Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van het succes van een lotgenoot met trainen. Zij is door trainen (met een EDS lijf dus) uit haar elro gekomen. Top! Ik ben trots op haar! Maar ik ben ook trots op diegenen die hun lijf rust moeten geven als het nodig is en als dat lukt, want geloof mij, gedwongen rust is frustrerend! Het één sluit trouwens het ander ook niet uit…

Dit stukje geeft mijn interne strijd weer; ik wil ook hard trainen om mijn lijf weer op de rails te krijgen. Ik ben ergens best een beetje jaloers, maar niet op de negatieve manier, ik bedoel het is geen afgunst; ik gun haar zonder meer haar succes, ze werkt er heel hard voor! Maar ik gun mezelf dit ook. Dus, wat houdt mij tegen, pak de gewichten en gaan. Nee, was het maar zo eenvoudig. Bij EDS-sers werkt niet standaard voor iedereen hetzelfde. Wat voor de een een mega succes verhaal is, kan bij de ander op een drama uitlopen. We hebben een tennister in ‘ons’ midden, ze doet het geweldig en we zijn onwijs trots, maar… deze vorm van training kan niet ieder EDS lijf aan.

Rust roest, dat wordt ook naar mij vaak geroepen. Het klopt ook, maar als je lijf zelfs het optillen van je been niet trekt en daarop reageert met ontstekingen is het niet de juiste tijd het te gaan trainen. Dan heeft het lijf die rust nodig. Ik probeer steeds of het iets aankan, ik blijf proberen, mijn koppie wil namelijk iets anders. Ooit zal het ook lukken, dan kan ik ook weer heel voorzichtig iets meer dan dat minuutje hoepelen per drie dagen en de tien keer mijn been optillen (ooit kon ik dat zelfs al niet). Ik heb sinds maandag weer een Wii in mijn bezit, om te proberen wat kleine oefeningen te doen.

Een vriendin zei van de week, ik hoef niet trots op jou te zijn als je vijf minuten hoepelt en brak op je bed stort, ik ben trots op je als je één minuut hoepelt en dat vol kunt houden zonder pijn. Dat is het bij mij, ik moet leren de grenzen te voelen en me daarop in te stellen. Stoppen voor ik te ver ga, mijn wil leren negeren en te luisteren naar wat mijn lijf kan. En dan voorzichtig te proberen, stapje voor stapje, vooruit te gaan. Dat is ook een uitdaging, ook een training. Maar dat is míjn training, iedere EDS-ser is anders, iedereen moet leren omgaan met zijn eigen lijf op de eigen manier. En wees eerlijk het is toch super voor iemand als hij of zij daar succes mee boekt, hoe klein dan ook? Laten we elkaar dan ook steunen bij dat succes, blij zijn dat het lukt en je mag best balen dat het jou niet lukt (geloof mij, dat doe ik ook), maar een ander’s succes is niet onze mislukking. Als de een zich stabiel kan houden door te liggen is dat ook een succes, daar mag je ook trots op zijn!

Zelden heb ik zo’n dubbel gevoel gehad als vandaag. Aan de ene kant alleen op pad, ‘de Kneus goes to lunch’, meeting people, all by myself (liedje al in je hoofd? Ik wel…) en aan de andere kant afhankelijk qua vervoer. Dubbel, onafhankelijk meets afhankelijk, bam, met mijn neus op de gammele feiten.

Ik had een lunch, ik lunch zelden en als ik al ga is het met bekenden, samen op pad (ja gezellig is dat). Nu ging ik alleen, naar de grote stad (voel me verrek net Dorothy uit the Wiz). Ik had het helemaal gepland, ik ging met de trein. In mijn uppie, ik kon het! Gewoon met Alex naar het station en dan hup met het OV.

Zit ik gisteravond bij mijn ouders aan tafel (we mochten komen eten), vertel dat we nog even de OV kaart moeten opladen op het station, zegt paps welke trein wil je gaan nemen dan? Blijken er geen treinen te rijden… Wij wonen vlakbij het spoor, ze rijden al weken niet, maar ik had ze nog niet gemist. Er worden bussen ingezet. Tja, dat is leuk, maar daar kan Alex niet in.

Op slag voelde ik mijn net herwonnen onafhankelijkheid verdwijnen (en mijn goede humeur erbij). Mijn moeder opperde daarop dat ik nu de Regio taxi toch kon bellen, probleem opgelost, maar in mijn hoofd werkt dat toch anders. Ik wil zelf bepalen wanneer ik vertrek. Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij dat het bestaat. Veel mensen hebben er baat bij, ik ben dankbaar dat ze me van A naar B brengen, maar het is een hoge drempel voor wat betreft mijn onafhankelijkheid.

