Vanmorgen mocht ik weer naar Livit, mijn kniebraces lijken te groot geworden, mijn polssplint doet niet wat hij moet doen en mijn ellebogen zijn problematisch, vandaag dus even een check up.

Na meten blijkt dat mijn knieën meer dan een cm dunner zijn geworden. Het rolstoel effect, modellenbeentjes krijg ik, mijn schaatsersdijen zijn weg, net zoals mijn fietskuiten. Ik had altijd vrij stevige (gespierde blijkt nu) benen, maar daar blijft niet veel van over. Ik dacht dat het wel meeviel, ten eerste zijn ze vanuit mijn gezichtsveld nog steeds goed aanwezig en ten tweede heb ik nog best kracht, alleen zitten de gewrichten dwars. Mijn knieën hebben ineens bedacht dat ze ook achterwaarts door kunnen knikken (eerder lagen ze vooral zijwaarts dwars) en dat resulteert in bijzondere bijna valpartijtjes.

Maar goed, de mooie rood/witte braces voldoen niet meer en gaan vervangen worden door een nieuw setje. Ik heb gekozen voor zwart/zilver, een beetje sier aan de pootjes. Opvallen doe ik toch wel, dan maar goed opvallen.

Daarna door met de ellebogen, mijn zenuwen liggen aan de oppervlakte en werken mij dus daarmee flink op de zenuwen. Druk van mijn bed of armsteunen resulteert in uitvallende vingers en zenuwpijn, niet zo fijn. Dat wordt een kwestie van proberen, we hebben een test toegevoegd aan de winkelwagen.

Blijft over de handen en polsen. Om mijn huidige splint om te doen moet mijn duim uit de kom en dat moesten we nu juist voorkomen. Verder beperkt hij me te zeer en dat is ook weer niet de bedoeling. Nu gaan we maatwerk doen, een duimsplint combineren met een handboog en zien dat we daarmee wegkomen met de knuckle benader. Voor de niet gevorderde zilversplint lezer, meer zilver aan de handen in de hoop de duimen op de goede plaats te houden en artrose voor te blijven.

Ik heb wederom voorgesteld te werken aan een soort cat woman pakje, strak om de boel maar goed bij elkaar te houden (en het figuur optimaal strak te trekken als positieve bijkomstigheid), met een manier om het zelf aan te kunnen trekken. Ik zie voordelen, geen fantasy fair kostuum meer nodig (steampunk details en klaar), sterker dan mijn spiercorset, geen verdere kleding issues meer, Tien in pro forma!

Ach, het is nodig, kan er maar beter het beste van maken. De twijfel of het echt nodig is is er trouwens altijd weer. Maar als ik dan dapper de 50 meter zelf loop van de parkeerplaats naar de bouwmarkt, wiebelend op mijn te grote braces, zakkend door mijn heup weet ik dat het echt geen aanstelleritus of aandachttrekkerij is. Ik hoef mij tegenover niemand te verantwoorden, slechts tegen de strengste die er is en dat ben ik zelf. Ik heb mijzelf zojuist weer een setje zilverwerk toegekend, met het stempeltje nodig, want dat is het…

Ik lijk wel een peuter met vlekjesziekte, de vijfde of zesde ofzo. Naast alle EDS perikelen ben ik gezegend met psoriasis, een huidaandoening die gepaard gaat met ontstekingen en daarmee dus vlekjes (geschilferde exemplaren).

Mijn huid is altijd al gevoelig geweest, droog, allergisch, problematisch. Bij vlagen heb ik last van uitbraken, maar het leek best aardig te gaan. Te vroeg gejuicht, ik ben een ‘wandelend’ vlekjesmonster. Vanmorgen toch maar een bezoekje aan dok gebracht om het groeiende aantal plekken te laten checken (ik heb ooit een verkeerde plek op mijn romp gehad en werd tot een paar jaar geleden gecheckt door de dermatoloog), maar het lijkt gelukkig op deze onschuldige (maar vervelende) aandoening.

