Het is een beetje stil hier op mijn blog. Mijn excuses, ik weet gewoon even niet waarover te schrijven. Of eigenlijk is het misschien allemaal juist even teveel om over te schrijven. Er vliegen zoveel dingen door mijn hoofd, maar de onderwerpen geven me niet de rust erover te schrijven. Ik heb een aantal halve blogs staan, van die schrijfsels waar ik aan begin zonder ze af te maken. Ik lijd momenteel aan het on-af virus. Zo voel ik mezelf ook soort van trouwens, on-af.

Ik was bezig met een blog over de minimale verhoging van de zorgverzekering. Over het verschil dat drie Euro kan maken voor sommige mensen. Het verschil tussen sporten voor de kinderen of niet. Het verschil tussen beleg op de boterham of niet. Een verschil dat veel mensen zich niet kunnen voorstellen, maar zo realistisch kan zijn. Over waar die kosten in de zorg vandaan komen. Is het echt de vergrijzing of is het ook een verkeerde inzet van middelen? Moeten we niet eens serieus kijken naar de toevoeging van de management laag en of die wel echt zo zinnig is. Kan de bureaucratie niet een beetje teruggedrongen worden. Is marktwerking nu echt de juiste oplossing (in mijn ogen is dat antwoord een dikke, vette nee)? Over prijzen van medicijnen en het weggooien van teveel uitgegeven aantallen, over hulpmiddelen en het gebruik daarvan. Het blog is niet af, komt ook niet af. In het denkproces lieten mijn hersenen het afweten.

Ik werkte ook aan een blog over zelfzorg. Wat is zelfzorg. Waar ligt de grens tussen zorgen voor jezelf en egoïsme en hoe zorg ik daarin voor de juiste balans? Ik ben altijd bang dat ik verval in dat laatste en kies in dat opzicht zelden voor mezelf, al heb ik nog steeds het idee dat ik dat wel doe. Ik weet even niet zo goed wat wijsheid is, niet voor mezelf en niet voor anderen. En zo blijft ook dit stukje on-af. Ligt het op de digitale plank.

In mijn hoofd spelen onderwerpen als ruimte geven, als wanneer mag ik na mijn roepen in stilte mijn stem verheffen en opkomen voor mezelf zonder de ander te verstikken? Dat laatste is en blijft een angst, wat als mensen afhaken? Ik geef signalen in stilte, misschien in fluistering, wat voor mijzelf dan weer voelt als schreeuwen.

Ik voel mij als een jongleur, in plaats van ballen of kegels houd ik ideeën in de lucht. De ene dag werk ik aan het een, de volgende aan het ander. Een beetje van dit en een beetje van dat (liedje in mijn hoofd), stukje gedaan en hup de lucht weer in, on-af. Soms wachtend op een ander, soms wachtend op mezelf. Inspiratie is iets dat zich niet laat sturen, een chronisch ziek lijf ook niet.

Je leest het, ik ben verloren in de chaos, voor even tenminste, want het komt vast wel weer goed. Laat ik het positief zien, ik heb in ieder geval ideeën. Ik geef ze voor nu maar even de ruimte. Laat ze even vliegen, laat de ballen (net als bij de Lotto) misschien zelfs maar even vallen. Wie weet vallen ze zo wel op hun plaats.

Foto

Zandsculpturenfestijn Garderen (eigen foto), wel passend bij de staat van de dag….

Ik ben een redelijk zelfstandig mens, althans dat denk ik. Of misschien nog beter gezegd, dat wil ik zijn. In mijn hoofd ben ik het ook. In mijn hoofd heb ik geen hulp nodig. In mijn hoofd loopt alles op rolletjes, in het echt rol ik dan wel maar loopt het niet altijd.

Het is tijd om te accepteren dat ik misschien toch iets meer zorg nodig heb. Ik wil het niet, ik schop overal net zo hard en lang tegenaan tot mijn tenen beurs zijn. Mijn eigen willetje is sterk, mijn gevoel voor onafhankelijkheid nog sterker. De afgelopen week is mijn neus echter weer in volle vaart op de feiten geknald, ik ben niet zo onafhankelijk als ik graag zou willen zijn.

We zijn een paar dagen weg geweest, ‘sightseeing’ in eigen land, toeristje spelen. Ik moet zeggen op sommige plaatsen voel ik me ook een toerist in eigen land. Als je in het Engels aangesproken wordt voelt dat toch wat vreemd. Ach, het versterkt het vakantiegevoel, dat dan weer wel. Maar goed, we gingen een paar dagen samen op pad en dan blijkt pas echt dat ik behoorlijk aan zelfstandigheid heb ingeboet. Overal heb ik hulp nodig, bij het opendoen van deuren, bij drempels, bij het hobbelen op de hei, bij het in-en uitrijden in de auto, in mijn hoofd ben ik oh zo zelfstandig, maar in de realiteit?