Ik had besloten de trein van kwart voor één te nemen, ok het was krap, maar ik ben nu eenmaal een beetje van het laatste moment. Zonder excuses, ik ben een tijdsoptimist (ofwel een notoire laatkomer). Deze trein is om iets voor één op het station en Tien is dus mooi op tijd daar, niet te vroeg, niet te laat, gewoon precies goed. Daar had ik op in gezet, in mijn hoofd. Het feit dat de trein niet reed bracht een complete interne opstand teweeg. Recalcitrant als ik ben riep ik ‘dan ga ik met mijn bus, alleen!’. Er is echter een probleem met dat idee. Ik kan mijn oprijplaat niet meer zelf naar beneden (en omhoog) krijgen. Ik heb hulp nodig en die is in de parkeergarage niet standaard aanwezig. Ik kan dan a) wachten tot er iemand langsloopt of b) mijn afspraak vragen me te komen helpen, maar die kwam met de trein en kan zonder kaartje de garage niet in. Optie c) (roep iemand van de parkeergarage te hulp) kan ook niet, want die zit buiten mijn loopbereik en mijn rolstoel staat, juist, in mijn bus. Ik wil dus onafhankelijk, zelf naar de stad, maar ben afhankelijk van de kneuzentaxi (no offence).

Wat is daar mis mee, waarom is dat verwende nest daar zo op tegen? Allereerst is het dus dat stukje onafhankelijkheid dat ik inlever. Ik kan niet zelf bepalen hoe, wat en wanneer. Dat laatste vormt overigens een apart probleem. Om om één uur in de stad te zijn moet ik mijn taxi om twaalf uur laten komen. Het is normaliter een ritje van een krap half uur, maar je moet rekening houden met ‘het kwartier van de taxi’. Dat houdt in dat de taxi een kwartier te vroeg mag komen of een kwartier te laat. Ik moet dus om kwart voor twaalf klaar staan (eh zitten). Mijn taxi was er inderdaad om kwart voor twaalf (om mijn trein te kunnen halen had ik nu nog plat kunnen liggen). Om half één zat ik klaar met een bakkie koffie op de afgesproken plaats.

Lunch was gezellig, ik had mijn gevoel van onafhankelijk terug gevonden in mijn wachttijd, kijkend en vriendelijk lachend naar het voetvolk. Tegen twee uur moest ik vooral niet vergeten te bellen voor de retourrit. Wederom zit je met het taxi-kwartier, dus ja, wat is wijsheid qua tijd? Ik zette in op half vier en wederom was mijn taxi aan de vroege kant. Om drie uur werd ik gebeld door een vriendelijke chauffeur dat hij onderweg was. Snel afrekenen en op zoek naar onze afgesproken oppikplaats (klinkt toch wat apart zo). Al bellend vond ik hem aan de overkant van het stationsplein.

De retourrit was vol, dat wil zeggen omrijden en mensen ophalen. Voor de gemiddelde Regiotaxi patiënt geen probleem, voor mij wel. De heenreis, het wachten, de lunch, het vergt ontzettend veel van mijn lijf (dat normaal al lang weer ligt). Nu moest ik nog terug, een stukje van een krap half uurtje in een dik uur. Een dik uur over mijn grenzen (waar ik al dik overheen was), hobbelend in de taxi als zo’n knikkebollend poppetje (alleen nu achterin in plaats van op het dashboard). Mezelf met de grootste moeite bij elkaar houdend.

Onafhankelijkheid is een groot goed. ‘No Independance day for me today’. Mensen zeggen zo makkelijk ‘wees blij dat het er is’, ‘je kúnt toch weg?’, maar staan niet stil bij het gevoel áchter de mogelijkheid. Ik bén blij dat het er is, maar ik zou nog veel blijer zijn als ik gewoon zélf mijn tijd zou kunnen indelen. Als ik gewoon de bus kon pakken, nog beter, míjn bus kon pakken.

Hoe zou jij je voelen als je overal hulp bij nodig had? Ik ben dankbaar voor de hulp, maar dat maakt niet dat ik het niet liever gewoon zelf zou kunnen…

Bewegen is gezond. Een statement dat je overal hoort. Het klopt hoor, bewegen is gezond, eh nee, eigenlijk klopt het zo niet. Bewegen is mééstal gezond, het is namelijk niet zwart/wit, er zijn wederom vijftig tinten grijs.

Iedere chronisch zieke krijgt op een of ander moment te maken met een hulpverlener die het roept ‘je moet gewoon wat meer bewegen!’ Bewegen wordt ingezet tegen vermoeidheid, het maakt je hoofd leeg, het geeft je energie. Bewegen is fijn, de mens is niet gemaakt om stil te zitten. Bewegen is een onderdeel van ik denk ieder revalidatietraject (hoe klein de beweging ook is), chronisch zieken moeten in beweging.