Armen, benen, buik, rug en het meest vervelend hoofd, de plekjes ploppen als paddestoelen uit mijn lijf. Het is herfst, het weer blijft gelukkig zomers, maar de herfst treed gewoon in op mijn lijf. Het jeukt en ik trek zo letterlijk het haar uit mijn hoofd. Ik moet op vakantie, zo lees in op mijn beste vriend, internet. Naar de dode zee, zon, zee, rust en ontspanning. Tja, als de internet dok het zegt moet het toch waar zijn 😉.

Stress schijnt een ‘trigger’ te zijn, ‘ik heb toch geen stress?’ zei ik vanmorgen tegen een vriendin om vervolgens uit te wijden over de plannen voor Facing EDS, over de frustratie tijdens de verbouwing. Eh nee… of toch wel een beetje misschien? Ik krijg hormoonzalf, maar ben daar niet zo’n fan van, dus (Google is je beste vriend) maar iets anders besteld. Ben benieuwd of het helpt (het is duur genoeg).

Straks na de verbouwing (en alle Facing EDS plannen) toch maar even een dagje sauna plannen, ontstressen, detoxen, prednisonnen (mijn gewrichten doen ook lekker mee), back to basic (whatever that may be).

Dertien jaar geleden kochten we een stukkie grond met daarop de fundering van een huis. Twaalf jaar geleden trokken we erin. Een mooi nieuwbouw huis, klaar voor een langere tijd, helemaal naar onze wens, dachten we.

Inmiddels is de situatie iets anders, toen we ons huis kochten liep ik nog, werkte ik nog. Ons huis was niet gebouwd op een leven met handicap. Vijf jaar geleden kwam de eerste rolstoel, kwam er een scootmobiel. De overkapping gaf onderdak aan mijn scoot, mijn Quicky een sta-in-de-weg. Een jaar of twee later kwam er een traplift bij , een bed in de woonkamer en nog een jaar later deed Alex zijn intrede.

De handicaps zijn aanwezig, de hulpmiddelen ook, alleen ons huis was niet echt goed toegankelijk, ons mooie huis werd mijn sta-in-de-weg. Eind vorig jaar kwam manlief met het idee onze benedenverdieping te ontdoen van de muren die zo in de weg stonden. Keuken eruit, een aangepaste versie erin, eentje die voldoet aan alle eisen voor, én een gebruiker met handicap én twee zonder (waarvan eentje met toch al de nodige fysieke uitdagingen). Een kneus-proof huis met een kneus-proof keuken (in dit geval kneus met dubbele betekenis, deze nog-niet keukenprinses gaat er wel eentje trachten te worden) moest het gaan worden.

Er volgde een tijd van kijken, tekenen en rekenen, financieel zijn er al best wat uitdagingen langs gekomen, een bestaan als beroepskneus kost geld, geld dat met een uitkering al een uitdaging op zich is. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar dat onze gemeente hierin meedacht en meehelpt. De ergo heeft geholpen met een lijst waar de keuken aan moest voldoen (zoveel dingen waar je eigenlijk niet over nadenkt) en de MO-zaak heeft gekeken of ik nog wel goed genoeg was om zelf te kunnen koken (waar het eerder altijd was ‘is ze wel slecht genoeg’, is het nu ‘is ze wel goed genoeg’). Dromen werden langzaam werkelijkheid en zo bevind ik mij momenteel buiten onder de veranda terwijl manlief zich stort op de verbouwing.

De muren zijn eruit, er komt vloerverwarming (zoveel beter), een rolstoelvriendelijke vloer, genoeg ruimte om te rollen en een elektrische hoog/laag keuken met een koelkast op hoogte, een vaatwasser met lift en lades in plaats van kasten. Ik voel mij bevoorrecht dat ik deze mogelijkheid krijg en dat mijn man dit allemaal voor mij over heeft (het is echt niet niks)!

Ik mag mij storten op kleurschema’s en overzie alles vanuit de ‘opzichterslounge’ (lees mijn bank onder de veranda). Mijn handen jeuken, ik overwin mijn eigen ik-wil-helpen-issues en frustraties en probeer tegelijk mezelf in te houden, niemand heeft er iets aan als ik mezelf weer overbelast. Gelukkig heb ik ‘mandjes’ genoeg, vrienden waar ik mag neerploffen op de bank, ze zijn onmisbaar, ook als ik geen gebruik maak van hun aanbod. Het idee dat ik ergens terecht kan is al goud waard.

