Wie mij een beetje kent weet dat ik grote waarde hecht aan mijn zelfstandigheid. Hulp accepteren is voor mij echt wel een dingetje. Zelfs het om hulp vragen bij het laten doen van mijn huishouden door mijn hulp vind ik lastig, laat staan het om hulp vragen bij de zeg maar persoonlijkere zaken. Hulp vragen heeft een huizenhoge drempel, hulp vragen ontdoet mij van mijn waardigheid, het is een zeer lastig ding.

Tot zover de intro, de moraal van dit verhaal volgt. Eerst even een sprongetje terug in de tijd. Een tijdje terug schreef ik over het besluit de sprong te wagen en een aanvraag in te dienen voor een hulphond. Inmiddels zijn we een aantal uur ergotherapie en een gesprekje met de specialist verder. De grootste hordes zijn genomen, dacht ik, het grote wachten kon beginnen.

Zo simpel ligt het echter niet in het rijk der zorgverzekeraars. Bij mijn zorgverzekeraar krijg je alleen een hulphond als de hond een aantoonbare kostenbesparing oplevert. Het is niet de mens of zijn zelfstandigheid waar het om draait, maar de kostenbesparing die het op kan leveren. Kortom ik moet eerst thuiszorg aanvragen en daarna kan ik een hulphond aanvragen om op te besparen op die kosten in de thuiszorg.

Ik begrijp best dat het allemaal goedkoper moet, ik begrijp ook best dat de zorg ontzettend duur is en dat onnodige kosten niet goed zijn, maar dit is toch niet de manier? Als een ergotherapeut en specialist toch op papier zetten dat de patiënt dit nodig heeft voor zijn zelfredzaamheid, als je tien (!) pagina’s ingevuld hebt die gevuld zijn met beperkingen die je hebt en mogelijkheden voor een hond om daarbij te helpen, waarom moeten er dan eerst nog weer kosten gemaakt worden om kosten te kunnen besparen? Is dat dan niet een beetje dubbelop?

De interne discussie over het al dan niet ‘nodig’ hebben van de hond laait weer op. Is het de energie die je erin moet steken wel waard? Is het nu niet hebben van deze zorg de maatstaf? Zegt dat laatste niet genoeg? Het zegt zeker dat ik moeilijk hulp accepteer, maar zegt het ook dat ik de hulp niet kan gebruiken? Ik red mezelf, maar het gaat vaak wel ten koste van andere dingen. Je kunt je energie maar één keer uitgeven, iedere keer dat ik moet opstaan voor iets, iedere deur die letterlijk door de hond geopend kan worden opent een andere deur voor mij. Niet alleen scheelt het energie, het scheelt ook pijn. Mag ik dat willen of mag ik dat niet willen omdat ik het heel zwart/wit gezegd zo ook wel ‘red’?

Ik vind het moeilijk voor mijzelf te kiezen, ik worstel met mijn gevoel. De hond biedt hulp, biedt fysieke hulp. Maakt mijn leven een stukje lichter. Maar de hond zal ook mentale hulp bieden. Een steun die ik gewoon niet goed onder woorden kan brengen, want hoe vertaal ik het gevoel van eenzaamheid, de mentale drempel naar buiten te gaan naar mensen die dat gevoel niet hebben? Hoe breng ik onder woorden dat meer hulp van ‘vreemden’ mijn zelfredzaamheid niet ten goede komt, dat het mijn zelfvertrouwen ondermijnt? Dat ik graag met vrienden en familie afspreek als sociaal contact in plaats van als ‘hulpverplichting’?

Mantelzorgers zijn prachtig, ze zijn nodig, ze zijn gewenst, ze worden gewaardeerd. Nóg meer gewaardeerd is zelfredzaamheid. Ik ben namelijk een persoon, ik ben meer dan mijn beperkingen! Ik wíl meer zijn dan mijn beperkingen. De hond biedt mij mogelijkheden, zonder daarmee afhankelijk te zijn van anderen. De hond biedt mij kansen, biedt mij zoveel meer dan de meeste mensen zich kunnen voorstellen. Ik verdien die kansen toch?

Gisteren had ik een bijzondere fotoshoot, samen met een mede-kneus (andere aandoening, veelal zelfde klachten) toog ik richting Brabant. Voor een dagje ‘spielerei’, zo ervaar ik dat. En toch was dit een shoot met een doel, een voor mij belangrijk doel, maar daarover later meer.

Mijn wekker ging al vroeg voor mijn doen, kwart over zeven om precies te zijn. Ik was om zes uur al klaarwakker, maar opstaan is iets anders als wakker zijn. Voor opstaan moet mijn lijf geactiveerd worden en dat is niet zo simpel. Om kwart over zeven sloop ik mijn bed uit, proberend manlief niet wakker te maken op zijn vrije ochtend. Ik denk dat dit niet gelukt is, ik ben namelijk nogal onhandig en stoot meestal wel ergens tegenaan, maar hé ik doe wel mijn best.