Als iemand tegen mij roept dat ik meer moet bewegen krijg ik de kriebels (en niet de goede kriebels). Gek genoeg hebben de mensen wiens taak het was me te helpen bewegen ervoor gezorgd dat het nu geen optie meer is. Jaren heb ik vertrouwd op therapeuten, heb ik me gek getraind, mijn uiterste best gedaan. Het resultaat is dat ik hier lig, veel gewrichten kapot, rollend in plaats van lopend. Ik neem het ze niet kwalijk, ze wisten niet beter. Ik neem het mezelf ook niet kwalijk, want ook ik wist niet beter. Wat ik wel wil is ervoor zorgen dat de wereld weet wat mijn aandoening inhoudt, dat therapeuten leren dat een lijf als het mijne zeer onbetrouwbaar is en conventionele ideeën niet altijd goed zijn.

‘Je moet maar iets harder trainen’, hoe vaak heb ik dat niet gehoord? Het begon al in mijn puberteit. Ik worstelde me door mijn trainingen met benen die voor mijn gevoel al een marathon gelopen hadden. Er zat pap in, geen spierweefsel, zo voelde het. Iedere stap was alsof ik door een moeras ploeterde. Ik begreep niet hoe anderen dit deden, zocht de oorzaak bij mezelf, ik was een watje. Iets harder trainen, iets vaker hardlopen, het enige resultaat was meer pap, vaker moe.

Ik hield van sport, heb echt alles geprobeerd. Ik heb gekorfbald tot mijn twintigste, moest stoppen vanwege rugproblemen en knieproblemen. Badminton leverde schouderproblemen op, een potje volleybal een chronische peesontsteking aan mijn pols. Aerobics, Zumba, Steps, spinning, mijn knieën waren er niet blij mee. Jazzballet ging stijldansen voor, later werd het linedancing, ik vond het heerlijk, mijn lijf vond het iets minder. Ik heb een aantal trainingstrajecten gevolgd bij fysio’s, zonder succes. Ik ging achteruit, niet vooruit.

‘Je moet maar iets harder trainen’, constant klonk het in mijn hoofd. Mijn eigen interne stemmetje, later samengevoegd met dat van mijn revalidatiearts. Een fysiotherapeut vroeg me of ik trainde voor de Olympische spelen, zo hard ging ik tekeer. Ik pushte mezelf tot overgrote hoogte, zo de diepte in. Altijd begon ik vol goede moed, vol enthousiasme, nu werd ik ‘beter’, nu ging het lukken, drie verschillende fysiotherapeuten floten me terug. De laatste concludeerde dat aanmoedigen geen goede keuze was, ik had geen bewegingsangst, ik moest worden afgeremd. Het lopen in huis was training genoeg, meer kon mijn lijf niet aan. Ik raakte overbelast van tien keer een been optillen.

Nu kan ik nog weinig, maar nog steeds hoor ik het stemmetje ‘je moet maar iets harder trainen’. Nog steeds krijg ik bij vlagen de kolder in de kop. Ik wil, ik moet, ik ga, ik faal, mijn grenzen hebben me al ingehaald voor ik ben begonnen.

Bewegen is goed, een gevaarlijke zin voor veel lotgenoten in veel aandoeningen. Ik heb zoveel verhalen gehoord, zoveel ervaringen, zoveel mislukte pogingen. Zoveel therapeuten die mensen over hun grenzen dwingen. En wij brave schaapjes luisteren gedwee en storten ons in de hel van de overbelasting. Mijn vader was laatst mee met zoonlief naar zijn revalidatie traject. Zoonlief had pijn na de training bij de fysio, mijn vader gooide de rem erop. ‘Pas op, pijn is niet goed’, de fysio schrok. Mijn vader heeft mij zien aftakelen en ziet het proces zich herhalen bij zijn kleinzoon. Er is één enorm verschil, bij mij wisten we het niet, bij hem staan we op scherp.

Ik predik geen onderbelasting, want ook dat is niet goed. Ik ben wel zeer alert op dat woordje té. Te veel is niet goed, te veel kan wél iets kapotmaken in een lijf, zeker in een lijf als het onze. Leer je grens kennen, geef hem de hand en zeg hem je naam. Groet hem als je hem tegenkomt en wees dan alert, lach hem toe en omarm hem. Ga er samen op uit voor een bakkie koffie en de kers op de taart, voor de grens je die kers er voor altijd afsnoept.

