waard hoe moeilijk het soms ook is. Daarnaast zijn er zoveel dingen om dankbaar voor te zijn; het dak boven ons hoofd, zoveel hulpmiddelen die mij het leven makkelijker en leefbaar maken, mijn eigen bus, de zon op mijn gezicht, de vlinders in de tuin, het zijn de kleine dingen die het doen (en weer een liedje in mijn hoofd…).

Even terug naar de overspoeling van dat gevoel. Je kent het hoop ik, het warme gevoel dat zich uitspreidt in je hart. Geen zorgen, ik ga hier geen Amerikaans tafereel van maken, blijf een Hollandse (al zweven mijn voetjes soms snel een beetje boven de vloer). Deze dankbaarheid betreft de mensen die ons steunen in onze ‘Facing EDS queste’. Want dat is het soort van, een ‘queste’. Een zoektocht, wij zijn als Frodo en zijn Sam, aangevuld met ik maak er Gandalf van. We zijn dan niet op zoek naar Mordor, gaan geen ring vernietigen, maar het grote doel is van hetzelfde laken een pak, een betere wereld. Voor onze lotgenoten, maar daarmee ook hun gezinnen en vrienden, dus ja, dat telt wel ongeveer als hetzelfde toch?

Wij zijn heel hard op zoek naar sponsoren, mensen die ons financieel willen helpen. Daar zijn we altijd naar op zoek, maar nu is er een ‘beeldig’ doel, twee zelfs! Wij zijn benaderd door een programma op RTL en we zijn vastberaden, dus dit gaan we doen! Daarnaast zoeken we nog steeds sponsors om onze documentaire af te kunnen maken. Gister hebben we een oproep geplaatst op onze pagina en van daaruit mochten we al een aantal mooie initiatieven verwelkomen (en een aantal mooie giften), waarvoor dank! Daarnaast zijn we samen aan het werven, wij staan natuurlijk niet langs de zijlijn in deze. We staan in het veld, eh figuurlijk. Zulke mooie reacties! Overdonderd zijn we, lieve mensen die ons op veel fronten steunen! Echt, dit brengt je vertrouwen in de mensheid een beetje terug (ik lees dingen die me doen afvragen hoe sommige mensen zichzelf nog kunnen aankijken in de spiegel).

We zijn dankbaar, ik ben dankbaar, maar we zijn er nog niet. Er moet een behoorlijk bedrag opgehaald worden, binnen een week. Vandaar onze oproep en ook hierbij mijn oproep aan jullie. Ben je iemand met een bedrijf, ken je iemand met een bedrijf dat ons misschien wil helpen? Neem contact op, met mij of met de stichting (info@facing-EDS.nl), alle beetjes helpen, we zijn echt blij met iedere Euro! Er loopt een crowdfunding via Geef (https://www.geef.nl/nl/actie/facing-eds-op-rtl4/donateurs), iemand verkoopt sieraden en steunt ons daarmee, eigen initiatieven juichen we toe!

Over eigen initiatieven gesproken. Mijn dichtbundel ‘mijn wereld in woorden’ zet ik ook in. Van ieder verkocht boek doneer ik 2,50 aan onze stichting. Dus denk je die Tien kan best leuk schrijven (en dichten kan ze ook), dit is het moment. Kom naar voren en sla je slag!

Help ons EDS een gezicht te geven (daarover trouwens ook echt een zeer gave reactie gekregen, maar die houden we nog even voor ons), help ons EDS op de kaart te zetten! Samen maken we dromen waar, samen mogen we deze dankbaarheid delen. Ik klink misschien wat overenthousiast, maar ach dat ben ik nu eenmaal 😉.

Als je leeft met een chronische ziekte is het je niet vreemd, achteruitgang. Ik dacht wel genoeg achteruit te zijn gegaan. Ik bedoel, ik lig al bijna de hele dag, doe geen moer en heb al genoeg geaccepteerd, vind ik. Blijkbaar is mijn lijf het op dit punt niet met me eens, want steeds als ik het ene geaccepteerd (eh soort van) heb, komt het met iets nieuws.

Ik lig dus veel en ook al gooi ik weleens mijn kont tegen de krib, ook al zou ik soms het liefst een stel bokshandschoenen pakken en eens lekker tekeer gaan tegen een boksbal (geen goed idee met mijn handen, schouders en de rest), ik red me wel. Waar ik veel meer moeite mee heb is dat mijn handen het steeds meer af laten weten. Ik heb moeite mijn telefoon vast te houden (en die is min of meer vergroeid met mijn hand) en krijg problemen met de fijne motoriek. Ik knutsel graag, klooi wat met mijn plotter en maak cadeautjes. De kleine lettertjes lukken niet meer. Daarnaast doen mijn ogen ook vervelend. Het vergrootglas, genaamd bril, dat tegenwoordig standaard op mijn kop staat (een touwtje om mijn nek gaat echt te ver) voldoet helaas niet, het zicht blijft wazig.