Geheel volgens mijn eigen gewoonte moet ik ‘s morgens nog de helft van mijn zooi bij elkaar zoeken. Ik ben ontzettend slecht in vooruit denken, in mijn optimistische hoofd heb ik ook altijd zeeën van tijd (in het echt iets minder). Ik had dus de helft nog niet ingepakt en ook dat moest nog gebeuren. Maar eerst de badkamer in, kijken hoeveel vouwen ik recht moest strijken en hoeveel plamuur er nodig was. Mijn zoektocht naar hulp in deze sectie was helaas gestrand, dus ik moest zelf aan de gang. Stijltang in de hand, de slag om het haar (voor slag in het haar). Stijltang? Eh ja, dat gaat met mijn brakke handen beter dan de krultang (waarmee ik standaard mijn wangen en oren verbrand).

Het resultaat was best ok, al zeg ik het zelf. Mijn basiscursus make-uppen van vorig jaar kwam nu goed van pas. Basis was ook goed genoeg, kloddertje camouflage hier en kloddertje poeder daar. Beetje eyeliner en Tien kon er best mee door. Laatste spulletjes ingepakt en ik was zowaar op tijd klaar! Ben ik een keer op tijd is de taxi te laat, zul je altijd zien.

Een half uur later dan gepland vertrokken we richting Brabantse land. Een kans uit duizenden, lekker aanklooien in een leeg zwembad. De fotograaf (Hans) stond ons al op te wachten. Het is altijd even afwachten of de klik er is, maar die was er. Een zeer vriendelijke, enthousiaste man die heerlijk mee stuitert met mijn ideeën en er zelf de nodige aan toevoegt. Zijn studio (daar spraken we eerst af) is een natte droom voor veel fotografen. Zoveel mogelijkheden! Na even besproken te hebben hoe we de dag gingen aanpakken vertrokken we richting het zwembad aan de overkant. Klaar voor wat bijzondere plaatjes.

Het zwembad bleek helaas niet helemaal leeg, ik mocht de sprong in het diepe niet maken. Gelukkig zijn we niet voor één gat te vangen en passen we onze plannen gewoon aan. Het is net als met chronisch ziek zijn, denken in mogelijkheden! Ik licht een tipje van de sluier op, badpak, gele regenjas en laarzen, rolstoel die lijkt te komen uit een oud psychiatrisch ziekenhuis. De rest hou ik nog even voor me en laat ik over aan je eigen fantasie. Wel geef ik weg dat de foto’s voor wat ik gezien heb ge-wel-dig zijn! Geen standaard schoonheid, geen glamoureuze plaatjes, maar een rauwe schoonheid, een poging naar buiten te brengen hoe het voelt chronisch ziek te zijn.

Na de capriolen in het zwembad mochten we nog even ‘spelen’ in de studio. Hier werd magie gemaakt, letterlijk. Ook hier hou ik jullie in spanning, de foto’s spreken later voor zich. Ik mocht zelf ook nog even een foto schieten en toen was het alweer taxi-terug tijd. Dubbel, ik wilde nog zoveel meer doen, maar we gaan zeker nog een keer (ik denk wel een keer meer) terug. De studio is te huur namelijk en mijn fotografisch hart gaat hier echt sneller van kloppen! Qua lijf was het overigens hoog tijd dat we stopten, want de tijd van het fluisteren was reeds lang gepasseerd.

Dit zijn de moeilijke dingen, ik wil zo ontzettend graag, maar je ziet ook op de foto’s terug dat het schreeuwen van mijn lijf het fluisteren inhaalt. Je kunt echt een eind komen op wilskracht, maar het kunnen haalt je in. Eenmaal thuis stortte ik in, blik op oneindig, verstand beneden nul. Ik heb geslapen als een blok (gelukkig), maar vandaag voel ik me alsof ik gisteravond ver heb doorgehaald. Alsof ik teveel gezopen heb en onderweg in aanraking ben gekomen met een vrachtwagen. En dat met een flinke dosis morfine, want die heb ik al opgehoogd.

De kater volgt, ongenadig, altijd. Maar vergis je niet, ik klaag niet! Het is een realistische weergave van ‘the day after’, iets dat ik onderga. Ik wist dat het zou komen en ik heb het ervoor over. Het is niet mijn eerste kater en zal ook zeker niet de laatste zijn. Ik weiger me te laten leven door mijn lijf. Ik hou er op mijn manier zeker rekening mee, ik overweeg alles. Afgelopen weekend heb ik het survivallen in rolstoel aan mij voorbij moeten laten gaan omdat mijn lijf het niet trekt, maar ik ga niet alles laten.