Thuis heb ik zo mijn truukjes om mij te redden, al red ik het stiekem toch steeds minder goed. Het lijkt best veel wat ik doe, maar van een week als deze heb ik nu echt wel last. Steeds dieper zinkt het in, het feit dat ik niet echt onafhankelijk meer ben. Vandaag had ik weer eens een onderonsje met mijn WMO tussenpersoon. We lopen vast, de huishoudelijke hulp heeft aangegeven dat anderhalf uur per week te weinig is om te doen wat nodig is. Ik doe nog teveel zelf, al voelt het alsof ik te weinig doe. Ook heb ik aangegeven best last te hebben van eenzaamheid. Ik wil iets doen, iets nuttigs liefst, met mensen om mij heen, gewoon iemand ik de ogen kunnen kijken en niet slechts achter een ‘avatar’.

Mijn WMO consulent is lief, denkt mee, laat de waterval aan woorden over zich heen komen. Ik ben best van nut, dat weet ik, maar er zit nog zoveel meer in mij. Nog steeds loop ik vast in het gevoel meer te kunnen, meer te moeten. Ik heb geen rust in mijn kont, maar die kont moet wel rusten. Fysiek botst met mentaal, we naderen de herfst. Het is weer zover, zo gauw ik naar binnen gedreven wordt door het weer word ik opstandig. Het is dubbel, aan de ene kant staan er spannende dingen te gebeuren, mooie ontwikkelingen, hulp uit zoveel hoeken. Ik weet dat er weer dingen op hun plaats gaan vallen, maar aan de andere kant is daar dat gevoel van tekort schieten. Van falen, van zo ontzettend veel willen bewerkstelligen en en zo weinig daadwerkelijk doen.

Dit ben ik, ik kan bijzonder enthousiast zijn, ik kan werkelijk bergen verzetten, maar als de berg op zijn plaats staat ben ik op. Komt die kabouter weer langs met zijn tuinslang, uitgeblust. Ik kan slecht verdelen, je krijgt alles, mij rest niets. Het is ‘up’ of ‘down’ en die laatste berg ik op, poppetje gezien kastje dicht. Tijd voor herfst, voor opruimen, voor op mezelf passen. Tijd voor grensbewaking 2.0, tijd voor hernieuwde onafhankelijkheid. Voor het terugvinden van mezelf, voor een andere kennismaking met grenzen en voor meer tijd om te genieten. Iets dat wel mag zonder grenzen.

Ik worstel altijd met het geven aan goede doelen. Ik zou overal wel aan willen geven maar dat laten mijn financiën echt niet toe. Het is dus altijd kiezen en tja, ook onze eigen stichting is een goed doel…

Ik kan mij zo voorstellen dat iedereen worstelt met deze keuze. Er zijn zo ontzettend veel stichtingen die we een warm hart toedragen, zoveel stichtingen die het geld goed kunnen gebruiken. Zoveel ziekten die de wereld uit moeten, zoveel onderzoeken die nuttig, zo niet super belangrijk zijn, zoveel acties die goed zijn.

Hoe kies je tussen dieren en mensen? Wij geven (naast tijd en aandacht voor Facing EDS) vooral aan de dieren. Het WNF ligt mij dicht aan het hart en zoonlief is zijn hele leven al ‘ranger‘. Daarnaast ben ik al jaren donateur van de Stichting Aap, gewoon omdat ook zij enorm goed werk doen. Ik heb moeite met de grote clubs, omdat er zoveel aan de strijkstok blijft hangen. Hoe kun je voor jezelf verantwoorden een mega salaris binnen te harken terwijl je betaald wordt met het geld voor iets dat zo hard nodig is? Dit zijn voor mij toch echt dingen die je doet uit een diepgeworteld gevoel iets meer te willen betekenen voor de wereld, meer dan geld verdienen in elk geval.

Ooit had ik een discussie met iemand die vond dat geld geven aan ‘mensen’ voor geld geven aan goede doelen voor ‘dieren’ moest gaan. Ik vind ten eerste dat ik zelf moet weten waar ik aan geef, maar ik vind vooral dat we zonder natuur geen leefbare planeet hebben. Daarnaast vind ik dat wij mensen de wereld meer kwaad dan goed doen, dus tja, ik geef aan de natuur. Gelukkig is iedereen hier vrij in.