Ik lig vooral dankbaar te wezen, over drie weken lig ik in een mooi, licht huis. Kan ik weer zelf koken (misschien zelfs echt leren koken), kan Alex ook binnen bivakkeren, is er een zitplaats voor vrienden (nu is de keet vol met een bank en een stoel). Het is alsof we in een ander huis komen. Er is nog veel te doen, maar om maar even met Hannibal uit ‘The A-team’ te spreken ‘I love it when a plan comes together’!

Vandaag was een bijzondere dag! Een dag waarin we weer een beetje nut toevoegen aan ons leven, althans zo voel ik het na al die jaren thuis zitten nog steeds. Blijkbaar zit het diep, dat gevoel van niet meedraaien door niet werken, maar daar gaat het niet om, vandaag was een feestelijke dag!

Vanmorgen toog ik richting station om lotgenoot Tamara op te halen. Zij had er al een in mijn ogen halve wereldreis opzitten van Breda naar Duiven. Voor ons ‘kneuzen met rolstoel’ is dit best een onderneming en zeker als je voor het eerst met het openbaar vervoer gaat, ik vind het dapper! Rolstoel uit de trein, in de bus, op weg naar huis om lotgenoot Mariska op te wachten, nogal zo’n wereldreiziger, deze uit Limburg. Een krap half uurtje later zaten we met z’n drietjes aan de thee en de Limburgse vlaai (geen straf).

Beide dames overschreden de provinciale grenzen voor een gebeurtenis waar we naar uitkeken, het officieel vastleggen van onze stichting. Best spannend, ik heb nog nooit zoiets gedaan en toch heb ik het gevoel dat alles op z’n plaats valt. Alles wat ik heb geleerd in mijn leven heeft mij voorbereid op dit moment. Ik kan daadwerkelijk aktie ondernemen, ik draag nog een steentje bij aan het bekendheid geven aan onze aandoening.

Het begon met een idee, het idee werd uitgevoerd en van het een kwam het ander. Vanmiddag om twee uur werd een droom werkelijkheid, om half drie tekenden we de akte en werden wij het bestuur van de Stichting Facing EDS. We hebben mooie plannen, waarvan er al een aantal in werking zijn gezet. Hier, in de puinzooi van de verbouwing, zijn we met mistige hoofden begonnen met een planning, met het uitwerken van ideeën, met de start van iets geweldigs.

Inmiddels zijn de dames onderweg naar huis (ik benijd ze niet) en ben ik sierlijk neergestort op mijn bed. Ik heb Tamara de trein in geholpen en Mariska en Aura (de hulphond) uitgezwaaid, mijn hoofd is gevuld met een mengeling van verwardheid en enthousiasme, ik heb er zoveel zin in! Voor nu gooi ik mijn digitale pen er even bij neer en maak ik er een avondje ‘dom kijken naar het kastje aan de muur’ van. Morgen probeer ik mijn ideeën op te schrijven.

We zijn gewoon een stichting, hoe cool is dat!

Met dank aan Notariaat Duiven Westervoort voor de belangeloze medewerking, wij zijn al onze sponsoren zeer dankbaar!

September is ‘pijn maand’, aandacht voor pijn dus. Ik leef met pijn, 24/7, altijd. Mensen hebben soms moeite dat te geloven. Het zal best meevallen, hoe kun je blijven lachen als het echt zo erg is?

Het antwoord daarop is eigenlijk niet zo heel ingewikkeld, als ik mijn leven zou laten leiden door mijn pijn werd mijn leven lijden. Dat wil ik niet, daar is hij dus weer, mijn sterkte willetje. Ik heb besloten dat ik liever een medicijn junk ben, ik ga voor kwaliteit van leven, niet voor kwantiteit. Ik weet dat de medicijnen die ik plak en slik niet goed voor me zijn, maar als ik ze niet neem veroordeel ik mezelf tot een leven met veel pijn en niets kunnen. Dat weiger ik, ik ga dus soms over de grens, maar ik leef.