Ik moet keuzes maken, afwegingen van wat wel kan (eh soort van) en wat echt niet kan. Dit lag (vond ik) binnen de mogelijkheden. Dit was een kans uit duizenden, zo’n bad staat maar eens in de vijf jaar leeg. Ik wil laten zien hoe chronisch ziek zijn eruit ziet. Wil het al jaren in beeld brengen en ga nu met een aantal fotografen de uitdaging aan dit conceptueel neer te zetten. Dít is waar mijn hart ligt, dit ligt zo dicht bij mezelf. Ik stel me nu ook letterlijk kwetsbaar op, niet alleen in schrift, maar ook in beeld. Dat is best spannend, maar ook zo ontzettend leuk. Dit is nodig, voor mij en ja, dan ga ik ervoor, honderd procent. Mét kater, het is het waard…

Dank Hans Poels voor een geweldige dag, voor je ideeën en je tijd. Dank Deverra voor het meegaan, voor je enthousiasme en voor je vertrouwen in mij 😉, top dag!

Wie vraagt het zich niet weleens af, wat als… Wat als je was blijven hangen aan een ander, wat als je vroeger gewoon wat beter je best had gedaan op school, wat als…

De vraag van vandaag komt van een filmpje dat gedeeld werd door lotgenoten. Wat als de diagnose EDS eerder gesteld was? Ik kreeg de ‘echte’ diagnose op mijn 42ste (geloof ik). Ik moest naar een reumatoloog voor een second opinion. Niet aangevraagd door mijzelf maar voor een rechtszaak tegen een beslissing van het UWV. Ik heb een hele lading reumatologen versleten voor ik deze trof. Er was iets mis met mij, maar wat? Reuma was het waarschijnlijk niet, ik was wel hypermobiel (zo werd bekend op mijn 29ste) en had fibromyalgie-achtige klachten. HyperMobiliteitsSyndroom werd gesteld toen ik 29 was, maar daarvoor moest ik maar wat harder trainen. Deze reumatoloog bekeek mij goed en concludeerde aan de hand van mijn hypermobiliteit en een aantal littekens dat EDS hypermobiel de meest passende diagnose was. Mijn zoektocht in een notendop, het ging gepaard met een bak ellende.

Wat als de artsen bij het beginnen van mijn klachten (in de pubertijd) beter hadden opgelet? Wat was er gebeurd als de artsen in het ziekenhuis bij mijn eerste hernia’s écht gekeken hadden in plaats van het mij te verwijzen naar de psycholoog omdat ik meer klachten had dan de hernia’s op de scan? Zou ik minder slecht uit de strijd gekomen zijn? Zou ik dan misschien nog hebben kunnen lopen, kunnen werken?

Ik weet niet of er veel anders zou zijn geweest op fysiek vlak. Ik ben nu eenmaal een grensverleggend typje, ik ga door tot het niet meer kan, meestal is dat een paar flinke stappen over de grens. Wat wel anders zou zijn geweest is mijn mentale gesteldheid. Ik ben zo vaak voor aansteller versleten dat ik het ben gaan geloven. Dit gaat gepaard met een enorme onzekerheid, ik twijfel altijd aan mezelf, het heeft mijn zelfbeeld behoorlijk aangetast.

Wat als ik nu mocht kiezen, terug in de tijd en dan mét diagnose, met de juiste richtlijnen. Zou ik dat willen? Het antwoord is ‘ik denk het niet’, ik ben geworden wie ik ben door de weg die ik heb afgelegd. Ik ben daar best blij mee, ik denk dat ik best een ok mens ben geworden. In ieder geval iemand met het hart op de juiste plaats (en ook op de tong…). De weg was niet de makkelijkste, maar wel de weg die ik moest gaan om te komen waar ik nu ben.

Dat wil niet zeggen dat ik mijn zoon dezelfde weg toe wens. Als je op tijd leert omgaan met een lijf als het onze, kun je een hoop ellende besparen. Grenzen zijn zo belangrijk, het kan je letterlijk op de been houden. Daarnaast is het beter voor je zelfvertrouwen als er hulpverleners zijn die daadwerkelijk doen wat ze beloven; hulp verlenen. Die in je geloven, die je bijstaan, je helpen te redden wat er te redden valt. Ontkom je daarmee aan de rolstoel? Geen idee, ik ben geen waarzegster. Het leven loopt hoe het loopt, je hebt niet overal invloed op.

Zul je over de grens gaan? Ik hoop het! Soms is dat nodig, om te leven. Voordeel is dat je dan weet waar de grens ligt en weet waar je het voor doet. Dat geeft voldoening. Ik hoop dat we onze kinderen het mentale gevecht kunnen besparen. Een beetje vechten kan geen kwaad, het kweekt wat eelt op de ziel, maar een complex wil ik ze besparen.

Wat als ik eerder de diagnose had gekregen? Ach, het is een zinloze vraag, het is zoals het is. Ik richt mij liever op de toekomst. Daarom nogmaals, EDS moet op de kaart, voor de toekomst van de volgende generaties en wat meer erkenning en hulp voor de onze!