Even terug naar waar ik begon, hoe kies je het goede doel tussen al die doelen die het verdienen? Zoals gezegd, ik weet het niet, ik gooi euro’s in collectebussen, doneer veel tijd en energie en zet mij zo op mijn manier in voor een betere wereld. Daarnaast probeer ik mijn schrijven in te zetten om een beetje extra bekendheid te genereren voor een aantal extra doelen. Zo ook vandaag, ik kreeg een berichtje van een lotgenoot. Dion heeft ook EDS en doet mee aan ‘24kika’, 24 uur skaten voor ook een ontzettend goed doel. Daarnaast probeert ze hiermee aandacht te krijgen voor EDS en zal ze met een Facing EDS shirt deelnemen.

Ik vind het geweldig dat ze dit doet en geef haar graag ook via mijn pagina even wat bekendheid! Wil je doneren, wil je haar steunen, klik even op de bijgaande link!

* en denk je ‘ik steun liever EDS, maar steun ook Dion’? Dan kun je natuurlijk ook Stichting Facing EDS steunen via http://www.geef.nl stichting Facing EDS 😉

Deelnemers 2019

Godin in eigen land

De kneus heeft het druk, ik loop tegen lastige keuzes aan. Normaal heb ik zo mijn eigen ritme, beetje lezen, beetje (veel) liggen, beetje tv kijken en zo af en toe even achter mijn laptop voor het een of het ander. Wat is er nu anders? Manlief heeft vakantie…

Ik heb een beetje het gevoel dat ik alles wat ik normaal mis nu in die paar weken vakantie moet proppen. Ik vergeet daarbij nogal eens dat ik geen vakantie krijg van EDS. Nou ja, vergeten, ik wil er gewoon even niet aan denken. Helaas werkt dat niet. Ik geniet echt enorm van de dingen die we ondernemen, maar word tegelijk ook enorm met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik weet wel dat veel dingen niet kunnen, maar ik wil ze gewoon toch en dat levert strijd, in mij. We zoeken naar rolstoelvriendelijke uitjes. Het gehobbel op de hei was leuk, maar niet voor herhaling vatbaar. Mijn nek is daar behoorlijk van geschrokken zeg maar.

Varen in Giethoorn stond al een tijdje op mijn wensenlijstje en dat hebben we dus gedaan. Maandagochtend reden we rustig die kant op. Even een tussenstop in een of ander rustiek dorpje en daarna op zoek naar een parkeerplaats. Bij hotel ‘de Harmonie’ ging ik op zoek naar informatie. Het bleek een schot in de roos, een vriendelijke man wist mij met humor veel te vertellen over Giethoorn en we konden daar een bootje huren zonder vast te zitten aan een vaste eindtijd. Mijn rolstoel mocht zelfs mee aan boord, zodat ik goed kon zitten. Dit heb ik niet gedaan, ik ben van het eigenwijze soort en ging dus gewoon op een kussentje op het bankje zitten.

Zo voeren we in een fluisterbootje door de Weerribben. Heerlijk rustig, slakkentempo, wind in de haren. Af en toe werden we ingehaald door mede-fluisteraars, maar het was gelukkig geen file varen. Ik heb even het roer in handen genomen, maar na een slalom waar de skiërs van de super G jaloers op zouden zijn, heb ik de besturing maar aan manlief over gelaten. Hij bleek een natuurtalent, stuurde met eenzame klasse ons bootje door de grachten van Giethoorn en omstreken. Ik wisselde het zitten af met liggen, want ik paste precies liggend op een bankje.

Ik vond het geweldig! Het was prachtig weer en Giethoorn is echt een paradijsje. Dat vonden meer mensen trouwens, we werden binnen Giethoorn omringt door klikkende camera’s en smartphone bezitters met selfie sticks. Ach, ook ik zat op de punt van de boot met een camera op schoot en mijn telefoon in mijn hand (ik kan slecht kiezen). Daarna hebben we hetzelfde rondje nogmaals gemaakt op het land. Slalommend (nu om geen mensen aan te rijden) over de paden en bruggetjes (manlief heeft de kuiten weer flink getraind).

We hadden een overnachting geboekt in Dwingeloo (volgens Google dichtbij, in het echt toch iets minder), dus na een half uurtje rijden checkten we in. De omgeving is de moeite waard! Ik had nog heel wat plannen, iets met fotograferen en zonsondergang, gevolgd door een bezoekje sauna, maar hier botste mijn lijf toch flink met mijn plannen. Na het eten stortte ik iets minder sierlijk neer op bed. Het was gedaan, kabouter opperdepop.