Ik ben een ervaringsdeskundige op het gebied van pijn, heb het in alle soorten en maten, weet het verschil tussen onschuldige spierpijn, brandende ontstekingspijn, de messteken van de zenuwpijn en de prikkende neuropathie. Ontstekingen in de pezen, zenuwpijn in de armen en benen, overbelasting in gewrichten en spieren, buikpijn door verstopping en blokkades, pijn in de blaas, het is een eds’er allemaal niet vreemd. ‘Waar doet het pijn?’, ‘overal, behalve in mijn grote teen’. Nee, geen overdreven antwoord, de harde realiteit.

Fentanyl en oxycodon zijn mijn helden, zonder kom ik de dag niet door. Het is een smal richeltje waar ik op balanceer; teveel en de sufheid verandert me in een wandelende zombie (kan ik zo solliciteren bij ‘the walking dead’, oh wacht ik loop niet, ‘the rolling dead’), te weinig en ik kan als achtergrondzangeres van Ben Cramer als sneue clown. Weer zo’n grensgeval, alles draait om de grens, ook de pijngrens dus.

Ik leef met pijn, ik beleef de pijn, de pijn hoort bij mij. Gek genoeg kan ik mij een leven zonder pijn niet meer voorstellen. De meeste mensen kunnen zich het andersom niet voorstellen, dat er geen moment is zonder. Toch is het zo, er is altijd wel een onderdeel dat me irriteert, variërend van mild tot behoorlijk. Dat is ook zoiets trouwens, als je mij vraagt hoeveel pijn iets doet zal ik zelden hoger geven dan een 6 op een schaal tussen 0 en 10, het kan namelijk altijd erger en hoe moet ik die dan weergeven? Met een 12? Ik hou altijd een ruime marge.

Momenteel doe ik veel, te veel. Dit zorgt voor extra pijn, mijn ellebogen en rug werken me letterlijk op mijn zenuwen en van mijn heupen krijg ik het op de heupen. De knieën willen niet buigen en mijn rug wil niet recht. Ik ben overflexibel en zo stijf als een plank. In beweging komen kost tijd, het is weer een uitdaging dat lijf van mij. Het zal de tijd van het jaar wel zijn, ik kraak als de takken in de wind.

Gelukkig is het nog lekker weer, kan ik nog buiten onder de veranda liggen. Gelukkig heb ik mijn pilletjes en heb ik lieve mensen om mij heen. Gelukkig is dat het woord dat ik belangrijk vindt, geluk, en dat zit in kleine dingen. Pijn is niet fijn, maar de mensen om me heen maken dat ik het kan dragen. Ik hou van het leven en geniet waar ik kan. De pijn krijgt me er niet onder, de pijn krijgt mij niet klein, niet vandaag in elk geval!

Al zoveel en zo vaak over geschreven, de kwestie van willen. Ik wil heel veel, te veel. Ik heb het dan niet eens zozeer over onrealistische dingen, ik bedoel sporten kan ik nog zo graag willen, maar lukken gaat het niet. Gister stond ik met Alex geparkeerd aan het korfbalveld. ‘We’ bestonden 40 jaar, terug in de tijd met de mensen die langskwamen. Terug naar hoe ik als verlegen meisje opkeek naar de grote, stoere jongens. Terug naar de lieve mensen die de club draaiend hielden. Een kleine terugkeer naar een mooi verleden.

Terug naar het heden, ik zat langs het veld, kijkend naar mijn grote zoon. Zou ik graag het veld op hollen en meedoen met het koppelschieten? Een volmondig ja! Maar ik weet best dat dat niet realistisch is, hollen is meer struikelen en op mijn neus op het veld neerkwakken en als ik een bal richting korf probeer te schieten is het meer een mislukte ingooi. Nee, ik weet best dat ik veel kan willen maar dat dat niet gaat lukken.

Ik wil veel, dan bedoel ik eigenlijk ik wil graag gewoon langs de lijn zitten (Alex mag mee, dat is een geaccepteerde hulp), zonder na een uur wiebelend en inelkaarzakkend af te moeten druipen. Zonder de volgende dag van ellende niet meer te weten waar ik het moet zoeken omdat mijn onderrug en bekken me in de weg zit, ligt of staat. Ik vind dat ik daarmee helemaal niet veel wil, ik wil gewoon graag een beetje meedoen, een klein beetje sociaal leven hebben, dat is toch niet teveel gevraagd?