Foto Matthijs Posthumus

Even een stapje terug in de tijd, een stapje van een jaar of dertien. Ik werkte als vormgeefster en werd door mijn vader de wereld van de fotografie ingetrokken. Samen dwaalden we uren met een camera om onze nek langs de sloot. Op zoek naar kruipend en vliegend gespuis. Vlinders, libellen, paardenbijters, mijn kennis van beestjes is enorm verbeterd in die tijd. Ik klooide een beetje met de spiegelreflex camera van mijn vader en besloot, impulsief als ik ben, dat ik wilde leren fotograferen.

Op mijn werk was ik soort van verantwoordelijk voor de foto’s in onze catalogus en zo mocht ik van mijn baas naar de fotovakschool voor een basiscursus. Vol enthousiasme startte ik in een ontzettend leuke klas. Ik voelde mij ietwat onzeker, heel veel ervaring had ik niet, maar toch was ik als een vis in het water. Eindelijk kon ik iets met mijn opgekropte creativiteit! Na de basisopleiding volgde de vakopleiding en ook de specialisatie mode & portret. Met een groep enthousiastelingen oefenden we wat af in de studio op school. Met een aantal heb ik nog steeds contact en fotografeer ik zelfs soms nog.

Ik hield van bewerkte portretten, mijn portfolio bestond daar ook uit. Naar aanleiding van een serie foto’s werd ik door mijn leraar doorgegeven als ‘aanstormend talent’ in een fototijdschrift. Ik stuiter nogal snel, maar heb zelden zo hoog gestuiterd. Het was een bijzondere tijd, een drukke tijd, ik had een gezin, werkte en ging weer naar school. Ik opende mijn eigen studio aan huis en zo werd ‘Zigs Design’ geboren. Ziggy was onze kater (vernoemd naar Ziggy Marley) en ik noemde mijzelf altijd ‘Zigs’ op internet (ik klaverjaste online en was ongeveer verslaafd aan ‘Zoom’, een foto forum).

Nu fotografeer ik nog maar af en toe. Ik wil zo graag, maar het kost me fysiek vaak teveel. Ik mag wel af en toe voor de camera in plaats van erachter en heel eerlijk, ook dat vind ik leuk. Mijn schroom en verlegenheid heb ik op de fotovakschool van me af geschud, met dank aan fotovriend Maikel, we hebben ontzettend veel lol gehad samen en mooi werk gemaakt!

Gister zag ik een klein meisje dat ik echt heel graag een keer zou fotograferen. Natuurlijk willen ze dan je portfolio zien, het mijne staat niet langer online. Ik ging op zoek op een oude harddisk en bladerde digitaal door mijn foto verleden. Best mooi werk, al zeg ik het zelf. Te mooi om te verstoffen op mijn hobbyhok. En dus vond ik dat ik hier best een blog aan kon wijden.

Hier dus een klein stukje geschiedenis, een terugblik van Zigs. Ik heb de naam begraven met het eindigen van mijn bedrijfje. Zigs bestaat niet meer, Zigs is geëvolueerd naar x-Tien. Maar Zigs heeft een erfenis achtergelaten in beeld…

Met dank aan mijn modellen, jullie hielpen mij groeien ❤️

‘Dit is de spin Sebastiaan, het is niet goed met hem gegaan’. Wie kent het niet, het versje van Annie M.G. Schmidt.

Wij hebben ook een spin Sebastiaan, op het toilet. Hij zit iedere avond in de hoek bij het kastje voor mijn voeten.

Ik ben bang voor spinnen, mijn hele leven al bibber ik bij de harige pootjes, de grote lijven (eh groot in mijn ogen), de snelheid waarmee sommige exemplaren naar mijn voeten rennen. Ik weet echt wel dat ze me niets doen, dat ze banger voor mij zijn met mijn enorme schoenen, maar toch bibber ik mijn grote schoenen uit.

Mijn moeder gniffelde altijd als er eentje voorbij kwam en ik gillend mijn voeten op de bank trok. Ooit kriebelde ze me met een breinaald in mijn nek toen ik weer eens met opgetrokken benen angstig om me heen keek, zoekend naar waar het beest zich ophield. Bij de gil die ik slaakte gilde mijn familie van het lachen.

Zo zijn er meer anekdotes, ik fotografeerde ooit een zogenaamde wespspin. Een geel/zwart exemplaar, ik overwon mijn angst en kwam stapje voor stapje een beetje dichterbij (mooi is hij namelijk soort van wel). Mijn telefoon in mijn kontzak, mijn camera met macrolens voor mijn ogen. Net toen ik wilde afdrukken trilde mijn telefoon in mijn achterzak. Ik sprong een meter de lucht in van schrik.