Slapen in een hotel, nachtje weg, het klinkt altijd leuk, maar in de praktijk doe ik geen oog dicht in een vreemd bed met een slecht matras en beroerd kussen (had zelf de verkeerde meegepakt van huis). Gisterochtend gingen we eerst wandelen op het Dwingelder veld. Een mooie rolstoelvriendelijke route, geen gehobbel, nou ja een klein stukje ernaartoe. Ik hou inmiddels mijn nek maar vast met mijn hand, je moet toch iets. Daarna door naar de Orchideeënhoeve, ook die staat al jaren op mijn lijstje. Een absolute aanrader! Ik kan echt uren kijken naar aapjes (die mijn telefoon graag in handen hielden) en vlinders. Hier kom ik zeker een keer terug!

Daarna uitgeput naar huis. Stoel in ligstand, kussens om me heen, oogjes dicht en snavel toe (manlief eindelijk rust). Ik ben thuis ingestort en hou vandaag maar een dagje rust. Morgen lekker dagje sauna, daarna zien we wel weer verder. Voor nu spam ik nog een paar foto’s, gewoon omdat het kan 😉.

Vier jaar geleden schreef ik bijgevoegd gedicht. Ik was afgewezen voor wat ik als een laatste strohalm zag, weer een revalidatietraject. Ik had er zo op gerekend, maar de psychologe gooide roet in het eten. Ik was fysiek te slecht en ik moest eerst leren accepteren. Ik moest mijn grenzen leren kennen en vooral leren erkennen. Rekening houden met mijn lijf, ophouden met vechten tegen mezelf. Makkelijker gezegd dan gedaan, schreef ik.

Dat laatste klopt, het is zoveel makkelijker gezegd dan gedaan. Mijn hele leven lang heb ik aangemoedigd door artsen die niet in mijn fysieke gedoe geloofden gevochten tegen mezelf. Gevochten tegen een lijf dat niet wilde doen wat ik zo graag wilde. Een lijf dat me voor mijn gevoel constant in de steek liet. Een lijf waar ik niet op kon rekenen. Een lijf dat anders was dan dat van anderen, dat gebreken vertoonde, gammele hap was. Ik vocht tegen fysieke onmogelijkheden door vooral over mijn grenzen te denderen. Ik vocht tegen mezelf, niet met mezelf. Vier jaar geleden was ik mijn vertrouwen kwijt, het vertrouwen in mezelf.

Gek genoeg realiseer ik me nu ik dit teruglees pas hoe ver ik gekomen ben. Het schrijven van dit blog heeft me laten zien dat ik wel degelijk iets toevoeg en iets beteken in deze wereld. Dat de beperkingen in mijn lijf zitten, maar niets zeggen over mijn hoofd. Ik moest leren mijn beperkingen te omarmen, volledig en zonder schaamte. Ik moest leren dat mijn beperkingen niets zeggen over wie ik ben, slechts over hoe ik de dingen aanpak en heel eerlijk, dat doe ik best goed.

Ik ben niet langer wie ik was. Ik ben sterker, ik ben een betere versie van mezelf geworden. Ik heb geleerd anders te kijken naar het leven, naar de mensen. Ik weet wat belangrijk is, ik weet de waarde van de kleine dingen en daar ben ik dankbaar voor.

Betekent dit dat ik niet langer vecht tegen mijn aandoening? Tegen mijn lijf? Nee, zo simpel ligt dat niet. Ik baal nog steeds enorm van het vele liggen, van de pijn, van de drempels, maar ik ga er rustiger mee om. Ik realiseer me dat ik dankbaar mag zijn, want het kan echt nog veel beroerder. Mijn fysieke gestel is gammeltjes, heeft wat (ok behoorlijk wat) kuren en lijkt wat schroefjes te missen, maar mijn hart klopt, mijn longen geven me (weer) lucht en mijn hoofd kan meestal nog enige logica opbrengen en uitbrengen.

Langzaam maar zeker leer ik luisteren, bereiken we een soort overeenkomst, mijn lijf en ik. Een soort van een beetje erop en een tikkie erover, gevolgd door een periode van rust. Ik weet beter waar ik ‘sta’, leer steeds beter leven met de grenzen. De gevolgen van EDS zijn onvoorspelbaar, helemaal wennen doet het nooit, maar ik leer steeds beter roeien met de riemen die ik heb. Iets van ‘go with the flow and try to let go’.

Ik ben ‘old school’, bijna vintage. Ik denk bij ‘Ja natuurlijk’ nog aan het tv programma over de natuur, meer weet ik er niet meer van. Maar goed, daar gaat dit stuk ook over. Over de natuur en meer, natuurlijk. Ik leef deze week als de Godin in Frankrijk, maar dan in ons kikkerlandje. Het weer is goed, mijn humeur ook en ook Alex is er klaar voor. Een weekje cultuur gemixt met natuur.