Foto Pixabay

Nee, ik laat geen vliegertje op vanuit mijn rolstoel en nee ik schreeuw niet tegen de vele vliegen die mij lastig vallen tijdens mijn verplichte ligperiodes. Ik ben in de overgang, een bevestiging van het feit dat mijn leeftijd richting middelbaar gaat en ik dus echt geen twintig meer ben. Deze overgangsperiode gaat gepaard met ‘hot flashes’ en ‘hot’ heb ik het bij vlagen!

Het is lastig vast te stellen wat nu exact verantwoordelijk is voor deze stijging in temperatuur. Ik ben namelijk ook gezegend met dysautonomie, waardoor mijn interne thermostaat niet goed functioneert. Ik denk dat ze het momenteel beide op mij voorzien hebben. Ze spannen samen, het is een complot.

Mensen praten over de overgang als zijnde een periode van aanstelleritus, maar ik kan je vertellen dat de symptomen behoorlijk irritant zijn. Ik lees me in als er een nieuw verschijnsel opdoemt, ben op sommige vlakken een wandelende Wikipedia en tja, dat heb ik hierin natuurlijk ook gedaan (dat inlezen).

De opvliegers verergeren als je je druk maakt en dat klopt! Als ik mij ergens over opwindt breekt het zweet mij uit en lijkt mijn hoofd te exploderen. Ik, als koudbloedig reptiel, weet niet wat me overkomt. Dekentje op, dekentje af, voeten buiten boord en weer binnen, pas op, want ik vlieg op. Het is een sport op zich.

Na de overgang is de vrouw eindelijk zichzelf, zo lees ik ergens. Wij vrouwen worden blijkbaar net als mannen geregeerd door onze hormonen. Ik ben benieuwd wie ik dan blijk te zijn, na de overgang. Heb ik eindelijk een beetje vrede gesloten met mijn huidige ik, moet ik gaan wennen aan een nieuwe.

De overgang sluipt bij iedere vrouw anders haar leven in, maar vanaf een jaar of vijfenveertig kun je last krijgen van slechter slapen, het kwijtraken van je sleutels en stemmingswisselingen. Nu heeft deze vrouw van alledrie al haar hele leven last, dus ik begeef mij al zevenveertig jaar in een soort van overgang. Dat dit de enige echte is lees ik af aan de verdere signalen, zoals gezeik met de maandelijkse ellende. Je kon er de klok op gelijk zetten, maar inmiddels komt die net zo vaak op tijd als ik (en dat zegt wat).

Stramme gewrichten en wekere botten zijn bijkomende mogelijkheden. Op die eerste had ik al levenslang en voor wat betreft de tweede is het maar goed dat ik op vier wielen rondsjees in plaats van twee. Maakt de kans op vallen toch net iets minder groot, al verplaats ik mij binnenshuis nog op twee wankele pootjes, uitkijken geblazen dus.

Hart en de vaten kunnen ook onderdeel zijn van de overgangsproblematiek. Fijn dat EDS in dat opzicht een extra controle inbouwt, de cardioloog heeft me net gecheckt. Gezond eten is een must, ik doe mijn best. Ik ben in dat opzicht een beetje een jojo; als ik mij goed voel kook ik gezond, anders grijp ik naar het snellere voedsel.

Een gynaecoloog geeft tips in tijdschrift ‘Margriet’, zinnige tips, al is tip één wat lastig voor deze kneus.

‘Beweeg!

Lichaamsbeweging helpt tegen opvliegers, je hoeft je niet ademloos te rennen, lopen mag ook.’

Tja, dat wordt lastig. Ik moet toch iets anders verzinnen om mijn ademhaling te versnellen. Misschien een goede horrorfilm? Of liever naar knappe brandweermannen kijken, op orders van dok?

De verdere tips zijn uitvoerbaar, vitamine D (al moet ik met mijn lijf de zon voorzichtig aanpakken), oppassen met de koolhydraten (geldt ook voor rollers), veel groene en fruit (working on it), een screening na de vijftig (zal de zorgverzekeraar leuk vinden) en hormonen (nah daar ben ik na jaren pilgebruik eindelijk vanaf).

Ik las trouwens dat er iets nieuws ophanden is, een Britse privékliniek vriest een deel van de eierstok in om die later terug te plaatsen. Het lichaam denkt dat je twintig jaar jonger bent en wordt gefopt, waardoor de overgang uitgesteld wordt, maar of dat nu zo’n goed idee is vraag ik me af…

Ik sla me er wel doorheen, zoals ik me overal doorheen sla. Door gewoon te blijven ademen (goede tip van Tien). Ik ben blij dat ik ouder mag worden en de fysieke ongemakken die erbij horen, ach die heb ik grotendeels toch al 😉.