Op een avond, manlief was aan het werk, spotte ik thuis vanuit mijn ooghoek zo’n snelle Jelle. Ik raapte al mijn moed bij elkaar en gooide mijn slipper die richting uit. De rest van de avond zat ik op de bank, hield mijn slipper (met de mogelijk geplette spin eronder) angstvallig in de gaten. Durfde niet te bewegen, want stel dat ik gemist had. Durfde ook niet te kijken,want stel dat hij dan bij een wonder nog weg kon lopen. Zo vond mijn man mij, het oog gefixeerd op de schoen en hij moest eerst kijken wat mijn behaalde resultaat was alvorens ik mij bewoog.

Ik ben dus geen fan van onze achtpotige ‘vrienden’. Maar toch weet ik echt wel dat ze nuttig zijn. Daarnaast hou ik van de natuur en alhoewel ik spinnen liever niet in mijn buurt heb wens ik ze veel muggen toe om te verorberen. Hoe ouder ik word, hoe beter ik mijn angst onder controle krijg. Ik gil niet meer (of minder hard) bij de kleinere exemplaren (bij de grote kan ik een schrikreactie nog niet volledig onderdrukken). Ik pak niet langer de stofzuiger of een schoen, maar begeleid ze met enige siddering onder een glas met vel papier erover naar buiten. Ze zijn tenslotte bijzonder nuttig en leven ook op onze planeet.

Mijn band met onze Sebastiaan is dus bijzonder te noemen. Ik ben aan hem gehecht geraakt. Ik zeg hem gedag (hij houdt zich stil) en laat hem verder met rust. Gister zochten we op hoe oud een spin kan worden (hij zit er al een tijdje). Vanmorgen stapte ik het toilet binnen en zag tot mijn schrik iets zwarts in de hoek op de grond liggen. Het web was gebroken, ik voelde me toch ietwat in mineur. Ik riep manlief, Sebastiaan is dood, bereidde in mijn hoofd een kleine ceremonie voor (ik wilde hem netjes begraven). Ik pakte hem op en liet hem zien. ‘Is dit Sebastiaan?’ (spinnen met ingetrokken pootjes zien er tenslotte toch anders uit). Manlief schoot in de lach, ‘nee muts, dit is zijn prooi’…

Hier is de spin Sebastiaan, met hem is het wel goed gegaan. Zijn prooi ligt in de tuin, ik zal een mug voor hem vangen ter compensatie…

Foto Pixabay

Vandaag was voor mij een toch wel bijzondere dag. Vandaag hadden wij ons eerste evenement van de stichting. We hadden een ‘stand’ (lees tent 😉) op de Paragames in Breda. Ons drukwerk kwam gisteravond pas binnen (samengeknepen billen of het wel op tijd zou zijn), maar het was er!

Vanmorgen vroeg togen manlief en ik richting Breda, voor een voor mijn gevoel bliksembezoek. Bliksembezoek, want het gaat niet zo goed met mijn gammele lijf. De overbelasting blijft hangen en daarnaast heeft mijn hoofd serieuze kuren. Uitval in mijn gezicht, tintelingen, aangezichtspijn en ik haal woorden door elkaar. Ik maak fouten waar ik normaal prima weet wat ik moet doen, waardoor ik dingen over moet doen, wat weer gepaard gaat met frustratie en zo is het cirkeltje rond.

Daar gaat dit blog overigens niet over, medelijden niet nodig (medeleven mag natuurlijk 😉), ook dit gaat weer over (dat hoop ik althans). Het is wel een enorme alarmbel, zo van doe het even rustig aan! Een vol weekend evenement draaien is dus geen goed idee. Dat vaststellen is één, voor jezelf toegeven dat je misschien beter niet kunt gaan is iets heel anders. Zo schommelde ik de afgelopen week tussen wel en niet. Wil wel, kan niet, wil wel, beter van niet, wil wel, dat werk.

Uiteindelijk heb ik na veel wikken en wegen, na veel discussie met mezelf (en manlief) besloten dat niet gaan beter was. Er speelt meer dan alleen mijn gammelheid, er zijn ga-ik-over-of-niet perikelen, waar een flinke ik-zit-je-nu-echt-achter-de-vodden-aan tactiek benodigd was, ik moet dinsdag onder het mes (plaatselijke verdoving, maar die werken slecht en ook al zaait deze vorm van huidkanker zelden uit, een prettig idee is het niet), de week erop cardioloog, deadlines die druk zetten (wat ik dus niet meer kan hebben), het was een pittige week. Eh, correctie, het waren pittige weken, waarin ik probeerde mijn rust te nemen, maar het niet altijd even goed lukte.

Waar ik heen wilde met dit stuk is dat schuldgevoel dat weer de kop opsteekt. Ik heb voor de komende weken veel dingen afgezegd, leuke dingen, belangrijke dingen (voor mij). Dat voelt niet fijn, het voelt alsof ik mensen in de steek laat. Vandaag voelde alsof ik verstek liet gaan. Ik weet dat dit voor mezelf nodig was, ik weet dat ik beter op mezelf moet passen en dat dit een enorme stap hierin is, maar het voelt ronduit klote. Als manlief niet mee was geweest om op me te passen was ik gebleven. Maar ook hij weet dat dit nodig is, hij zit thuis met een vrouw die als hij thuis is niets kan beginnen omdat ze bezig is met andere dingen.