Vandaag stond het zandsculptuurfestival in Garderen op het programma. Ik heb jaren in Barneveld gewerkt, de weg naar Garderen is mij dus redelijk bekend. Toen ik er net werkte was de A30 nog niet aangelegd en reed ik binnendoor. Door Otterlo, Harskamp en daarna de binnenlanden van Barneveld in. Ik heb denk ik de hele omgeving daar wel gezien. Ik had in die tijd nog geen Tom-Tom en de smartphone was nog niet uitgevonden. Tien-Tien is nooit zo goed geografisch onderlegd geweest, dus heb ik nogal wat praktijkervaring opgedaan in het zoeken van de juiste weg. Geen zorgen, het duurde soms even, maar ik ben altijd op de plaats van bestemming gearriveerd.

Garderen dus, de zandsculpturen. Ik verwachtte een oude schuur, een stukje land en een uit de hand gelopen hobby, maar dit is serieuze ‘business’. Bussen vol werden afgeleverd bij de ingang. Ik heb denk ik nog nooit zoveel hulpmiddelen in het wild bij elkaar gezien (behalve op support beurs). Rolstoelers in alle soorten, maten en leeftijden, je struikelde bijna over de rollators, dit tripje moest wel rolstoelvriendelijk zijn. We sloten braaf aan achter de rij bij de ingang. Ik moet zeggen een aanrader. Ik heb mijn ogen uitgekeken. De sculpturen zijn bijzonder mooi gemaakt. De ogen spreken, de details zijn indrukwekkend. Een leuk uitje!

Na een uur of anderhalf hadden we ons rondje gemaakt en zochten we de bus weer op voor een avontuur met Alex. Manlief had op het nieuws een stukje gezien over de hei bij Elspeet en we waren nu mooi daar in de buurt. Op naar de paarse hemel. Nederland heeft de hei ontdekt. Op de Posbank (bij ons in de buurt) sta je in de file, hier was het niet veel anders. We moesten er iets voor over hebben, het kostte wat tijd, maar uiteindelijk vonden we een mooi plekje om Alex uit te laten (en mij daarbij).

Wij houden niet van de gebaande paden. We gaan voor het avontuur. Ruiterpaden zijn best begaanbaar toch? Alex heeft met een beetje fantasie wel wat weg van een paard. Eentje op wielen. De meeste ‘wandel’ of ‘ruiter’ paden hebben een ruimte links en eentje rechts met een soort verhoogde berm in het midden. Laat ik nu net niet links en net niet rechts passen. Wel nét in het midden, meestal, soort van. Soms loop je vast op een te hoog bosje gras. Dan is manlief daar om mij als een redder in nood uit mijn benarde positie te bevrijden. Alex brult, Alex hobbelt en ik word als Schanulleke (de lappenpop uit Suske en Wiske) door elkaar geschud, maar hé, ik ben op de hei! Tussen de hei, in de hei, laten we zeggen dat ik voel dat ik leef!

Onderweg kwamen we verschillende mensen tegen. Mensen die ons aanspraken dat we zo dapper waren ons hier te wagen. Manlief liep achter Alex, hangend tegenwicht biedend om de weg letterlijk wat minder hobbels te geven voor mij. Veel rolstoelers moeten hier afhaken, omdat het gewoon niet gaat. De natuur moet je niet veranderen, wat je wel kunt doen is de mensen mogelijkheden bieden. Ze zijn er, alleen (nog) niet voor de mensen die er zo graag op uit gaan. Ik ga wel, maar het heeft ook consequenties, daar heb ik eenmaal thuis mee te maken.

Wil ik erop uit? Ja natuurlijk! Vandaag voelde ik weer hoe beperkt ik eigenlijk ben. Tussen de fietsers in de natuur. Op het fietspad hoor ik niet thuis; ze gaan te hard, het is er druk, gevaarlijk druk voor het langzame verkeer dat ik ben in mijn rolstoel. Op de wandel/ruiterpaden pas ik eigenlijk niet, ik probeer het wel, maar dit kan niet de manier zijn. Ik voel me een obstakel, een drempel, omdat ik ook manlief beperk voor mijn gevoel. Ik hou van de natuur, maar voor mij is het echt wel een avontuur. Hoe ver kom ik? Waar loop ik vast?

Ik heb een leuke dag gehad, ik heb ervan genoten, maar het heeft me ook weer bewust gemaakt van wat we allemaal missen. Komt er ooit een dag waarop ik zonder problemen mee kan naar bos, zee en hei? Zonder dure oplossing, zonder moeilijk gedoe. Zonder het lappenpop effect? De optimist in mij is duidelijk, ja natuurlijk! Ik hoop het!

* Een mooie reden om jullie even mee te nemen met wat foto’s, ik kan het niet laten!