Een van mijn grootste gevechten, het gevecht dat plaatsvindt in mijn geest. Het gevecht dat ik zo moeilijk kan vertalen naar mijn lijf. Op tijd pauze nemen, op tijd stoppen. Luisteren naar het fluisteren. Ik wil wel, maar het lukt niet. Of wacht, daar zit wellicht het grootste probleem; ik wíl niet…

Ik mag een leuke klus doen. Ik mag even terug naar dat waar ik voor geleerd heb. Dat waar ik jaren van droomde mag ik nu doen. Ik zeg geen nee en ga vol enthousiasme aan de slag. Ik geniet, ik zit met een lach van oor tot oor achter mijn laptop. Daarnaast vloek, scheld en tier ik als het niet gaat zoals ik wil dat het gaat, maar dat hoort bij mij. Ik los het weer op en ga door (en door en door). Dat laatste, dat tussen de haakjes is mijn probleem. Ik ben slecht met pauzeren, dat had ik op mijn werk al. Als ik mij stort op een project dan ga ik, meer dan honderd procent.

Ik weet dat ik moet werken met een wekker, met een activiteitenplanner. Ik weet dat ik op tijd moet pauzeren, ik ken de theorie, maar ben oh zo slecht in het in praktijk brengen ervan. Het is dat willetje, dat enorm sterke willetje. Dat stemmetje in mijn hoofd dat zegt ‘nog vijf minuutjes’. Het probleem is dat het dat blijft zeggen, ik negeer mijn gewiebel (dat duidelijk aangeeft dat mijn rug het niet langer trekt), ik negeer de brandende pijn in mijn schouder (die ‘as we speak’ compleet in de hens staat) en buffel gewoon door. Het moet af, omdat ik dat wíl!

Kunnen en ik hebben al jaren ruzie. Kunnen bezorgde me een vaste aanstelling als beroepskneus, oh wacht, níet kunnen was daar debet aan. Willen heeft me jaren op de been gehouden. Willen heeft me tot twee keer toe terug gevochten in het bedrijfsleven. Kunnen, niet kunnen, zag, kwam en overwon uiteindelijk helaas toch. Ik kon willen wat ik wilde, maar mijn lijf gaf er de brui aan. Het grote instorten, het staat me blijkbaar niet helder genoeg meer voor de geest.

Laten we zeggen dat dit project weer goed duidelijk maakt waarom ik niet langer werk. Ik wil wel, maar erger me mateloos aan mijn eigen tempo. Aan de foutjes die ik keer op keer moet corrigeren. Aan mijn lijf dat er steeds de brui aan geeft. En tegelijk ben ik verrekte trots op mezelf, want ik geef het niet op. Het kost me meer, meer tijd, meer energie, letterlijk bloed, zweet en tranen, maar ik doe het wel! Een uitzondering, dat wel, voor iets uitzonderlijks.

Mensen denken dat thuiszitten leuk is, dat je achterover kunt leunen en kunt ‘cashen’. Laat me je uit de droom helpen, het is niet leuk. Het is frustrerend, pijnlijk, strontvervelend, vermoeiend, eenzaam, saai en het levert in verhouding ook nog eens geen drol op. Ik ben dankbaar hoor, voor het vangnet, maar ik had best potentie. En ambitie, maar dat heb ik nog steeds! geloof mij, ooit kennen mensen mijn naam. Ooit maak ik mijn dromen waar. Misschien niet helemaal zoals ik dat vroeger voor me zag, maar ik maak stappen.

Ik ben de schildpad in het verhaal met de haas, ik vorder gestaag, maar ik heb een doel voor ogen. Mijn wilskracht was dan misschien mijn ‘Waterloo’, maar ooit zal ik overwinnen. Het vergt misschien wel meer wilskracht, meer energie, meer tegenslagen, een groter gevecht, maar ooit vind ik de manier en overwin ik mijn hoofd…

Vandaag mocht ik met mede-kneus Siem op pad als test-team. Soort van crash test dummies zeg maar, firma Kneus & Kreupel, at your service.

Wat gingen we testen? De ‘Scoozy’! De ‘Scoozy’ is een soort van kruising tussen een elro en een scootmobiel, met vierwielaandrijving en grotere wielen. Geschikt voor het off road rijden, voor mij dus! Een scoot met pookje, een elro met vierwielaandrijving en grote wielen, de droom voor iedere kneus!

Het ‘Scoozy’ promotie en test-tour team was vandaag in onze buurt, op de Posbank, een natuurgebied ij de omgeving. We werden vriendelijk ontvangen door een enthousiast clubje van drie en kregen een spoedcursus ‘hoe bestuur je een Scoozy’. Ik had een voordeeltje, door Alex ben ik het rijden met een pookje al gewend. Siem had wat oriëntatie-issues, lees ging als een dronkeman (eh vrouw) over het pad. Ik herinner mij mijn eerste keren op stap met Alex, ik nam complete boekenrekken mee in de winkel en botste met enige regelmaat met de struiken langs het pad, ernstig gevalletje van het padje. Daarbij vergeleken reed Siem heel behoorlijk!