Ik doe genoeg, toch? Denk ik vertwijfeld, ik probeer mijn energie, mijn uurtjes ‘op’ per dag zo goed mogelijk te verdelen. Ze zitten vol opgelegde verplichtingen met zo af en toe iets leuks voor mezelf en juist dat laatste veroorzaakt schuldgevoel. In mijn hoofd ben ik advocaat en rechter tegelijk en veroordeel ik mezelf, keer op keer. Misschien moet ik eens een andere advocaat zoeken…

* Een symbolische foto, de keuzes, grote lijnen, dwarsliggers 🙄 *

Ik heb ze al vaker zien liggen en ze hebben altijd mijn interesse gehad, de krachtkaarten. ‘Toevallig’ (toeval bestaat niet denk ik) kwamen ze op mijn pad. Ik reageerde op een oproep en zo mocht ik een set testen. Mooi vormgegeven (daar let ik als vormgever natuurlijk op) van ‘met caracter’. Ik vind het bijzonder dat ik werd uitgekozen en ben daar dan ook zeer dankbaar voor!

Wat zijn krachtkaarten?

‘Gedachten zijn krachtig’, met je gedachten geef je je leven vorm. Ze zeggen dat je bent wie je denkt. Natuurlijk ben ik geen Beyoncé, ook niet als ik dat denk, maar negatieve gedachten trekken je naar beneden. Positieve gedachten maken dat je je beter voelt. Iedereen kent de dagen dat je wakker wordt en je gedachten de wereld verduisteren. Het ergste wat er kan gebeuren met zo’n kaart is dat je de wereld van een iets andere kant bekijkt, dat je inziet dat de negatieve gedachte niet de waarheid is of hoeft te zijn.

Ik geloof in de wet van de aantrekkingskracht, visualiseer wat je graag zou willen en ook hier geldt, baat het niet dan schaadt het niet, geloof, vol overtuiging! Maakt het mij weer gezond? Nee, EDS wens je niet zomaar weg. Ik droom van genoeg financiële middelen, niet zozeer om een villa en een sportauto te kunnen kopen (al zou een bus met lift wel fijn zijn), maar omdat ik ontzettend veel goeds zou kunnen doen (en nog een keer naar Amerika zou kunnen).

Maar goed, krachtkaarten dus. Iedere dag trek ik een kaart en denk na over de betekenis. Ik geloof ook dat je de kaart trekt die op dat moment iets voor jou betekent. Vandaag trok ik ‘ik mag boos zijn’. Dat klinkt als logisch toch en toch is het dat voor mij niet. Ooit, bij de psycholoog’ kwam eruit dat ik bepaalde emoties onderdruk. Boosheid en verdriet laat ik niet toe, ik ben sowieso type binnenvetter en onderdruk nogal wat. Waar ik kwetsbaarheid bij anderen mooi vind, vind ik het vreselijk bij mezelf. Ik ben sterk, huilen zit niet in mijn aard, dat werk. Drie psychologen kregen het niet voor elkaar. Soms (echt een zeldzaamheid) loopt de emmer over en dan heb je meteen een damdoorbraak.

‘Ik mag boos zijn’, ik ben een echte stier, ik krop op en ontplof als het eruit komt. Als ik boos word knapt er iets, ik ga janken en dat wil ik niet. Frustraties die aan de oppervlakte liggen zorgen voor een explosie en ik ben een vals secreet als ik echt boos ben (normaal ben ik een middelmatig secreet). Ik mag dus van mezelf niet boos zijn. Ik ben tolerant, zet mezelf opzij als ware ik niet belangrijk. Maar hierdoor tel ík niet mee. Het is een interne worsteling. Aan de ene kant zit mijn enorme eigenwijzigheid, mijn stierse koppigheid en aan de andere kant mijn drang om te ‘pleasen’, om aardig te zijn.

De afgelopen jaren heb ik een paar aardige lessen ‘assertiviteit’ gehad. Ik durf meer voor mezelf op te komen, durf me (eindelijk) te uiten, durf mezelf te laten zien zoals ik ben. Daar staat tegenover dat ik té assertief ben aldus sommigen, daardoor vindt niet iedereen mij meer even aardig, een botsing in mijn karakter. Ik ben trots op het feit dat ik gegroeid ben, dat ik voor mijn mening durf uit te komen en toch laat ik mij soms nog ondersneeuwen, uit angst voor mijn eigen boosheid. Die ga ik uit de weg.

Ik mag boos zijn, ik mag ook boos zijn, ik heb het recht boos te zijn! Ik mag boos zijn op anderen in plaats van alleen boos te zijn op mezelf (dat gaat prima namelijk). Dit uitend weet ik dat ik stiekem ook best boos ben op sommige mensen. Wetend dat ik boos mag zijn moet ik alleen nog een manier vinden om dit gevoel te ventileren, liefst zonder ontploffing en zonder tranendal. Ik mag boos zijn en ik mag er zijn, gewoon zoals ik ben.