Waarom raakt het mij zo dat de wereld zo hard is geworden, dat ondanks het verdwijnen van grenzen er gevoelige grenzen en muren opgetrokken worden. Ik wil mijn energie niet steken in doelloze discussies over zwart en wit en toch irriteert het me mateloos. Ik wil niet uitgemaakt worden voor racist, voor iemand die zou discrimineren, ik ken mezelf en weet dat ik niet zo ben. Ik zie geen zwart of wit, ik zie kleurrijke mensen, ik zie mooie mensen, maar helaas zie ik ook mensen die zich vasthouden aan een denkbeeld dat ik niet hanteer en mij daar wel op afrekenen. Ik zie mensen die iedereen over één kam scheren en daarbij zichzelf boven enige vorm van zelfkennis stellen. Doe je dan niet precies hetzelfde? 

Je kunt je vergissen in mensen zeg… Wat deze mensen zich niet realiseren is dat het pijn doet, het doet in mijn ziel evenveel pijn uitgemaakt te worden voor de ‘blanke’ die overheerst als dat het hen doet uitgemaakt te worden voor ‘zwarte’. Ik heb er niet voor gekozen dat mijn voorouders deze fouten hebben gemaakt. Ik kan er slechts lering in trekken en dezelfde fout niet nog een keer maken. Dus probeer ik niet te oordelen of te veroordelen, over niemand, niet over zwart, maar ook niet over wit. Want hoe je het wendt of keert, degene die zo veroordelend spreekt over ‘ons blanken’ doet hetzelfde. En weet je, dat doet mij pijn, ik word dan toch ook beoordeeld en veroordeeld, niet om wie ik ben, maar om wát ik ben, wáár ik ben geboren.

Ik word al genoeg bekeken en beoordeeld, als men een kneus ziet in een rolstoel is een eerste indruk als sneu geval of als zielig al snel geveld (ik behoef geen medelijden), wij kneuzen weten best het een en ander van je ‘anders’ voelen, maar dat is in deze ogen dan weer minder erg. Discriminatie is ook een gevoel, ik ben het niet eens met de hokjesmentaliteit, ik vind mensen ménsen, allemaal individuen die beoordeeld moeten worden op hun eigen persoonlijkheid, doe je iets wat niet door de beugel kan, draag de consequentie, om wát je gedaan hebt, niet om kleur. 

Dus maak mij niet uit voor iemand die denkt in het verleden, zie mij als iemand die leeft in het heden en denkt aan de toekomst, de toekomst van ons allen op eenzelfde planeet. Een, naar ik hoop, eerlijke toekomst, waarin iedereen écht gelijk is, maar ik vrees dat ik die niet mee ga maken.

Ik las net ergens een interessante vraag, ‘overdrijf je weleens?’. Tja, goede vraag, ik zeg geen ja en geen nee. En zo zitten we weer in de vijftig tinten ertussen.

Geen ja en geen nee, is dat eigenlijk dan niet sowieso een beetje ja? Eh nee, zo simpel ligt het niet. Het ligt aan de situatie en het ligt aan het gevoel. Dat klinkt lekker vaag, ik weet het. Enige uitleg met wat voorbeelden. Voor mijn gevoel overdrijf ik soms, maar toch wil dat niet zeggen dat het ook zo is. Ik zit in het proces voor de aanvraag van een hulphond (wat overigens niet zo soepel verloopt als ik gehoopt had). Hiervoor moet je echt een enorme hoeveelheid formulieren invullen. Een daarvan is een lijst met dingen die je niet kunt en waar de hond zou kunnen ondersteunen. Als ik zo’n lijst eerlijk invul heb ik het gevoel echt enorm te overdrijven. Ik ben er op papier veel slechter aan toe dan in mijn hoofd. Ik krijg bijna medelijden met mezelf en dat is vind ik zelf echt niet nodig. Confronterend is dat wel. Ik moest ook een zorgindicatie aanvragen om de kostenbesparing zichtbaar te maken. Dat was ook iets waarbij ik het gevoel had vreselijk te overdrijven zonder dat ik ook maar iets dikker aanzette.

Op papier ben ik pas echt een kneus, ik schrik er zelf van. Je kunt dus absoluut gevoelsmatig overdrijven zonder écht te overdrijven. Ik weet nog dat ik jaren terug bij de arbo arts kwam, ik moest een FML (Functie Mogelijkheden Lijst) invullen. Deze lijst kent weinig tinten grijs, is ontzettend statisch. ‘Kunt u lopen’ lijkt een makkelijke vraag, maar is dat niet. Ik kan lopen, ik kan alleen maar kleine stukjes lopen. Ik kan best een stapeltje papier pakken, maar ik kan dat niet te vaak. ‘Kunt u autorijden’ eh ja, maar niet te ver. Het is een ‘ja, maar’ die zonder overdrijven bij zulke instanties compleet verkeerd geïnterpreteerd kan worden.