Vandaag is dus een snert dag, mijn lijf doet pijn. Ik heb geen tijd voor pijn, ik moet teveel doen. Volgende week begint de verbouwing, niet op tv, zoals bij veel series die ik kijk, nee, hier in huis. De benedenverdieping wordt rol- of trippel vriendelijk. Alle muren gaan eruit, het wordt één grote, open ruimte. De keuken wordt vervangen door een prachtig hoog/laag systeem, mijn bed krijgt een ander plekje, het wordt prachtig! Maar eerst wordt (is) het een puinzooi (en dat ik dat al vind zegt genoeg). Het huis staat op z’n kop, er wordt getest op muren die er toch uitgaan (verschillende kleurtjes, stucwerk), de helft van de meubels is weg.

Ik wil helpen! Ik wil niet hulpeloos in een hoekje met mijn boekje, ik wil actie. Ik ben chef kleur, geen Pipi Langkous meer (onze keuken is nu roze met geel), maar industrieel. Betonlook op de muur, een leuke klus en de peuter in mij komt in alle hevigheid boven, ‘zelluf doen!’. Hoe kies je als dit iets is wat je qua inzicht toch echt beter zelf kunt (en wilt)? Ik wil niet aan de zijlijn liggen, ik wil in de actie staan.

Mensen kunnen zo makkelijk zeggen dat je op jezelf moet passen. Ik weet dat best, echt! Maar ik wil het niet! Ik wil doen, ik wil kunnen, ik wil zelf! Willen is kunnen, wie dat beweert heeft nog nooit mijn lijf gehad, wat zou ik het graag willen, kunnen…

Ik zag een oproep voor een #Feelgoodchallenge van Lotus writings en ik dacht waarom niet. Het eerste onderwerp is ‘Trots’. Waar ben je trots op bij jezelf?

Ik vond het vroeger altijd lastig, complimenten in ontvangst nemen. ‘Leuke jurk!’ ‘Was in de aanbieding’, dat werk. Inmiddels ben ik zover dat ik gewoon ‘dank je’ zeg en ook meer complimenten durf te geven. Ik word ook iets minder verlegen als ik een complimentje krijg, iets hè 😉.

Er zijn inmiddels best wat dingen waar ik trots op ben. Ik ben trots op mijn zoon, als ik zie hoe hij omgaat met soms best moeilijke situaties denk ik ‘dat hebben wij hem toch goed geleerd’. Ik ben trots op mijn blog, op dat ik het aan heb gedurfd best kwetsbare onderwerpen aan te snijden, dat is soms best lastig. Als je je kop boven het maaiveld uitsteekt loop je ook het risico dat het eraf gehakt wordt. Mijn koppie is gelukkig nog in orde, ik heb beter leren omgaan met kritiek (al vind ik het soms nog best lastig).

Ik ben trots op wie ik geworden ben. Ik durf in de spiegel te kijken en ik durf mijn slechte eigenschappen te benoemen. Ik durf ook mijn goede eigenschappen te zien en dat is misschien wel lastiger. Mijn slechte eigenschappen zijn voor mij makkelijker te benoemen, ik ben best kritisch op mezelf. Mezelf een compliment geven vind ik veel lastiger, er is al snel een ‘ja maar’ zeg maar.

Ik ben vooral trots op mijn deelname aan ‘Facing EDS’. Een project dat onze aandoening op de kaart zet, een gezicht geeft. Als ik zie wat we in zo’n korte tijd voor elkaar gekregen hebben kan ik niet anders dan trots zijn op mijn mede projectgenoten en ook op mezelf. Het kost tijd, het kost energie, maar het levert ook iets op. Wij doen iets en dat voelt zo goed!

Ik mag trots wezen op wie ik geworden ben, ik het dalen gekend, ik heb gevochten, ik heb overwonnen, ik ben er sterker uitgekomen. Ik heb wijsheid vergaard en hoop die door te mogen geven.

Ik ben trots op mij!