Goh, wat een relaas, uit slechts een kaart, uit slechts een zin. Vandaag ga ik niet ontploffen, vandaag ben ik gewoon lekker mezelf. Grenzenloos enthousiast, maar gevloerd door mijn lijf. Met in mijn achterhoofd deze zin ‘ik mag boos zijn’, ook ík mag boos zijn!

* Voor de liefhebbers, de kaarten zijn te koop op http://www.metcaracter.nl, ik word niet betaald voor het testen en schrijf gewoon mijn eigen, eerlijke mening 😉 *

Hoe ga jij om met deze warmte?

Ik besloot in een zeer idiote bui vanmorgen even het raam open te zetten bij zoonlief de puber. Een uur later kwam ik de kamer uit, twee zakken vol zooi, was, glazen en chipsbakjes rijker. Dat zeg ik, idiote bui…

Nu lig ik dus compleet gesloopt op mijn bedje onder de parasol. Een boekje, flesje water en zak chips (heb ik verdiend vind ik). Ik heb sowieso een grote behoefte aan zout met dit weer.

Mijn lijf doet het beter bij warmte, mijn opvliegers ook zo blijkt. Onderstaand gedichtje zegt eigenlijk alles 😉. Toch klaag ik niet, na maanden achter de geraniums ben ik blij buiten te kunnen liggen. Al vind ik 25 graden warm zat 😉, toch een echte Hollander, altijd wat te zeiken hihi.

Succes met deze temperaturen 😘

Ik volg een pagina, ‘the Mighty’ en daar las ik een stuk over medische PTSS. Flashbacks en paniekaanvallen na een hele lading operaties.

Ik dacht altijd dat PTSS slechts voorbehouden was aan veteranen. Zij maken dingen mee waar ik niet eens aan wil denken! Ik had tot een paar jaar geleden nooit gedacht aan PTSS door medische ingrepen, inmiddels weet ik beter. Paniekaanvallen, flashbacks naar overweldigende pijn. Ik kan me voorstellen dat dit een zeer heftige reactie oplevert. Ik ken een aantal lotgenoten die wakker werden tijdens de narcose, alles voelen, maar niet in staat zijn erop te reageren. De spierverslappers werken wel, je kunt niet praten of schreeuwen. Je bent afhankelijk van de scherpte van het operatieteam. Je hartslag stijgt, dat geeft aan dat er iets mis is. Om nachtmerries van te krijgen (en PTSS).

Post Traumatisch Stress Syndroom, de naam zegt alles. Een zeer heftige, vaak blijvende, stress reactie die het gevolg is van een traumatische ervaring. Die ervaring kan echt van alles zijn, kan door van alles komen. Toen een psycholoog mij vertelde dat ik een soortgelijk iets had ervaren lachte ik haar uit. Ik heb geen flashbacks, ik heb geen paniekaanvallen, ik reageer alleen vrij heftig op artsen. Dit kan werkelijk alle kanten op gaan, afhankelijk van de arts die tegenover me zit. De meeste mensen zijn ietwat nerveus bij onderzoeken, bij gesprekken met nieuwe artsen, bij artsen die iets zeer belangrijks voor jou gaan bepalen, maar mijn reactie gaat een heel stuk verder.

Ik heb geen vertrouwen in de meeste specialisten of hulpverleners.Ze moeten heel hard hun best doen dat vertrouwen te winnen en dan nog kan het zo weer weg zijn. Ik ben door schade en schande wijs geworden, ben ofwel bijzonder assertief ofwel kijk ze aan en durf niets te zeggen, klap soms volledig dicht. Op die momenten voel ik mij weer dat onzekere tienermeisje dat hoort dat ze een brokkenpiloot is, of de twintiger die iets harder moet trainen, die zich vooral niet zo moet aanstellen. Soms de fragiele dertiger die ietwat onzeker zegt dat ze wel heel veel dingen van zichzelf herkent in haar zoontje.

Jaren van ongeloof, jaren vechten, jaren vol zoektochten, jaren verloren in het doolhof der chronisch zieken. Nergens echt bijhorend, een ratjetoe aan klachten zonder duidelijke oorzaak. En artsen die je keer op keer de grond intrappen, want het zal wel tussen je grote oren zitten. Dat doet iets met je vertrouwen, dat doet iets met je zelfvertrouwen. Het zijn traumatische ervaringen zonder ‘hard’ trauma. Het zijn speldenprikjes, het zijn druppels water die steeds op dezelfde plek terechtkomen en zo toch een soort trauma veroorzaken.