Ik lees soms het advies te overdrijven bij instanties, maar beter is het advies een slechte dag te nemen als uitgangspunt. Dat je mij op een ‘goede’ dag buiten ziet zegt niets over hoe ik de andere dagen binnen doorbreng. En zelfs op die slechte dag, zelfs als ik me vreselijk ellendig opsluit met Netflix zal ik het gevoel hebben dat ik overdrijf op dat stuk papier, terwijl ik op dat moment er eigenlijk nog beroerder aan toe ben dan dat ik ooit op papier zal zetten.

Soms lijk ik mijn leven te leiden in een soort van overdrijvende trap. Toch heb ik nooit echt overdreven. Ik heb geleerd dat ik de dingen die ik zelf standaard soort van ‘onderdrijf’ iets dikker aan moet zetten bij artsen. Ik heb de neiging de dingen wat af te zwakken. Ik was ietwat verkouden, maar bleek een longontsteking te hebben. Ik kreeg nul lucht, was echt doodziek en grapte wat af. Ik neem mezelf en mijn klachten meestal niet zo serieus. Dit met dank aan alle artsen die mij nooit geloofden.

Ik kan denk ik namens veel lotgenoten spreken als ik zeg dat we zelfden overdrijven, maar het gevoel hebben de boel niet in overdrijvende, maar zelfs overstijgende trap te zetten als we eens echt eerlijk zijn tegen onszelf…

Doe het maar eens, een verhaal van dik een half uur terugbrengen naar een klein stukje tekst. Ik heb het de afgelopen weken een paar mensen aangedaan.

Ik probeer al een paar jaar EDS onder de aandacht te brengen door mijn verhaal te vertellen op verschillende manieren. Een ervan is natuurlijk dit blog, maar ik probeer ook in verschillende tijdschriften een klein beetje aandacht voor EDS te krijgen. Een weekblad heeft nu eenmaal een groter bereik dan mijn blog en het verhaal moet verteld worden. Sommige mensen denken dan dat ik aandachtsgeil ben, maar heel eerlijk, het interesseert me niet zoveel wiens verhaal het is, zolang er maar over geschreven wordt. Ik ben dan ook bijzonder blij dat ik her en der EDS’ers terugzie in de media!

Deze maand was een drukke maand voor mij op dit vlak. Ik ben geïnterviewd voor verschillende tijdschriften over verschillende onderwerpen. In september komen er twee stukjes over eenzaamheid, een stukje over contact via internet over de stichting en nu staat er een stukje in ‘Vriendin’ over de zomer die je leven veranderde. Voor mij was dat de zomer van 2013, de zomer waarin ik revalideerde en de zomer waarin ik in een rolstoel belandde. Een verhaal van een half uur, teruggebracht naar wat is het, tweehonderd woorden?

Het stukje kreeg ik van te voren, ik las het, corrigeerde het en dacht er verder niet meer over na. Tot vandaag, ik kreeg de ‘Vriendin’ in de bus en las in het stukje niet de correctie terug. Ik heb de journaliste meteen gemaild en blijkbaar heeft de redactie het nodig geacht er iets in te moeten verduidelijken. Helaas kunnen een paar woorden een totaal vertekend beeld geven en is dit niet hoe ik het gezegd heb. Nu kun je denken ‘niemand die weet wie dit gezegd heeft, dus wat maak je je druk’, maar ík weet hoe het zit en het geeft mij een vervelend gevoel. Het doet namelijk onrecht aan de mensen in het revalidatiecentrum die mij met hart en ziel hebben geprobeerd te helpen.

In dit stuk staat dat ik in een rolstoel ben beland door de artsen en therapeuten in het revalidatiecentrum. Dit klopt niet, het over mijn grenzen duwen is inderdaad gedaan door artsen en therapeuten (én mijzelf), maar dat was al voor ik in het revalidatiecentrum belandde. Eenmaal daar viel er weinig meer te redden en was het ‘damage control’. De rolstoel, daar was geen ontkomen meer aan. Ik ging er lopend in en rollend uit, dat klopt, maar dat was onvermijdelijk.

Ik geef niemand de schuld van mijn overbelasting, ik was er zelf bij, stond erbij en keek ernaar. Natuurlijk hadden de therapeuten die ik vertrouwde beter moeten weten, maar ik hoop dat ze nu door mij wél beter weten. Ik hoop dat ze geleerd hebben van mij, dat ze bij de volgende EDS’er nadenken en anders handelen. Dat ze hen niet wegzetten als aansteller, maar luisteren en ze léren luisteren naar hun lijf. Dat ze samen op zoek gaan naar grenzen en die grenzen leren kennen.