Ik stuiterde gister door het leven, gevoed door de subsidie die we krijgen voor ons project, door de mooie, lieve en leuke reacties. Dit alles geeft mij ogenschijnlijk energie voor tien. Ogenschijnlijk, want mijn energie is helaas niet onuitputtelijk, sterker nog, hoe goed ik mij ook voel, hoe harder ik stuiter, hoe groter de weerslag op mijn lijf. Ik dender in mijn enthousiasme over grenzen, voel mij op zo’n dag onoverwinnelijk, om de dag erna sierlijk neer te storten. Een kater van jewelste, zo lijkt het. Zo moe, diep moe, intens moe en ik wil zoveel, maar kan zo weinig.

Het zijn de dagen als gister, dat ik mijn grenzen moet bewaken, op een dag als vandaag, als ik als de prinses op de erwt me letterlijk neerleg bij het onvermijdelijke. Pijn die ik de afgelopen dagen genegeerd heb dendert door mijn lijf. Niet willen voelen, het kan echt, maar als je te vaak je grens verlegd hebt haalt hij je in, komt de man met de hamer en mept je in elkaar. Er is geen onderdeel van mijn lijf dat ik niet voel. Je zou denken dat ik in de afgelopen jaren wel heb geleerd waar mijn grens ligt (en vooral waar hij niet ligt), maar blijkbaar vergis ik me daar in.

Het gevoel dat ik me aanstel, dat ik een schop onder mijn gevoelige hol moet hebben ligt ook altijd op de loer. Het stemmetje in mijn achterhoofd is schor van het gefluister achter mijn rug om. ‘Je moet boodschappen doen lui varken’, ‘willen is kunnen’, ik hoor alles wat ik vroeger hoorde terug in mijn hoofd. Alleen vroeger wisten we niet beter, nu wel. Nu moet ik leren het stemmetje te negeren en te luisteren naar het schreeuwen van mijn lijf. Want dat doet het, schreeuwen.

Buitenshuis zet ik mijn masker op, glijdt de glimlach over mijn gezicht, verbijt ik de pijn. Liggend onder mijn veranda (genieten van de kleine dingen) vervloek ik in stilte mijn pijnlijke vingers en ellebogen, die mij danig in de weg zitten terwijl ik dit typ. Ik wil zoveel, maar moet mij gefrustreerd neerleggen bij vandaag, het is niet mijn dag.

Er ligt een ban op eerlijk zeggen of schrijven hoe je je voelt. Ik hou er niet van, het voelt als klagen, maar dat is het niet. Zo af en toe moet je je frustraties kunnen en mogen uiten. Dat je lijf pijn doet, dat de vermoeidheid overheerst, dat wil niet zeggen dat je geen lichtpuntjes ziet. Dat wil niet zeggen dat je negatief bent. Het zegt slechts dat je accepteert dat dit niet je dag is. Dat je de pijn ervaart, hem toelaat om vervolgens jezelf weer bijeen te rapen en door te gaan. Een leven met pijn kan ook een mooi leven zijn, maar je mag jezelf best een dagje toestaan te balen, je kl*te te voelen, een dagje realiteit is geen verloren tijd.

Het valt me op dat het hebben van een beperking ons soms net mensen maakt. Sommigen verdedigen hun groepsgenoten, sommigen valken hen af. Je ziet het goed bij vrouwen, er heerst vaak een soort onderlinge competitie. Vrouwen zijn niet loyaal naar elkaar zoals mannen, vrouwen zoeken naar dingetjes die ze niet zinnen en vallen elkaar af in plaats van elkaar te steunen (geldt natuurlijk niet voor iedere vrouw).

Dat gevoel overviel mij ook toen ik het interview las van de coach van de rolstoelbasketballers met het AD. Alsof hij niet tot de gehandicapten wil behoren. Ok, dat snap ik op zich, ik behoor er liever ook niet toe, stelletje kneuzen (😉), maar feit is dat ik er met al mijn beperkingen zeker wel bij hoor (eindelijk, ik hoor overduidelijk bij een cluppie). De beste man heeft nogal wat oordelen over zijn ‘lotgenoten’, de meest in het oog springende zijnde de scootmobielers.