Ik noem het geen PTSS, dat voelt voor mij te zwaar. Ik noem het bij deze het Medisch Stress Syndroom en ik weet dat ontzettend veel lotgenoten eraan lijden. Angst voor artsen, zich uitend in wantrouwen, in een beetje over-assertief en soms wat agressief gedrag. Maar ook in het ‘ik zit als een dood vogeltje op de stoel’ gedrag. Het ‘ik durf niets te zeggen’ gedrag. Het ‘ik schijt zowat in mijn broek’ gedrag. Het maakt onzeker waar je dondersgoed weet wat wel of niet goed is, maar kan ook maken dat je arts je intimiderend vindt.

Het is gegronde stress, gebaseerd op maar al te realistische ervaringen. Het verleden geeft geen garantie voor de toekomst, maar zolang artsen niet leren luisteren zal onze angst te vaak terecht blijken. Zullen ook onze kinderen te maken blijven krijgen met dit onbekende syndroom.

Als ik mij in één woord zou moeten omschrijven zou ik voor ‘chaotisch’ gaan. Of misschien ‘enthousiast’, ik ben namelijk vaak chaotisch uit enthousiasme, misschien dekt overenthousiast zelfs nog beter de lading. Ik stuiter vaak door het leven, ik bruis van de ideeën en wil alles tegelijk uitvoeren. Mijn gedachten staan nooit stil, geen seconde. In mijn hoofd vinden tal van gesprekken plaats, compleet met ‘vraag en antwoord’. Daarnaast tettert het refrein van een of ander nummer (altijd herhalend) en zie ik problemen en mogelijk bijpassende oplossingen. Het is druk in mijn hoofd, zeer druk en het is echt altijd druk. Zo gauw mijn ogen open gaan sta ik ‘aan’ en dendert de gedachtentrein in volle vaart.

De afgelopen dagen houdt dit me bezig, het waarom ik zo druk in mijn hoofd ben. Ik heb al vaker gelezen dat EDS vaak gepaard gaat met ADD (Attention Deficit Disorder). ADHD zonder de hyper, al heb ik bij vlagen ook last van bewegingsdrang en kan ik bijzonder druk zijn. Ik heb altijd gedacht dat dit normaal was, maar sinds zoonlief problemen ondervindt met bepaalde mij bekende eigenschappen zijn we op zoek naar het waarom. Ik heb weer dat gevoel dat puzzelstukjes ineens op hun plaats vallen. Ik herken mij in bijna alle eigenschappen en zoek naar verbanden. Ook de term Hoogbegaafd met een verbale en performale kloof zijn geopperd. Laten we zeggen dat ik zoekend ben, vooral naar oplossingen.

In mijn hoofd kunnen meerdere problemen tegelijk onderzocht worden en naast deze speurtocht ben ik best druk met van alles en nog wat. Ik wil een nieuw boek (in mijn hoofd is het al bijna klaar en het is prachtig) en ook voor de stichting moet erg veel gebeuren. Het lijkt of we in een stroomversnelling zitten en mijn hoofd draait overuren.

Mijn lijf is nog steeds in serieuze kliermodus. Mijn benen werken me letterlijk op de zenuwen en mijn nek ligt dwars. Vandaag heb ik mijn ‘kneuzenklompen’ opgehaald. Mijn semi-orthopedische schoenen. Mijn voeten zijn bijzonder gevoelig en ik moet er dan ook erg aan wennen. Het komt vast goed (hoop ik).

Juli wordt weer een maand vol specialistisch geneuzel. Er is weer een fout plekje gevonden, dit keer op mijn onderrug. Ik heb al eerder te maken gehad met een ‘basaalcelcardinoom’, huidkanker, maar dan een ‘gunstige’ variant. Het zaait zelfs uit, maar echt lekker zit het me niet. Niet goed, moet weg, zo snel mogelijk.

Ook de cardioloog staat op het programma. Mijn hart slaat weer regelmatig op hol (sinustachycardie) en ook de longembolieën kunnen het gevolg geweest zijn van problemen met de hartklep. Het is een veel voorkomend probleem bij EDS, dus maar eens checken.

Alles bij elkaar weer wat veel, mijn koppie draait overuren en raakt behoorlijk oververhit. Tel daar de opvliegers bij op (lang leve de overgang) en de aanvallen van dysautonomie en ik heb het weer niet eens nodig om gevoelsmatig in vlammen op te gaan. Ik voel mij als Felix de feniks, misschien kom ik ook jonger uit de strijd?

Mijn stemming is met al deze onrust zo veranderlijk als dat weer. Bij vlagen voel ik me opgebrand, leeg. Mijn hoofd schreeuwt, ruist en suist, mijn lijf probeert mijn hoofd te overschreeuwen. Ik ontplof uit het niets en probeer de chaos binnen mijn bloemperkje te houden. Overenthousiasme en chaos, ideeën, willen en kunnen. Ik pas mij aan aan het weer in ons kikkerlandje, de ene dag koel met een buitje, de andere oververhit met kans op een onweersbui. Soms klaar voor gedonder, maar hopend op dagen zonder…