Ik vind het vervelend dat er een foutje is geslopen in het artikel (ik vind dat er nu als rectificatie eigenlijk gewoon een groot artikel over EDS geschreven moet worden), maar de rest van het artikel is gewoon zoals het is. Ik laat het dus los. Lees het artikeltje en vergeet dat woord. Denk aan de eerste zin hier, een verhaal van een half uur (minstens) teruggebracht naar tweehonderd woorden. Een ingewikkelde taak.

Het lijkt wel alsof de duvel ermee speelt, overal om mij heen lees en hoor ik dingen over druk. En dan bedoel ik niet dat de mensen druk zijn, maar druk die je ervaart van buitenaf of van binnen in, van jezelf.

Ik zit raar in elkaar, als ik iets doe, een projectje of schrijven van een column, heb ik druk nodig. Ik werk het beste onder grote druk, ik heb een bepaalde stress nodig om te presteren. Dat had ik vroeger al, toen ik nog werkte. Ik kon als ik moest beginnen aan een nieuwe folder echt dagen voor me uit staren zonder ook maar enig idee hoe te beginnen. Pas als ik serieus in tijdnood kwam vormde een idee in mijn hoofd. Dan werkte ik als een idioot door om het op tijd af te krijgen. Mét resultaat, dat wel. Ik heb de tijdsdruk dus nodig.

Helaas kan ik er nu niet langer goed mee omgaan. Mijn hoofd reageert er echt bijzonder slecht op, ik raak het overzicht volledig kwijt en mijn lijf raakt overbelast door het teveel achter elkaar doen. Het is een gevecht op een gevecht. Het geeft aan dat het werk dat ik altijd gedaan heb echt niet meer gaat. Dat wist ik natuurlijk al lang, maar steeds opnieuw rijst de twijfel in mijn hoofd, steeds opnieuw probeer ik het toch weer en krijg ik het deksel op mijn neus.

Vanmorgen hadden we (manlief en ik) een klein verschil van mening aan de keukentafel. Ik heb ondanks mijn afgekeurd zijn nog steeds een bepaalde ambitie. Ik wíl iets bereiken en aangezien de mogelijkheden zeer beperkt zijn heb ik wat ideetjes op schrijfgebied. Ik wil meetellen en ik denk dat ik best een toekomst kan hebben met het schrijven van columns. Vannacht heb ik daarover nagedacht. Manlief denkt dat ik niet kan slapen omdat ik nadenk over zulke dingen, maar de waarheid is dat de pijn in mijn gammele bekken en heupen me wakker houdt en ik dus probeer te denken in mogelijkheden. Daarnaast gaat mijn hoofd gewoon meteen draaien als ik wakker ben en is er geen ontkomen aan deze razende gedachtentrein. Ik wil iets bereiken en het opschrijven van mijn gedachten werkt ook nog eens als soort van gratis psychologische hulp, win -win dus wat mij betreft.

Manlief sputtert dat ik teveel bezig ben met dat geschrijf. Dat het me energie kost die ik niet heb, dat ik teveel projecten heb, dat ik zo ‘s avonds niets over heb. Ik vind dit moeilijk, want het klopt, ik heb ‘s avonds de pijp leeg. Meer dan leeg, ik ben ‘s avonds een schim van mezelf. Gister schrok ik van mezelf toen ik in de spiegel keek. Het slechte slapen door pijn en nachtelijke opvliegers helpt hierin niet echt mee. Ja, het schrijven kost energie, maar het maakt ook dat ik me nog een beetje nuttig voel. Dat ik me mezelf voel, ik ben namelijk zelf ook een persoontje dat iets wil bereiken. Alleen liggen en slechts ‘zijn’ werkt niet voor mij. Dan kun je me beter meteen onder de grond stoppen en daar wil ik nog lang niet liggen, veel te koud!

Ik ben niet de enige die hiermee worstelt. Ik las een reactie van iemand op een bericht van een lotgenootje met blog. Iets met bespaar je de energie, rakel de dingen van de dag niet op, leef gewoon je leven. Soort van ‘Frozen’ fan, ‘let it go…’. Zo werkt het niet, niet voor mij tenminste. Ik heb een prima stel hersens en een bijzonder sterk eigen willetje. Schrijven helpt, het kost iets en levert iets op. Het maakt dat ik mijn hoofd op orde houdt, mentaal gezond blijf. Moet ik het delen? Nee, op zich niet, maar heel eerlijk, jullie reacties doen mij zoveel goed. Ook ik krijg zo het gevoel dat ik niet alleen sta in mijn gevecht.

Ik tel mee, in een wereld waarin ik zo vaak stil lijk te staan. Ik heb een gevoel van waarde en dat haalt de druk van mijn interne ketel, een beetje tenminste.