Ons startpunt was het restaurant op de Posbank, na de spoedcursus startte onze rit. Met een gematigd tempo langs de Schotse hooglanders (even hoi gezegd), daarna gooide ik mijn haar (en het gas) los, het was tenslotte testdag! De ‘Scoozy’ rijdt een pittige 18 km/uur en als je het pookje vooruit duwt gaat het gas er flink op. Heerlijk, de haren in de wind! Luid toeterend zoefde ik over het fietspad met een lach van oor tot uur die niet van mijn smoel te krijgen was! Ik heb hem goed van Jetje gegeven, gedraaid op het smalle fietspad (draaicirkel is even wennen), geracet door het mulle zand (Siem het zand bijna in de ogen gestrooid) en hobbels en bobbels getrotseerd.

Het mag duidelijk zijn, Tien is enthousiast, dolenthousiast! Ik stuiterde op mijn stoel (letterlijk en figuurlijk). Even vergat ik mijn beperkingen, even kon ik overal komen (eh bijna overal, trappertjes blijven ontoegankelijk), hoogteverschil tussen de wielen, geen enkel probleem. Ge-wel-dig! De stoel blijft ook na een stevige regenbui droog (weken droog en het uurtje dat wij rondcrossen wil het gaan regenen), het pookje ligt goed in de hand.

Er zijn maar een paar dingen die voor ons wat nadeliger zijn. De stoel staat net als bij een scootmobiel rechtop, iets gekanteld zou de druk van ons bekken en onze onderrug halen en heb ik als wenselijk aangegeven. Daarnaast zit de vering in de wielen en niet in de stoel. Daar moet je zeker rekening mee houden (lees niet zoals ik lomp en onbenullig met verstand op nul op hoog tempo doordraven). Eenmaal thuis voel ik rug en nek behoorlijk, maar hé, ik heb het coolste ritje in jaren gehad!

Vind ik de ‘Scoozy’ leuk? Ja, dat mag duidelijk zijn! Wat mij betreft een aanrader voor natuurgebieden om aan te bieden voor de verhuur. Zoals de strandrolstoel, zet er een aantal in een pool, ik zou er regelmatig gebruik van maken. Hij opent deuren die voor rolstoelers normaal gesloten zijn en dat is zo ontzettend veel waard! Is hij de vervanger van de scootmobiel? Nog niet, de vering van de scoot is beter, een aanvulling is het zeer zeker. Ik kijk uit naar de verbeteringen die doorgevoerd gaan worden, het is een product in ontwikkeling en het heeft een grote potentie!

En beheerders van natuurgebieden? Doe ons een groot plezier en bied er eentje aan in de verhuur. Open een wereld die voor ons nu gesloten is, maak onze wereld een stapje groter!

Het is vandaag de dag van de vriendschap. Een dag waarin vriendschap wat extra aandacht verdient.

Vriendschap is een mooi iets, een kwetsbaar iets, een bijzonder iets. Mensen komen en gaan in je leven. Ik geloof dat mensen er zijn in een periode waarin je ze nodig hebt. Dat er lessen te leren zijn in vriendschappen en dat je in bepaalde fasen in je leven andere mensen tegenkomt en vriendschappen sluit. Sommige vriendschappen zijn tijdelijk en sommigen zijn blijvend. Bij sommige mensen heb je aan een half woord genoeg, sommige mensen lijken aan te voelen wanneer je ze nodig hebt. Vriendschap is geven en nemen, vriendschap is een balans, een zoektocht naar de juiste verhoudingen.

Je hebt mensen die zeggen bergen vrienden te hebben. Verjaardagen die gevuld zijn met mensen die zich vrienden noemen, maar die eigenlijk slechts een paar keer per jaar daar zijn. Ik heb er een handje vol, maar ben wel heel dankbaar voor dat handje vol. Daarnaast heb ik een heleboel online vrienden, lotgenoten vooral. Mensen die begrijpen hoe ik mij voel. Die ik niet uit hoef te leggen dat ik de energie niet heb, dat pijn je leven kan beheersen, dat chronisch ziek zijn een gevecht is dat je leven verandert. Dat je echt wel wil, maar soms zo moeilijk kunt en dat je zo graag mee wilt tellen. Deze vrienden zijn mij evenveel waard, al ‘ken’ ik ze slechts in de digitale wereld.