Kleine pruts meuk maakt me gek, maar erger is het feit dat typen op mijn telefoon, fotograferen ermee, steeds een beetje moeilijker wordt. Dit is grotendeels mijn leven, moet ik dit ook nog opgeven? Terwijl ik dit typ branden mijn ellebogen, schiet de kramp in mijn vingers en doen mijn polsen vrolijk mee. Ik probeer de spasmes te onderdrukken, alles roept, nee schreeuwt overbelasting en ik onderdruk de frustratie. Vroeger ging ik dan hardlopen, nu kan ik met 10 km per uur over straat scheuren in Alex, maar het geeft net niet datzelfde resultaat.

Mijn nek wil niet links, de rest niet rechts. Ik probeer me staande te houden in het midden, maar het is soms zo moeilijk. Iedereen heeft weleens pijn, ja klopt, maar probeer je eens voor te stellen hoe het voelt als je hele lijf je tegenwerkt. Ik oog rustig, lach me vriendelijk door het leven, maar binnen in mij lijk ik wel een vulkaan, steeds verder borrelt de frustratie.

Ik dacht dat het gevecht tegen mijn lijf over was, dat het een remise was, gelijkspel, geaccepteerd. Maar nee, meer dingen inleveren blijkt toch een dingetje. Zet de kast op een kier en de frustratie wil eruit. This sucks!

Ik heb me weer laten verleiden tot het lezen van reacties, ik geef het eerlijk toe. Ik lees en selecteer op de reactie die ik onder een bericht zie staan. Iets triggert mijn nieuwsgierigheid en ik open de bak ellende van de ‘Facebookers’. Ik lees over de azijnzeikerds in onze maatschappij en eigenlijk valt mij vooral op dat de mensen die anderen hiervan beschuldigen zelf de grootste zeikerds zijn. Ook hier staan de beste azijnzeikerds toch echt ‘aan wal’.

Een artikel over het alcoholgebruik van de familie Meiland is de oorzaak. De zogenoemde anti-alcoholorganisaties vinden het alcoholgebruik van de familie zorgelijk omdat het een verkeerde boodschap geeft. Eind van de ochtend al aan de drank is laten we zeggen best op tijd. Dat iemand van deze organisatie dat zorgelijk vindt snap ik wel gezien de aard van de organisatie. We hebben het over iemand die werkt in de verslavingszorg en die dus constant geconfronteerd wordt met de donkere kant van de alcohol. Ik denk dat het vrij logisch is dat zij hier kritisch tegenover staan. Een wijntje op z’n tijd is best lekker en helemaal prima, maar zo gauw de wijn meerdere malen per dag rijkelijk vloeit moet je je toch afvragen of je wellicht een tikkeltje afhankelijk bent geworden.

De laatste vraag is er eentje die overigens niet gesteld mag worden. Wanneer je je oprecht afvraagt of de gezelligheid een benodigdheid is geworden ben je een azijnzeikerd. Ik snap wel waar dat vandaan komt hoor, het is angst. Angst dat de wijn in de ban gaat, angst dat het laatste stukje houvast van je afgenomen wordt. Het duiveltje op mijn schouder denkt daar dan meteen achteraan ‘maar het is geen verslaving hoor, het is een keuze’.

Ik heb die keuze ook, op een ander vlak. Ik taal niet naar alcohol, dat gaat ook niet zo goed met mijn medicijnen. Ik ben een goedkope klant, één wijntje en ik dans op tafel zeg maar. Ik kies wel vaak voor dat extra pilletje (pijnstillers mensen, geen zorgen), dat ene pilletje extra dat mijn fysieke pijn verdoofd. Een bewuste keuze, maar wel eentje die maakt dat ik fysiek verslaafd ben aan mijn pijnstillers. Ik kies bewust voor deze verslaving, maar hij is er wel. Alcohol verdoofd de geest, het maakt je afhankelijk, het sluipt erin. Een wijntje bij het eten, een wijntje na de koffie. Onschuldig, tot de eerste om een uur of vier komt en dan om een uur of twaalf. Gevolgd door die van vier uur, die bij het eten, die van acht uur en het afzakkertje erna. Verslaafd, nee joh, gezellig!

Het zal mij persoonlijk worst wezen wat ze daar doen, zolang ze maar niet de weg opgaan met al die drank achter de kiezen. Geeft het een goed beeld? Nee, dat denk ik niet. We vluchten uit onze werkelijkheid, uit onze mentale ‘pijn’. Misschien is het beter de oorzaak op de sporen en daar iets aan te doen. Alcohol geeft een schijngezelligheid, maar pas op voor je mening. Die is namelijk zo gauw je kritisch bent overgoten met azijn. Als je meeloopt met de menigte hanteer je de fles en mag je de azijn rijkelijk laten vloeien.