Scootmobielers moeten blijkbaar in staat zijn 700 meter te kunnen lopen. Deze scootmobieler wist dat trouwens niet, foei! Een lesje scoot dan maar, een scootmobiel is een vervoersvoorziening, scootmobielen horen dus blijkbaar niet in de supermarkt, net zoals fietsen daar niet thuis horen. Je laat je scoot staan en loopt vervolgens de supermarkt in. Kan dit niet, dan hoor je in een rolstoel, aldus de coach. Aha! Ik ben een in een rolstoel zittende scootmobieler! Dat kan dus niet, ik maak gebruik van het verkeerde hulpmiddel. Op mijn vingers getikt door de kneuzen-politie.

Het dilemma van deze rolstoeler

Ik heb een Quicky, een mooie handrolstoel, hippe wielen, mijn favoriet. Ik kan alleen niet goed zelf rollen. Mijn krakkemikkige schouders zorgen voor zeer weinig kracht, luxaties en andere pijnlijke bijkomendheden. Ik moet dus geduwd worden. Alleen boodschappen doen is geen optie met deze stoel. Geen probleem, daarvoor heb ik Alex, nee, geen duwende man (die heb ik wel, maar hij heet geen Alex). Alex is mijn achterwiel aangedreven vierwieler (of voorwiel aangedreven?), mijn steun en toeverlaat met goede zit, lig-optie en vering. Alex moet dus mee naar de supermarkt!

Mijn volgende uitdaging is zit-tijd, deze is zeer beperkt op een goede dag en nog beperkter op een slechte. Alex gaat 10 km per uur en doet er een tijdje over naar de supermarkt. En daar komt mijn rode bolide, mijn met bloemen versierde scootmobiel! Deze gaat een tikkie harder, heeft wat bergruimte in de vorm van een solide mandje voorop en brengt mij met gezwinde snelheid naar de Jumbo, of de Albert Heijn, alwaar ik volgens coach niet de supermarkt in mag. Ik moet dus met Alex en om mijn zittijd te halen met mijn bus. Geen probleem, ik heb hem, maar kan niet alleen met mijn bus op pad. Dan komt Alex er niet in en ik in Alex er weer niet uit.

Het klinkt zo makkelijk, zo logisch. Als je kunt lopen, al is het op korte pootjes. Als je overal bij kunt, al is het met een krukje. Als je alles verder kunt, ja, dan hoef je niet verder na te denken dan je eigen, een beetje beperkte, wereld. Als je uitdagingen daarentegen groter zijn dan één hulpmiddel, als je tegen een probleem aanloopt met ieder onderdeel van je lijf. Als je dan óók positief in het leven staat en je scootmobiel, de vervoersvoorziening, ‘misbruikt’ om je boodschappen te doen, tja dan valt de ene gehandicapte blijkbaar uit tegen de andere…

Een week of twee geleden stuitte ik op een bedrijfje dat tekeningen aanbiedt in verschillende stijlen. Laat ik nu best creatief zijn, maar tekenen kan ik echt niet! Een coole tekening voor op mijn blog zou ik echter wel heel gaaf vinden, dus ik nam contact op om te kijken wat er mogelijk was, heel wat, zo bleek.

http://www.jouwanimatiefiguur.nl geeft je de keuze uit 9 verschillende illustratoren, mijn keuze viel op Karina (ik moet eerlijk zeggen dat het best een lastige keuze was, ieder biedt een ander soort tekening), een Disney stijl tekening van mezelf leek me wel wat. Je vult verschillende dingen in op een aanmeld formulier en stuurt een aantal foto’s in. Daarnaast geef je aan wat je voorkeur is qua houding en features. Mijne was stoer, met rolstoel.

Dan is het spannend, wat maken ze van jouw koppie? Binnen een week kreeg ik bericht dat mijn tekening binnen was en dit is mijn resultaat, ik vind hem echt geweldig!

Als je nu denkt, dat wil ik ook! Dat kan! Ik mag jullie een kortingscode geven. Geef bij je bestelling ‘KNEUZENKORTING’ door als kortingscode en je ontvangt 10% korting op een tekening naar keuze!