Vriendschap is lastig als chronisch zieke. Je wilt niet het gevoel geven dat de vriendschap van één kant komt, maar hebt vaak gewoon de energie niet ergens naartoe te gaan. Of de fysieke mogelijkheid niet, want ook dat is een reëel probleem. Uitgaan is er vaak niet bij, de avonden zijn geen optie en overdag botst het schema van de kneus met het schema van de werkende. Daarnaast verandert de gespreksstof, je wilt niet klagen, maar zo heel veel maak je nu ook weer niet mee. Constant luisteren naar het verhaal van de ander vertekent ook het beeld. Ik denk dat dit is waar veel vriendschappen op stranden als de verhoudingen veranderen.

Ik mis het soms wel, het ouwehoeren zonder betekenis, maar op de een of andere manier ben ik het ontgroeid. De tijd van koffieautomaatpraat is geweest, vervangen door een soort van ‘awkward’ gevoel. Stiltes die vallen omdat je niet meer bent wie je was. Of eigenlijk omdat mensen denken dat je niet meer bent wie je was en je buitensluiten. Niet bewust, maar het gebeurt.

Ik probeer extra te letten op kleinigheden, doe mijn best attent te zijn. Ik probeer verwachtingen buiten de deur te houden, maar kan een licht gevoel van teleurstelling soms moeilijk onderdrukken als de wereld weer eens in sneltreinvaart doordraait en ik in het midden stilsta. De spil en toch ook weer niet. Ik probeer een zinvol bestaan te leiden op mijn manier, maar mis soms de interactie. Zoveel mensen om mij heen en toch in het ‘echie’ hier, alleen.

De grens zoeken tussen de mensen betrekken in je leven en dat zonder te klagen. De pijn is blijvend, de vermoeidheid ook. Als mensen vragen hoe het gaat kies ik meestal een van de volgende antwoorden, afhankelijk van de staat van de dag. Optie a is ‘goed hoor’, wat zoveel zegt als het gaat best ok, volgende vraag of optie b ‘volgende vraag’, wat betekent ‘fysiek volkomen kut’. Dat is trouwens meteen optie c, ‘fysiek kut, maar mentaal prima’. Ik ga niet dieper in op de situatie om vooral niet de persoon te zijn die Brigitte Kaandorp bezingt in haar ‘heel zwaar leven’ lied. Ik zou het als vriendin zijnde niet leuk vinden als mensen mij hun zooi zo zouden besparen, maar het is een soort van zelfbescherming.

Misschien wordt het tijd wat meer energie te steken in vriendjes worden met mezelf. Misschien moet ik op deze dag van de vriendschap mezelf eens een taartje cadeau doen, een bloemetje geven of een klopje op mijn schouder. Ik doe het tenslotte best ok.

Via deze weg wil ik in ieder geval jullie bedanken, want jullie reakties doen mij altijd ontzettend goed. Ik prijs mij gelukkig met zoveel online vrienden, een absolute bonus voor de deze chronische kneus. Hoe vervelend ik het ook vind dat je je herkent in mijn schrijfsels, ik ben blij niet alleen te staan!

Fijne vriendendag! Met een kus van Tien 😉❤️

Daar waar Nederland in de ban is van de hittegolf heeft mijn lijf last van een andere golfbeweging. Normaliter doe ik het erg goed op warmte. Beter dan op kou in ieder geval, maar dit jaar gaat deze vlieger blijkbaar niet op.

De eerste warme dagen voelde ik mij prima (voor mijn doen is dat). Minder pijn, meer energie. Tot er anderhalve dag geleden ofzo vocht in de lucht kwam. Ik realiseerde me niet eens dat dat het was, maar toen gister in een gesprek met paps het weer en de luchtvochtigheid ter sprake kwam viel het kwartje. Ik kan er slecht tegen, ik heb het liefst droge warmte, mijn gewrichten ook. Hoge luchtvochtigheid leidt tot meer pijn. Dit gecombineerd met een voor mij druk programma is de jackpot (ik wacht geduldig tot Winston hier aanbelt).

‘Doe dan ook niks muts’, ik hoor het je denken. Waarom al die drukte als je best weet dat je gewoon lekker in de tuin moet blijven liggen. Boekje erbij, flesje water, genietend van het weer…

Tja, dat hoofd he, het zit me weer danig in de weg. Er spelen een aantal dingen. Van de week mocht ik twee keer op de foto en had ik twee interviews (telefonisch). Allebei voor hetzelfde thema; eenzaamheid. De meeste mensen denken bij eenzaamheid aan oudere mensen, niet aan deze goedlachse vrouw. Toch is ook dit positieve mens regelmatig eenzaam. Mijn fysieke staat ontneemt me mogelijkheden, een letterlijke drempel dus. De wereld om mij heen draait door, iedereen werkt (en dat is goed hoor!) en heeft daarnaast zijn eigen drukke leven. Mijn wereld is klein, mijn wereld past in de vierkante meters van ons huis en onze tuin. En in mijn telefoon, de digitale snelweg van mijn leven.

Op eenzaamheid lijkt een taboe te rusten. Eenzaamheid lijkt sneu, maar het is voor veel chronisch zieken een realiteit. Een realiteit waar je, vind ik, open over mag zijn. Ik neem mensen (meestal) niets kwalijk, maar mijn leven is zo anders dan dat van de meeste anderen. Waarom zouden we dit moeten verzwijgen? Waarom ben je ‘sneu’ als je gezelschap mist? Ik ben niet zielig, maar ja, soms wel eenzaam. Reden genoeg om ook dit onderwerp niet te schuwen.

Ik mocht dus met mijn kop op de foto en ja, dat vind leuk! Zeker als het, zoals zaterdag, met visagie en haarstyling is! Hoe leuk ik het ook vind, het kost me bakken energie en de boete volgt altijd. Zo ook nu, mijn lijf schreeuwt en ik schreeuw terug. Vanuit mijn tenen gil ik dat het me nu even met rust moet laten, maar mijn lijf is net zo standvastig als mijn kop en luistert dus niet. Ik probeer er, zoals altijd, het beste van te maken. Ik probeer zoveel mogelijk rust in te plannen tussen de dingen die ik moet (eh wil) doen.

Ik lig braaf terwijl ik met mensen praat (al heb ik daar een bloedhekel aan) en doe mijn best dankbaarheid te laten overheersen. Ik ben namelijk ontzettend dankbaar voor zoveel dingen (voel me nu net Lewis Hamilton, zelfs als hij niet wint) en het is goed je daar bewust van te zijn. Geluk zit in de kleine dingen, een golf van geluk overstijgt de pijn.

Golven van geluk, afgewisseld met golven van pijn. In mijn oren klinkt het ruisen van de zee (al ruist die nu wel heel overheersend), ik sluit mijn ogen en waan mij daar. Ik pas me aan, laat het maar over mij heenkomen. Ook deze golf gaat voorbij…

Het is weer bikinitijd (of badpak voor sommigen). Vol verbazing lees ik de reakties op een artikel over het gewicht van het nichtje van ‘De Neus’. Ik weet het, ik kan beter geen reakties lezen, maar ik kan het om de een of andere reden niet laten. Blijkbaar is dit mijn ‘guilty pleasure’.

Miljuschka (zo heet het nichtje van) poseert in badpak en noemt zichzelf met haar maat 42 een plussize model. Hier in Nederland ben je dit al vanaf maat 40 zo lees ik. De reakties op dit stuk variëren van ‘prachtig lichaam’ tot ‘mooier dan een zak botjes’. Bijzonder, over vollere personen mag je niets zeggen. Minder volle personen mag je blijkbaar wel afvallen als vrouw. Ik lees ‘zak botten’, ik lees ‘botjes tellen’ en ik lees ‘catwalk scharminkel’. Verder lees ik dat alleen ‘valse nichten niet van volle vrouwen houden’.

Wat is dat toch, dat eeuwige gezeik over het vrouwenlichaam. Vrouwen hebben een diepgewortelde onzekerheid over hun lijf en het begint al in de pubertijd. Ik kan hierover meepraten; vanaf een jaar of veertien voelde ik mij te dik. Ik was helemaal niet dik, ik was normaal. Niet voluptueus, niet mager, gewoon normaal. Een standaard maatje achtendertig, niet teveel tiet, niet teveel kont. Dat niet teveel tiet werd me overigens constant ingewreven door een team-genoot. ‘De koplampen van een Daihatsu’, hoe maak je een puber onzeker?

Het heeft me veertig jaar gekost om een beetje zelfvertrouwen op de bouwen betreffende mijn lijf. Mijn zwangerschap gaf me iets meer tiet (en een tikkie buik), dus in dat opzicht zal ik niet klagen, het is nog steeds geen Mercedes, maar ik ben de Daihatsu voorbij (en trouwens wat is daar mis mee?). Nog steeds ben ik niet te zwaar, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd. Mijn spiegel geeft standaard tien kilo meer weer vanuit dat oogpunt. Ik pas nog steeds in mijn maatje achtendertig en vind mezelf bij vlagen nog steeds te zwaar.

Ik ben normaal, net als de dunnere dames onder ons én de meer voluptueuze dames. Wij vrouwen komen namelijk (net als mannen) in allerlei soorten en maten. Die variatie is fijn, we zijn geen eenheidsworst. Plussize, min(i)size en de ‘tween-size’, te dun voor de plus en te dik voor de min(i). Gewoon, zoals we horen te zijn, zonder stempel van de vleeskeuringsmaffia.

Foto: Hans Poels